Poradenství v oblasti MODY (začínající diabetes mellitus diabetes mellitus mladé a nové diabetické technologie

Diabetes samotný - a nyní technologie, která ho léčí - přichází v mnoha formách. Dnes v našem poradním sboru pro cukrovku Ask D'Mine veterán typu 1, autor diabetes a komunitní pedagog Wil Dubois riffuje MODY a fenomén FOMO (Fear of Missing Out).

{ Máte vlastní otázky o životě s diabetem? Napište nám na adrese AskDMine @ diabetesmine. com }

Troy, typ zmatený z New Yorku, píše:

Hledáte povzbuzující slova o MODY …? Wil @ Ask D'Mine odpoví: Ummmm …. Bude to v pořádku? Ach. Počkej, pro ostatní čtenáře, musíme ti dát nějaké zázemí. MODY označuje diabetes mellitus mladistvého, který je zavádějící a matoucí, takže je také přesněji nazýván monogenní diabetes. Nyní všichni T1 a T2 trpí polygenním diabetem, což znamená, že v našem těle se vyskytuje několik genů, které nás vedou k našim současným okolnostem. Lidé MODY mají na druhé straně cukrovku způsobenou jediným aberantním genem.
Vlastně bych měl říci, že každá podmnožina modelu MODY je způsobena jediným genem, který se zhoršuje, protože MODY je asi desítky příchutí, z nichž všechny jsou víc vzácnější než již vzácný typ 1. A protože MODY je tak zřídka viděný klinikami, je často špatně diagnostikován jako typ 1 nebo typ 2. Více o tom za minutu. MODY v rodinách funguje silně. Pokud má jeden z rodičů nebo druhý, je tu plná 50% šance, že si je každý z dětí dostane.
Nástup diabetes typu MODY je zpravidla před dosažením věku 25 let, ale stejně jako v podstatě jakýkoli jiný zdravotní stav na planetě, můžete ji získat v jakémkoli věku. Některé podtypy MODY, jako je například nejčastěji používaný typ HNF1-alfa, mohou být léčeny perorálními léky, jako jsou sulfonylurey, protože mutace genů jednoduše způsobují nedostatečnou produkci inzulínu pankreasem. Ale lidé s odrůdou HNF1-
beta obvykle vyžadují inzulín. Na rozdíl od typu 2 MODY nereaguje na změnu životního stylu, takže strava a cvičení nejsou možnosti léčby. (Všimněte si, že společnost Athena Diagnostics vytvořila informační stránku pro pacienty a lékaře s názvem MODYAwareness.) Jak se MODY skutečně liší od jiného diabetu? V zákopech to není, IMHO. Jsem si jistý, že budu snášet Mezinárodní asociaci MODY Sufferers, pokud existuje taková organizace, ale podle mého názoru není na tom MODY. Je to jen další forma diabetu. Je spuštěn jedním genem, ne dvěma, deseti nebo dvaceti. Koho to zajímá? Krevní cukry je třeba ještě léčit.

Bez léčby jsou rizika stejná; vysoká hladina cukru v krvi je jedem pro tělo bez ohledu na příčinu.
MODY diabetes obecně se nezdá být horší než jakákoli jiná forma diabetu.OK, takže ji můžete dát svým dětem. Heck, typ 2 přechází na další gen velmi snadno, a teď, když jsme v naší páté generaci survivorů typu 1, jistě vypadá, že je možné předat tuto rodinnou tradici také.
Všechno to říkalo - pokud hledáte vpřed - všechno, co je způsobeno jedním genem, se zdá být lepším kandidátem na rostoucí oblast genetické terapie než naše běžné (a složité) polygenní formy diabetu.
Bottom line? Povzbuzující slova jsou, že vidím lék ve vaší budoucnosti, než uvidím lék v mém.
Jsem typ 1 z 62 let, když jsem byl dx'd, když mi bylo 2. Jsem současně přehnaná a podrážděná se všemi novými technologiemi, které jsou nyní k dispozici. Ano, jsem starý, ale nemám tolik kognitivního úpadku, že si nemůžu vzpomenout na mé poslední měření několika metrů. Pamatuji si, že pozastavím dodávku inzulinu, když jsem nízký. Nemusím si připomínat, abych si vzal můj bolus atd. Co přesně je účel všech zvonků a píšťalků stále více spojených s novými čerpadly? Jsem vyhořel, snažím se držet krok a dělat to jen z FOMO (strach ze ztráty). Jak mohu rozhodnout, která nejnovější a nejvhodnější nová věc, na kterou se skutečně věnuje pozornost, a které je třeba naladit?

Wil @ Ask D'Mine odpověděl: Nejdřív, Patricii, nemohu podpořit vaše představy, že ve věku 62 jste starý! Můj táta vždycky říkal, že "život začíná u 40," a tím, že matematika, jste jen stěží staří na to, aby si legálně objednal nápoj! Ale sdílím vaše frustrace s poslední dávkou diabetes tech. Nedávná zlepšení jsou v porovnání s tím, co jste zažili ve více než šesti desetileté kariéře diabetes. Vyšli jste z močových pásů na glukometry do CGM. Viděl jste změnu inzulínu od záchrany jatek až po záměrné zázraky. Vsadím se, že vaše matka zaostřila vaše jehly na kuchyňské skříni, zatímco vařila skleněné stříkačky na varnou desku, aby je sterilizovala, a nyní máte více výpočetní síly na vašem pasu, které ovládáte svou vlastní osobní inzulínovou pumpu, než člověk na Měsíc.
A co nám teď průmysl dává? Ještě přesnější přírůstky dodávek až do okamžiku, kdy přesnost přesáhne užitečnost. Více bazálních kroků, než potřebujeme. Další alarmy nikdo nepoužívá. Efektní barevná obrazovka kvůli barvě, která může někdy ztěžovat čtení našich zařízení, spíše než přidávání hodnot. Skiny pro změnu vzhledu našeho zařízení …
Jaký je účel, ptáte se?
Mnoho z nich je prostě marketingové, jednoduché a jednoduché, aby výrobky byly atraktivnější. Zatímco není nic špatného s některými zlepšeními estetického cítění, nemnoho z těchto změn dělá zásadní změny v životě našeho diabetu. No … s pozoruhodnou výjimkou přesných CGM, to je.

Ale dosáhli jsme vrcholu inovace?
Takže moje rada? Uložte svůj FOMO a jděte dopředu a usneme po bzučení o všech stávajících zvonech a píšťalcích - protože když se stane něco opravdu revolučního, každý o tom bude hovořit tak hlasitě, že nebude spát přes to!

Nebojte se - nebudete chybět a vsadím se, že budete žít, abyste viděli další velký věc.

Nejde o sloupec lékařské pomoci. Jsme PWD, kteří svobodně a otevřeně sdílejí moudrost našich shromážděných zkušeností - naše
byly tam - provedené - znalosti

z příkopů. Nejsme však MD, RN, NP, PA, CDE nebo jitroce v hruškách. Dolní linie: Jsme jen malá část vašeho celkového předpisu. Stále potřebujete odbornou radu, léčbu a péči o kvalifikovaného lékaře.

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.