11 Věcí Nikdy byste neměli říci někomu s MS

Když procházíte něco, co vaše přátelé a rodina nechápou, ne vždy ví, co říct. Někdy se může cítit, jako by byli necitliví, nevzhlední nebo zcela hrubý.

Požádali jsme lidi, kteří žijí s roztroušenou sklerózou (MS), aby nám vyprávěli o nejzneužitelnějších věcech, o kterých věděli, o kterých věděli. Zde je vzorek toho, co tito lidé říkali … a co mohli říci.

MS není pro mladé snadnější, ani se s větší pravděpodobností zlepší. Představte si, že jste v prvotřídním životě a zabývali se nepředvídatelnými neurologickými příznaky. Realizace chronického onemocnění v mladém věku může být ohromující. Je lepší jednoduše nabídnout svou emocionální a praktickou podporu.

Pokud nevíte fakta, je nejlepší nedělat předpoklady. Pokud jsou k tomu otevřeni, položte otázky. Jinak vyčkejte několik minut svého času, abyste se naučil základy. MS není nákazlivé. V MS dochází k chybnému napadení imunitního systému myelinem, ochrannou látkou, která obklopuje nervová vlákna. Časem to způsobuje tvorbu lézí v centrální nervové soustavě. To, co nastartuje tento proces, je nejasné, ale může to být kombinace věcí. Některé možnosti výzkumu zahrnují genetickou predispozici, infekční agens a faktory prostředí.

MS nemá žádnou rychlou fixaci a léčba může být komplikovaná a nákladná. To se liší od člověka k člověku, a někdy se léčba musí změnit, jak to příznaky dělají. Některé injekční drogy modifikující léky a některé léky ve formě pilulky jsou navrženy tak, aby zpomalily progresi onemocnění a snížily počet relapsů. Někteří lidé s MS užívají jiné léky nebo terapie k řešení jednotlivých příznaků. Nejlepší je sledovat vedení vašeho přítele v diskusi o léčbě MS.

Lidé s MS jsou bombardováni příběhy o ostatních Čechách, včetně těch, kteří vylézou po horách a provozují maratony a ti, kteří se nemohou dostat z postele nebo chodit bez pomoci. Vzhledem k tomu, že MS je pro každého jiný, nemá smysl porovnávat MS vašeho přítele s ostatními.

MS, zejména relapsující-remitentní typ, se může hodně měnit od roku na rok, měsíce na měsíc a dokonce i denně. Člověk s MS může vypadat dokonale zdravý a silný týden, ale nedokáže postavit jednu nohu před druhou. Remise neznamená, že MS je zcela opuštěno nebo že byla nesprávná diagnóza. Znovu, znovu vypnout příznaky jsou časté v MS.

Neříkej to, nebo něco takového. Je to smutná a ubližující. Právě jste hromadil vinu.

Není to soutěž. Váš přítel nemá pravdu o tom, zda budete schválen nebo nikoli. Zeptali jste se, proč byli schváleni, a vy se můžete zeptat na jejich poctivost ohledně jejich zdravotního postižení.

Je lepší mluvit o výhodách cvičení, aniž bychom nabídli falešnou naději. Pokud má vaše máma MS, pravděpodobně to ještě má. Cvičení, strava a další faktory životního stylu jsou důležité pro osoby s MS. Vytváření zdravých možností vám může pomoci zůstat silné, posílit celkové zdraví a zlepšit některé příznaky MS. Ale stále to není lék.

Chronické poruchy spánku (CSD) a chronická únava jsou časté u pacientů s MS. Ale potřebujeme spát nemusí nutně znamenat, že je snadnější dostat se. A dobrý noční spánek nemusí nutně potlačit ohromnou únavu, která přichází s MS.

Když někdo mluví o svých bojích s MS, neznamená to, že potřebují lekci o životě nebo že nemají perspektivu. Věci by mohly být horší; věci by mohly být lepší. Ale to, co mají, je MS. Právě teď s nimi pracují a je to obrovská část jejich života. Nechte o tom mluvit, aniž by se cítili malí - protože MS není malá.

Máte MS nebo znáte někoho, kdo to dělá? Spojte se s naší komunitou Living with MS na Facebooku "