Po stopách myší při výzkumu diabetu

Existuje mnoho různých způsobů, jak se vypořádat s hrozivým pocitem diagnózy s chronickým onemocněním jako je cukrovka. Pro Mary Rooneyovou, která byla v březnu 2011 zařazena jako dospělá osoba

, začala být výzkumná strana jedním z nejlepších rozhodnutí o cukrovce . Zatímco třicátá léta (která žije poblíž tady v San Francisku) připouští, že se při diagnóze doopravdy bojí, vyvodila z vlastních zkušeností pracujících ve výzkumu dětské psychologie, aby ji inspirovala k zápisu do klinického studie, která se pohybovala vpřed od myšlenkového stupně k lidským zkouškám - a Mary měla to štěstí, že se stala Pacientem č. 1 v této konkrétní zkoušce!

Nyní doufá, že bude inspirována více lidí, aby se zapojili … Host Guest od Mary Rooney

"Někteří lidé dělají věci, co se stalo." - Gaelské přísloví

a celkově jsem cítil, že jsem necítil správné. Diabetes 1. typu byl nejvíce od mé mysli.

Zpočátku jsem byl v šoku. Neuvědomil jsem si, že byste mohla být diagnostikována s diabetem typu 1 jako dospělá osoba! Moje první myšlenky byly "to naštve" a "to se nemůže dělat," ale věděla jsem, že nemůžu zůstat ve stavu popírání a zklamání navždy. Jak jsem se vrhl do tříd výuky diabetu a dozvěděl se o mé roli při zvládání nemoci, stalo se mi jasné, že diabetes se nejen děje

pro mě

, ale že

se mi může stát

diabetes. Jedna z nich, zejména studie Treg fáze 1, opravdu apelovala na mě. Líbilo se mi, že tato experimentální léčba zahrnuje použití vlastních regulačních T-lymfocytů, které by byly rozšířeny v laboratoři a poté znovu infu kovány. Teorie za touto studií mi opravdu dala smysl - že regulační T-buňky jsou jako rodiče imunitního systému. Říkají ostatním T-buňkám, "dětským" T-buňkám, kam jít a co dělat. Teorie u diabetu typu 1 spočívá v tom, že neexistují dostatečné regulační T-buňky, takže ty ostatní dětské T-buňky běží amuckou. Jako dětský psycholog to pro mě dělalo dokonalý smysl. A bylo jasné, že potřebujeme více rodičů!

Studijní protokol Treg byl úspěšně použit s myší. Ale myši jsou stále vyléčeny experimentálními léčbami pro typ 1 a to není zárukou, že léčba bude fungovat u lidí. Chcete-li zjistit, zda může působit u lidí, je prvním krokem klinická studie fáze 1, která se zabývá bezpečností léčby u lidí. Stejně jako u jakékoli experimentální léčby muselo být pacientovi číslo jedna.

To jsem byl já!

Tím, že jsem byl první pacient, věděl jsem, že mám šanci. A musím být upřímný: Bojím se. Moje rodina byla také znepokojena. Upokojil jsem jejich obavy a své vlastní, když jsem uznal, že přínosy mohou být stejné nebo větší než rizika.

Pokud by byla studie úspěšná, mohly by moje beta buňky nadále vyrábět inzulín po delší dobu - a prodloužil bych svou "líbánkovou fázi". Četl jsem o delších medových měsících, což vedlo v budoucnu k nižším rizikům komplikací diabetu. Účast v této studii by mohla být skutečně změna hry! Nejen pro mě, ale možná i moje zkušenost by pomohla i ostatním v budoucnu. Zdálo se, že to stojí za to.

Zdálo se také, že existují i ​​jiné nežádoucí účinky: měl bych přístup k pediatrům diabetes, kteří by upravili hladinu inzulínu a vedli mě, jak zvládat moje onemocnění. (Stejně jako já s rodiči, kteří mají děti s ADHD - je skvělé mít odborníka ve vašem rohu.) Chtěl jsem udělat něco, abych se o situaci ujal.

Účast na zkoušce byla občas náročná a vyžádala si mnoho krevníků, jednodenní pobyt v nemocnici, následné studijní návštěvy a pečlivé zaznamenávání dávky jídla a inzulínu. Celkově ale zkušenost byla velmi pozitivní. Neměl jsem žádné negativní vedlejší účinky z infuze přípravku Treg a časté sledování a zpětná vazba, kterou jsem dostala od pediatrických pracovníků ve studii, je něco, čím bych jinak neměl přístup. Účast na klinickém hodnocení tak blízko k době, kdy mi byla diagnostikována, mi opravdu pomohla vytvořit proaktivní mentalitu, pokud jde o mé řízení diabetu.Dalo mi to důvěru, abych se zasadil za inzulínovou pumpu do 6 měsíců od mé diagnózy, a nedávno jsem přidal Dexcom CGM, abych dále posiloval kontrolu.

Tři roky po této výzkumné studii jsem stále ve "líbánkové fázi", která zřídka trvá déle než rok.

Samozřejmě, nevím jistě, zda dodatečné T-buňky, které jsem dostal z klinického hodnocení, ovlivnily mé výsledky, ale řeknu, že stále vyrábím dostatok svého vlastního inzulínu. Nedávno jsem viděl výsledky studie, které byly prezentovány na konferenci 74. vědeckých zasedání Americké diabetiky v San Franciscu. Bylo to trochu neskutečné, když jsem viděla, že jsem zastoupena na snímku jako "předmět" v "kohortě", ale bylo povzbudivé vidět, že někteří jiní účastníci studie mají podobný výsledek jako já. Vědci budou i nadále přidávat další účastníky studie Phase 2 Treg, která brzy začíná.

Vzhledem k tomu, že se tyto studie pohybují vpřed a já se podívám zpátky, cítím se dobře za svou roli při podpoře léčby diabetu 1. typu. A mne povzbuzují další členové komunity typu 1, kteří se podílejí na tomto výzkumu také prostřednictvím jejich účasti.

Existuje ještě mnoho dní, kdy se cítím, že diabetes je na starosti - jako když moje hladina krevního cukru v průběhu terapie klesá a potřebuji vysvětlit mému hyperaktivnímu osmiletému pacientovi, proč je v pořádku, abych jedl cukroví právě teď! Ale tím, že proaktivní roli a brzy dostanu šanci, mám tyto důkazy, že se mohu podívat zpět a říci si: "Dokážu to udělat." Jsou věci, které mohu udělat a učinil, abych tuto chorobu nedovolil ovládat mě. Každý den se snažím kontrolovat svou nemoci a jsem odhodlán pokračovat

, aby se stalo

diabetu - pro sebe a snad i pro ostatní.

Díky, že jste sdíleli váš příběh, Mary, a že jste jedním z prvních "morčat" lidských účastníků této slibné studie. Doufejme, že se vaše líbánky navíjejí co nejdéle!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.