Jak používám technologii k dobytí mého MS

Marc Stecker zjistil, že v květnu 2003 zjistil, že má roztroušenou sklerózu (MS). Pro Marca, bývalého ředitele DVD produkce pro významnou hudební společnost, diagnóza vedla k masivnímu posunu v jeho životním stylu zvláště poté, co se stal uživatelem invalidního vozíku v roce 2007.

Brzy poté však Marc, který má zájem o fotografii, připojil kameru na svůj invalidní vozík a vyhnal ji do ulic New Yorku. Natočil řadu fotografií a videí, které zachycují podstatu svého rodného města. A také bloguje o svém životě a zkušenostech na vozíku Kamikaze, který jsme jmenovali na jednom z nejlepších blogů MS na webu.

Dostali jsme se k Marcovi, abychom se dozvěděli, jaké výhody a nevýhody využívá internet k nalezení podpory pro své členské státy a co výrobci technologických nástrojů a online zdrojů stále potřebují, pomáhá lidem s tímto stavem.

Otázka a odpověď s Marc Steckerem z Kamikaze pro invalidní vozíky

Když jste dostali diagnózu MS, cítili jste, že máte všechny nástroje, které potřebujete k sestavení podpůrného systému?

Absolutně ne. Když mi bylo diagnostikováno před 14 lety, nebylo ve skutečnosti žádné sociální médium a jediná dostupná pacientská podpora byla prostřednictvím internetových fór.

Můj první MS neurolog nebyl příliš teplý a nejasný člověk a jeho zaměstnanci neposkytli žádnou skutečnou sociální podporu. Takže jsem se musel obrátit na internet a naštěstí jsem našel několik velmi dobrých fór pro pacienty - všichni moderovaní profesionály - kde jsem našel spoustu úžasných informací a co je důležitější, kontakt s dalšími pacienty, kteří se s tou nemocí zabývají.

Je neuvěřitelné, jak blízko jsou dluhopisy, které lze vytvořit prostřednictvím internetu. V době, kdy jsem měl onemocnění několik let, někteří z mých nejlepších přátel byli lidé, se kterými jsem se opravdu nikdy nesetkal. Jen lidé, s nimiž jsem chatoval na internetu, ostatní členové některých fór MS, které jsem našel.

Nyní samozřejmě sociální média explodovala. Existuje mnohem více zásuvek, ze kterých si může pacient MS vybrat. Téměř příliš mnoho, myslím, a spousta informací tam může být zavádějící, a někdy i špatně. Facebook je skvělý pro společenskou interakci při řešení této nemoci, ale nemohu vám říct, kolik dezinformací jsem viděl předával ve skupinách Facebook. Chtěla mi roztrhat vlasy.

Jak používáte technologii, pokud jde o správu vaší MS?

Používám internet pouze k výzkumu všech aspektů roztroušené sklerózy. Píši populární blog s tématikou MS Wheelchair Kamikaze, který jsem zahájil počátkem roku 2009. V té době jsem psal o všech aspektech MS, od introspektivní práce o emocionálních aspektech vypořádání se s onemocněním k aktualizaci všech nejnovějších výzkumu.

Invalidní vozík Kamikaze se stal populárním nad čímkoliv, co jsem kdy dokázal představit, a nyní se blíží přes 3 miliony zobrazení stránek. Když jsem začal, nikdy jsem nečekal, že se na stránku podívá více než desítka lidí. Prostřednictvím blogu jsem přišel komunikovat s tisíci pacientů s MS a dokonce s mnoha neurology a dalšími lékaři.

Je zřejmé, že něco jako Kamikaze s kolečkovým křeslem by nebylo možné bez internetu a technologie, protože je to místo pro mé psaní, videa a fotky, stejně jako spojení s obrovským množstvím MS informací a výzkumu.

Jako fotograf a videographer musí technologie ve vaší životě hrát zvláště důležitou roli. Jaké kamery a nástroje máte k Vašemu vozíku?

Bohužel, v těchto dnech mé MS pokročilo k bodu, že už nemůžu používat fotoaparát, který je připojen k mému invalidnímu vozíku nebo ne. Moje pravá ruka je zcela ochromená a levá ruka a ruka jsou příliš slabé a postrádají obratnost, aby se správně ovládala s ovládacími prvky kamery. Od roku 2010 jsem neudělal žádné videozáznamy a od roku 2013 nevydávám žádné fotografie. Strašně mi to chybět, protože - než jsem byl nucen "odejít do důchodu" - měl jsem 20letou kariéru v oblasti televizní a video produkce, a dlouho byl amatérský fotograf.

Když jsem natáčel z vozíku, použil jsem flexibilní trojnožku, nazývanou Gorillapod, kterou jsem mohl zabalit kolem paže svého invalidního vozíku. Chtěl jsem namontovat digitální fotoaparát, který by mohl natáčet video.

Prošel jsem řadou fotoaparátů, ale kvůli konfiguraci mého stativu stativů měly všechny kamery potřebovat vyklápěcí obrazovky, takže mohu použít fotoaparát v úrovni, která odpovídá úrovni pasu. Existuje celá řada fotoaparátů s touto funkcí, od jednoduchých bodových a výhonků až po mnohem sofistikovanější profesionální fotoaparáty.

Co vás inspirovalo k natáčení a fotografování z pohledu na vozík?

Moje žena mi pomáhala mě přeměňovat na fotograf a kameraman na invalidním vozíku. Když jsem poprvé dostal invalidní vozík, v létě roku 2008 navrhla, abych se pokusila zavěsit kameru. Moje žena věděla, kolik milého amatérského fotografa jsem byl předtím, než jsem byla nemocná. Myslela si, že to bude dobrý způsob, jak se mi "vrátit do hry. "

Byla to bláznivá blázna, samozřejmě jsem odolala její nápady. Stále se ptala, co jsem si myslel, že bude potřeba dát dohromady fotoaparát, který by byl vstřícný k vozíku, a pomalu mě dostala informace.

To Vánoce mě překvapilo všemi potřebnými komponentami, které jsem se neochotně připojil k invalidnímu vozíku. Předtím jsem byl venku a každý den, natáčet videa a natáčet fotografie, zkoumáním každého zákoutí a zákoutí Central Parku.

V tomto ohledu se invalidní vozík ukázal jako něco dobrého, protože bylo schopné cestovat rychleji, než jsem kdy mohl chodit, a tak jsem prozkoumal oblasti parku, které bych nikdy jinak neviděl. Dělal jsem také hodně střelby podél řeky Hudson a na ulicích NYC.

Jaký je váš oblíbený projekt, na kterém jste pracovali?

Myslím, že mé oblíbené video je jedno, které jsem nazval "Hledání Audrey Hepburn", která zahrnovala dlouhý výlet na vozíku po ulicích New Yorku, hledáním sochy v blízkosti budovy OSN. Byla inspirována práce Audrey Hepburnové s dětmi. Video bylo věnováno kamarádovi, který jsem natočil na internetovém fóru, který už od uplynulého dne trpěl. Byl skutečný charakter a byl posedlý Audrey Hepburnovou.

Jaká je nejdůležitější rada, kterou jste získali od někoho, kdo žije s MS?

To je velmi dobrá otázka. Nevím, že si mohu přemýšlet o nějaké individuální radě, která se vyčerpá, ale celkově jsem našla sílu a postoj mých kolegů, kteří budou pokračovat co nejlépe tváří v tvář tomu, co může někdy je hrozné onemocnění neuvěřitelně inspirativní.

Předpokládám, že nejlepší radou pro všechny, jak dobře, tak nemocné, je chytit den. Minulost je pryč a bohužel se nemůžeme vrátit a opravit chyby, které jsme udělali. Budoucnost je nepoznatelná a starosti o něco, co je nepoznatelné, je snaha o zbytečnost.

Jediným hmatatelným momentem, se kterým musíme pracovat, je přítomnost a dokonce i za nejasných okolností je obvykle k dispozici něco dobrého, i když je třeba vykopat obrovskou hromadu kecy dostat se k němu.

Pak je tu rada, kterou mi jednou jednou babička dala, když jsem byla dítě: "Dámy a pánové, vzali mi radu. Odložte své kalhoty a posuňte se na led. "Ještě stále si nejsem jistá, co tím myslí, ale v kostce, myslím, že to znamená, že se neberou příliš vážně.

Co je o MS něco, co si přeje, aby ostatní lidé pochopili?

Myslím si, že je důležité, aby všichni lidé, ať už s MS nebo bez něj, pochopili, jak variabilní může být onemocnění z člověka na člověka.

Někteří pacienti mohou trpět onemocněním po dobu 25 let a sotva chodit s limp, zatímco jiní jsou úplně uprostřed lůžka do pěti let. Proto není pro toto onemocnění žádné řešení, ani pro emocionální a duchovní dopad onemocnění na ty, kteří trpí tímto onemocněním.

V případě MS je to, co je dobré pro husí, nutně dobré pro hlívatele a trvá na tom, že tato konkrétní strava nebo konkrétní lék nebo nějaká zvláštní alternativa je klíčem k ulehčení břemene této nemoci pro všechny může skutečně více ublížit než dobru. Samozřejmě, veškerá rada má být užitečná, ale pokud jde o MS a lidi, kteří ji mají, musí se plně uvědomit, že to, co funguje pro jednoho pacienta, nemusí nutně fungovat pro druhé.

V průběhu let jsem se spojil s tisíci pacientů s MS a vždy mi rozbíjí srdce, abych slyšela od pacientů, kteří si myslí, že jsou to nějak selhání, protože s velkým nadšením zkoušeli nějakou hypovou léčbu, jen aby zjistili, nic pro ně. Neuspěly a samotná možnost léčby nemusí být selháním.Je to prostě to, že každá osoba může být zcela odlišná.

Jak si myslíte, že technologie může být zlepšena, pokud jde o zlepšení způsobu, jakým lidé získají přístup k nástrojům, které potřebují k řízení MS?

Myslím, že tvůrci jakýchkoli technologických nástrojů určených pro pacienty s MS musí mít na paměti velké rozdíly v potřebách a potřebách populace MS. Někteří pacienti, jako já, se skutečně chtějí ponořit do výzkumu a pochopit vše, co je o této nemoci pochopitelné, a jak ovlivňuje ty, kteří z ní trpí, fyzicky i emocionálně. Jiní pacienti chtějí přesný náhled, něco, s čím lze snadno trávit a pracovat. A mezi těmito dvěma extrémy je spousta pacientů.

Výzvou proto je navrhnout nástroje, které jsou dostatečně jednoduché, aby uspokojily ty, kteří nechtějí jít příliš hluboko, a přitom dostatečně sofistikované pro pacienty, kteří hledají bohatší zážitek. Také, protože onemocnění přichází v různých příchutích - recidivující MS a progresivní MS - vývojáři musí mít na paměti různé potřeby těchto dvou skupin.

Máte komunitu MS, na které se můžete spolehnout? Podívejte se na naši komunitu Living with MS na Facebooku nebo zkuste aplikaci MS Buddy na iPhone nebo Android.