Perspektivy mS: Můj diagnostický příběh

"Máte MS. "Ať už je váš váš primární lékař, váš neurolog nebo váš významný jiný, tyto tři jednoduché slova mají celoživotní dopad.

Pro osoby s roztroušenou sklerózou (MS) je "diagnostický den" nezapomenutelný. Pro některé je šokem, že sami žijí s chronickým onemocněním. Pro ostatní je to úleva, abyste věděli, co způsobuje jejich příznaky. Ale bez ohledu na to, jak a kdy přijde, každý den diagnózy MS je jedinečný.

Přečtěte si příběhy tří lidí, kteří žijí s MS, a uvidíte, jak se zabývali jejich diagnózou a jak to dělají dnes.

Matthew Walker, 33 - diagnostikován: 2013

"Vzpomínám si, že jsem slyšel" bílý šum "a nebyl schopen se soustředit na diskusi s mým doktorem," říká Matthew Walker. "Vzpomínám si na to, o čem jsme mluvili, ale myslím, že jsem jen zíral pár centimetrů od jeho obličeje a vyhýbal jsem se také očnímu kontaktu s matkou, která byla se mnou. … Toto jsem přeložil do mého prvního ročníku s ČS a se mnou to brát vážně. "

"Vždycky jsem byla nějaká otevřená kniha, takže si pamatuji, že pro mě nejtěžší je touha udržet ji v tajnosti," říká. "A myšlenka:" Proč se tak obávám, že někomu řeknu? Je to proto, že je to tak špatná nemoc? '"

Byl to pocit zoufalství o několik měsíců později, který ho vedl k založení blogu a postoupení videa YouTube o jeho diagnóze. Vycházel z dlouhodobého vztahu a cítil potřebu sdílet svůj příběh, aby zjistil, že má MS.

"Myslím, že můj problém byl spíše popírání," říká. "Kdybych se mohl vrátit včas, začal bych v životě něco udělat jinak. "

Dnes obvykle ostatním informuje o svém MS, zvláště o dívkách, které dnes hledá.

"Je to něco, s čím se musíte vyrovnat, a je to něco, s čím bude těžké se vypořádat. Ale pro mě osobně se za tři roky můj život drasticky zlepšil a to je od dne, kdy jsem byl diagnostikován. Není to něco, co by zhoršilo život. To je na tobě. "

Přesto chce, aby ostatní s ČS věděli, že to, že ostatním je konečně jejich rozhodnutí.

"Jste jediná osoba, která se bude muset každý den vypořádat s touto chorobou a vy jste jediná, která se bude muset vypořádat s vašimi myšlenkami a pocity uvnitř. Takže se necíť nátlak, abys udělal cokoliv, s čím bys nebyl spokojený."

Danielle Acierto jako seniorka na střední škole už měla hodně na mysli, když zjistila, že má MS. Jako 17letá žena nikdy neslyšela onemocnění.

"Cítila jsem se ztracená," říká. "Ale já jsem to držel, protože co když to nebylo ani něco, za co byste si museli plakat. Snažil jsem se to zahrát, jako by to nebylo pro mě nic. Byly to jen dvě slova. Nechtěla jsem, aby mě definovala, zvlášť když jsem ještě ani nevěděl, co definuje tato slova. "

Její léčba byla zahájena okamžitě injekcí, která způsobila silnou bolest v celém těle i noční pocení a zimnici. Kvůli těmto vedlejším účinkům ředitel školy řekl, že může každý den opustit, ale to nebylo to, čeho chtěl Acierto.

"Nechtěla jsem se zacházet jinak nebo se zvláštní pozorností," říká. "Chtěla jsem se zacházet jako s ostatními. "

Zatímco se stále snažila zjistit, co se děje s jejím tělem, byla i její rodina a přátelé. Její matka mylně pohlédla na "skoliózu", zatímco někteří její přátelé ji začali porovnávat s rakovinou.

"Nejtěžší část vyprávění lidí vysvětlovala, co je MS," říká. "Shodou okolností jsem na jednom z poboček blízko mě začali procházet náramky na podporu MS. Všichni moji přátelé mi koupili náramky, aby mě podpořili, ale ani nevěděli, co to je. "

Neměla žádné příznaky, ale měla pocit, že její život je nyní kvůli svému stavu omezen. Dnes si uvědomuje, že to prostě není pravda. Její radou nově diagnostikovaným pacientům není vzdát se.

"Neměli byste nechat, aby vás držel zpátky, protože můžete dělat cokoliv, co chcete stále," říká. "Je to jen vaše mysl, že vás drží zpět. "

Valerie Haileyová, 50 - diagnostikována: 1984

Nesprávná řeč. To byl první příznak MS v Valerie Hailey. Lékaři nejprve uvedli, že měla infekci vnitřního ucha a pak ji obvinili z jiného typu infekce, než ji diagnostikovali s "pravděpodobným MS. "To bylo o tři roky později, když měla jen 19 let.

"Když jsem byla poprvé diagnostikována, nebylo o ní řečeno a nebylo to v zpravodajství," říká. "Nemáte žádné informace, věděli jste jen o tom, co jste o tom slyšeli, a to bylo děsivé. "

Kvůli tomu Hailey vzal čas na to, aby vyprávěl ostatním. Udržovala to od svých rodičů tajemství a pouze řekla svému snoubenému, protože si myslela, že má právo vědět.

"Bál jsem se, co by si myslel, kdybych přišel dolů uličkou s bílou třtinou zabalenou v královské modré nebo s invalidním vozíkem zdobeným bílou a perlami," říká. "Dal jsem mu možnost, aby se vyhnul, kdyby nechtěl jednat s nemocnou ženou. "

Hailey se bojí jejího onemocnění a bojí se říct ostatním kvůli stigmatu spojenému s tím.

"Ztrácíte přátele, protože si myslí, že to nemůže udělat nebo ono. "Telefon postupně přestane zvonit. Teď to není tak.Vycházím a dělám všechno, ale měly to být legrační roky. "Po opakovaných vadních problémech musel Hailey opustit svou vysněnou práci jako certifikovaný oftalmický a excimerový laserový technik v Stanfordské nemocnici a pokračoval v trvalé invaliditě. Byla zklamaná a rozzlobená, ale když se dívá zpátky, cítí se šťastná.

"Tato strašná věc se změnila v největší požehnání," říká. "Byl jsem schopen těšit mým dětem, kdykoli mě potřebovali. Sledování jejich růstu bylo něco, co jsem určitě zapomněl, kdybych byl pohřben v mé profesi. "

Oceňuje život mnohem víc dnes než kdy předtím a ona řekne ostatním nedávno diagnostikovaným pacientům, že vždycky je světlá strana - i když neočekáváte.