Co by vás mohlo zapojit do lékařské inovace?

Pacientská angažovanost . To znamená různé věci různým lidem. Až donedávna byl tento termín většinou používán firmami jako eufemismus pro loajalitu značek vůči svým léčivým přípravkům nebo poskytovateli zdravotní péče jako protilátka k "nedodržení". My na "Mine si myslíme, že se angažmá tolik, jako to, co nás ostatní přesvědčují, ale jako šance pro pacienty, aby převzaly panování, působící jako katalyzátory pro změnu. To je vše, co projekt DiabetesMine Innovation Project přináší, a my se těšíme, že se tento názor rozšiřuje.

Měl jsem štěstí, že jsem byl mezi 10 obhájci diabetu, kteří se minulý týden zúčastnili jednodenní konference ve Washingtonu, kterou hostila Sanofiho partneři v programu Zdravotní péče pro pacienty, který se zaměřuje na to, jak mohou pacienti převzít větší roli zdravotní inovační proces - tento případ prostřednictvím výzkumu a vývoje nebo zapojení do různých aspektů klinických studií.

Partneři v oblasti zdraví pacientů jsou koalicí skupin pro obhajobu pacientů, která společnost Sanofi v loňském roce založila na "přechodu od sponzorství advokacie ke skutečnému partnerství" s těmito organizacemi. Nadace Diabetes Hands, DiaTribe, DCAF a DiabetesMine jsou jen některými členy specifické pro tuto cukrovou koalici.

Pro mě to bylo velké množství lidí, kteří viděli, jak velká komunikační mezera skutečně existuje mezi našimi PWD a výzkumnou komunitou a také zdravotnickými profesionály všech typů, kteří jsou často právě tam v zákopech, kde pacienti se setkávají s lékaři a výzkumnými pracovníky.

Věc v bodě: Snížení mého A1C o čtvrtinu procentního bodu není dost motivace k tomu, abych se zapojil do klinické studie, zvláště pak jedné, která může trvat dva nebo více let a v níž možná nikdy nevidím jakýkoli pokrok nebo aktualizaci toho, co tento výzkum našel. Pokud mluvíme o nové léčbě nebo léčbě, které by mohlo trvat deset let nebo více, než se dostaneme na trh, je pro mě ještě méně příznivé věnovat čas a úsilí tomu, abych se připojil ke studiu. A je obzvláště nepravděpodobné, že můj doktor ani neví, o konkrétním výzkumu, nebo mu to dobře rozumí, aby viděl, že je třeba mě nasměrovat k tomu, abych se zapojil.

To, s čím jsem přišel, bylo: Ti, kteří dřívější výzkum a vývoj nehovoří o našem jazyce a dostali zprávu o tom, proč bychom se měli starat.A pokud bychom měli vědět a starat se o určité studie, tečky většinou nejsou spojeny, abychom věděli, jak se zapojit. To vše znamená, že se nedostatek osob s PWD zabývá procesem včasné lékařské inovace - a těch, kteří nejsou online ani se aktivně podílejí na obhajobě, je o to méně pravděpodobné, že se o tom dozví nebo se bude moci účastnit.

Vlaky myšlení

Stále můžete sledovat tok přehrávání twitter přehrát od vrcholu vyhledáním hashtag #diabetesPIPH.

Jak bylo poznamenáno, bylo tam okolo 10 obhájců DOC (komunita s diabetem online) - Brandy Barnes, Ann Bartlett, Kelly Close, Adam Brown, Bennet Dunlap, David Edelman, Christina Rothová, Cherise Shockleyová a Kerri Sparlingová. Jiní zahrnovali vůdce v různých chorobných státech a výzkumné a farmaceutické odborníky; Vím, že alespoň jedna přítomná vůdka biopharmu je také typ 1 po většinu svého života.

Byli jsme umístěni u stolu kolem místnosti, každá byla označena názvem nějaké inovace diabetes on-the-horizontu. Byl jsem u tabulky "Smart Glucose Sensors" (velmi přizpůsobivé od té doby, co jsem měl se mnou svůj nový Dexcom G4!). Vedle nás byla tabulka "Umělá pankreas" a nebyla příliš daleko tabulka "Inhalovaný inzulín". Ačkoli jsme seděli mezi různými lidmi z průmyslu, bohužel jsme nezískali žádný šťavnatý pohled na to, kdy to všechno přichází; ale tito tité jsou zábavné tabulky.

Mnoho z nás PWD vypadalo, že mají podobné směry myšlenek a zpráv, které mají sdílet:

mluvíme o našem jazyce, oslovíme nás spíše v procesu než později, ujistěte se, že nám říkáte, co to realisticky znamená nás a náš život a prosím, ujasněte si, jak můžeme získat informace ostatním, kteří by k němu měli přístup. Bylo také docela dost diskuse o odstranění stigmatů z diabetu a ujistit se, že s vámi mluvíme, nikoliv . Všechny tyto témy se na jiných místech opakují již řadu let, ale stále potřebují více pozornosti v rámci D-Společenství. Takže to byla hodnota tohoto summitu. Výsledky klinických studií jsou samozřejmě zaměřeny na "zdravotní přínos" pro pacienty s PWD, které jsou většinou měřeny dopadem na A1C. To je to, o čem se zaměřují údaje z klinických studií, lékařské komunity, když trumpuje výzkum, a nakonec jak regulátoři považují něco za "úspěch" nebo ne. Ale my pacienti bojujeme s jediným zaměřením na A1C, protože naše životy s diabetem jsou víc než jen číslo!

V dnešní době se používají CGM (kontinuální monitory glukózy) a další moderní testy, jako je GlycoMark, které jsou k dispozici ke zjištění variability a odchylky glukózy, se zdá, že bychom měli mít možnosti jít nad rámec A1C, může mít nějaká léčba. Přesto se to obecně ještě neděje. Dr. Beth Mayer-Davis z UNC Chapel Hill udělal zajímavý bod, že pracuje na tom, aby CGM používala více v klinických studiích, ale že je to těžký prodej kvůli nákladům a nedostatku zaznamenaných údajů, které by porovnávaly výsledky.

Mluvili jsme také hodně o odstranění stigmatů "nedodržení nebo dodržování" a zdá se mi, že rozšíření koncových bodů A1C na jiné zdroje dat by mohlo být mimořádně užitečné nejen k prokázání výhod, úsilí o kontrolu jejich cukrovky.

Budování vztahů

Co se mi ukázalo, kolik z přítomných organizací naznačilo vysokou úroveň budování vztahů s pacienty v posledních letech a větší koordinaci při poslechu hlasu pacienta ve svých procesech. A právě dostat všechny hráče do místnosti, aby mluvili o výzvách a překážkách, stejně jako o společných tématech a dohodnutých bodech, bylo tak povzbudivé!

To je samozřejmě to, co

"Mine

dělá za posledních několik let s naším summitem pro inovace, ale osobně jsem nebyl vystaven velkému množství tohoto dialogu na straně výzkumu a vývoje mimo pokud jde o vytváření nových léků nebo léčby. A zvláště ne, pokud jde o nezbytné klinické studie, které spolu s tímto výzkumem probíhají. Také jsem se rád viděl, že národní zdravotní rada a další chorobné stavy, jako je Parkinsonova nemoc, jak je zastoupena Nadací Michaela J. Foxa (MJFF), jsou přítomné a schopné sdílet to, co fungovalo nebo nefungovalo ve vlastních komunitách. Jedním z skvělých příkladů bylo v průběhu diskuse, kdy se objevila myšlenka vytvořit nějaký eHarmony nebo Match. com nástroj, aby odpovídaly PWDs s konkrétními klinickými studiemi týkajícími se diabetu. Co ty víš? Žena z MJFF se postavila a řekla: "Už jsme to udělali." A skutečně již použili algoritmy pro datování, aby vytvořili klinickou zkušební službu nazvanou Fox Trial Finder před více než dvěma lety

a nyní mají 23 000 registrovaných pacientů!

Tento koncept by mohl být pro D-komunitu obrovský a na summitu byl zjevně velký zájem o to, aby se pokročilo na něco podobného specificky jako diabetes. JDRF experimentoval s něčím podobným v minulosti a nyní Sanofi a další ve farmaceutickém průmyslu spolupracují s online komunitou PatientsLikeMe, aby vytvořili službu klinických studií, která bude zahrnovat údaje o cukrovce. Velmi povzbuzující - vypadá to jako dokonalý způsob, jak pomoci více PWD (jako já) najít zajímavé klinické studie, které by byly opravdu motivovány k tomu, aby se zapojili.

Registre, kiosky a akademie?

Jako skupina, ti na summitu prozkoumali konkrétní kroky, které by mohly být podniknuty pro zvýšení účasti pacienta.

Registr T1DExchange, který vytvořil Helmsley Charitable Trust, byl mnohokrát vyloučen jako model toho, jak může být během tohoto procesu výzkumu a vývoje podporováno více interakce a zapojení pacientů. Již několik let pracují na vytváření národního datového registru typu 1 a domnívají se, že T1DExchange může být model pro získání více pacientských hlasů a "rozdělení informací do smysluplného jazyka" pro různé skupiny - pacienty, klinické a odborníků z oblasti regulace a průmyslu.V jedné z panelových diskusí generální ředitel společnosti T1D Exchange Dana Ball uvedl, že jeho skupina již mluví se společnostmi o konsorciu, které by mohlo pomoci při financování registru typu 2 - což je velmi ambiciózní a proto úžasné!

Další nápady, které se objevily, aby pomohly získat více osob s poruchami vnímání:

Instalace kiosků v místních zdravotních střediscích nebo nemocnicích, kde by pacienti mohli zadávat informace, aby našli konkrétní studium.

Více sdílení pacientů a pacientů během a po klinických studiích, s cílem sdílet zkušenosti s ostatními, kteří mohou zvažovat zapojení.

• Snadno čitelné brožury v kancelářích lékařů nebo v místních lékárnách nebo dokonce v církvích, které by mohly vysvětlit výhody účasti na tomto procesu. Ty by musely "překročit hranice vědy, mírné poklesy A1C nebo jiné nehmatatelné aspekty", které příliš nepochopí PWD, jsme souhlasili.

  

• Dalším příspěvkem z MJFF byla myšlenka konání veletrhů pro místní klinické hodnocení pacientů jako způsobu zvyšování povědomí a angažovanosti. Teď by to byl zajímavý nápad, který měl něco jako veletrh práce, ale pro klinické studie o cukrovce. Možná by se to mohlo stát s místní výstavou ADA …?
• Také se mluvilo o tom, že by se vytvořilo něco jako vysokoškolská univerzita, podobně jako iniciativa pro inovativní léčiva (IMI) v Evropě ve svém programu veřejně-soukromé iniciativy nazvaném Evropská akademie pacientů pro terapeutické inovace (EUPATI). V podstatě přináší obhájce pacientů, kteří se vzdělávají o výzkumu a vývoji, aby mohli jít ven a informovat o tom ostatní pacienty. Zní to jako něco, co by ve Státech mohlo fungovat dobře!

To všechno přichází k tomu, aby proces výzkumu a vývoje

znamenal něco pro nás

- od prvního dne, kdy podnik nebo výzkumný pracovník zkoumá, co může vypadat konkrétní produkt nebo lék a jaký problém by mohly řešit pro koncového uživatele. Zpětná vazba pacienta by měla vycházet z koncepce až po regulační proces a marketingovou strategii, jakmile bude tento nástroj k dispozici.

Výzvou, kterou máme před sebou, je - obzvláště obtížné, pokud jde o takový nuancovaný proces, který může trvat tak dlouho. My pacienti musíme udržet tlak, jestliže opravdu chceme, aby se pozitivní změny projevily.

Jak řekl Bob Cuddihy, viceprezident Sanofi pro lékařské záležitosti pro Severní Ameriku, řekl: "Diabetické pole volá po angažovanosti pacientů."

Nemohli jsme více souhlasit - a děláme vše pro to, slovo a zvýšit angažovanost od tohoto cíle.

Co ještě všichni vidíte jako způsob, jak se pacienti s cukrovkou stát "součástí řešení"?

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline.Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.