Patient Voices Winner Betsy Ray je "aktivista diabetu" pro sebe a dcera

Чемпионат России по бодибилдингу - 2020 (бикини, велнес, фит-модели)

Další v naší sérii rozhovorů s vítězi našeho roku 2015 DiabetesMine Patient Voices Stipendium C ontest, oznámila před několika týdny je žena Colorado kdo byl v této hře typu 1 za poslední půlstoletí.

Jmenuje se Betsy Ray a byla diagnostikována jako batole. Dále má dceru, která byla nyní třicet, která byla diagnostikována ve věku 16 let.

Pro soutěž Betsy předložila na kole jízdenku Dexcom G4, která byla v pohodě. Dnes jsme nadšeni, že slyšíme více o její vývoji jako sportovce a advokáta v této komunitě (nebo jako aktivista diabetu, jak to tvrdí).

Ona také riffuje na všechno od viny být D-rodič k typu 1 vs. typ 2 jmenovat problém být chocolatier s cukrovkou, a mnoho dalšího. Nenechte si ujít mnoho názorů Betsyho na to, co by průmysl a další zainteresované strany měly dělat, aby pomohly PWD žít lépe!

DM) Betsy, z toho, o čem víme o vás, se zdá, že jste vyčerpal všechny příčiny s diabetem …

BR) Ano, byla mi diagnostikována v roce 1965 ve věku 2, cévní kolaps a ketoakidotická koma, která téměř vzala můj život. Jsem členem druhé generace pacientů na inzulínové terapii a jsem zažil každou drogu, každou technologii a každou ideologii o cukrovce. Byl jsem diabetem sportovec, když byli diabetici informováni, že se nikdy nebudou účastnit sportu.

Narodila jsem se krásná holčička v době, kdy byli diabetici informováni, že nikdy nebudou mít děti. Také jsem zažil cukrovku jako majitel obchodu s čokoládou a jako rodič dítěte, který byl diagnostikován ve věku 16 let. Nedostal jsem "dobré geny" nebo "snadný cukrovku". "Ale místo toho jsem se naučil jiný způsob, jak se pohybovat v podmínkách a udržovat stav živého zdraví.

Během posledního půlstoletí s vědomím, které jsem získal, jsem nyní schopen předat pozitivní způsob, jak ovlivnit výsledky diabetu a dosáhnout kvality a kvantity života ostatním, kteří mají zájem o krátkou cestu k optimální léčbě diabetu .

Takže jsi vyrůstal jako sportovec?

V době mé diagnózy byla moje máma řečena, že budu žít do věku 26 let a že posledních 10 let by bylo plno komplikací. Můj stav byl velmi křehký, takže předpokládali vzdělaný odhad. Málokdy věděli, že můj otec byl na U. S Ski Team a oba moji rodiče byli inženýři lyžování, stejně jako milovníci venku. Tak jsem se snažil zjistit, jak vyvážit potravu a inzulín k výkonu poměrů ve věku 5 let, kdy žádný lékař nedoporučoval atletiku diabetickým pacientům kvůli obavám z nízkých hladin cukru v krvi.Několik času jsem na začátku strávil v ER a rychle jsem se naučil, jak získat rovnováhu.

Také jsem vytvořil mantru, " Den sněhu je den svobodných, ", protože jsem se dozvěděl, že mohu jíst v podstatě všechno, co chci, když se věnuji sportu. Tak jsem se stal bruslařem, lyžařem, turista a tanečníkem … což mě téměř zaplošilo v diplomu na střední škole a vyžadovalo noční kurzy, které jsem ráda zaujala, protože jsem věděla, že se vydávám na vysokou cestu k zdraví. Jsem teď a už dva desetiletí, vášnivý cyklista. Lyžařský den je stále volný den, ale přidal jsem novou Mantru, " Živě k jízdě … Ride to Live .

A říkáte, že vaše dcera byla diagnostikována v 16 …?

Ano, v listopadu bude 34 a dělá to dobře. Její cukrovka se projevuje jinak než moje, pravděpodobně kvůli genetice.

Takže zkušenost, že jste D-rodič, byla pro vás plná viny?

Bylo odlišné být rodičem a ačkoli jsme od začátku lépe chápali cukrovku, bylo to náročné, protože moje dcera je v jejím vyjádření odlišná, takže se nevztahují stejná pravidla. Snažila se bojovat s tím, co označuji za "ztrátu radosti" zpočátku pracujeme na tom, abychom ji do svého života každý den přemýšleli. Emocionálně bojovala s neustálou potřebou diabetu a tím, co udělala jejímu tělu, ale dokázala jsem jí naučit své vlastní dovednosti … nejdůležitější je, jak k reframe situace … takže má spíše reálné nástroje, než antidepresiva, když je to drsné.

Také jsme jednají jako stoupenci pro sebe, telefon je náš nejlepší nástroj pro posun na stranu humoru a jemnosti s diabetem a sami. Uvědomujeme si, že šance na léčbu jsou stále štíhlé a že pokud vnímáme cukrovku jako nepřítele, vytváříme sebeodstoupení a nesoulad, protože ho nemůžeme přemístit … a tak jsme se naučili, jak s ním tančit místo toho tekutina, efektivní způsob. Je úžasná … a ona také učí ostatním smysluplným, ale originálním způsobem o cukrovce ao tom, jak s ním tančit.

Co děláte profesionálně?

Žiju v Arvadě v Coloradu a mimo jiné jsem diabetes Optimal Health Nutritionist a generálním ředitelem / zakladatelem mé vlastní skupiny pro vzdělávání a obhajobu s názvem Diabetes Activist.

Co přesně je optimální výživový lékař?

Učím diabetikům, jaká je odpověď těla na léky, které užívají, na dietu, kterou praktikují, stejně jako na fyziologii diabetu, jako jsou deficitní stavy atd., Ve spojení s způsoby, jak tyto věci zmírnit, aby zlepšili kvalitu života, úmrtnost , a vyjádření komplikací.

Jídlo nebo spotřeba je chemie 101. Pokud se zapojíme do špatných bitev, které ztratíme … To je důvod, proč jsem tady a jedu Vail Pass na 10 000 stopách (řekla jsem ti, že rád chodím rychle ?) navíc zdvojnásobit mou prognózu a mít dceru se všemi prsty a krásným viděním. To je také důvod, proč jsem přežívá všechny mé diabetes přátelé a rodinu.
Zjevně máte hlubokou vášeň pro sílu správné výživy …

Chcete-li porozumět mé hnací síle, podívejte se na film

Lorenzo's Oil
, ale nezapomeňte na křik, jaký je datovaný. To byl skutečný příběh založený na jednoduché výživové změně, která výrazně zlepšila životy milionů dětí. Otec dostal čestný doktorát za svůj výzkum, aby zachránil svého syna. Lékaři byli překvapeni jak jeho schopností najít (právě tu správnou kombinaci mastných kyselin v boji proti vzácnému onemocnění), tak je to jednoduchost. Byl otcem, který měl pomáhat jeho dítěti.
Takže, jaká je vaše skupina Diabetes Activist? Dostávám své poznatky i moje zkušenosti 50 let v příkopech do ulic, kde je nejvíce zapotřebí. Byl jsem tam, udělal jsem všechno a žil jsem, abych vyprávěl příběh. Pracuji na mé práci, abych podpořil schopnost poskytovat tyto informace zdarma těm, kteří mají zájem o víc než pokusit se dostat číslo na laboratorní výsledek, který nakonec nezaručuje bez komplikací, protože A1C a inzulín don ' t odpovídá za celkový obraz diabetes.

Vytvořil jsem Diabetes Activist (celkem dvojnásobný entender), protože jsem cítil, že existuje velká část vzdělávání v oblasti diabetu a možnosti, které nejsou diskutovány s rodiči a diabetiky, kteří potřebují každý dostupný nástroj, který se ukázal jako účinný při pomoci jim .Pracuji s jednotlivci, stejně jako konzultace a veřejná mluvení a samozřejmě tvorba. Mám také měsíční světlo jako přispěvatel na stránkách jako

Medscape
, stránky sdílení lékařských informací, vzdělávat poskytovatele o cukrovce a také lobovat své místní samosprávy a v současné době pracuji na pokrytí dodávek prostřednictvím pojištění a kampaň na rozsvícení Colorado modré v průběhu měsíce listopadu na počest Světového dne diabetu.

Spousta cukrovky! Něco jiného na profesionální frontě?
Provádím také hlasovou práci pro lékařské a firemní školení, reklamy a segmenty služeb veřejného sektoru a minulým vlastníkem oceněných belgických čokolád Belvedere v Cherry Creek.
Udělali jste někdy nějakou kritiku týkající se cukrovky a prodejce čokolády? Nenašla jsem kritiku, jen překvapení a šok, pravděpodobně proto, že jsem nevypadala jako dezinformovaná myšlenka diabetika. Ale určitě jsem dostal spoustu zmatených pohledů a vtipných nápadů o nemoci, které jsem pomáhal opravovat.

Ve skutečnosti jsem udělal obal oddělení Lifestyles
Rocky Mountain News

jako diabetik a obdržel ocenění "Top of the Rocky's" za "Nejlepší Colorado Candy Shop "V roce 2004. Byla to divoká a úžasná jízda. Snažil jsem se učinit prohlášení o tom, že to, co veřejnost vnímala, se mě snažila zabít a obrátit ji k mému prospěchu. My jako diabetici rozumíme tomu, že cukr, přestože je náročný, není ve skutečnosti nepřítelem sám o sobě, ale veřejnost tomu nerozumí a obchod se stal hlubokým vzdělávacím nástrojem. Když zjistili, že všichni 5'1 "a 112 liber mě byli diabetici, vypadali jako jeleni ve světlech a říkali:" Vy … diabetik … vlastníte čokoládu? "Odpověděla jsem:" Vím, že jsem vertikálně zpochybněn, ale je to dobrý obchod, protože všichni odcházejí s úsměvem! "

Byla to moje příležitost zahájit vzdělávací 5 minut o cukrovce a povzbudit je, aby se dozvěděli více a podporovali diabetiky, protože otevřeli dveře k učení. Byl to úžasný nástroj, protože jsem měl vždy u mých dveří řadu lidí a nemusel jsem je hledat.

Řekni nám trochu víc o tom, jak jste podali diabetes? Obdržel jsem případ pro můj Dexcom a každý následující Dexcom a všichni měli klip na to, aby se připoutal k pásu. Nejen, že je otevřen obráceně, protože je navržen pro pásový aspekt, který většina lidí nepoužívá, ale pro zobrazení zařízení vyžaduje rozvinutí. Špatný design k aktuálnímu použití a mnoho stížností. Když jsem vyšel na internet, abych se pokusil dostat ochranný kufřík (několik pokusů jsem zkusil), abych to dokázal udělat na horu, dostupné produkty byly buď neadekvátní, nebo nemohly být změněny. Pokoušel jsem se spolupracovat s firmou Nite-Ize na vývoji speciálního mountu pro společnost Dexcom, ale nebyl úspěšný. Přemýšlel jsem dokonce o tom, že si vyrobím kůži.

Jaká byla nejvíce povzbudivá věc, kterou jste zaznamenali ve světě diabetes od vašeho stanovení diagnózy, pokud jde o technologii a inovace?
Ruce musí být moje Dexcom CGM. Umožňuje mi spát v noci poprvé za 50 let.
Co chybí v inovaci diabetu?

Mám pocit, že máme dobrá zařízení, ačkoli by to mohlo být lepší a levnější. Chybí nám však klíčové faktory pro podporu diabetu a zdraví v jiných oblastech kritických pro náš úspěch.
Zvláště něco, co ti napadne?
Ano … kde začít? Lepší inzulin, spolupráce v pojišťovnách, stipendia pro profesní rozvoj a další vzdělávání, integrovanou technologii pro léčbu syndromu pohlaví, lepší informovanost a vzdělávání veřejnosti, reklasifikace diabetu a rebranding nemocí pro objasnění, zapojení firem, které dělají zisk ve výši miliard dolarů od diabetiků ke zlepšení každodenního života těch, kteří trpí … oh a reality show. Je to víc, ale je to dobrý začátek.

Do "reklasifikace" odkazujete na kontroverzní téma změny názvů diabetes typu 1 a typu 2?

Opravdu. Definice Diabetes Mellitus ze starověkého Řecka je "sladký sifon", což je stav, kdy trpící pacienti vlastní tkáňový sval a kost se taví do moči. To není typ 2 a je třeba provést změnu, aby se věci přizpůsobily oběma diabetikům Diabetes 2. typu by byl správněji identifikován jako environmentálně postižená endokrinní porucha a měla by být vyřešena a mělo by být zavedeno vzdělávání veřejného povědomí s cílem posunout porozumění veřejnosti

těžkou součástí je, že výzkum jakéhokoli diabetes je přínosem pro všechny diabetiky. Ale stigma, která jde společně s diabetem typu 2, je hlavním faktorem v nedostatečné podpoře vnějších subjektů v případě onemocnění, které zabíjí naše děti dříve, než jsou plně schopné aby se uskutečnily jejich životní cíle.Tato změna by měla být zveřejněna ve formě oznámení o veřejných službách a reklamy, které by určitě mohly pomoci podnikové subjekty.

Už jsem napsal skript pro reklamu místo, ale bohužel … Nemám schopnost to produkovat a vysílat.
Co byste chtěli vidět, pokud jde o farmaceutický průmysl, pokud jde o práci, která by zlepšila životy D?
Rád bych je viděl, kdyby skutečně poslouchali potřeby a obavy vyjádřené diabetiky a následně účinně na ně. Například jako diabetik jsem musel několikrát měnit svou kariéru, protože diabetes měnila moje schopnosti. I když jsem z důvodu diskriminace na straně Američanů s postižením chráněn zákonem, neexistují žádné vzdělávací nebo rehabilitační stipendia, které by byly poskytovány diabetikům jiným než prostřednictvím malých soukromých skupin a základy většinou zaměřené na mladé střední školy nebo sportovce … věřte tomu nebo ne.

Také nemáme žádná střediska pro zdroje pro specifické diabetes nebo nemocnice, které skutečně vědí, jak s našimi výzvami pracovat jako celé osoby, spíše než rozdělené podmínky poskytované více praktickým lékařům. Většina našich pojištění se nevztahuje na naše dodávky, nebo to dělá hrubě nedostatečně. A máme HIPPA, která - ve snaze chránit lidi - vytvořila prostředí, kde už si mezi sebou nemluví. Pak bojujeme proti veřejnému juggernautu o dezinformacích, které někdy přinášejí ty samé korporace, které dávají pocit, že to, co žijeme, je prosté, kdybychom prostě dělali to, co nám bylo řečeno … daleko od pravdy!

Nejsou tyto problémy sdíleny všichni lidé s chronickými nemocemi?
No, diabetes vykročí všechny ostatní nemoci a ti, kteří s ní žijí, to přímo vědí, stejně jako lékaři, ale nebudete slyšet, jak to říkají nahlas, protože chápou její ohromující povahu. Ti, kteří ji trpí, jsou ponecháni k pokusu o kontrolu nedobrovolné funkce těla pro přežití, a dokonce i statistiky o úmrtí jsou nesprávné kvůli zpravodajským praktikám.

Jaké kroky byste navrhli začít řešit tyto problémy?
Potřebujeme mít kulatý stůl vedený těmi z nás, kteří úspěšně přežili dostatečně dlouho, aby přinesli hodnotu a změnili současnou paradigma. A nová paradigma musí být multifaktorová, multidisciplinární kombinace modalit, které nejlépe slouží diabetikovi, s jediným předsudkem, že
slouží diabetikovi a neškodí

- podstata Hipokratická přísaha. A potřebujeme, aby všechny strany, které se na finanční scéně získávají, byli přítomni a podíleli se na tom, abychom nám pomohli změnit paradigma na účinnou na všech úrovních.

Proč jste se rozhodli vstoupit do soutěže DiabetesMine Patient Voices Contest?

Protože cítím, že je důležité sdílet to, co jsem se naučil v mé polovině století aplikované vědy (zkušenosti) a výchovy
, stejně jako čas, kdy jsem byl v zákopu válečníkem. Mám nápady na nové a lepší způsoby, jak pomoci těm, kteří mají cukrovku typu 1, a vzdělávat ty, kteří to nemají. Jsem nadšená z nových věcí, které se dozvím jako účastník, a jsem poctěn, že jsem byl zvolen.
Na co se těšíte na summitu inovace?

Příležitost sdílet mé poznatky a návrhy, stejně jako vytváření sítí s vůdci a dalšími diabetiky, kteří jsou také na cestě ke zlepšení podpory a porozumění diabetes. Také příležitost jíst hodně čerstvých ryb … yum. Jaký život jsi žil, Betsy! Nemůžeme se dočkat, až se s vámi osobně setkáme na summitu inovací v listopadu.(Ryby nejsou zaručené )
Odmítnutí odpovědnosti
: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.

Břišní film (X-Ray) < <
Ray): Účel, postup a výsledky

Břišní rentgen pomáhá Vašemu lékaři posoudit problémy v břiše. Váš lékař to může použít k detekci stavu, jako jsou ledvinové kameny.

Patient Voices Winner Joanne Milo je "Diabetes Technology Junky"

Nejnovější v naší sérii rozhovorů s vítězstvím 2015 DiabetesMine Patient Voices Contest.

DiabetesMine Winner obhajuje sebe a dceru

Setká se s pacienty s cukrovkou a Dadem Randallem Barkerem, jedním z vítězů soutěže 2016 DiabetesMine Patient Voices .