Ztrácí víru v léčbu

Poznámka redakce: Můj nový asistent editor Allison Blass co slyšela a viděla na Výzkumném summitu JDRF minulý víkend a co četla poté . Ale možná ne tak, jak si myslíte, že …

Pamatuji si, když jsem přestal věřit, že uvidím lék na cukrovku.

Bylo jarní odpoledne, když jsem byl na vysoké škole. Seděl jsem na zadní palubě této kavárny, kterou jsem navštěvoval. Byla to krytá paluba, vidíte, a tak si můžete vychutnat poněkud teplé počasí z jarního dne v Oregonu, aniž byste riskovali, že jste se ocitli na špatném místě ve špatném čase, když projel dešťovou čepičkou přes areál. Mohla bych tam sedět hodinu, pít kávu, mluvila s přáteli, předstírat, že studuji. Bylo to v jednom z těchto dnů, kdy jsem seděl v nepohodlné plastové židli, přilepený na stránky Jamese Hirscha Cheating Destiny . Vlastně nemám s sebou kopii knihy (je to bezpečně zastrčená ve skladu), ale to, co si pamatuji, je čtení o jeho diskusích s výzkumnými pracovníky a jak se dozvěděl, jak komplikovaný diabetes je a kolik vědců cítilo nechápali. Na tváři mi začaly proudit slzy. V těch okamžicích se lék přesunul od hmatatelného snu k vzdálené naději.

Ztráta víry v něco, proč jste tak dlouho věřili, je traumatický. Je tu naprostý šok. Kompletní nedůvěra. Tvrdíte, že to nemůže být pravda a představujete seznam prádla z dokonale logických důvodů, proč tomu tak není. Lidé, kteří tuto hrůznou zprávu přinášejí, jsou lidé, kterým máš v úmyslu důvěřovat a vzali od tebe něco drahocenného. Je tu trochu hněvu, že je tak dlouho podveden, a pak rezignaci a hollowness. Neplatí, že si nejste jisti, jak vyplnit. Jaká je moje motivace?

Pak jsem viděl tento závit na stěně Facebooku od Tom Karlya. Není Facebook, kde se dnes děje nejzajímavější diskuse? Věděl jsem, že Tom pracoval pro konkurenci, Institut výzkumu diabetu, a tak jsem byl zvědavý, co viděl, ale nic neřekl. Jen otevřel rozhovor. Mnoho rodičů se na tento článek zlobilo. Mnoho z nich bylo zneklidněno, že JDRF se odklonil od "léku" a že se budou více zaměřovat na dospělé a technologie pro život s diabetem.Už žádná priorita na léčbu? Možná byste jim také řekli, že JDRF se rozpadá a že všechny zbývající peníze jsou čerpány do stipendií na klaunskou vysokou školu.

Zpočátku jsem byl zmatený. Nechápu, jak by lidé mohli být tak rozrušeni rozhodnutím JDRF. No, to není úplně pravda. Znám hodně

spoustu lidí, kteří se nelíbí to, co JDRF dělá, a občas se mi to podaří a jindy si myslím, že z velké části dělají velké věci. Ale tito lidé vypadali, že mají alespoň nějakou úctu k JDRF. Tak proč náhle změna? Většinou proto, že pan Brewer to řekl: "Prvním velkým přechodem je, že se odkládáme od nadměrné závislosti na léčbě jako ústřední součást našeho poselství a financování." Samozřejmě, že rychle následně: "To neznamená, že by JDRF byl méně zaměřen na to, aby našel lék, ale musíme udělat nějakou práci, abychom se tam dostali. A mezitím existuje mnoho lidí, kteří budou žít s cukrovkou poměrně dlouhou dobu. Máme zodpovědnost a příležitost pomoci jim žít lépe, zdravější, delší a méně stresující život. A tak jedna z velkých změn, které procházíme, je zaměřena na zlepšení života lidí, kteří žijí s diabetem na denní bázi. "

Několik rodičů na fórech, které jsem četl, řekl, že poslání JDRF bylo vždy" lékem ". A mají pravdu. To je vždy to, co říkali. Ale chcete něco vědět? Věci se mění! Během desetiletí od založení JDRF a vytvoření tohoto poslání jsme se

dozvěděli více a více o tom, jak funguje diabetes. Jedna věc, kterou jsme také objevili, je, kolik toho nevíme. Zjistili jsme, jak zatraceně komplikovaná a těžká je tato nemoc. Když se informace naučili, jsou cíle upraveny. Zavádějí se nové strategie a taktiky. Lék nebyl z ambicí vymazán, ale došlo k doplnění. Někteří lidé si možná myslí, že lék se stále zhoršuje. Pravdou je, že je

vždy

daleko od dosahu. Problémem bylo, že nemáme tušení, jak daleko. Neměli jsme ani mapu! Teď začneme plodit a dostat se k nám. Takže ano, lék je velmi daleko, protože teď víme, jak daleko musíme jít. Jeden otec mi řekl, že pokud se objeví lék, všechny peníze vynaložené na novou technologii budou zcela zbytečné. Možná má pravdu. Kdybych měl křišťálovou kouli, mohl bych si být jistý, kam směřovat. Ale já ne. Nikdo z nás neví, kdy přijde lék. Nikdo z nás neví, jaká budoucnost leží před námi. Žádný výzkumník by nikdy neměl slibovat termín, protože se opakovali opakovaně. Nevím, jestli byste měli výhradně financovat výdaje za JDRF. Nebo byste měli financovat výdaje pouze pro DRI nebo Faustman nebo Joslin nebo kdokoliv. Nevím, kdo má odpověď. Osobně se snažím co nejvíce financí dát co nejvíce peněz. Pokud se vám nelíbí myšlenka poskytnout své peníze organizaci, která není plně odhodlána najít lék, je to v pořádku

.Nedovolte, aby vám někdo řekl jinak. Ale přidám, že ne každý má stejnou důvěru jako vy. Můžete se počítat mezi šťastné. To, co vím, je, že se jednou chci hrát se svými dětmi, aniž by musel zastavit a dostat džus. Co chci, je, aby se můj snoubenec nestaral o to, jestli se budu ráno probudit. Chci, aby mé oči zůstaly čisté a mé srdce, abych porazilo silné a mé nohy, aby mě přivedly k dálkům světa. Někteří mohou říci, že technologie je "dost dobré", ale opravdu chcete zůstat přesně tak, jak jsme dnes? Jste skutečně spokojeni s přesností glukometru, kontinuálního monitoru glukózy? Jste skutečně spokojeni s funkčností inzulínové pumpy? Jste opravdu v pořádku s návaly po snídani? Jste opravdu v pořádku s přemýšlením o tom, zda vás vaše tělo probudí, když je vaše BG příliš nízká nebo jestli budete spát váš alarm CGM? Nebylo by hezké, kdyby v našich životech bylo ještě pár zlepšení? Vím, že všechny tyto technologie budou na konci dne prospěšné společnosti Big Pharma. A dostanu, že mohou být viděni jako "zlí", protože nám vydělávají peníze z toho, že jsme nemocní. Ale opravdu nevidím jiný způsob. Přál bych si, abych věděl, proč

JDRF musí dát Pharmovi peníze, aby je přiměla dělat věci pro nás pacientům, ale zřejmě to funguje. Možná někdo může nechat komentář a vysvětlit to. Co vím, je, že Big Pharma zatím zachránila můj život. Ano, dělají z toho zisk a ano, celá cenová věc, věc pojištění a reforma zdravotní péče sužují (ale to je další příběh) a ano, jsou pomalé při přijímání, pokud jde o změny, které musí udělat jejich výrobky (dívám se na vás, Minimized). Ale oni jsou ti, kdo dělají to, co potřebujeme, abychom zůstali naživu. Bez nich jsme potopeni. A ne, nevěřím, že se od nás snaží zachránit, protože vážně …? Léčba se neobjeví zdarma. Někdo bude dělat hezký penny pryč co oni přijít s.

Poslouchej, dostanu to. Jste rodič. Vaše první záležitost je ukončit utrpení vašeho dítěte. Kdybych byla matka dítěte s cukrovkou, pravděpodobně bych cítila totéž. Je to srdcervoucí, když se díváte na to, že dítě musí prstem prstovat nebo nosit inzulinovou pumpu, která je stejně velká jako jejich hlava. Nicméně, ne všichni máme stejnou víru jako vy. Někteří z nás nemůžou věřit, že lék je za rohem. Snažíme se. Věř mi, snažíme se. Jsou momenty hněvu a frustrace a já jen chci vykřiknout a házet glukometr proti stěně tak tvrdě, že se rozbije. Někdy sní o dni, kdy už nebudou mít cukrovku, když jediný důvod, proč jdu na Twitter, je mluvit o nejnovějším hitleru v Hollywoodu nebo zjistit, co se děje ve světě. Snažil jsem se, abych se nepřecházel na svou inzulínovou pumpu, když dělám drby v tělocvičně. Modlím se, aby moje děti nikdy nemusely zachránit mě.

Ale nemyslím si, že ten den přijde v životě. A lidem, kteří se mnou souhlasí, lidé, kteří říkají: "Nevím, jestli už věřím," a alespoň alespoň víme, že někdo rozumí. Chci lék tak špatně, že to bolí, ale také vím, že to možná nikdy nevidím. Hmotnost diabetu, váha toho, co dělám sám, každodenní, navždy, je skoro víc, než někdy můžu znát. Už to nechci dělat. Potřebuji pomoci. Nevím, jak bude tato pomoc vypadat. Ale pokud se jedná o automatizaci umělého pankreatu nebo pilulky, kterou užívám každodenně k tomu, abych spustil mé beta buňky nebo něco jiného, ​​pak je plně podporuji.

Chci lék

a

lepší život dnes. Oba se nemusí vzájemně vylučovat.

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.