Perspektiva pacienta k rakovině prsu o potřebě výzkumu

Každá věc je sezóna a čas pro každý účel pod nebem, jde o text v písni < Otočte , který napsal Pete Seeger v padesátých letech minulého století. Pro ty z nás s metastazujícím karcinomem prsu, tento text má hlubší význam. Nejen, že žijeme s vědomím, že náš čas je krátký a naše sezóna se zhoršuje, ale my také existujeme v kultuře, která usiluje o růžový bod světla na špatnou příčinu: uvědomění si rakoviny prsu.

Uvědomování, jak je definováno v organizacích pro léčbu rakoviny prsu, znamená porozumění tomu, že existuje rakovina prsu a učinit kroky k její diagnostice co nejdříve. Pokud děláte tyhle věci, tvrdí, přežijete. Ale jakmile se rakovina stane nevyléčitelnou, mnozí z nás si uvědomují, že soustředění na vědomí není v souladu se skutečností problému: potřeba dalšího výzkumu.

Během uplynulých 30 let byly na tento koncept uvědomění vynaloženy miliardy dolarů. Navzdory těmto dobře známým kampaním ukazují statistiky, že počet úmrtí na rakovinu prsu se za poslední dvě desetiletí pohyboval nad 40 000. A v našich vědeckých poznatcích o samotné nemoci je stále mnoho rozdílů.

V tomto okamžiku všichni - od druhého stupně na ulici až po váš stomoratý dědeček - vědí, co je to rakovina prsu, a to, že mamografický screening je detekčním nástrojem volby. Ale to nebylo vždycky tak. V polovině sedmdesátých let kultura nebyla tak otevřená. Jen pár let dříve Rob a Laura Petrie na výstavě

Dick Van Dyke museli spát ve dvou lůžkách, aby nedošlo k urážce citlivosti veřejnosti. Rakovina prsu prostě nebyla mluvena. Svaly a někdy kosti byly odstraněny spolu s prsní tkání v mastektomii, která byla extrémně znetvořující a ženy pouze připustila, že je podstupují v tichém šepotu. Proč jsou výrobky omítnuty růžovými stužkami každý říjen

První lady Betty Fordová byla diagnostikována s rakovinou prsu a v roce 1974 veřejně oznámila že měla mastektomii. Ford byl tleskán za to, že byl o této nemoci otevřen, protože mnoho žen cítilo, že se nakonec mohou přiznat, že i oni byli podrobeni mastektomii. Po oznámení došlo dokonce k nárůstu počtu diagnóz rakoviny prsu. Ženy s hrudkami odhodily své rozpaky a zatopily lékařské úřady, aby je zkontrolovaly.

Když se v polovině osmdesátých let objevily hlavní charitativní organizace pro rakovinu prsu, společnost se začala měnit. Ženy spálily své podprsenky ve jménu stejných práv a sexualita - včetně prsou - se stávala reklamními vozidly.Bylo správné, aby se rakovina prsu dostala do veřejného reflektoru.

Národní měsíc povědomí o rakovině prsu (NBCAM) byl zahájen farmaceutickou společností, která měla vazby na tamoxifen, což je protinádorová léčiva, která se dnes stále používá široce. Cílem NBCAM bylo ujistit se, že každá žena si uvědomuje tuto nemoc a prosazuje mamografii jako nejsilnější zbraň v boji proti rakovině prsu. V osmdesátých letech se to zdálo být přiměřeným cílem. Je to ještě dnes?

Falešná bezpečnost včasného odhalení Falešná bezpečnost včasného odhalení

Jaká nepředvídatelnost metastáz znamená

Každé říjen firmy omítou výrobky z polévky do vysavačů s růžovými nápisy a všudypřítomné růžové stuhy pod záminkou pomoci pacientů s rakovinou. Vymezené "příčinou marketingu", procento ze zisku z těchto produktů je slibováno charitativním subjektům pro povědomí o rakovině prsu, shromažďování daňových úlev, které si přejí, zatímco inzerují dobré, které chtějí, abychom věřili, že dělají. Dokonce i malé podniky, jako jsou bary a restaurace, se dostávají do humbuk, propagují růžové nápoje a darují část zisku. Bílý dům, Empire State Building a uniformy sportovců NFL jsou všechny růžové - to vše pro příčinu rakoviny prsu.

Nadace Susan G. Komen je charita možná nejvíce spojená s rakovinou prsu. Navzdory tomu, že měla "pro lék" ve svém názvu po většinu své existence, tato organizace se zaměřuje spíše na vědomí než na výzkum. A mnoho dalších charit, které následují, ročně vydělává desítky milionů dolarů. Ale utrácet peníze na toto vědomí je stále nutné? Prsty jsou teď hrdé a hrdé - už není spousta spojená s tím, že je mají nebo je mají odstranit.

Když jsem pracovala jako školní zaměstnankyně ze základní školy na střední školu, znám z první ruky, že děti na každé úrovni jsou si vědomy rakoviny prsu. Náramek "I heart hearts" je populární, obzvláště mezi střední školou. Když se zeptáte dětí, proč jsou na sobě, univerzální odpověď je "Podporovat rakovinu prsu. "(Reálná odpověď je proto, že zpráva je podvratně módní.)

Dokonce i třetí až pátý grader mohou na toto téma konverzovat. Mnozí měli učitele nebo rodiče s rakovinou prsu, a také žijí v kultuře, která se v říjnu mění na růžovou. Viděla jsem, jak malé děti sbírají penny za uvědomění si rakoviny prsu a nosí růžové hry Little League a říkají slovo "prsa" stejně náhodně jako jakékoliv jiné části těla.

U mnoha žen je jejich první mamogram stejně obrovským průchodem, jako je jejich první období, a ženy často mluví o tom, v jakém věku dostali svou "výchozí hodnotu. "V roce 2014 se ženy nebaví navštívit lékaře k promítání. A teď, rakovina je první věc, o které si myslí, když najde pauzu, ne poslední.

Pokud bude dosaženo cíle porozumění rakoviny prsu - a věřím, že to má - pak to stále ještě zanechává včasné odhalení. Zjištění rakoviny v dostatečném časovém předstihu, aby se zabránilo šíření, by bylo dobrým cílem, kdyby se jednalo o léčbu rakoviny.Bohužel, neexistují žádné důkazy, které by naznačovaly, že to je, a je tu spousta prokázat, že tomu tak není.

Nebezpečí zhoršení rizika

Více mamografií nemusí být nutně dobrá věc

Podle Metastatická rakovina prsu (MBCN) bylo diagnostikováno 90 až 96 procent žen, které mají nyní metastatické onemocnění v rané fázi. To je důležitý fakt. To znamená, že téměř každá žena, která má konečnou rakovinu prsu dnes, může sedět pod deštníkem "včasné detekce". Většina prošla léčbou a pak zjistila, že jejich rakovina se nečekaně rozšířila. Jsem jeden z nich.

V roce 2009 mi byla diagnostikována rakovina prsu v 2. stupni bez infikovaných uzlin a žádný údaj o metastázování mé rakoviny. Měla jsem mastektomii, šest cyklů chemo a rok Herceptinu. Byl jsem přesvědčen, že jsem na cestě k dlouhému a zdravému životu - až do roku 2011, kdy se v mých játrech objevila rakovina prsu. Moje choroba je nyní nevyléčitelná. Naproti tomu mým přátelům, kteří byli diagnostikováni současně jako já. Několik z nich bylo ve stupni 3c s hroznou prognózou, přesto jsou dnes zdraví a bez rakoviny. Byl jsem jediný, kdo pokročil do 4. etapy. Zatímco osobní příklady jsou jen neoficiální důkazy, tento fenomén odráží statistiky.

Lidé jsou logickí. Máme rád objednávku. Ale bohužel rakovina neuskutečněná postupuje od 1. do 2., 2. až 3. a 3. až 4. Některé rakovinové buňky se okamžitě projíždějí tělem, skrývají se v orgánech, dokud něco nevyzáří růst dva, pět až deset let později. Jiné typy rakoviny nebudou, což pro mnohé dává včasné odhalení bez významu. Pouze výzkum může zjistit, kdy, proč nebo u koho se metastázy dějí. To jsou data, která momentálně nemáme.

Dobře financovaný nástroj pro zvyšování povědomí Dobře financovaný nástroj pro zvyšování povědomí

Většina dary na dárcovství nechodí k nalezení léku

Od osmdesátých let jsme se dozvěděli mnoho o rakovině prsu a myšlienku ročního mamografie pro pravidelný screening je v naší kultuře tak hluboká, že ženy se rozzuřují na návrh, že bychom mohli být přehnaně promítáni. Přesto je to pravda. Studie po studiu ukázala limity screeningu rakoviny prsu. Nejnovější studie, která byla publikována v

British Medical Journal

, byla 25letá analýza, která ukončila screening, nezmenšovala riziko úmrtí na rakovinu. Přesto, mnoho žen je po desetiletí indoctrinováno se zprávou o tom, že musí mít roční mamografie, a nic z nich nebude promluvit. Zatímco nikdo nenaznačuje, že by ženy nikdy neměly mamografy, je stále jasnější, že pravidelné vyšetření samo o sobě nese rizika. Národní rakovinový ústav hlásí, že méně než pět z tisíců žen má skutečně rakovinu prsu, když jsou vyšetřováni. To znamená, že většina abnormálních mamografů je falešně pozitivní, což způsobuje obrovské množství úzkosti a zbytečných biopsií. A mamografy nyní nacházejí prekancerózní onemocnění nazývané duktální karcinom in situ (DCIS) nebo "stadium 0".DCIS není pravdivá rakovina. Není to invazivní a nemůže zabíjet, ale musí se s ní jednat jako s rakovinou, protože v některých případech se stává invazivní. Existují jen jemné stopy, které naznačují, že se DCIS může stát nebezpečným, a proto nemůže být ignorována žádná forma. Americká rakovinová společnost uvádí, že výskyt DCIS se od roku 1980 zvýšil sedmkrát. Mnoho lékařů se domnívá, že až polovina těchto případů DCIS zmizí včas. A až 14% žen, které zemřely z jiných příčin, měly podle svých autopsií DCIS a nikdy to nevěděly. Povědomí a overscreening vedly ke stovkám tisíc distorzujících operací za něco, co jim nikdy neublížilo - kdybychom o tom věděli víc.

Výzva k akciNáruk na akci

Přesun fokusu z zvyšování povědomí na záchranu životů

Nalezení rakoviny předčasně ne vždy zachrání jeden z metastáz. Zdá se tedy logické, že alespoň větší část charitativních dolarů by měla být vynaložena na pomoc těm, kteří mají rakovinu prsu v konečné fázi. Nezávislé výzkumné dolary jsou však obtížné.

Nadace Susan G. Komen (také známá jako Komen), zdaleka největší charitativní organizace pro rakovinu prsu, daruje 17 procent svých milionů na financování výzkumných grantů. A MBCN odhaduje, že méně než pět procent všech dobročinných peněz jde na výzkum metastáz, což je jediná forma rakoviny prsu, která zabije. Zbytek peněz je spuštěn zpět do povědomí a vzdělání. Závody jsou sponzorovány, distribuována je literatura, inzeruje se vlastní vyšetření prsou a samozřejmě jsou financovány mamografické stroje pro kliniky. Jen málo se však vynakládá na záchranu těch, kteří umírají v posledních fázích onemocnění.

Komen není sám. Dokonce i menší charitativní organizace, jako je Nadace na udržení prsou, nepodporují výzkum rakoviny prsu. Jejich peníze směřují k vytváření plastových povědomých náramků a dávají svým vedoucím pracovníkům velké platy a zároveň přenášejí zbytek na "zelené" základy a další iniciativy, které nemají nic společného s touto chorobou. Financování rakoviny je často ponecháno na farmaceutické společnosti nebo vládu.

Abychom si uvědomili, musíme pochopit dvě důležité skutečnosti: že jediní lidé, kteří umírají na rakovinu prsu, jsou lidé, jejichž rakovina se rozšířila mimo prsu (pokud je obsažena v prsu, nemůže zabít), a to jeden nemusí být nutně po ošetření - i po mastektomii k odstranění rakoviny. Riziko relapsu je podle americké Cancer Society jednou za pět. Dnes, jak tomu bylo před 20 lety, zemře každá žena s metastatickým onemocněním. To je 40 000 žen každý rok.

Možnosti léčby pro metastázu převážně zůstávají stejné jako byly vždy: záření a chemoterapie. Ženy s rakovinou HER2 +, agresivní formou onemocnění, mají štěstí, že Herceptin, Perjeta a Kadcyla mají v jejich arzenálu nové léky, které prodloužily životy měsíce, včetně mých. Ale u žen s trojitým negativním karcinomem prsu (TNBC), jiným agresivním onemocněním, stále ještě není žádná magická droga.A na rozdíl od jiných typů rakoviny je metastazující šíření rakoviny prsu - typicky do mozku, plic, jater nebo kostí - vždy fatální. Znalost nezměnila nejdůležitější čísla.

Program rakoviny prsu by neměl najít rakovinu prsu. Mělo by zachránit ty postižené chorobou: zjišťovat, který DCIS se stává invazním, a učit se o systému metastáz. Jen si přemýšlejte, jestli všechny dolary, které vzbuzovaly povědomí o charitě v měsíci říjnu, šly do laboratoří a příslušní výzkumní lékaři namísto marketingových odborníků, problém rakoviny prsu a další rakoviny spolu s ní mohly být vyřešeny.

Informovanost o rakovině prsu a včasné odhalení v roce 2014 jsou stejně důležité jako PalmPilots nebo dvojlůžka pro manželské páry. Skutečný závod na léčení musí začít. Nastal čas, aby jste položili růžové vlajky, přehodili pásky a zaměřili se na změnu.

Jak řekl Pete Seeger, je čas "otočit se, otočit se, otočit se. "Musíme se vzdát vědomí a výzkumu.