Dětská Zpěv hvězdy překoná diabetes typu 1

Emily Taylor Kaufman je malá síla. Její pouhých 12 let a v 7. ročníku již vystupovala na hudební scéně, vyhrála zpěvnou soutěž, kterou provozoval Phil Collins a byla podepsána národní talentovou agenturou.

Ona se objevila v 15 hudebních produkcích včetně svých oblíbených rolí jako Tracy v Hairspray a čarodějnice Into the Woods a získala vysoké ocenění za své klavírní a jazzové představení na regionálních a národních tanečních soutěžích.

Byli jsme šťastní, že jsme se spojili s Emily a její matkou Bonnie těsně před Vánocemi, abychom se dozvěděli více o této úžasné preteen a jejích schopnostech k životu a T1D.

Bonnie K) Ano, zpěvaje už od svých 2 let a zpěvávala kolem komunity od doby, kdy byla 6. Pro seniory, komunitní muzikály a show.

V té době jsem měl tyto videokazety zpívat (to byl VCR) … a ona prostě nikdy nezmešla, byla vždycky na hřišti. Bylo to úžasné!

Emily K) Ne opravdu (

giggles

). Měl jsem tyhle vycpané medvědy, které zpívají, když stisknete ruce, a já bych jen stiskl ruce dál a dál a jen a zpíval s nimi. To je v podstatě jak jsem začal zpívat, pro rodinu. Takže Emily nyní žongluje střední školu a tvrdě pracuje na svých výkonnostních dovednostech, že?

BK) Ano, Emily začala učit, když měla sedm - zpívat, tančit a improvizovat.

Nyní chodí do školy za den po škole a obvykle ji vyzvednu do 6:00, někdy 7: 00, jestli si vezme další tanec. Sedmé ročník je mnohem tvrdší (protože) se vrátí domů a má miliony hodin domácí práce. A pak také cvičí svůj klavír a malou kytaru, ale je více zapojená do klavíru.

-

Co se stalo, když byla Emily diagnostikována? To muselo dát do obrovské klapky …

EK) Moje diagnóza byla v pondělí večer 24. února 2014. Šli jsme do nemocnice a vzali jsme krevní test a můj cukr byl asi 330. Bylo to trochu divné, protože to bylo zjevně nízké číslo pro diagnózu, řekli mi máma.

BK) Ano, byla nápomocná, aby dostala vodu a chumáč, chugging, chugging, a to bylo divné.Pak neustále běžela do koupelny po celou dobu. Ale když jsme se dostali do nemocnice, byla naprosto v pořádku. Šla zpívat a tančit, a tak vyrazila ven, a tak zůstala. Byly to jako: "Má cukrovku, ale proč jste tady tak brzy …? "Jako bychom tam neměli být. Zeptal jsem se: "Změní to výsledek? "a řekli ne. Tak jsem si myslel, že je to dobré, protože Emily byla v pořádku. Myslela si, že je to jako hra, jako dovolená pro ni.

Máš štěstí, že jsi ji chytil brzy! A zdá se, že vaše zkušenost s klinikou byla dobrá?

BK) Ano, dětská nemocnice Joe DiMaggio v Hollywoodu, FL, je úžasné, úžasné místo.

T

lidé byli skvělí. Měli hernu, pes, který přišel s dětmi hrát, a chlapík, který s nimi pracoval, pokud by chtěli. Sestry byly tak skvělé, chtěli jsme je napsat, když jsme odešli. Prostě jste se cítili opravdu dobře. EK) Jo, v nemocnici to bylo zábavné.

Wow, takže diagnóza vůbec nebyla traumatická?

BK) Pro mě to bylo. Ale nevěděla, že by bylo lepší být vyděšený nebo rozčilený, protože jsem se snažil na dobré přední straně, abych ji nevyděsil a prostě to zvládl (je to normální). Nemůžete vyklopit. Chcete být součástí společnosti a žít dobře, být v rodině a dělat to, co musíte udělat - není jiná možnost.

Jde zpátky z kliniky poprvé těžkou součástí, že?

BK) Vážně jsme se báli jít domů. Aspoň jsem byl.

EK) Vlastně jsem chtěl odejít, protože jsem měl improvizovanou třídu s mým oblíbeným učitelem. Také jsem absolvoval písemnou zkoušku ve čtvrté třídě a byl jsem opravdu smutný, protože jsem psal opravdu dobře. Ale potom ředitel řekl, že je to v pořádku, nemusíte to dělat.
Správně, stejně jako každá máma. Měla by se starat io jiné děti?

BK) Mám 23letého bratra. Jsem jediná matka, rozvedená, takže žijeme společně Emily a já. Je to jediná v naší rodině, která kdy měla diabetes, pokud vím.

Jak jste se dostali k tomu, že jste si všimli a podepsali talentovou agenturu?
BK) V New Yorku existuje program s názvem Broadway Artists Alliance a letní tábory po dobu jednoho týdne. Musíte na konkurzu a po léta po celý rok chodí po městech v zemi. Pokud jste přijati, musíte vybrat "hlavní": hlas, tanec nebo herectví.

Šli jsme hned po tom, co byla diagnostikována Emily, takže jsem o tom byl opravdu nervózní. Pohybují 9 až 5 na zkoušky a po celý týden, připravují se na představení pro odborníky z oboru v pátek.Hned poté, co se představila, k ní přišla nějaká nádherná dáma a řekla: "Jste zastoupen někým? "Emily odpověď byla velmi zábavná. Řekla něco jako: "Ach, bohužel ne v tuto chvíli. '

Žena říkala, že je s Bohemia Group a ráda by ji zastupovala, kdybychom měli zájem, ale museli bychom být ochotni jet do New Yorku, kdykoli se objeví konkurzy nebo alespoň poslat kazetu. Děláme to už dva roky. Zvedli jsme hodně, měli jsme zpěvy na televizi v Broadwayi a filmy.

Má Emily velkou úlohu s některou z těch rolí ještě?

BK) Letos v létě byla požádána, aby přišla s několika málo dalšími kandidáty, aby mohla v příštím filmu hrát dceru Richarda Gere a Julianny Marguliesové. Bohužel tam bylo velmi drahé a pak chtěli, abychom se vrátili znovu, jako o dva dny později. Byl to čtvrtek červencového víkendu a to bylo spousta peněz, abych se vrátil, a tak jsme se rozhodli, že pošleme audiokazetu. Když ji nevybrali, řekla: "Podívej, mámě, měli jsme se vrátit. ' Legrační. Jsme však přesvědčeni, že správná průlomová role je hned za rohem.
Týdenní divadelní tábor, který jste popsali, zní intenzivně. Jak jste zvládl Emilyho cukrovku během těch dlouhých, aktivních dní?

EK) Dávají vám chaperon, který vás nad vámi sleduje. Věděla o mé cukrovce a byla velmi opatrná.

BK) Byli jsme v hotelu, takže jsem byl po boku. Ale každý den jsem měl srdeční záchvat. Byla to jenom čtyři měsíce a v té době neměla čerpadlo nebo snímač CGM. Mnohokrát jsme se posadili na ulici, protože jsem nevěděl, že by teplo ovlivňovalo její úroveň BG a ona by se na ní právě chystala. Pak každých pár minut budeme držet prst, aby zjistil, jestli se blíží, a dá jí sladkosti, ať už je cokoli. Ta část byla obtížná!
Řekni nám o tom, že Emily zvítězí v soutěži Phil Collins, což je její velký nárok na slávu …

BK) Tuto soutěž jsem našla online. Třetí manželka Phil Collins, Orianne, zahájila tuto "Nadaci malých snů", aby pomohla dětem dosáhnout svých snů s nějakým výcvikem a mentoringem. Měla to v Evropě po dobu 12 až 15 let. Myslím, že to byl druhý rok v USA a žije v Miami a on se tu stěhuje.
Nejvýraznějším momentem bylo, když mu Emily prozkoumala v červnu 2015 a vybral ji od více než sto dětí - na čísle 44, byla první, která prošla.

EK) Ne, vrchol stál přímo před ním, když jsme zkoušeli, a ty se zbláznil!

BK) Celý den nikdo nebyl vybrán, a když vstoupila, zpívala Whitney Houstonovou "já nemám nic" a nebyla jsem v místnosti, ale oni ji vybrali na místě a oni udělali velkou věc a oni jí pohovořili. Křičí: "Máme snílce, máme snílce! '

Je to probíhající program?

BK) Každým rokem vybírají nové děti, ale stále se podílíme i po skončení výherního roku Emily (2015). Stále ještě dvakrát za měsíc pracujeme na skupinových písních a říkali, že pomohou Emily vyrobit originální píseň a nechat ji nahrát.

Emily také pro Phil vystoupila v prázdninové show 29. prosince a znovu se bude opět konat 11. března. Pokračují v držení vítězů v záhybu a pomáhají jim.
V současné době hraje hlavně skladby?

BK) Ano, zpívá (populární písně) pro spoustu charit. Psala si vlastní věci od chvíle, kdy byla málo, ale v kusech. My jsme měli myšlienku vytvořit diabetologický kanál s diabetickými vzlety na skladbách jako 'Počítání hvězd' - jako 'Počítání sacharidů. "Vím, že taková parodie dělá spousta lidí, ale stejně neříkají stejně jako ona. (

chichtí

)

Emily nosí bezproblémové čerpadlo OmniPod a Dexcom CGM, ne? Je sama sebou o těchto zařízeních?
BK) Včera v prosinci byla jednou z prvních časů, které měla zpívat ve filmu na večírku Phil, a ona si ji položila na rameno s bez rukávů. Řekl jsem: "Jste si jistý, že pro tuhle noc nechcete někam dát jinam? "Ale ona řekla:" Ach, ne, to mě netrápí. "Jsem si jistý, že to nebude ten, kdo ji ukryje. Nosila ji a ona ji hrdě nosila a tak jasně je to jedno. To je úžasné, milujeme to! Ale Emily, musíte dostat nějaké otázky? EK) Někdy se mnozí lidé ptají: "Co to je? "A když mám přijímač v tašce, děti jsou jako:" Jsi batoh otevřený a tam je něco - buď peněženka nebo telefonní pouzdro. "A já jsem rád," No, vlastně, to není ani jedno. "

BK) Lidé ji vždycky ptají a vždycky jí říkám, aby jen řekla, že je to její plastový pankreas.

Mají OmniPod a Dexcom dosáhnout, pokud jde o to, že má Emily jako známého uživatele?

BK) Ve skutečnosti, když jsme udělali videoklip "Warrior" (obal Demi Lovato), naši místní zástupci jej poslali společnosti OmniPod a okamžitě jim zavolali. Kombinovali ho s věcí Phil Collins, takže těsně před slavností uvedli Emily v papíře a nechali ji v rozhlase. Trochu zpívala a mluvila o cukrovce a slavnosti.

Lidé Dexcomu se také nedávno zavolali, protože vlastně mají program Warriors a oni mne pohovořili o příběhu. Bylo to pro zdravotní a životní styl oddělení
Miami Herald

, na jednom z závodních jezdců s diabetem a potřebovali rodičovskou perspektivu.

Byla Emily zapojena také do diabetických táborů?

BK) Je tak zaneprázdněná. V prvním létě šla do cukrovky, což bylo skvělé, ale myslím, že by možná měla začít nějakou aktivitu jednou za pár měsíců nebo tak, aby se shromáždila, jděte na bowling nebo cokoli, protože ve skutečnosti nemá žádné jiné přátele s diabetem. Bylo by dobré, kdyby byla s jinými lidmi, kteří procházejí stejnými věcmi. Ale vy jste se zapojili do úsilí o obhajobu diabetu s JDRF? EK) Pro projekt v páté třídě bylo povinné, abychom museli přijít s neziskovou organizací na podporu, a já jsem si vybral JDRF, protože je to docela zřejmé. Musel jsem psát přesvědčivou esej, každý musel napsat jednu a museli jsme ji před třídou prozkoumat, proč jsme ji vybrali a jak jsme získali peníze na podporu.
BK) Vzali tisíce dolarů prodávající karty na Valentýna. Byla zvolena, aby jí představila a dostala JDRF $ 1 000, když byla v páté třídě absolvována, což bylo opravdu pěkné - přišlo se z místních kapitol.

V loňském roce jsme také uskutečnili JDRF procházku a vyrobili jsme trička pro náš malý tým s názvem Emily Warriors. "Rovněž byla zvolena za velvyslankyně JDRF mládeže, kde si vybírá asi 150 lidí z celého světa, jen dva nebo tři z každého státu. Takže to bude pro ni vzrušující kanál.

A nebylo to video "Warrior", které udělala také ve jménu diabetu?

BK) Emily chce každoročně dělat něco zábavného nebo vzrušujícího, abychom oslavili sílu, kterou máme všichni. První rok jsme se zúčastnili koncertu Maroon 5 a druhý rok jsme vydali toto video s názvem "Warrior", píseň Demi Lovato.

Dalo jsem video na Facebooku a během dvou měsíců dostalo zhruba 400 komentářů od lidí po celém světě - mnoho z lidí, kteří měli diabetes po dobu 30, 40 nebo 50 let, říkali, jak je inspirovala, a ona napište zpět: "No, ty mě inspiruješ. Podívej, jak dlouho to máš! "Chce pokračovat v takových věcech.

Konečně, možná je to hloupá otázka, ale co chce Emily být, když vyroste?

BK) Zeptám se jí jednou za chvíli: "Co vidíš? Co byste raději dělali? "A ona říká:" Prodáváte arény a vydejte se. "Když jsme minulý rok šli do Jingle Ball a řekla:" Víte, když konám svůj koncert, vyrazím z podzemí. "Tato předvídavost, jen takhle myslela, mě opravdu přiměla k úsměvu. Poté se vrátila domů před dvěma týdny a řekla: "Chci být doktorka z diabetu, změnil jsem názor na představení. "Byl jsem trochu zlomený srdcem, ale wow … není to tak úžasné?

Emily, může to být další sen?

EK) Možná. Major, menší.

(pípání na pozadí, když Emily kontroluje svůj cukr)

Odmítnutí odpovědnosti
: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.
Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.