O Světovém dni diabetu a globální advokacii | DiabetesMine

Zítra je Světový den diabetu 2015, takže je vhodný čas, abychom se zamysleli nad tím, co tento globální den osvěty a advokacie dosáhl v průběhu let. Jistě, tento Mezinárodní den pro diabetickou federaci (IDF) se koná od roku 1991, ale to nebylo až před deseti lety, kdy skutečně zvedl nárůst energie a zájem na celém světě.

Dnes jsme rádi, že jsme představili Gordona Bunyana, viceprezidenta a předsedu představenstva IDF, globální advokační skupina složená z více než 200 národních diabetických organizací ve více než 160 zemích, v roce 1950.

Gordon je dlouholetým typem 1, který žije v Austrálii, a celoživotním advokátem, který je důvěrně obeznámen s historií IDF. Hovořili jsme s ním o zdánlivém znovuzrození WDD v uplynulém desetiletí a to, co si myslí, že se musí stát, má skutečný dopad vpřed. Nemluvě o jeho osobním D-příběhu a lásce k jízdě závodních vozů!

Tady je náš rozhovor s Gordonem, který najdete také na Twitteru @ dolly16v:

Q & A s Čtyř-Decade Diabetes advokát Gordon Bunyan

DM) Gordon, když jste byl diagnostikován?

GB) Bylo mi 18 let ve svém prvním ročníku na univerzitě (nebo na vysoké škole, jak ji říkáš ve Státech). Během uplynulého roku mi matka řekla, že se necítím dobře. Ale v těch dnech jsem byl v internátní škole a nešel jsem nikde blízko doktora. Takže po květnu během prvního ročníku na univerzitě v Austrálii jsem strávil první prázdninovou přestávku na univerzitě se sestrou v Melbourne.

Yikes, je strašidelné slyšet o té téměř nedosažené diagnóze … a dokonce moreso, jak se to ještě dnes stane!

To pravděpodobně nebylo neobvyklý diagnostický příběh pro lidi, kteří byli trochu starší, a možná ne v péči o své rodiče a trochu bojovali o diagnózu. Lidé někdy říkají, že tito z nás v západním světě nevědí, jak to je žít s diabetem v rozvíjejícím se světě.Existují však lidé v každé zemi, kteří jsou znevýhodněni, a přestože nejsou tak špatní jako lidé v rozvojových zemích, stále existuje riziko, že diabetes 1. typu může být špatně diagnostikován nebo nepochopen. Rizika pozdější nebo zmeškané diagnózy mohou být docela extrémní. Pokud se zamyslíte nad obtížemi, kterým čelí všichni na světě, to vše mi pomáhá udržet perspektivu a změnit svůj postoj k tomu, jak přistupuji k diabetes pro lidi po celém světě.

Jak rychle po diagnóze jste se zapojili do obhajoby diabetu?

Velmi brzy po. Můj první endokrinolog mi pak řekl, že v prvním roce na univerzitě bych se měl zapojit do některých místních diabetických organizací. Dali mě do kontaktu s asociací cukrovky Australian Capital Territory a já jsem převzal zodpovědnost při editaci newsletteru na starém zpravodajském stroji, a to už dávno. Pokaždé, když jsem se přestěhovala do nového města a měla nového endokrinologa, stalo se to: "Měli byste se zapojit do …" A to šlo odtud. Zapojil jsem se do nových organizací v jižním Walesu, v Austrálii.

Během let jste měl v IDF mnoho rolí. Na co se teď soustředíte?

Toto je můj druhý termín jako viceprezident. Pracoval jsem déle než obvykle a jsem také předsedou regionu a řídícím a členským výborem, který je stálým výborem rady IDF. A samozřejmě, řízení je kritické. Máme tolik lidí, kteří přicházejí z různých částí světa s různými právními zkušenostmi a přístupy, takže vládnutí musí být považováno za primární význam. Jsem také vedoucím představitelem organizace Living with Diabetes Stream (konferenční trať) pro nadcházející Světový kongres o diabetes ve Vancouveru. Tato úloha byla nejúspěšnější odpovědností, kterou jsem měl již dlouhou dobu.

Řekni nám o tom … Co je vzrušující ohledně posledního světového kongresu o cukrovce, který se koná 30. 4?

Na trati Žijící s diabetem mluvíme víc o nápadech, jak se týkají života s diabetem, ve srovnání s tím, jak se týkají práva a politiky. Moje zázemí je v právu a já jsem praktikoval roky jako právník. Je však mnohem povzbudivější a náročnější hledat nové nápady, které by inspirovaly lidi - aby mohli na konferenci skutečně promluvit. Manny Hernandez (bývalý ředitel nadace Diabetes Hands Foundation) a já jsem se snažil ujistit, že LWD Stream je interaktivní.Řekli jsme lidem, kteří hovoří, že připravují své prezentace s méně výukou a více diskusí, takže se lidé v publiku mohou více zapojit a vyvolat problémy.

Zvládnete mnoho na výzkumné straně?

Ano, čtvrtou roli, kterou mám u IDF, je výkonný výbor společnosti Bridges, který je zastřešujícím výzkumem činnosti IDF. Lilly Diabetes poskytla IDF 10 milionů dolarů před deseti lety a v té době financujeme překladatelský výzkum po celém světě, zejména v rozvojových zemích. Je to opravdu uspokojující část mé práce s IDF, abych mohla podporovat výzkumníky na všech úrovních a pracovat v oblastech, které skutečně pomáhají lidem žít s diabetem dnes zdravějším.

Můžete mluvit více o tom, co IDF dělá za tímto účelem, pomáhat lidem dnes proti dlouhodobějším širokým vizím, která nejsou tak hmatatelná?

Znám ženu, která pro JDRF vykonala obrovské množství práce, a vybírala peníze, aby našla lék na svou dceru, která měla cukrovku. Práce, kterou vynaložily na získání peněz na léčbu, dramaticky přispěla k výzkumu v této oblasti. Ale její dcera ztroskotala jen u 32 v důsledku komplikací a pokaždé, když o ní přemýšlím, musím plakat. Protože někdy ztrácíme stopu o tom, že lidé musí každý den žít s cukrovkou, a pokud nebude proveden průzkum o tom, jak lidé žijí lépe, dokud nebude nalezena léčba

, ztratíme mnohem více lidí kvůli komplikacím a dalším věcem, včetně diskriminace a psychologických problémů, jako je deprese. To vše zdůrazňuje složitost diabetu a složitost úkolu, který IDF a členské asociace po celém světě mají při řešení tohoto problému.

Podpora výzkumu s cílem nalézt lék a zlepšení nových způsobů léčby je naprosto kritická. Problémy, s nimiž se potýkáte s každodenní cukrovkou, jsou také důležité a tato práce byla docela značnou cestou k podpoře tohoto druhu výzkumu. Je to inspirativní být součástí tohoto. Jaké jsou největší změny ve správě D, které jste viděli během desetiletí?

Bylo tolik. Když jsem poprvé začal s cukrovkou, použil jsem skleněnou injekční stříkačku a testoval jsem tabletu, která byla v mozku propuštěna do zkumavky. Rychle jsme se přestěhovali do zkušebních proužků moči a pak k tomu, co máme nyní s domácím zkušebním režimem BG. Ze života s diabetem POV, myslím, že to byl jeden z nejdůležitějších událostí. Rozhodla jsem se, že nepoužívám čerpadlo, takže podle mého názoru je z technického hlediska nejdůležitější vývoj přesného měření glukózy. To všechno vytvořilo za posledních 40 let.

Jak se v posledních 40 a více letech vyvinula povědomí o cukrovce?

Z hlediska obhajoby se uvědomění změnilo enormně. Když jsem byl diagnostikován, nevěděl jsem o diabetes. O tom to nebylo skutečné, a většina lidí, kteří žili s cukrovkou, to udrželo v klidu.

Měl jsem velkou výsadu spolupracovat s bývalým předsedou Nejvyššího soudu v Austrálii, sirem Garfieldem Barwickem, který měl diabetes od doby, kdy byl teenager.Když jsem ho poznal v pozdních 70. letech, byl do svých 60 let. Nikdy nikomu neřekl, že má cukrovku, a byl také generálním prokurátorem v Parlamentu, a na téhle úrovni politiky byste si mysleli, že byste potřebovali několik lidí, kteří vás budou hledat. Ale on neudělal a to bylo velmi běžné.

Lidé říkají, že

mám diabetes

a mluví o tom otevřeně jako prostředek zvyšování povědomí v komunitě a ve vládě a myslím, že je to jediný nejdůležitější pokrok, který jsme udělali . Připravenost říci: "

Máme problém, já jsem součástí tohoto problému a jsem připravena diskutovat o způsobech, jak zlepšit tento problém. " Podle mého názoru je připravenost a důvěra lidí, kteří mluví o jejich diabetes ve skutečnosti mění tvář advokacie ve světě. Jak IDF změnil své zprávy během let? Po mnoho let, které si pamatuji, zvláště v posledních 10 letech jsme mluvili o velikosti problému. Máme tento strašidelný počet lidí s cukrovkou a za pět let to bude ještě větší číslo, pokud nebudeme nic dělat. Vždycky mluvíme o velikosti a tom, jak stále roste. Ale je načase, abychom mluvili o tom, jak to zastavíme, snížíme toto číslo a nakonec jak zabráníme tomu, aby typ 2 byl závažnou zdravotní epidemií. Jak změníme tuto konverzaci?

Jednoduše řečeno, musíme najít zprávu, která rezonuje a ukazuje lidem, co mohou dělat. Proto se domnívám, že téma "zdravé stravování" pro Světový den diabetes je letošní rok tak dobré. Existují s tím problémy, samozřejmě, ale vždy bude, a myslím, že to má pro lidi nejdůležitější význam. Organizace včetně organizace IDF se podívají na tento velký počet lidí s diabetem a říkají: "OMG, jak to zvládneme?" Myslím, že lidé někdy mají reakci, že s tím nemají nic co dělat. Dokonce i lidé s diabetem mohou mít pocit, že nemohou zvládnout diabetes, nebo nevědí, jak se vyrovnat se všemi, co musí dělat.

Často je menší cesta, jak jít. Je to stará píseň: "Jak jíte slona? Jeden soustavec najednou." Nejezdíte celý slon v jednom kousnutí. Tento přístup je další změnou, ke které dochází v rámci světa cukrovky. Říkáme, že je to velké číslo, ale jediným způsobem, jakým to zvládneme, je odštěpit se trochu kousek a dát lidem něco, na co se mohou zaměřit, dělat sebe a inspirovat na všech úrovních. Jakmile máte spoustu lidí inspirovaných, příležitost k tomu, aby se rozšířila do celé komunity, je skutečná. Může být mnohem efektivnější. Proto se domnívám, že přístup k celosvětovému dni diabetu a dalším diabetickým kampaním je způsob, jak to udělat.

Je to dosažitelné. Dala jsem svůj manažerský klobouk a řekla: "používáte inteligentní pravidla a vytváříte dosažitelné cíle." A to je změna, kterou jsme udělali v poslední době, abychom si sami a ostatními lidmi dosáhli dosažitelných cílů.

Myslíte si, že Světový den diabetu a pokus o zavedení modrého kruhu

jako mezinárodního symbolu pro diabetes byly účinné?

Je to dlouhá historie za posledních 25 let a ano, viděli jsme změny

- zejména v posledních 10 letech od rezoluce OSN v roce 2005. Blue Circle poskytuje identifikovatelné zaměření - znak nebo obrázek to je snadno rozpoznatelné. Co pochází ze Světového dne diabetu a Modrého kruhu, je to, že poskytují lidem rámec pro budování vlastních iniciativ na podporu cukrovky a zvyšování povědomí vlastním způsobem. Lidé mohou cítit, že chtějí něco udělat, ale nevědí, co mají dělat s omezenými nástroji, které mají ve svém malém městě. Nyní jsme vybudovali celou strukturu kolem Světového dne diabetu, která dává lidem v komunitě příležitost zapojit se individuálně. Možná ne vždy souhlasíte s konkrétním tématem, ale je to skákací bod, který lidé mohou lokalizovat.

Co byste chtěli vidět zde a nyní, pro Světový den diabetes 2015?

Důležitost je dát lidem základ pro mluvení o cukrovce a lépe žít s diabetem ve svých komunitách. Zdravé stravování je klíčem pro lidi s cukrovkou bez ohledu na typ diabetu, který mají. Musíme brát to, co jíme, vážně. Takže toto je téma v celé komunitě a je dobré pro rodiny, které žijí s cukrovkou, aby byly více vědomy a zaměřeny na zdravou výživu.

Jaká je vaše dlouhodobá vize pro WDD?

Můj obrázek pro WDD v dlouhodobém horizontu je, že budeme mít diabetes organizaci v každé zemi na světě. Řekněme stejným způsobem stejným způsobem vládám - takže všechny vlády na celém světě nemohou ignorovat, jak velký diabetes je pro jejich ekonomiky a lidi. Světový den diabetu funguje jako informační kanál a zapojení Světové zdravotnické organizace (WHO) je neuvěřitelné, protože diabetes je celosvětově uznáván vládami.

Na téma zasílání zpráv si uvědomujete, že tlačení "prevence" může být někdy urážlivé pro ty, kteří již žijí s diabetem, protože může přispět k stigmatu "udělal jste to sobě"?

To je velmi dobrý bod, a myslím, že to zdůrazňuje složitost uvědomění si cukrovky. Vždycky budeme riskovat, že tyto problémy překonáme. Chcete-li mluvit o prevenci … nemůžeme ignorovat vývoj druhého typu u těch lidí, kteří jsou ohroženi, aniž by se věnovali výzkumu, který je potřebný k nalezení příčin. Také musíme podporovat zdravý životní styl obecně, a to je klíčová otázka v tom, co zde děláme. Zprávy jsme změnili trochu, snažíme se mluvit způsobem, který je inkluzívní. Jsem rád, že jste to vznesl a je to něco, s čím souhlasím, že je důležité, abychom to vzali v úvahu, protože to všechno děláme.

Diabetes advoca

Cesta stranou, slyšíme, že máte také vášeň pro závodní motocykly …

Vždycky jsem byl trochu petrolejový a můj otec miloval auta tak Vyrůstala jsem kolem nich. V polovině 30. let se můj otec rozhodl obnovit britské auto z 70. let. Když jsme ho dokončili, odnesl jsem ho na závodní dráhu, protože jsem byl členem automobilového klubu a měl skvělý čas.Ale oni mě ušklíbl, když jsme museli vyměnit brzdové destičky a říkali: "Měli byste si dát své auto." Tak jsem si koupil závodní vůz, když mi bylo asi 35 let a od té doby to dělám, docela málo. Miluju to a je to skvělý pocit.

Jakékoli zvláštní problémy s vaším diabetem typu 1 při závodění?

Samozřejmě představuje zcela nový prvek pro zvládnutí cukrovky. Jak se vám podaří zvládnout diabetes, když jste připoutáni uvnitř krabice s plechovkou pohybující se vysokou rychlostí? Ale také pomohlo zvýšit povědomí. Přinejmenším jednou za rok se účastní dlouhých událostí, při kterých pojedete hodinu v závodě. Na to je velký tým. To byl skvělý způsob, jak zvýšit povědomí o cukrovce. Poprvé jsem to udělal, nikdo skutečně nepochopil. Nyní je každý vědom a oni se o mě starají a kladou otázky!

Díky za vše, co děláš, Gordone! Těšíme se na to, že snaha o obhajobu v rámci Světového dne diabetu a modrého kruhu se v příštích letech rozrůstá v dosahu a dopadu.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.