Národní schůze Adresy Dostupnost inzulínu a přístup | DiabetesMine

Momentum se zdá, že staví velký čas kolem rozhořčení nad vysokými cenami inzulínu, které dělají tuto život udržovací drogu prakticky nedostupnou pro ty, kteří ji potřebují.

V uplynulých několika týdnech jsme viděli:

• Hlavní mediální pokrytí ze zdrojů včetně Bloomberg a Washington Post , NBC News a dokonce i noční segment zpráv s Lester Holt.

• sen. Bernie Sanders na Twitteru vykřikuje hráče a obviňuje "chamtivé" výrobce drážkování s cenovými stoupáním o 700% za poslední dvě desetiletí. Později tentýž týden se Sanders připojil k Demokratickému občanovi Elijahu Cummingsovi z Marylandu a požádal oddělení spravedlnosti, aby vyšetřil inzulínové výrobce za možnou tajnou dohodu.
• Americká asociace diabetiky 16. listopadu vydala rozhodnutí, které požaduje cenovou dostupnost inzulínu a on-line petici pro podepsání Diabetes Community, vyzývají k tomu, aby Kongres uspořádal slyšení o této problematice a více transparentnosti ohledně určení nákladů.

• Vedoucí mise JDRF Aaron Kowalski (který také žije s T1D), který vysílá zprávu na Facebooku, je zaměřen na řešení tohoto problému tím, že se přímo angažuje v plánech zdraví a dalších rozhodovacích činitelích.

Samozřejmě, nikdo nemá křišťálovou kouli, aby zjistil, kam to všechno jde, ale je povzbudivé vidět tento rozhovor a obhajobu vybírání páry.

Zde jsme na "Dolu jsme nedávno prozkoumali lidské náklady na nedostupné ceny inzulínu, slyšeli odpověď inzulínových výrobců a následovali peníze, aby zjistili, PBM) se jeví jako obrovská část problému s nárůstem cen ve Spojených státech.

A dnes vám přinášíme zprávu z nedávného mezníkového schůzky obhájců diabetu a vedoucích organizací v našem národním hlavním městě, abychom diskutovali o tomto složitém problému a co bychom s tím mohli udělat. Kulatý stůl za první inzulín

Dne ​​11. listopadu ve Washingtonu DC zvolala Národní rada pro dobrovolníky v oblasti diabetu (NDVLC), která nazvala inaugurační přístup k inzulínovému kulatému stolu, který sdružil asi dvě desítky advokátů a obhajcu cukrovky skupin, stejně jako výkonníci ze všech tří společností s největším inzulínem, Eli Lilly, Novo Nordisk a Sanofi. Bylo to dlouhá doba v pracích a získávání všech těchto lidí kolem stejného stolu je neuvěřitelným záměrem!

Měli jsme výsadu zúčastnit se tohoto setkání.

V návaznosti na nás byli: vůdci Americké asociace diabetiky (ADA), Americká asociace pediatrických vychovatelů (AADE), JDRF, Endokrinní společnost a samotný NDVLC, vedle advokátů Jeff Hitchcock a Ken Moritsugu z dětí s diabetem ; Christina Rothová z College Diabetes Network; Gene Kunde z nadace Diabetes Hands Foundation; Christel Aprigliano z Poradní koalice pro pacienty s diabetem (DPAC); Sarah Odeh z blízkových vztahů a nadace diaTribe; Dan Browne z New York Stem Cell Foundation; Anna Floreen z T1D Exchange / Glu; Cherise Shockleyová z Nadace pro podporu diabetu (DCAF); a klinická zdravotní sestra pro diabetes specialisty Virginie Valentine, která je nyní se společností Pharma marketing společnosti Health-Scripts.Z průmyslu existovaly tři pracovníci z Lilly a Novo, dva z Sanofi - stejně jako z Washington DC advokát Edward Correia, který sloužil jako antitrustový poradce (jehož úkolem bylo zajistit, aby nedošlo ke "kolouchu" během rozhovorů cenění inzulínu).

V případě, že nejste dosud obeznámeni, NDVLC je relativně nová nezisková skupina založená v roce 2013 jednotlivci, kteří dříve působili ve vedoucí pozici národní organizace zabývající se cukrovkou - většinou bývalí lidé ADA, kteří cítili, že by mohli dělat rozdíl s jejich kolektivním vedením zkušeností a advokacie know-how. Je zajímavé, že tato skupina je sponzorována společností Lilly, Novo Nordisk, J & J Diabetes a Roche, ale jako nezisková organizace je veřejně prospěšná mise, v tomto případě obhajovat věci jako je regulace FDA pro lepší přesnost glukometrů a tento problém cenění inzulínu.

Na této první schůzce však nápadně chyběla zastoupení ze strany plátce - zvláště manažeři léčebných výhod (PBM), kteří skutečně hrají velkou roli při určování cen a přístupu, ale také hlasů lékáren a velkoobchodníků.

"Pouze společnou práci můžeme řešit," řekl ředitel NDVLC George Huntley, dlouholetý typ 1, který pracoval s ADA již více než dvě desetiletí a předsedal představenstvu organizace v roce 2009. "To má být otevřený, upřímný rozhovor a potřebujeme to všechno tam na stole, abychom mohli zjistit, co má smysl a podniknout kroky. Potřebujeme to právě teď. "

Řešení problému

Toto čtyřhodinové setkání bylo formu workshopového formátu - to znamená, že jsme strávili první dvě hodiny, když jsme hovořili o rozsahu problému a snažili jsme se přemýšlet o nejlepších "profilech dat", které mohou být prezentovány různým publikům, včetně Kongresu, skupin zaměstnavatelů, Pharma, zdravotní péče odborníků a obhájců.

My se obhajuje v místnosti, rozhodně jsme se snažili reprezentovat hlas pacienta, sdílet naše obavy a obavy a opakovat to, co jsme slyšeli od tolika D-komunit, kteří čelí těmto problémům s inzulínovými cenami. Podělal jsem se o své vlastní zkušenosti, že v minulosti jsem nemohl dovolit inzulín, stejně jako ostatní, a D-táta Jeff Hitchcock zdůraznil, že tam zastupuje mladého muže, který zemřel jako přímý důsledek nepřítomnosti inzulínu.

NDVLC představila spoustu statistik a dat, ale my jsme byli konkrétně požádáni, aby nezkustili fotografie snímků nebo příliš se soustředili na konkrétní předložené údaje, protože tolik zahrnovalo extrapolační informace a předpoklady založené na tom, co je veřejně dostupné. Například údaje o nárocích na údaje a údaje o zdravotnickém plánu nepředstavují 100% jasný obraz toho, kdo užívá jaké léky a kolik jejich pojištění skutečně kryje.

Obecně platí, že některé údaje poukazují na to, že vysoké ceny inzulínu nejsou nutně nové, ale spíše bíhají pacientům mnohem tvrdší díky HDP (High Deductible Health Plans - HDP), které nutí pacienty zaplatit vysoké částky z kapes brzy v každém kalendářní rok.Jeden stát prokázal, že z milionů inzulinu užívajících PWD na výměnných plánech pro komerční a cenově dostupné péče je 66% (nebo 1,6 milionu) vystaveno vyšším lékárnickým nákladům, než tomu bylo před několika lety. Také pojem spolupoistenosti (kde pacient platí, tj. 20% všech nákladů) se rozšiřuje, a to je jeden z možných kanálů, jak začít řešit ceny inzulínu, protože zaměstnavatelé s touto možností pravděpodobněji sledují.

To, co jsme v prezentovaných datech viděli, bylo mnoho předpokladů, jako jsou příliš konzervativní odhady, které snižují přístupový problém, zatímco některé frakce D-Společenství (inzulínové pumpy, uživatelé CGM a typ 2 na inzulínu) často nejsou dostatečně zastoupeny v shromážděných datech. To je otázka, která je řešena, říkáme to.

Je samozřejmé, že je zapotřebí více práce předtím, než budou tyto údaje předkládány v "dělání našeho případu" komukoli, komu může být publikum. A zřejmě rostoucí otázka reformy národní zdravotní péče v tomto nejistém politickém klimatu činí všechno komplikovanější.

Ale bod, který jsem si konkrétně udělal: Pokud můžeme nějakým způsobem oddělit tuto konverzaci z inzulínových cen z většího "politického horkého bramboru", kterým je reforma zdravotnictví, možná máme větší šanci na změnu. Jen možná.

Možná řešení? Hej, PBM!

Druhá polovina této schůzky se stala frekventovaným brainstormem, kde všichni vybírali představy o možných dalších krocích.

Uprostřed toho všeho byla otázka slona v místnosti: fakt, že musíme lépe zvládnout všechny pohyblivé části.

I když je důležité lobovat zaměstnavatele, kteří dělají výběr zdravotních plánů pro tolik Američanů, je také jasně zřejmé, že jednou neviditelná PBM jsou klíčovými středními muži, kteří tahají tolik strun v ceně inzulínu na konci hry . Další informace o tom naleznete v květnu 2015

Bloomberg článek o cenách stínů a nedávné ADA Diabetes Forecast , který ilustruje inzulínovou cenovou nálevku od začátku do konce. Pro mě byla jedna z velkých otázek:

Jak můžeme otevřít kanál komunikace s PBM? Aby bylo jasné, nebylo zde rozhodnuto nic konkrétního. Skupina spíše vytvořila seznam nápadů, které by mohly mít největší smysl pro praktické obhajobu. Zde je stručný přehled některých klíčových témat diskutovaných:

Transparentnost:

Jeden z prvních bodů, který byl proveden a zopakován během setkání, byl výzva všem hráčům, aby pomohli osvětlit mnoho středních mužů, zvýšit cenu tohoto léku. Není to tak snadné, jako publikovat seznam všech cen inzulínu a nákladů, které do těchto tarifů přicházejí. Státní a federální zákony se v průběhu celého procesu hadají, pronikají do smluvního práva a protimonopolních předpisů a dokonce i obchodní tajemství hrají na to, proč různí hráči nemohou jen zveřejnit informace - přinejmenším ne bez předvolání kongresu nebo zákonných změn. Takže je třeba provést některé závažné změny. Zdroj: prognóza diabetu, březen 2016

Cenová dostupnost pro střední třídy:

Každá ze tří hlavních inzulínových výrobců rychle ukáže své programy pro pomoc pacientům jako způsob, jak zvyšují dostupnost - Lilly Cares , Program Novo's Cornerstones4Care pro pacienty a připojení pacienta společnosti Sanofi.Ale tyto programy nejsou dost daleko. Ne za dlouhou dobu. Obrovský počet lidí, kteří prozkoumají tyto možnosti, obzvláště ty PWD na federálním pojištění, jako je Medicare nebo Medicaid, zjistí, že nejsou "způsobilé". To je třeba řešit a je to něco, co mnozí z nás v místnosti zopakovali během setkání. Podpora plánů pomoci:

Věděli jste, že inzulínům zákonem brání propagovat tyto programy pomoci pacientům? ! To vysvětluje, proč mnoho lidí si ani neuvědomuje, že existují. Právníci zřejmě mají na této frontě obezřetnost, protože jakákoli propagace těchto programů by mohla být považována za "splacení" federálních regulátorů a to je velká ne-ne. Jedním z cest je změna zákona, ale dalším nápadem by bylo mít nějaký PAP Clearinghouse nezávislou organizací třetí strany, aby výrobci inzulínu nebyli na háku za žádné vnímání vlastní propagace. Advokáti pacientů mohou na těchto zdrojích také častěji hlásit rohy a to je něco, co naše Diabetes Online Community může okamžitě začít dělat, aby více PWD vědělo o možných zdrojích (jako je tento nedávný zdroj diaTribe ). Vliv zaměstnavatele:

Jak bylo zmíněno, zaměstnavatelé jsou klíčovou součástí všech těchto. Jedna věc, kterou jsem se na tomto kulatém stolu dozvěděl, byla, jakou flexibilitu mají zaměstnavatelé při přijímání svých formulářů a pokrytí pojistného plánu. Mohou tyto plány často vyladit, ačkoli přizpůsobení zvyšují náklady. Ale někteří zaměstnavatelé to dělají již z hlediska inzulínového pokrytí tím, že požadují, aby inzulín byl uveden jako "preventivní" lék, což je buď levnější, nebo dokonce jeden z $ 0 co-platí na pojistném plánu! Ve skutečnosti existují společnosti v rámci našeho vlastního D-Industry, které tento pojem zaujaly a je to dokonalá případová studie, která zkoumá, jak to funguje. Jednalo se o diskusní bod, který bude podrobněji analyzován, abychom se dozvěděli, jakým způsobem bychom mohli prosazovat více těchto typů práce s pokrytím. Věděli jste, že existuje nová zaměstnavatelská korporátní aliance zaměřená na tento druh věcí? Ano, v říjnu jsme ohlásili nově vytvořenou Alianci pro transformaci v oblasti zdraví (HTA) zhruba 30 největších zaměstnavatelů v zemi, kteří nejsou spokojeni s penězi, které každoročně vynakládají na přínosy pro zdraví, a považují PBM za klíčovou součást problému. Koalice rozvíjí databázi, která umožní svým členům v oblasti korporace porovnávat ceny a výsledky zdravotní péče. A je tu druhý projekt zaměřený na pomoc zdravotním plánům, aby lépe kontrolovali své přínosy k lékům tím, že osvětlují, jak PBM vynakládají peníze, které jsou vypláceny - což zaměstnavatelé v současné době o dosavadních věcech neznají! To se objevilo na nedávném setkání jako potenciální součást řešení.

Provozovatel převládá:

Vztah mezi pacientem a lékařem by se neměl měnit s politikou nebo reformou našeho systému zdravotní péče, protože zdravotní péče a lékařství mají za následek rozhodování, která je pro osobu léčenou nejlépe.Právě to se snaží, aby se úsilí o podporu inzulínového oceňování překrývalo pomocí našeho #DiabetesAccessMatters D-Community, aby se mobilizovali naši odborníci z oblasti lékařství, aby společně začali zvyšovat své hlasy, aby se říkali plátcům, že praxe medicíny je zasahována a že je třeba zastavit! Hodně se to děje a brzy zveřejníme aktualizaci. Více výzkumu:

Během setkání bylo opakovaně zjištěno, jak málo existuje (aka ZERO) výzkum, který ukazuje aktuální klinické výsledky vyplývající z vyšších cen inzulínu a sníženého přístupu. Jistě, můžeme všechny recitovat anekdoty. Potřebujeme však vědu, která by ukázala efekt, protože to bude největší rozdíl. To by mohlo být velmi dobrá oblast, kde ADA, JDRF, AACE nebo AADE zkoumá v nadcházejících měsících vedoucích k jejich velkým konferencím. Lobotující zákonodárci:

Bezpochyby velká část z toho plyne zpět k diskusi o změně Kongresu a co lze udělat s legislativou a bez ní. Některé z nich mohou, některé nemohou. Velkou výzvou je nyní prozkoumat tyto nuance a rozhodnout, na jaké specifické oblasti je možné se obhajovat - například nedávnou snahu ADA o zvýšení transparentnosti a slyšení v Kongresu ( Poznámka: to nebylo uvedeno na kulatém stole insulinu, ale bylo ohlášeno méně než o týden později ADA ). Abychom to shrnuli, musíme to lépe pochopit, než to budeme schopni napravit. Je zřejmé, že náklady jsou příliš vysoké. Ale není to tak jednoduché, jako jen křik "

Snížit ceny! " nebo jen ukazovat prsty na inzulínu nebo PBMs (nebo kdokoliv jiný), aniž byste se pokoušeli všechny propletené části tohoto puzzle. NDVLC pracuje na vlastní oficiální zprávě o schůzce na schůzce, stejně jako na akčním plánu / další kroky, o kterém se dozvíme, že bude brzy zveřejněn. Těšíme se na to, a doufáme, že všechny strany budou spolupracovat lépe, když budeme pokračovat.

Řekni jen ne?

Na závěr schůzky jsem nemohla vyjádřit svou skromnou vizi:

V mém křišťálové kouli vidím svět, ve kterém jsou silní zaměstnavatelé s cukrovkou jako Google, Apple, Samsung a Ford Společnost Motor - společně se všemi společnostmi zabývajícími se cukrovkou - je první, kdo se schází a odmítá podepsat smlouvu s jakýmkoli pojištěným, který nenabízí inzulín jako "preventivní" lék pro zvýšení přístupu a cenové dostupnosti. Najednou, pokud jsou pojišťovny a PBM zasaženi přímo v jejich kapesních knihách, mohou se rozhodnout znovu přezkoumat své postupy a obchodní modely.

Touto cestou, která mě nejvíce připoutala z této schůzky, byla skutečnost, že máme zde hluboko zakořeněný problém se všemi náklady na zdravotní péči, avšak naše úsilí o obhajobu se vždy zdá být "léčením symptomů" spíše než diagnostikou a řešení základní otázky.

Právě teď se cítí, jako by zbytek světa otřásl hlavou v naší bohaté zemi, která způsobila, že ceny inzulínu spirálovitě unikly kontrole. Je to zlomek nákladů mimo USA. Možná jde jen o jednoduché uznání, že zdravotní péče a přístup k lékům udržujícím život je lidským právem, nikoliv "výsadou, pokud si ji můžete dovolit", jak se to nyní zdá ve státech.Bez ohledu na základní důvod, musí být jasně řešeno.

V každém případě byl tento setkání s kulatým stolem inzulínu výchozím bodem a doufejme, že bude sloužit jako podložka pro skutečné konkrétní kroky.

Zůstaňte naladěni na další ságu o cenách inzulínu, která sem brzy přichází.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.