Příběh #1 - Jana a rakovina prsu | Pacientské příběhy | Mojemedicina.cz
Obsah:
- Nejlepší metastazující rakoviny prsu v roce 2015
- BreastCancer. orgBreastCancer. orgu Diskusní fóra
- Rozšířená komunita InspireInspire pro léčbu rakoviny prsu
- BCMety. orgBCMets. org Discussion Boards
- Diskusní fóra Triple Negative Cancer Breast Unit - Diskusní fóra nadace Negativní rakoviny prsu
- Johns Hopkins Centrum pro prsy Nadace AvonAsk Expert od Johns Hopkins Nadace Avon Foundation Breast Center
- Kostní karcinom prsu CareBreast Cancer Care je komunitní kostní komunita
- Her2Support. orgHer2Support. orgy Diskusní fóra
- Experimentální podporaPřečtěte si potenciál zkušební podpory
Nejlepší metastazující rakoviny prsu v roce 2015
Přestože nikdo nemůže přesně říct, kam vám diagnóza metastazující rakoviny prsu bude v příštích týdnech a měsících, zkušenostní podpora vám pomůže to.
Experimentální podpora je podpora, kterou získáte od lidí, které možná ani nevíte. Pokud sociální podpora, jako je rozhovor s vaší matkou nebo objetí od vašeho přítele, nestačí, může být zkušenostní podpora. To může zahrnovat čtení blogu někým, kdo má rakovinu nebo se účastní fóra rakoviny prsu.
Přestože výzkum již dávno prokázal přínosy v oblasti kvality života související se sociální podporou, vědci stále více zkoumají potenciál zkušenostní podpory. Tento typ podpory nabízí lidem s rakovinou pohled z první ruky na to, jak se s jinými lidmi zabývají vlastní rakovinou.
Pokud vám byla diagnostikována metastatická rakovina prsu, diskusní fórum vám může pomoci spojit vás s ostatními, kteří se mohou soustředit na vaše zkušenosti. Když hledáte užitečné fórum, budete chtít mít na paměti několik věcí. Zeptejte se sami sebe na tyto otázky:
- Kdo je moderátor?
- Jaké jsou pověření moderátora?
- Toto fórum je spojeno s renomovanou zdravotnickou institucí? (Pokud ano, to je dobrá věc.)
Abychom vám pomohli procházet všemi různými názory, zjistili jsme a přezkoumali, co považujeme za skvělé fórum. Přečtěte si informace o těchto možnostech podpory a zjistěte, zda mohou pracovat pro vás.
BreastCancer. orgBreastCancer. orgu Diskusní fóra
S více než 160 000 členy a 80 různých fór, BreastCancer. org diskusní desky spojují velkou komunitu lidí s rakovinou prsu. Vzhledem k tomu, že tento web je tak rozsáhlý, existuje fórum pro téměř každé místo nebo osobu, která se dotýká rakoviny prsu. Toto konkrétní fórum hostí více než 20 000 podprocesů na stadiu 4 nebo metastatické rakoviny prsu. Ať už hledáte radu ohledně určité léky nebo informace o tom, co po diagnóze očekávat, je tu velká šance, že zde najdete to, co hledáte.
Rozšířená komunita InspireInspire pro léčbu rakoviny prsu
Inspire Advanced Cancer Cancer Community je skvělý zážitek, pokud se cítíte ohromen. Posláním webového portálu je povzbudit lidi s pokročilým a metastatickým karcinomem prsu, aby se rozhodli pro svou vlastní situaci. Komunita si uvědomuje, že neexistuje přístup jednorázový a že každý bude mít rakovinu vlastní.
Toto fórum se také rozšiřuje na přátele, členy rodiny a poskytovatele zdravotní péče. Existuje více než 14 000 aktivních členů fóra a jejich příspěvky pokrývají vše od plánů léčby a vedlejších účinků až po žádosti o podporu nebo modlitby.
BCMety. orgBCMets. org Discussion Boards
Na první pohled BCMets. org může vypadat trochu jinak než jiné fóra, které jste viděli dříve. To je proto, že každé téma a vlákno jsou katalogizovány podle měsíce a roku. Místo toho, abyste byli bombardováni s rozhovory, když jste poprvé navštívili webovou stránku, tato komunita pro metastatické informace a podporu rakoviny prsu vás vyzývá k prozkoumání vlastním tempem.
Jakmile začnete odesílat, tato katalogizace vám umožní snadno najít vaše příspěvky. Musíte si vzít na vědomí, až budete vyslán. Pokud používáte tento web poprvé, můžete vytáhnout nejnovější měsíc a začít prohlížet. Nepotřebujete se zaregistrovat nebo být členem, abyste se mohli podívat na otázky nebo připomínky jiných lidí. Pokud se cítíte pohodlněji anonymně, může to být pro vás místo. Aktualizaci svého příspěvku nebo podprocesu můžete také dostávat prostřednictvím e-mailu.
Diskusní fóra Triple Negative Cancer Breast Unit - Diskusní fóra nadace Negativní rakoviny prsu
Toto fórum je aktivní diskusní fóra od roku 2011. Je vytvořena speciálně pro lidi s trojitým negativním karcinomem prsu (TNBC). To znamená, že pokud máte TNBC, najdete zde lidi, kteří vědí, o čem máte co do činění a možná to, čím procházíte. Léčba, vyhlídky a další specifika mohou být více podobné než u těch, které mají poněkud jinou formu metastazující rakoviny, takže určitě zkontrolujte, zda máte TNBC. Případně, pokud se vaše rakovina liší od TNBC, toto fórum vám pravděpodobně nepomůže.
Johns Hopkins Centrum pro prsy Nadace AvonAsk Expert od Johns Hopkins Nadace Avon Foundation Breast Center
Toto fórum vede Johns Hopkins University a dává vám možnost požádat odborníka o vaše otázky. Lillie Shockney, R. N. nebo jiná lékařka z Johns Hopkins Avon Foundation Breast Center odpovídá na všechny otázky, které jsou zveřejněny ve fóru.
Ať už se chcete dozvědět více o vašem výhledu nebo jste zvědaví na vedlejší účinky konkrétní léčby, můžete zde položit své otázky. Přátelé a členové rodiny jsou také vítáni, aby vyhledali radu. Můžete obvykle očekávat odpověď do jednoho týdne.
Kostní karcinom prsu CareBreast Cancer Care je komunitní kostní komunita
Toto fórum je řízeno charitou založenou ve Spojeném království nazvanou Péče o rakovinu prsu. Je otevřen pro každého, kdo má metastatický karcinom prsu. Témata se pohybují od konce životu až po možnosti léčby, a dokonce i deska pro inspirující zprávy a příběhy. Události a osobní schůzky se obvykle konají ve Spojeném království. Některé údaje o léčbě se mohou lišit také v oblastech mimo Spojené království.
Her2Support. orgHer2Support. orgy Diskusní fóra
Na Her2Support. org, existuje široká podpora lidí postižených metastazující diagnostikou rakoviny prsu.Nejenže existují diskusní fóra, ale je zde i kompletní webová stránka užitečných zdrojů, včetně toho, jaký je HER2-pozitivní karcinom prsu a jak se liší od jiných nádorů prsu. K dispozici je také stránka s nutričními, finančními a právními zdroji.
Diskusní fóra je uživatelsky příjemnější než ostatní, což usnadňuje hledání témat, které hledáte. V horní části stránky je také seznam nejčastějších otázek, které moderátoři doporučují číst dříve, než se příliš ponoří do témat konverzace.
Experimentální podporaPřečtěte si potenciál zkušební podpory
Ať už jsou vaše jedinečné okolnosti, vězte, že je k dispozici podpora, která vám pomůže při diagnostice metastazujícího karcinomu prsu. Zvažte oslovení rodiny a přátel. Sociální podpora může poskytnout mnoho výhod. Experimentální podpora, ať už z blogů, online fóra nebo diskusní fóra, může také poskytnout účet z první ruky, který často není možné dostat ani od těch, kteří jsou nejblíže vám. Poté, co se rozhodnete, jaký typ informací nebo péče, které jste po, prozkoumat své možnosti. Možná vás překvapí množství podpory, kterou vám tento typ zdroje může nabídnout.