Jak mohu rozhodnout, jaký druh podpůrných nástrojů je pro mě nejlepší?

Ale jak odborníci, tak přeživší rakovina se shodují, že nejlepší způsob, jak se vyrovnat s touto dobou, je vyzbrojit se širokou sítí podpory.

Váš tým pro léčbu onkologických onemocnění bude jedním z vašich největších příznivců během vašich léčebných schůzek a následně, a tak sdělte své potřeby otevřeně a upřímně během každého kroku procesu.

Kromě svého ošetřovního týmu je k dispozici pomoc ve vaší místní komunitě i na celém světě. A nalezení podpory je pravděpodobně snadnější, než si myslíte. Zvažte tyto návrhy, jakmile začnete rozšiřovat svou síť a najít ty nejlepší nástroje pro tuto další fázi vašeho života.

Buďte informováni

Důležitým prvním krokem je zjistit vše, co můžete o vaší diagnóze. Být vzdělaným a informovaným pacientem vás může stát lepším partnerem chemoterapeutického týmu. Může vám také pomoci, abyste věděli, co můžete očekávat, a lépe pochopit, jaký druh pomoci budete potřebovat během této cesty.

Požádejte svého onkologa o veškeré materiály o vašem zdravotním stavu o pacientech. Měli byste se naučit základy onemocnění, typ rakoviny prsu, který máte, stádium vaší rakoviny, jak je léčena a možné výsledky po léčbě. Učit se, jak se vyrovnat s mnoha emocí, které budete mít, stejně jako s managementem vaší péče o rakovinu, jsou také důležité, abyste si je mohli přečíst.

Zatímco internet může být užitečný, buďte opatrní, jaké webové stránky používáte. Provádějte výzkum se spolehlivými, důvěryhodnými organizacemi proti rakovině, které poskytují pacientům a jejich rodinám volné prostředky. Podívejte se na to, že informace jsou aktuální a písemné nebo recenzované odborníky na onkologii. Níže uvádíme některé z nejlepších zdrojů:

• Národní rakovinový institut - Národní institut pro zdraví (National Institutes of Health) v Národním onkologickém institutu (NCI) má rozsáhlý seznam témat souvisejících s rakovinou.
• Americká rakovinová společnost - Získejte informace o své rakovině a přečtěte si příběhy o naději. Americká rakovinová společnost (ACS) má místní kanceláře v mnoha městech v USA a 24hodinové informační centrum.
• Poranění prsů. org - Přečtěte si o nejnovějších informací o rakovině prsu, výzkumu a statistikách na webových stránkách této neziskové organizace.
• Rakovina. net-místo Americké společnosti pro klinickou onkologii poskytuje onkolog-schválené informace o rakovině pro lidi žijící s rakovinou a ti, kteří se o ně pečují.
• Národní komplexní síť pro rakovinu - spojenectví 21 předních center pro rakovinu v zemi.
• Medline Plus - Národní knihovna medicíny Spojených států, která je součástí Národních ústavů zdravotnictví, nabízí snadno přístupné informace na svých internetových stránkách.
• Oncolink - první rakovinová informační stránka sponzorovaná Cancer Center Abramson na University of Pennsylvania.

Zeptejte se rodiny a přátel

Když se vaše rodina a přátel dozvědí o diagnóze rakoviny, určitě získáte mnoho nabídek pomoci. Otázky "Co potřebujete? "A" Co můžeme udělat pro pomoc? " jsou běžné. Necíťte se vinnými a neváhejte přijmout jejich nabídky. Teď je čas zaměřit se na vás. Úspora energie a snížení stresu je jednou z nejdůležitějších věcí, které musíte udělat pro sebe.

Váš kruh podpory vám může pomoci více způsoby, než si myslíte:

• Stravování - Vyberte si dobře organizovaného člena rodiny nebo přítele, který bude koordinovat dodávky jídla. Váš podpůrný kruh se rád vrátí k obědům a večeřím během vašeho ošetření. Pokud bydlíte daleko od domova, vyberte si hotel, který nabízí ledničku na pokoji, abyste mohli jíst na silnici.
• Domácí práce - Další organizovaný pomocník může koordinovat pracovní povinnosti mezi vaší rodinou a přáteli. Zamyslete se nad tím, co děláte za normální týden a požádejte svého koordinátora, aby vám pomohl vytvořit seznam toho, co patří vaše povinnosti a jak mohou být sdíleny s ostatními. Váš seznam může zahrnovat práci, jako je prádelna, péče o vaše domácí mazlíčky a obchody s potravinami.
• Oblečení - požádejte někoho, aby hostil "klobouk a paruku" na vaši počest. Hosté přinášejí klobouky, paruky, šály, některé legrační a vážné, a máte přidaný bonus noční zábavy.
• Péče o děti - Opuštění vašich dětí v péči blízké rodiny a přátel, kteří nabízejí bezplatnou pomoc, může být velkou úlevu jak emocionálně, tak finančně.
• Fundraising - Podívejte se na to, zda se zaregistrujete nebo se zaregistrujete na bezplatné webové stránky o fundraisingu. Tyto stránky umožňují rodině a přátelům, aby vám poskytly dary online za vaše zdravotní pojištění. Můžete posílat své dárky poděkování přímo z vašeho webu a poskytnout vám informace o léčbě.

I když žijete sám nebo bydlíte daleko od blízké rodiny a přátel, je k dispozici pomoc. Začněte tím, že se zeptáte svého oddělení lidských zdrojů nebo vedoucích pracovníků jiných organizací, se kterými jste sdruženi.

Připojte se ke skupině podpory

Navzdory pozornosti milovaných a jejich týmů pro léčbu rakoviny se mnozí pacienti stále cítili ohromeni a izolováni. To je důvod, proč mnozí zase podporují skupiny pro další pomoc.

V podpůrné skupině mohou pacienti sdílet své zkušenosti s rakovinou a frustrace s ostatními členy, kteří budou přesně vědět, co cítí. Skupiny podpory mohou být také skvělým zdrojem nápadů jak se vypořádat s vedlejšími účinky a jinými emocionálními bojemi. A výzkum ukazuje, že pacienti s karcinomem prsu, kteří patří do podpůrných skupin, mají lépe zvládnutí, lepší nálady a zažívají méně bolesti, deprese a úzkosti. Jiní pacienti s rakovinou nebo odborníci na onkologii často vedou tyto skupiny.

Většina center pro rakovinu nabízí určitý typ podpůrné skupiny, proto požádejte svého onkologa o informace. Pokud ve vašem zařízení není žádný, požádejte o to, aby byl nasměrován na jinou místní organizaci, která nabízí jednu. Zeptejte se také na podporu skupin pro rodiny. Členové rodiny sdílejí stres vašeho rakoviny, takže může mít užitek i někdo, s kým mohou mluvit.

Další dobrou volbou je jít online.Mnoho onkologických organizací nabízí online podpůrné skupiny, diskusní fóra a blogy jako další způsoby, jak se připojit. To může být zvlášť užitečné, pokud ve vaší oblasti neexistuje podpůrná skupina, která by se setkala na vhodném místě a čase.

Skupiny online podpory vám také umožňují spojit se s dalšími pacienty s onkologickými onemocněními z celého světa, aby získali větší představu o tom, jak se ostatní léčí. Některé online skupiny jsou uzavřeny pouze pro členy a vyžadují, abyste se zaregistrovali dříve, než se budete moci účastnit. Jiné skupiny jsou přístupné veřejnosti a mohou je číst kdokoliv. Mějte to na paměti, když sdílíte velmi osobní informace.

Zde je několik organizací pro rakovinu, kde můžete zahájit virtuální vyhledávání:

• WhatNext (síť pro podporu rakoviny)
• Síť Survivors Cancer
• CancerCare
• Asociace Cancer Online Resources

skvělé místa k zahájení, pokud je to možné, zkuste najít podpůrnou skupinu, která je specifická vašim potřebám a typu rakoviny prsu. Z každé skupinové relace se pravděpodobně dostanete víc a budete se moci více připojit k ostatním členům. Například HER2Support je zdroj pro pacienty, pečovatele, členy rodiny a přátele těch, kteří jsou HER2 pozitivní.

Podívejte se na dlouhodobou pomoc

Léčba rakoviny se může stát pro vás a vaši rodinu obrovskou zátěží. Fyzické, emocionální a finanční mýtné se mohou rychle zvýšit, zvláště pokud potřebujete chemoterapii. Nejlepší způsob, jak se tomu vyhnout, je zajistit, aby systém podpory byl zaveden po mnoho týdnů a měsíců do budoucnosti.

Jak budete pokračovat ve své léčbě, mohou se vaše potřeby pomoci změnit. Například nejdříve možná nebudete potřebovat transport na léčebné pobyty, ale po silnici můžete být slabší a potřebujete někoho, aby vás tam a zpět. Nebo, zatímco vaše zdravotní pojištění poskytnuté zaměstnavatelem pokrylo většinu vašich zdravotních nákladů, možná budete muset ukončit svou práci, pokud vaše zdraví klesne. Přemýšlení o těchto scénářích může být obtížné, ale je důležité naplánovat nouzové situace.

Spusťte seznam organizací, které nabízejí různé služby, na které se můžete obrátit podle potřeby. Zahrnout organizace, které nabízejí podporu jako pomoc se životními náklady a léky, bydlení, doprava a dodávky jídla.

Zde je několik organizací, které nabízejí řízenou podporu:

• Farmaceutické společnosti. Většina farmaceutických společností nabízí podporu, aby pomohla pacientům řídit náklady na jejich předepsané léky proti rakovině. Podívejte se na internetovou stránku výrobce drogy, abyste zjistili, zda je k dispozici program pro pomoc pacientům proti drogám. Každá společnost má vlastní soubor požadavků na to, kdo má nárok na pomoc.
• RxHope. Pro pacienty, kteří potřebují pomoc při navigaci v programech pomoci pacientům, pomáhá společnost RxHope dostávat léky zdarma nebo za nízkou cenu.
• Patient Access Network Foundation. Pacienti s nízkými příjmy s diagnózou metastazujícího karcinomu prsu mohou získat pomoc při vynaložení nákladů na rakovinu.
• Místní organizace. Servisní nebo dobrovolnické organizace ve vaší komunitě, jako je armáda spásy, United Way a katolické charity, mohou nabídnout pomoc se životními náklady a léky.Místní církve a chaty mohou také mít programy na pomoc pacientům v nouzi. Často existují místní neziskové organizace specificky pro lidi s rakovinou. Mohou nabídnout finanční pomoc, domácí stravování, potraviny, dopravu, pomoc doma nebo paruky.
• Joeův dům. Organizace, která poskytuje on-line průvodce ubytování, Joe's House pomáhá pacientům s rakovinou a jejich rodinám najít diskontní místa, aby zůstali poblíž centra léčby.
• Hope Lodge. Tento program společnosti American Cancer Society nabízí volné místo k pobytu pro rodiny léčené mimo domov. Kontaktujte Americkou rakovinovou společnost a zjistěte, zda se nachází poblíž vašeho léčebného centra.
• Národní cestovní centrum pro pacienty. Tato příručka obsahuje seznam všech charitativních a dlouhodobých lékařských dopravních služeb, které jsou k dispozici pacientům v nouzi, včetně letenek a cestovních služeb.
• Cesta ke zotavení. Tento program společnosti American Cancer Society koordinuje síť dobrovolníků, kteří poskytují dopravu pacientům s rakovinou, kteří potřebují léčbu.
• Národní asociace regionálních agentur pro stárnutí. Tento program nabízí řadu asistencí pro starší dospělé a osoby se zdravotním postižením, které potřebují služby, jako je domácí zdravotní péče, doprava, domácí stravování, podpora pečovatelů a zdravotní pojištění.
• CancerCare. Kromě skupin on-line podpory tato nezisková organizace v New Yorku poskytuje finanční pomoc na dopravu, domácí péči a péči o děti.
• Podívejte se na dobrý pocit lepší. Tento program společnosti American Cancer Society nabízí kurzy a bezplatné paruky a make-up pro ženy, které dostávají léčbu rakoviny prsu.
• Programy federálních a státních vládních potravin. Existuje několik vládních programů, které pomohou obyvatelům s nízkými příjmy pomáhat s výdaji na potraviny, včetně Programu doplňkové výživy (SNAP), Programu nouzové potravinové pomoci (TEFAP), Ženy, kojence a děti (WIC) a Doplňkového potravinového programu pro komodity ). Zavolejte národní horkou linku nebo místní oddělení zdravotnických / sociálních služeb, abyste se dozvěděli, jak žádat o tyto služby.

Hledání správných podpůrných nástrojů, které vás přenese cestou rakoviny, bude vyžadovat nějakou práci a bude trvat hodně času, ale je to čas dobře strávený. Zjistit, jakou pomoc je k dispozici, usnadní řešení požadavků na léčbu.