Proč jsem nemyslitelný na léčbu mého dítěte s epilepsií s CBD olejem

když jeho sestra, tedy třináct let, udělala do svého jídelního talíře obličejovou rostlinu. Odtáhla jsem svou stoličku zpět, postavila se a chytila ​​ji, když se chytila, a bezmocně uvolnila popruh, který ji držel v bezpečí ve své stolici. ulehčila své trhané tělo na podlaze

Její další bratr, devět let, už běžel do obývacího pokoje, aby si uchopil polštář, který by si dal pod hlavu, když jsem ji držel ztuhlé a trhavé paže a nohy zasáhly nohy stolu "Je to v pořádku, je to v pořádku, je to v pořádku," zamumlala jsem, dokud se nezastavila a ona Stále jsem se klekla vedle ní, položila mi paže pod nohy a zvedla své uvolněné tělo a vydala se po chodbě do svého pokoje.

Zdroj obrázku: Elizabeth Aquino

Chlapci vyšplhali zpátky na stoličku a dokončili večeři, když jsem seděla se Sophií a pozorovala, jak spadl do hlubokého spánku, který obvykle následoval tyto záchvaty, že měla skoro každou noc na večeři stůl.

Žijeme takto

Sophie byla diagnostikována infantilními křečemi v roce 1995. Je to vzácný a těžký typ epilepsie. Měla 3 měsíce.

Výhled pro lidi s touto hroznou poruchou je jedním z nejsmrtelnějších epileptických syndromů. Výzkum naznačuje, že většina těch, kteří žijí s infantilními křečemi, bude mít nějakou formu kognitivního postižení. Mnozí z nich budou dále rozvíjet další druhy epilepsie. Jen někteří budou žít v normálním životě.

Její dva mladší bratři vyrostli, když věděli přesně, co mají dělat, když se chopí a jsou velmi citliví a tolerantní k rozdílům. Ale já jsem vždycky věděl o zvláštních výzvách, kterým čelí jako sourozenci osoby se zdravotním postižením. Srovnávám se s chodidlem, který pečlivě vyvažuje potřeby každého dítěte, přičemž věděl, že jedno z těchto dětí bude vyžadovat více času, více peněz a větší pozornost než ostatní dvě.

Odpověď na otázku mého syna, která byla v noci, byla samozřejmě mnohem hlubší. Pravděpodobně jsem však řekl: "My

děláme a desítky tisíc dalších rodin taky žije. "

" Extrémní "rodičovství a revoluční zdravotní péče

My žili" takhle "už více než 19 let až do prosince 2013, kdy naše místo na čekací listině vyzkoušela konopnou medicínu a dostali jsme láhev Charlotte Webový olej CBD.Začal jsem slyšet o pozitivních účincích marihuany na záchvaty před mnoha lety, dokonce i tak daleko, abych šla do a ven z mnoha marihuanských dispenzářů, které se v té době objevovaly v Los Angeles. Ale nebylo to, dokud jsem sledoval zprávy CNN speciální "Weed", že jsem začal doufat, že bychom opravdu mohli vidět nějakou úlevu od záchvatů pro Sophie. Zdroj obrázku: Elizabeth Aquino

Zvláštní upozornila na velmi mladou dívku se syndromem záchvatů zvané Dravet. Těžké a neúprosné refrakterní záchvaty se nakonec zastavily, když jí zoufalá matka dala olej vyrobený z rostliny marihuany, že skupina pestovatelů marihuany v Coloradu nazývala "hippie zklamání" - mohli byste celý den kouřit a vyhnout se vysokému.

Známý nyní jako eponymní Charlotte web, lék na konopí Paige Figi dal své dceři Charlotte má velké množství kanabidiolu, nebo CBD, a malé množství THC, což je část rostliny, která má psychoaktivní účinky. Podle Dr. Bonny Goldsteinové v její knize "Cannabis Revealed" je rostlina konopí "složena z více než 400 chemických sloučenin, a když užíváte konopí, užíváte směs přírodních sloučenin, které spolupracují, aby se navzájem vyvážily. " Je samozřejmé, že věda o konopné medicíně je nesmírně složitá a poměrně nová, ačkoli marihuana byla jednou z nejstarších známých pěstovaných rostlin. Vzhledem k tomu, že marihuana je ve Spojených státech federálně klasifikována jako látka Schedule I - což znamená, že bylo rozhodnuto, že nemá "žádnou léčivou hodnotu" - až do nedávné doby nedošlo k žádnému výzkumu o jeho účincích na záchvaty.

Možná je to pro většinu lidí obtížné pochopit, co by motivovalo ty z nás, kteří mají děti s refrakterní epilepsií, aby jim dali lék, který není doporučován tradičními lékaři, kteří s nimi zacházejí.

Říkám druh péče, kterou děláme "extrémní rodičovství. "A v případě léčebného konopí bych chtěl říci, že jsme revolucionáři.

Nový způsob, jak žít

Během jednoho týdne, kdy Sophie dostala první dávku CBD oleje, měla první den svého života bez záchvatů. Do konce tohoto měsíce měla období až dva týdny bez záchvatů. V příštích třech letech jsem dokázal odstranit jeden ze dvou antiepileptik, které užívala již sedm let.

Jsme pomalu odjíždí od druhého, vysoce návykový benzodiazepin. V současné době má Sophie o 90 procent méně záchvaty, spí každý týden zdravě a je ve většině dnů jasná a ostražitá. Dokonce i dnes, o čtyři roky později, jsem si vědoma toho, jak to možná zní

bláznivě

. Chcete-li dát zdravému dítěti látku, kterou jste vedli k domněnce, že je škodlivá a návyková je důvodem k obavám.

Není to náboženská víra, protože rostoucí tělo vědy za rostlinou marihuany a lék na konopí jsou přísné a přesvědčivé. Je to víra v moc rostliny, která se uzdravuje, a víru v sílu skupiny vysoce motivovaných jedinců, kteří vědí, co je nejlepší pro své děti, aby se podělili o to, co vědí, a aby obhajovali další výzkum a přístup k lékům na konopí.

Jasnější budoucnost pro všechny z nás Dnes kreslím Sophieho konopný lék do malého stříkačku a vložím ho do úst. Pravidelně měřím dávkování a deformaci a v případě potřeby provádím úpravy. Není bez záchvatů, ani není bez postižení. Ale kvalita jejího života se výrazně zlepšila. Její záchvaty jsou dramaticky méně a mnohem mírnější. Trpí méně nežádoucích účinků tradičních léčivých přípravků, nežádoucí účinky, které zahrnují podrážděnost, bolesti hlavy, nevolnost, ataxii, nespavost, katatonii, kopřivku a anorexii. Jako rodina už nikdy nechodíme do krizového režimu na večeři.

Sophie se ve skutečnosti na večeři nedostala, protože začala užívat konopí před čtyřmi lety. Žijeme úplně jiný život, abychom vám řekli pravdu.

"Kdo žije takhle? "Zeptal se dnes můj syn a odpověděl bych:" Máme to, a každý, kdo je šťastný, že má také lék na konopí. "

Elizabeth Aquino je spisovatelka žijící v Los Angeles se svými třemi dětmi. Její práce byla publikována v řadě literárních antologií a časopisů, stejně jako časopis Los Angeles Times a Spirituality & Health. Výňatek z probíhající paměti, "Naděje za změnu moře", byl publikován Shebooks jako e-kniha, a ona dostala prestižní psaní bydliště a přátelství od Hedgebrook v roce 2015. Je psána pravidelně za vděčnost. org a přispěla k on-line serveru OnBeing společnosti Krista Tippett. Elizabeth v současné době pracuje na hybridním memoire o svých zkušenostech s vychováním dítěte s těžkým postižením. Ve svém volném čase čte živě a stráví čas se svými dospívajícími syny a dcerou.