Tidepool oznamuje projekt s vysokou dávkou cukrovky

Představte si, že všechny výsledky vaší glukózy v krvi a další údaje sledované vaší inzulínovou pumpou, plynulým glukózovým monitorem a dalšími pomůckami by mohly sloužit většímu úspěchu a pomoci urychlit výzkum - měli byste dokonce šanci na podporu některých špičkových charitativních organizací v oblasti diabetu.

Největší novinkou z neziskové otevřené datové skupiny Tidepool tento týden je spuštění právě takové příležitosti: jejich tzv. Big Data Donation Project, jehož cílem bylo co nejlépe využít důlní cenné údaje o cukrovce, které jsou v současné době pouze slouží každé z nás individuálně. Pokud jsme jako komunita ochotni shromažďovat data, představte si výuku, kterou mohou naši vědci najít!

Jediné, o co jsme požádáni, je poskytnout přístup k našim údajům tím, že je nahrajete na platformu založenou na cloudových počítačích, kde bude anonymní a zpřístupněna pro klíčové výzkumné projekty a případně pro advokacii a kvalitu životních iniciativ, které budou prospěšné všem.

V některých případech budou data prodávána a je skvělé, že společnost Tidepool bude sdílet 10% výtěžku s řadou neziskových charitativních organizací zaměřených na diabetes, které zahrnují JDRF, Beyond Type 1, Děti s diabetem, Nightscout Nadace a další (viz níže).

" Vědci a novináři v oblasti diabetu považují za velmi obtížné získat přístup k vysoce kvalitním datovým souborům. Díky tomu, že se uživatelé mohou rozhodnout sdílet své údaje, doufáme, že budeme katalyzovat ještě více inovací a rozšíříme hranice znalostí způsobem, který rychle pomůže komunitě diabetu, "říká zakladatel Tidepool Howard Look, který má dceru s typem 1.

Dodává:" To je něco, o čem jsme přemýšleli od začátku. že lidé s cukrovkou vlastní vlastní údaje (a) chceme mnohem jednodušší pro lidi, kteří chtějí darovat své údaje, aby pomohli výzkumníkům a inovátorům. "

Zde jsou některé detaily, které jsme přímo z Tidepool dotazovali, abychom lépe porozuměli této vzrušující zprávě:

DM) Dejte nám rychlý "výtahový rozměr" o tom, co je to projekt Dárcovství velkých dat?

TP) Jak jsme se vyvíjeli u Tidepool, vědci z oblasti diabetu, tvůrci zařízení a jiní inovátoři nám řekli, že používání reálných datových souborů jim pomůže rychleji inovovat, vytvářet lepší produkty a rozšiřovat hranice svých znalostí o cukrovce . Ale navzdory jejich velkým ambicím se tito vědci a výrobci zařízení zpomalují a někdy se vlivem nedostatku údajů z reálného světa někdy uvízli.

Jejich požadavky nás vedly k vytvoření projektu Tidepool Big Data Donation Project, kde naše společenství lidí žijících s diabetem může důvěrně a bezpečně přispívat ke svým datům a novináři mají k němu přístup.

Jaké jsou možnosti výzkumu?

• Umožňují vývojářům algoritmů automatického dodávání inzulínu (tj. Umělé pankreasu) testovat své algoritmy proti každodenním událostem, jako je cvičení, jídlo a stres, a učinit je lepšími a bezpečnějšími.
• Ukázat potřebu nových a nových farmaceutických přípravků, jako jsou lepší inzulíny a glukagon, což přináší více investic do diabetu.
• Poskytněte výzkumným pracovníkům celospolečenský pohled, který přesahuje A1C, vystavuje skutečné výšky a minima života cukrovkou!

Měli bychom být znepokojeni tím, že naše data jsou prodávána? A problémy týkající se ochrany soukromí?

V některých případech budeme účtovat vědcům a tvůrcům zařízení přístup k předem kvalifikovaným, darovaným anonymizovaným datům, které splňují jejich potřeby. Poplatky účtované datovým partnerům za přístup k vašim darovaným, anonymizovaným datovým souborům pomohou udržet náš software zdarma pro lidi s diabetem a jejich kliniky, jak je tomu dnes.

Tyto poplatky nejsou na úkor integrity nebo bezpečnosti vašich dat nebo vaší osobní bezpečnosti.

V ostatních případech budeme sady dat k dispozici zdarma. Jak bylo uvedeno, 10% vydělaných výnosů bude věnováno jiným neziskovým organizacím v oblasti diabetu.

Můžete popsat, jak Tidepool "anonymizuje" data?

Vaše data budou vždy zbavena všech identifikačních informací o vás a vašich zařízeních. Vaše sériové číslo vašeho jména a zařízení budou odstraněny. Vaše datum narození bude omezeno na měsíc a rok. Kdykoli jste se přihlásili, můžete se rozhodnout zrušit. Pokud se přihlásíte a později změníte předvolbu a nebudete moci odebrat nebo vymazat data, která jste dříve donovali.

Budeme s Vámi vždycky zcela transparentní o tom, co děláme s daty, které darujete. Tuto stránku budeme průběžně aktualizovat s podrobnostmi o tom, s kým pracujeme vždy, o tom, jak využívají tato data a co se dozvěděli prostřednictvím svého výzkumu poté, co byla zveřejněna.

Kdo očekáváte, jaké údaje získáte?

Různí partneři dat mají různé potřeby - někteří chtějí čerpadlo + data CGM, někteří mohou chtít datové soubory bez dlouhých mezer, někteří mohou studovat vliv různých typů jídla.

V současné době Tidepool momentálně neposkytuje mechanizmus, který by vám umožnil jemnou kontrolu nad příjemcem datových souborů. Ale budeme vždy transparentní, kdo jsou příjemci.

Kdo jsou první výzkumní partneři společnosti Tidepool v této oblasti?

Prvním je Dexcom, který prostřednictvím tohoto programu obdrží anonymní údaje. Očekáváme mnoho dalších cest.

Kdo jsou diabetičtí neziskové organizace, s nimiž jste spolupracovali, abyste obdrželi dary?

První organizace jsou: Beyond Type 1, CarbDM, děti s diabetem, vysokoškolská diabetická síť, Nadace Diabetes Hands, Nadace DiaTribe, JDRF, Nightscout Foundation a T1D Exchange.

Co je to s americkou asociací diabetiků (ADA), která z tohoto seznamu chybí?

Tidepool doufá, že v budoucnu bude s ADA více spolupracovat.

Byl tento typ dárcovství dat pro pacienty proveden dříve?

Ano, toto není 100% jedinečné - jeden z těchto známých datových úložišť je známý jako Open People z nadace Robert Wood Johnson Foundation, která umožňuje lidem s různými zdravotními podmínkami darovat své osobní údaje pro výzkum a vědu občanů.

Existují projekty, které vedly k tomu ve světě cukrovky?

Ano a společnost Tidepool byla součástí tohoto výzkumného úsilí v podstatných směrech:

• ReplaceBG: První klinický výzkum podporovaný Tidepoolem byl studie T1D Exchange známá jako Replace BG, která zahrnovala 226 účastníků z 30 klinických lokalit ve Spojených státech. Využili platformu společnosti Tidepool, aby shromáždili údaje o bezpečnosti a účinnosti používání Dexcom CGM pro rozhodnutí o dávkování, což byla kritická součást pomoci ovlivnit FDA při udělení nesouvislého označení v roce 2016 - což znamená, že data CGM mohou být použita pro dávkování inzulínu rozhodnutí - a nakonec zahájí proces Medicare pokrytí G5 (to je nedokončená práce, btw).
• Studie společnosti Dexcom DIaMonD používala společnost Tidepool ke shromažďování údajů o čerpadlech pro tuto prvotřídní studii zaměřenou na používání CGM pro osoby s více dávkami denně (Injection Multiple Daily Injections - MDI).
• T1D Exchange / MyGlu využívá Tidepool ke shromažďování dat pro studii Glykemie.
• Univerzity Dartmouth a Vanderbilt, stejně jako UCSF, použily nebo používají platformu Tidepool Research pro své specifické klinické účely.

Více informací o těchto konkrétních projektech naleznete na tidepool. org / výzkum.

Jak dlouho bude trvat velký projekt darování dat Tidepool?

Doufejme, že navždy! Právě začínáme.

Máte další otázky? Jak se to týká ostatních datových registrů s diabetem v pracích, jako je tomu u T1D ExChange? Tidepool má více odpovědí v jejich úplných FAQ zde.

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.