ÚžAsní diabetičtí advokáti: Michigan Family DREAMs

60. a 70. letech viděl Evan Kramer jak jeho staršího bratra, tak i sestru diagnostikovanou diabetem 1. typu. Ale v té době se moc nevěděl o chronickém stavu, protože jeho sourozenci nemluvili o svém diabetu a jeho rodiče mu zřejmě zdržovali víc vědění. Během těch let se také zdaleka nesdíleli o svém D-Lives, takže to bylo z praktických důvodů neviditelný aspekt jejich života.

To všechno se změnilo na 3. října 2005, kdy byl Evanův vlastní 10letý syn Tyler diagnostikován s typem 1. Diagnóza zasáhla rodinu tvrdě, přinášela dlouhé potlačené dětské vzpomínky a nový svět aby Michiganova rodina vydrželo.

Ukazuje se, že Tylerova diagnóza znamenala nový začátek pro Kramers: nová doba, kdy se stala rodina advokátů - nejen v jejich bezprostředním společenství West Bloomfield (asi 30 kilometrů severozápadně od Detroitu), ale také v celém národě jejich práce má zvlněný efekt na mnoho dalších rodin.

Z tohoto důvodu jsou dokonalým doplňkem řady Amazing Diabetes Advocates a rádi vám přineseme svůj příběh!

Když byl jejich syn Tyler diagnostikován, Evan s manželkou Peri slíbili, že jejich syn by nemusel žít jako jeho strýc a teta, udržet cukrovku v klidu a z veřejného oka. Rodiče uznali psychosociální potřebu být schopni se spojit s ostatními a sdílet svůj příběh, oslavovat triumfy a odvracet frustrace, jak by chtěl.

A tak to povzbudily v Tyleru, protože všichni mají zvládnutí cukrovky.

"To vyvolalo naše obhajoba," říká Evan. A o svých sourozencích: "Nebudeme žít takhle." Jako u mnoha rodin žijících s cukrovkou začali vybírat peníze pro velké národní obhajovací organizace a Tyler začal jezdit v Tour de Cure American Diabetes Association po jeho diagnóze; on skutečně nastavil kapitolu fundraising rekord ve výši 26 000 dolarů ve svém třetím roce!

V roce 2009 se Kramersová spojila s jinou místní diabetickou rodinou v jihovýchodním Michiganu, aby vytvořila svou vlastní neziskovou organizaci. Název: D.R.E.A.M., který se jmenuje Diabetes Research & Education Advocates of Michigan. Druhá rodina měla své vlastní neziskové místo na počest svých dvou kluků s typem 1, ačkoli v posledních několika letech opustil D. R. E. A. M v Kramerově péči.

Spolupráce s Detskou nemocnicí Univerzity Michiganu v Detské nemocnici C. S. Mott, Kramers a D.R.E.M., provádí výzkum diabetu prováděného v tomto zařízení a zvyšuje povědomí o nejnovějších možnostech léčby D, které jsou k dispozici pro PWD, dokud není nalezena léčba. K dnešnímu dni získali 40 000 dolarů na financování výzkumu společnosti Mott Hospital a do roku 2014 pracují na získání dalších 60 000 dolarů.Peníze přicházejí do fondu spravovaného Dr. Ram Menonem, který je Mottovým ředitelem pediatrické endokrinologie, a také Tylerem endo!

Nad rámec financování výzkumu také D.R.A.M. přináší finanční prostředky na roční stipendium pro příchozí studenty U-M s typem 1. Dvě studenti poskytli dvě stipendia. Kramers uvedl, že jejich organizace také hostí rodinné diskuse kolem metropolitní oblasti Detroit vedené rodiči a Tylerem, přinášející až 50 lidí, a program mentoringu pro mládež, který zahrnuje studenty středních škol a povědomí o cukrovce.

Společnost Kramers také zahájila nedávné partnerství s časopisem Diabetic Life

v Michiganu, který pracuje ve stejné části státu, aby zvýšil povědomí o typu 1 a typu 2 diabetes.

Jistě, může to vypadat podobně, co dělá národní JDRF a jeho mnoho kapitol. Proč se nepřipojit k již existující organizaci, která je jedním z nejvýznamnějších fundraisingových subjektů pro výzkum typu 1?

Při nedávné cestě do Michiganu jsem měl možnost se posadit a mluvit s Kramerem o šálek kávy. Jsou to skvělí lidé a bylo jim to inspirující slyšet, jak jim vyprávějí svůj příběh. Bylo jasné, proč dělají to, čím jsou: "Máme schopnost být úplně obyčejní," řekl Evan Kramer. "Zaměřit se na pomoc laboratořím, které potřebujeme, zasadit semena pro hypotézu, která se změní něco, co by se mohlo stát lékem … To je velmi lákavé. " Na rozdíl od tradičních grantů na výzkum D, které poskytují větší neziskové organizace a peníze od amerického Národního zdravotnického ústavu (NIH), mohou tyto peníze pocházet od výzkumníků, kteří chtějí podnikat mimo rámec konkrétního grantu. Peníze D.R.E.A.M. Mohou v podstatě odstranit některá omezení stanovená těmito dosud schválenými parametry výzkumu (viz též minulý týden o "spiknutí"). Navíc peníze pomohly koupit mikroskopy a kamery pro laboratoře, a také výzkumné myši, které

mohou stát 300 dolarů nebo více za myš, aby se o ně postarali.

Chytré fundraisingové motto přijalo pro toto financování konkrétně: "

Koupit myš pro Velký dům!

"

Další aspekt toho, co dělá DREAM, Kramers řekl, je mentorský program pro 1. a 2. ročník UM studentů medicíny, který je nyní požadovaným kurzem v učebních osnovách univerzity. Studenti jsou schopni stínovat D-rodiny a setkat se s nimi čtyřikrát do roka, aby získali detailní představu o tom, co PWD prochází. Pro budoucí lékaře je důležité, aby se naučili skutečně poslouchat pacienty, upozorňuje Peri Kramer. Rodina před dvěma lety představila svůj program "rodinné zkušenosti s rodinou" na konferenci "Děti s diabetem s dětmi za život" a věří, že to může být jediný model svého druhu v USA

Tylerova báseň, Moje první tetování:

Před pěti lety byly různé časy.

Před pěti lety to nebylo stejné.

Nastal čas, aby se značka,

Doufejme, že není paralelní park tak těžký.

Moje levé zápěstí je místo, kde bude sedět.

Když jde dolů, doufám, že nemám fit.

Lidé si mohou myslet, že design je jedinečný.

Přichází to užitečné, když nemůžu mluvit.

Děti budou zírat, dospělí se budou divit.

Myslím, že jsem připraven čelit hromu.

Vím, že to zůstane navždy.

Totéž s diabetem,

Bude to vždycky se mnou.

Doufám, že na lék později v životě,

Ale když je, doufám, že budu mít ženu.

Tak prosím, dovolte mi, abych si toto tetování.

Dokud žiji,

mi to vždycky připomíná.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.