Roztroušená skleróza: jedna věc, kterou nemůžu žít bez

Roztroušená skleróza, nebo MS, postihuje přibližně 2,3 milionu lidí po celém světě. Život s tímto stavem může představovat řadu výzev. Naštěstí, bez ohledu na to, čím procházíte, je obvykle osoba, aktivita, osobní mantra nebo dokonce produkt, který vám pomůže poskytnout vám podporu nebo motivaci pokračovat.

Ptali jsme se vás: když máte MS, co je jedna věc, po které nemůžete žít bez?

"Doufám. Nemohl jsem žít bez naděje. I když nepředpokládám, co mnozí považují za "léčbu" MS v životě, to neznamená, že nemám naději na toto léčení. Většinou je to naděje, že naše je poslední generace, která žít bez léku na roztroušenou sklerózu. Ale tady je věc: Naděje bez plánu je jen sen. Předpokládám, že to, o čem opravdu nemůžu žít, je vědomí, že někteří z nejjasnějších, někteří nejodvážnější a někteří nejvíce soucitní vědci našeho věku pracují na ukončení této zatracené nemoci. Existuje plán. Jsou to plán. Takže moje naděje není jen prázdný sen. "

Trevis Gleason je autorem Život s roztroušenou sklerózou . @TrevisGleason < "Jediná věc, kterou nemůžu žít, je moje on-line komunita lidí žijících s MS. Tyto prostory poskytují tolik potřebnou podporu, informace, přátelství a (virtuální) objetí! kamarádi tam procházejí podobnými věcmi. "

Christie Němci jsou autorkou

The Journal of Lesions Tweet her @lesionjournals . "V době své diagnózy jsem byl manželem a otcem, co mi nejvíce záleželo, zůstává totéž nyní: [moje rodina.] Ačkoli MS by mohla chrlit své chronicky nemocné prsty do téměř všech aspektů mého života, Nikdy se nedotkne svého ducha a odhodlání dát mé ženě a dětem to nejlepší, co jsem mohl. Každý, jeden, den, přizpůsobte se, přizpůsobte se a dodržujte - to je moje motto, není to snadné a není to bez poměrně málo modřin. te ars a spoustu jehel (ha). Žijící s ČS, nemám tušení, co zítra by mohlo přinést, natož po 30 sekundách, a nedovedu si představit, že bych na této bláznivé horské dráze MS bez mé rodiny po mé straně. "

Michael Wentink je příspěvkem na

MS Connection a The Mighty . Podejte jej @mjwentink . "Nemohl jsem žít bez podpory. MS může být takové osamělé onemocnění, ale protože vím, že jsou lidé, kteří mě milují a podporují, cítím se, že touto cestou sám nechodím. "

Simone S. je členem komunity

Asociace s násobnou sklerózou v Americe . "Můj systém podpory je pro mě velmi důležitý. Rodina, přátelé, můj manžel a všichni kamarádi ze sociálních médií hrají důležitou roli ve snaze bojovat proti MS.Jsou tam vždycky, když mám těžký čas. Konstantní nejistota spojená s roztroušenou sklerózou může být velmi děsivá. A v těch okamžicích, kdy se rozhlížím kolem sebe a mozek mozku MS neuznává nic, [ti ti lidé] uklidní, že jsem v bezpečí. Mít to pohodlí je jediná věc, kterou nemůžu žít bez. "

Nicole Lemelle je autorem

My New Normals . Tweet ji @ nclark140 . "Být pacientem s MS a [co] dělám pro populaci MS, mě často kladou otázky: kde dostanu celou svou energii? Moje odpověď je jednoduchá: dostanu ji z komunity MS! Dostávám to od těch, kteří mi dávají energii, abych dělal to, co dělám. Jediná věc, kterou nemůžu žít, jsou lidé, kteří jsem zjistil, kdo jsou postiženi MS. "

Stuart Schlossman je zakladatelem

MS Views and News . "Jedna věc, kterou nemůžu žít bez (kromě mé ženy, Laury)? Příjezd venku a do přírody. Osvěží tělo, duši, duši - vše nezbytné pro pozvednutí, když máte roztroušenou sklerózu. "

Dave Bexfield je autorem

ActiveMSers . Podejte jej @ActiveMSer . "Zjistil jsem, že nejdůležitější věc, která mě dostává do své války proti MS, je moje podpora. Ať už jsou to lékaři a sestry, kteří se o mě starají, agentury, které poskytují poradenství a programy pro mě, nebo rodinní příslušníci, kteří se se mnou nakupují, hlídají za mě a dávají mi spoustu bezpodmínečné lásky, každá je nedílnou součástí mé spokojenosti . To je v rozporu se svou naprosto nezávislou povahou, ale vím, že vesnice nikdy nezastaví dítě. Jsem navždy vděčný za mé. "

Sara B. je členkou komunity

Asociace s násobnou sklerózou v Americe . "Jedna věc, kterou nemůžu žít, je ranní rutina. Čas strávený každým dnem, který mi přináší mé srdce, mysl a tělo, mi pomáhá zůstat silný a soustředěný po celý den. Moje ranní rutina se mění, ale je to typická kombinace psaní, meditace a cvičení, jako jóga nebo chůze. "

Courtney Carver je autorem

Be More with Less . Tweet ji na @bemorewithless . "Vím, jak důležitý je partner péče o tuto nemoc. Ale nemůžu žít bez invalidního vozíku

. Je to moje schopnost, svoboda a nezávislost. Jak jste si možná všimli, jsem o mé židli velmi specifický. Nedávno jsme s Danem cestovali, a tak jsme používali menší, přenosnější židli. Pracovalo to, ale to není moje hroznová opice, což je jméno mé židle. (Někteří lidé mají děti, ale mám pohonnou hmotu díky MS.) Hroznová opice je velká, silná a schopná se sklánět, aby zmírnila tlak z posezení po celou dobu. Nemohla jsem žít s roztroušenou sklerózou bez ní. " Jennifer Digmann a její manžel, Dan, sdílejí svůj příběh na svém blogu . Napište je

@DanJenDig . "Nebezpečí zvukového klišé, nevím, kde bych byl - zvlášť duševně a emocionálně - bez mého manžela a mé rodiny. Každý je tak pozitivní a pochopitelný, když mám špatný den nebo vztek.Moje matka mě doprovázela na mnoho jmen lékařů a každý jeden z mých MRI. Ona a můj otec nabízejí nepřekonatelnou lásku a podporu, stejně jako perspektivu, a přesto si uvědomují, jak se cítím, a dovolím tomu, abych ji plně zažívala. Můj bratr a jeho brzká manželka nabízejí pomoc a ochranu a každoročně chodí po mém boku na naší místní pěší zóně. A můj manžel? On je můj život. Pozoruje změny ve své mobilitě, chování a symptomech někdy ještě předtím. On ochotně a automaticky zvedne moje uvolnění, když je energetická rezerva nízká. Pokud mě zvedne ze zaměstnání, určitě půjde domů tak dlouho, abych se mohl krátce vrátit. Nechtěla jsem se s mým životem podělit o svůj život - ale můj manžel a moje rodina. A jsem jim vždycky vděčný za svou lásku. " Cat Stappas je autorem knihy It's Only a Bruise a přispěvatelem na MS Connection. Přidejte ji @ItsOnlyBruise. "Myslím, že to, co mi pomáhá vyrovnat se s ČS, je můj snoubenec a moje nevlastní děti. Mít rodinu a budoucnost, na co se těším, mě skutečně změnila. "

Patrick O'Hara je autorem

Komedie, tragédie nebo mně?

Napište ho na

@patrickcomedy . "S MS jsem se naučil nikdy říkat, že je něco, po čem nemůžu žít, protože to může být ta věc, kterou ztratím dál. Ale v duchu této otázky by jedna věc, kterou bych ráda ztratila, byla můj hlas. Používám software pro rozpoznávání hlasu pro psaní svého blogu, knihy, na které pracuji, e-mailů a textů. Používám svůj hlas k ovládání světel, stropních ventilátorů, odstínů a televizorů. Používám svůj hlas, abych připomněla své ženě, že ji miluji. Vzhledem k tomu, že jsem již v nohách ztratil veškerou funkci v nohách a hodně z toho v rukou, kdybych ztratil svůj hlas, byl by život mnohem obtížnější. " Mitch Sturgeon je autorem Těší se jízdy

"Zálohovací plán. Každý den vypadá a cítí se jinak. Neexistuje způsob, jak předpovědět, co zítra přinese (dokonce i hodinu může přinést překvapení). Dovolte, abyste byli při sestavování očekávání nebo závazků co nejpružnější, ale také být laskaví k sobě a nedůvěřujte, kdyby se věci neudělaly podle plánu. " Meg Lewellyn je autorem BBHwithMS

. Tweet ji

@ meglewellyn . "Kromě obrovské a nenahraditelné podpory členů MSAA bych bezesporu říkal [věc, kterou nemůžu žít bez toho, že je] chladící vesta, kterou nám nabízíte. Bez ní bych byl i nadále omezený. Nemohu poděkovat MSAA za to, že mi vrátila část svého života, kterou jsem si až donedávna postrádal. " Cathy F. je členem komunity Asociace roztroušené sklerózy v Americe

"Kdybych mohl vybrat jen jeden produkt, který pomáhá s mým ČS, byl by to SpeediCath Compact Eve (od společnosti Coloplast). Já opravdu nemůžu žít bez ní. Nedostal jsem se tam přes noc. Na začátku jsem se nedokázala přimět ani slovo "katétr". "Osvobodila mě. Měl jsem bezpečnost, abych odešel z domu, šel spát, zůstal v hotelu nebo na místě přítele." Ardra je autorem Tripping on Air

a přispěvatelem na

MS Connection . A z našeho prostředí Living with MS Facebook: "Musím říci, že to bude muset být můj hubby. Nevím, co bych udělal bez něj. "-

Dawn K., žijící s MS

" Jízda! LOL … Vážně, jsem ovdovělá a už nemůžu řídit. Potřebuji jízdu všude, kam jdu. Pravou odpovědí je rodina, přátelé a laskavost ostatních. Nikdy mě nezklamají. "-

Michelle W., žijící s MS " Víno. "-

Raymond W., žijící s MS " Moje lehátko a spát a můj televizor. "-

Julie E., žijící s MS " Rodinné a kompresní koleno vysoké ponožky! Líbí se mi nejhezčí černé z Rite Aid nejlépe, ale je opravdu těžké najít je. Koupil bych případ, kdybych mohl. Jo, ponožky a robustní sandály SAS - to jsem já, a díky bohu, moje dcera mě konečně přestala bavit. Buďte silní a udělejte to, co je pro vás to pravé. [Vy] nemůžete být marné, když máte MS. "-

Jennifer F., žijící s MS

"Určení. "- Bob A., žijící s MS

" Můj nádherný neurolog! "-

Cindi P., žijící s MS " Jóga. Opravdu to skutečně pomáhá. "-

Darlene M., žijící s MS