DiabetesMine Winner obhajuje sebe a dceru

Znovu gratulujeme k deseti vítězům naší stipendijní soutěže DiabetesMine Patient Voices, která byla oznámena již letos v létě! V příštích několika týdnech budeme představovat rozhovor s každým, ponořit se do jejich příběhů a POVs o dopadu, že cukrovka technologie má na nás všechny.

To vše vede až do našeho každoročního iniciačního summitu DiabetesMine, plánovaného na konci října letošního roku v San Franciscu. Toto fórum pouze pro pozvánky sdružuje klíčové trenéry a třepačky v průmyslu diabetů, regulačních, lékařských, technických a pacientských advokátních komunit - a my jsme nadšeni, že rozšíříme stipendium na naše PV vítěze!

Nejprve se setkat s Randallem Barkerem, dlouholetým typem 1 v severním Texasu, který také vybírá dvojí povinnost jako otec dcery s T1D. Nedávno byl profilován na blogu American Diabetes Association a napsal hostující blog na adrese Beyond Type 1. Rádi bychom ho zde dnes představili.

(Díky mému kolegovi Mikeovi za jeho první práci v naší sérii rozhovorů.)

Rozhovor s Randallem Barkerem, typ 1 a diabetem Dad

DM) Ahoj Randall, můžete začít tím, že sdílíte, jak se diabetes dostává do života vaší rodiny?

RB) V květnu 1991 jsem byla diagnostikována ve věku 10 let. Ve skutečnosti jsem v nedávné době oslavil můj 25. "diaversary". Nebyla jsem vůbec symptomatická, a to bylo jen při sportovních fyzických příležitostech, které si objednaly další testy, které vedly k mé diagnóze. Moje dcera Emma byla také diagnostikována ve věku 10 let v červenci 2013. Rovněž nebyla symptomatická a byla diagnostikována po nepravidelných výsledcích náhodné nemocné návštěvy lékaře.

Jak to ovlivnilo vztah s tvou dcerou?

Můj názor na diabetes dříve, než byla diagnostikována moje dcera, byla podobná vyhoření. Když byla diagnostikována, že se všechno změnilo. Často to říkám: "Moje dlouhá kletba se mi konečně stala mým požehnáním."

Od její diagnózy máme velmi blízký vztah. Obě strany procházejí každodenními úkoly spojenými s tím, že jsou osobami s diabetem (PWD), ale zdá se, že pomáhají tomu přímému rodinnému příslušníkovi, který je také PWD. Žijeme ve velmi venkovské komunitě (populace asi 6, 600), přesto v dceřiné třídě asi 120 dětí jsou čtyři T1D. Má přátele, kteří jsou T1, ale je to jiné, když s tím žije nejbližší rodinný příslušník.

Pomáháte vám navzájem s každodenními problémy kontroly BG?

Ano, vlastně máme systém kontrol a rovnováhy, kde si každý z nás každý zodpovídá, pokud jde o cukrovku. Přichází ke mně kvůli zkušenostem, otázkám a všem problémům, které přicházejí.Pro mě je někdy obtížné. Chci, aby měla všechny svobody, které chce, stejně jako zkušenosti, ale nechci, aby šla příliš daleko. Je to tenká linka, kterou chodím, snažím se neuplatnit tolik, že to způsobí, že se jí bude líbit diabetes, jako jsem vyrůstal. Současně však musím hrát regulátora a nedovolím, aby se sama zničila.

Jedna věc, která ji pro ni snadněji věřím, je technický aspekt, o kterém mám znalost. Má problémy s jejím čerpadlem a jinými zařízeními předtím, než jsou tyto problémy pro mě snadné. Takže je to vždycky pěkné.

Je vaše dcera v pořádku, když je otevřená v souvislosti s vaší vzájemnou cukrovkou, nebo je to trapné?

Někdy dělám Emmu v rozpaku, ale z větší části jde spolu s tím, co dělám. Když byla v 5. ročníku, uvítala myšlenku, že ve škole bude mít "školní procházku" na cukrovku. Udělali jsme jednu s ADA a její škola navýšila více než 3 000 dolarů. Rychle dopředu, až jeden rok, kdy byla v 6. ročníku a juniorská vysoká, a prosila mě, abych neměla jednu na své škole. Rešpektoval jsem to proto, že jsem ji nechtěl zahanbit. Spolupracuje se společenskou procházkou, kterou teď říkám, a ona se jí líbí.

Co děláte profesionálně?

Jsem laboratoř a chemik. Bohužel mé pole není na lékařské straně chemie, ale spíše se zabývá více ekologickými věcmi. Pracuji v laboratoři v elektrárně, takže moji práci se zabývá chemikou vody přicházející do rostliny, kterou používá rostlina, a opouští rostlinu. Jsem silně zapojen i do dalších environmentálních prvků souvisejících s rostlinou.

Jaké jsou vaše názory na stav diabetu a inovace?

V současné době jsou věci vzrušující a zdá se, že je dosaženo nějakého slibného pokroku. Jsem nadšená, že vidím "systém s uzavřenou smyčkou" nebo umělá pankreasa rozšiřuje klinické studie a zdá se, že se přiblížila dalšímu kolu studií fáze II. Jsem také nadšený z projektu zapouzdření ViaCyte. Zatímco ani jedno z nich není vyléčeno, myslím, že jsou pokrok správným směrem.

Jsem také potěšen "explozí" systémů CGM a vzdálených možností sledování. Mám pocit, že inovace společnosti NightScout skutečně tlačily společnosti s velkým jménem Pharma, aby pracovaly na lepších systémech, pokud jde o CGM a vzdálené nebo cloudové monitorování. Já osobně se nebojím "hackovat" kousek zdravotnického hardwaru, abych dosáhl výsledku, ale pokud to nemusím, je to ještě lepší.

Ano, dělají-li sami sebe diabetes tech, je vzkvétající! Můžete nám říci o době, kdy jste šli všichni MacGyver?

Byl jsem uživatel systému NightScout ne dlouho předtím, než Medtronic vydala vlastní verzi (Minimum Connect). Bylo to nervózní, že by "zasekalo" nějaké zařízení, zejména zdravotnické zařízení.

Můžete nám říci o zahájení diabetu neziskového? Jaký je cíl skupiny, kterou jste vytvořili?

Začala jsem s vlastní neziskovou agenturou, která pomáhá zvyšovat povědomí o diabetes v místních komunitách kolem mě - protože bydlím v oblasti, která je vzdálena více než dvě hodiny od velkých jmén, jako je American Diabetes Association a JDRF.

Každým rokem pořádám cyklus a cyklus 5 kilometrů, která se zaměřuje na cukrovku nazvanou "TEXOMA D.R.A.W.", kde je zkratkou pro Diabetes Run And Walk. Za tou událostí je spousta příběhů. Když byla moje dcera diagnostikována, opravdu jsem skočil na míč, pokud se snažím zvýšit povědomí. Při pokusu o to jsem začal tuto událost být velmi podobný ADA "Step Out" nebo JDRF "Type One Walk". Takže s pomocí malé skupiny dobrovolníků pořádáme tuto akci od hledání sponzorů až po logistiku a vše ostatní. Bude to třetí ročník akce, která se konala v listopadu. I když není obrovská událost, přitahujeme účastníky a zástupy 200-350 lidí - což mě vždycky udivuje.

Co děláte jak pro ADA, tak pro JDRF ve vaší oblasti?

Ačkoli jejich kapitoly nejsou správné na mém území, za poslední tři roky jsem sloužil ve Světovém výboru pro sympozium týkajícím se diabetu. Jedná se o akci organizovanou Výborem a Dallasovou kapitolou Americké asociace diabetiky. Přináší dodavatelům i lidem, kteří mají vztah k cukrovce. Různí lékaři a experti dávají projevy. Obvykle probíhá diskuse u kulatého stolu s některými zaměstnavateli oblasti, kteří obvykle mluví o nějakém lékařském tématu.

V současné době jsem také mentorem pro JDRF. Když nová rodina v oblasti má člena rodiny, který je diagnostikován s typem 1 a oni se dostanou na JDRF, pak jsem zpravidla první kontakt, který s nimi bude komunikovat. Měl jsem šanci pracovat na iniciativě "Promise to Remember Me", ve které moji dcera a já mluvili s členy Kongresu a senátu Spojených států amerických o otázkách týkajících se cukrovky.

Wow! Jakékoli další úsilí o obhajobu diabetu, o němž bychom měli vědět?

Jsem aktivní členka místní pediatrické skupiny pro diabetickou podporu známou jako "cukrovka"!

A za poslední dva roky jsem sloužil jako "pacientský zástupce" v Regionální komisi pro cukrovku pro United Regional Health Care System v mé oblasti.

Já také slouží jako certifikovaný instruktor peerů pro třídy DSME a pomáhám vyučovat třídy v komunitě v programu známém jako DEEP, pro program Diabetes Empowerment Education Program. Tyto kurzy pomáhají poskytovat diagnostikům diagnostikované diabetiky typicky, kteří jsou typ 2.

Řekněte nám, proč jste se letos rozhodli vstoupit do DiabetesMine Patient Voices Contest?

Vždy se snažím rozšiřovat své znalosti, pokud jde o diabetes. I když mi bylo diagnostikováno více než 25 let, nikdy jste nebyl příliš starý, abyste se naučili něco nového. S tím, jak se děje pokrok, jsem nadšená, že se dozvím o tom, co se na obzoru objeví. A doufám, že vám pomůžu předat to, co se dozvím.

Co jste nejvíce nadšeni pro summit inovace DiabetesMine?

Jedna z věcí, která mě nejvíc vzrušuje, je prostě příležitost setkat se s neuvěřitelnou skupinou lidí, kteří vypadají, že mají stejnou vášeň jako já, abych obhajoval a zvyšoval povědomí. Také někteří lidé, kterým doufám, že se setkáme, mohou předat myšlenky, které vždy kladou pozitivní tok na cukrovku, což je tak nutné.

Díky, Randall. Jsme rádi, že vás zahrneme do inovačního summitu a do živých diskusí, které se tam jistě uskuteční!

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.