Otec a dcera se zabývají cukrovkou a technologie

Můžete si vzpomenout na Randall Barker v Texasu, kterého jsme představili v loňském létě jako jeden z našich vítězů soutěže 2016 DiabetesMine Patient Voices Contest. Je aktivním advokátem, který se svým hlasem o naší Diabetické komunitě vyjadřuje různými způsoby, od zapojení zákonodárců do vytváření vlastní neziskové skupiny, která bude každoročně pořádat každoroční akcí zaměřenou na fundraising a pěšky.

Zatímco Randall je od roku 1991 součástí našeho pankreaticky postiženého klubu, má jedinečnou pozici, že je také rodičem dítěte s diabetem. Jeho dcera Emma byla diagnostikována v roce 2013 ve věku 10 let, stejně jako její táta.

Dnes jsme rádi, že jsme Randalu, protože sdílí nějaký pohled na problémy s životem s diabetem 1. typu a zároveň rodí dítě T1.

Diabetes otec-dcera, Randall Barker

Moje dcera Emma a já sdílíme podobné příběhy, pokud jde o naši diagnózu s diabetem 1. typu. Byli jsme oba diagnostikováni, když jsme byli 10 let. Oba jsme právě dokončili 4. ročník ve škole a oba jsme byli diagnostikováni během letních měsíců před vstupem do 5. ročníku ve škole. Ani jeden z nás nebyl symptomatický, ale oba byli diagnostikováni po rutinních návštěvách lékaře. Byla jsem diagnostikována poté, co jsem měla fyzický letní tábor. Můj mozek obsahoval cukr, který si většina lidí uvědomuje, že je běžným příznakem cukrovky. Moje dcera měla žaludeční chybu a při návštěvě s lékařem naléhavé péče měla také moč prozkoumána. Také se vrátil pozitivně k cukru.

Při pohledu zpět jsem se nikdy nezajímala o to, abych mé děti předávaly cukrovku. Upřímně řečeno, myšlenka mi nikdy nedošla, dokud nebyla Emma diagnostikována. Emma má dva mladší bratry, na které teď věnuji více pozornosti. Ve skutečnosti si můžu vzpomenout alespoň jednu příhodu s každým z jejích bratrů, kde jsem ráno vyšel dříve než normálně, abych si udělal prstovou tyč a zkontroloval jejich hladinu glukózy v krvi.

Procházel jsem podobnými emocemi, ale pro mě to bylo jednodušší přijmout. Věděla jsem, že moje dcera dokáže tuto výzvu zvládnout. Byl jsem také povzbuzován všemi pokroky, jak se léčil diabetes. Zaznamenal jsem tolik pokroku v prostředcích, lécích a technikách, které pomohly mnoha diabetikům vést normální zdravý život, i když jsem věděl, že to bude výzva, věděla jsem, že moje dcera dokáže tuto výzvu zvládnout.

Vyrůstala, když sledovala, jak její otec typu 1 prochází každodenní rutinou. Zdálo se, že Emma rychle uchopila koncepty kolem své vlastní diagnózy. Ve skutečnosti si připravila vlastní inzulínové injekce a dala si svůj první výstřel před druhým "oficiálním" dnem, kdy diabetik skončil. Byla přijata do místní nemocnice, kde začala učit základy počítání sacharidů a kontroly její glukózy v krvi.

Výber technologií

Jedním z nejtěžších rozhodnutí byla vybírání glukometru, který se jí líbil od sortimentu, který nabídl nemocnice CDE. Vzpomínám si, že se zeptala svého lékaře dříve, než byla propuštěna, když dostala vlastní inzulínovou pumpu jako její otec. Byla šokovaná, když jí doktor řekl, že se musí nejprve naučit, jak zvládnout dávku injekcí, než začne používat inzulínovou pumpu. Řekl, že několik jeho pacientů dostalo své pumpy poté, co bylo diagnostikováno po celý rok. Emma se na počátečních pojmech dozvěděla, že poté, co byla diagnostikována tři měsíce, dostala první inzulínovou pumpu.

Když přišla volba čerpadla, opět se setkala s obtížným rozhodnutím o tom, co inzulínová pumpa chtěla.

Vždy jsem použil čerpadla společnosti Medtronic, protože to byly ty hlavní na trhu, když jsem dostal svou první inzulínovou pumpu. Pro ni však existovaly další možnosti - Medtronic, Animas, Tandem je tenký a Insuletův všudypřítomný. Nakonec Emma zvolila zčásti Medtronic, protože jsem s ní spokojená a pomáhá vyřešit problémy, které nastanou.

Pro ni byla volba metru jako volba dalšího příslušenství pro koordinaci oblečení. Vybrala měřič, který pracuje s čerpadlem: Contour Next Link. Zatímco čerpací systém Medtronic má volbu CGM, Emma a já jsme nedávno přepnuli na Dexcom CGM. Vlastnosti systému Dexcom se zdají být lepší než funkce technologie Medtronic Enlite CGM. Může to být naše zkušenost, ale stabilita a spolehlivost snímačů pro senzory Dexcom se zdá být mnohem lepší než senzory Enlite. Jedinou nevýhodou je, že společnost Dexcom nekomunikuje s čerpadly společnosti Medtronic. To se může brzy stát rozhodujícím faktorem pro naši volbu v čerpadlech, protože jsme brzy zapotřebí pro upgrady.

Používáme také mobilní aplikace smartphonů. Někdy je to ohromující se všemi různými aplikacemi, které jsou tam venku, protože každý z nich tvrdí, že má funkce, které jsou lepší než ostatní. Existuje však několik, na co se těžce spoléháme - zvláště těch, které nám pomáhají vidět naše data společnosti Dexcom. Byly chvíle, kdy jsem ji napsal, aby se ujistil, že drží krok s jejími trendy v oblasti glukózy. Druhou stranou je, že Emma může také vidět mé údaje prostřednictvím aplikace Dexcom Share. Existují případy, kdy mi Emma zkontrolovala, protože na telefonu dostala upozornění ohledně svých hodnot glukózy.

Ve skutečnosti jsem byl v nedávné době na výlet po celém světě v Africe a zatímco jsem tam byl, jsem mohl vidět data Emmy CGM! Byla tam jedna instance, kde se na mě podívala, protože můj krevní cukr klesl alarmujícím způsobem.Je to skvělý systém, který máme tam, kde si můžeme navzájem zkontrolovat.

Nelze vrtulníkem rodičovství

Při více než jedné příležitosti jsem zjistil, že mluvím s lidmi o rodičovství T1 z pohledu T1.

Je to choulostivá situace a vyžaduje jemnou rovnováhu. Pro mě vyrůstala s typem 1 a měla rodič, který neměl žádné předchozí zkušenosti s diabetem, těžké. Pro mou matku a já byla strmá učební křivka. Nebylo to snadné a vedlo ke mně, když procházím několika případy vyhoření diabetes. Nakonec jsem dosáhl bodu, kdy jsem se rozhodl starat se o své zdraví a změnil se k lepšímu.

Dozvěděl jsem se značné množství o cukrovce sám o sobě a hodně toho vědění, které chci předat své dceři. Je to tenká linie, kterou musíte chodit; chcete, aby vaše dítě mělo zkušenosti, aby dokázaly zvládnout situace v oblasti cukrovky samy o sobě, ale nechcete, aby ohrožovaly sebe nebo své tělo.

Termín "rodič vrtulníku" se často vyskytuje při diskusi o diabetu a dětech. Zatímco nemám pocit, že potřebuji sledovat svou dceru 24/7, ale já ji ohlížím.

Při diskusi o mých obavách o tom, jak může nebo nemusí dělat něco pro svou diabetickou péči, snažím se vzít v úvahu její perspektivu a souviset s vlastní zkušeností vyrůstající jako T1. Byly chvíle, kdy jsem dostal ultimátum, který mě vedl cestou odporu k cukrovce. Nenávist mě vedl k vyhoření a vyhoření mě vedlo k nezdravým rozhodnutím. Chci, aby se moje dcera vždy cítila, jako by měla možnost a volbu, pokud jde o její zdraví.

Například moje dcera má ráda přestávku při jízdě s CGM. Zatímco mám rád schopnost vidět její hladiny glukózy v krvi a bezpečnost, který poskytuje, také chápu, jak to cítí být "vázán" na zařízení 24/7. Dovoluji jí, aby si vzala přestávky s tím, že si musí ještě dělat prsty a že dokonce bude muset udělat víc. Věřím tím, že představím možnost, že Emma vidí mé obavy, ale také si uvědomuje, že jí dávám svobodu, kterou potřebuje a touží. Jsou chvíle, kdy chci říci rodičům, že vím, že zvyšují T1, že potřebují, aby jejich děti rostly a aby nebyly tak omezující, pokud jde o cukrovku.

Jsou chvíle, kdy chci říci rodičům, že vím, že T1 je, že potřebují, aby jejich děti rostly a aby nebyly tak omezující, pokud jde o diabetes. Randall Barker, typ 1 a diabetes tatík

Viděl jsem, kde jsou rodiče v naprosté úzkosti, protože nemohou vidět data svého dítěte o CGM, zatímco toto dítě je ve škole. Dalším případem, který mě znepokojuje, je, když nedovolují, aby dítě dostalo to, co říkám jako "pravidelné" jídlo. Pokud dítě nemá alergii na určité potraviny, osobně nevidím žádný důvod k omezení příjmu potravy dítěte, protože jídlo není "příznivé pro diabetiky". Podle mého názoru nechte jíst koláč, jen se ujistěte, že je dostatek bolusu, aby zakryl příjem karbidu. Dokud dítě není vystaveno nezdravé situaci, pak ve většině případů bude výsledek v pořádku a dítě by nemělo být omezeno.Dítě potřebuje šanci vyrůst a rozvíjet své vlastní zkušenosti s péčí o své diabetes. Musím dokonce připomenout, že Emma má dovoleno dělat chyby a že musí skutečně učinit určité chyby, aby věděla, co má dělat.

Servíruje jako model diabetické role

Emma byla šťastná, že mě viděla v místě, kde jsem přijal svou diagnózu a využil ji k posilnění sebe.

Ve své komunitě a oblasti dělám značnou práci, pokud jde o otázky týkající se cukrovky, a taky se snažím, aby Emma přijala i diabetes; Určitě to dělá, ačkoli někdy raději to není ústředním bodem. Když byla Emma diagnostikována, šli jsme jí po škole. Byla s ní velmi zapojená a pomohla vzdělávat své přátele o cukrovce. V příštím roce se přestěhovala na vysokou školu, a když jsem ji požádala o další školní procházku, prosila mě, abych ne. Samozřejmě jsem souhlasila, aby nebyla v rozpacích.

Ona ale přijímá svou diagnózu, a je tam, aby pomohla jiným diabetikům, které zná. Ve skutečnosti jsou ve své třídě další čtyři studenti typu 1. V poslední době mi Emma vyprávěla příběh, kde rozpoznávala, že jeden z jejích přátel šel níž, a nakonec dala příteli glukózovým tabletám a pomohla ji dostat do kanceláře sestry.

Diabetes nás také spojil. Máme jinou vazbu než typický otec a dcera; ve skutečnosti bych řekl, že je silnější.

Vzpomínám si na zábavný příběh, když jsme někde v autě cestovali. Byla to Emma, ​​její bratři a já. Z nějakého důvodu její nejstarší bratr myslel, že Emma a já jsme byli otravní, takže nás zase všechno zeptal: "Musíme zastavit auto a oba zkontrolovat hladinu cukru v krvi? Jste oba nízkí, protože jste oba nerozumní a to se stane jen tehdy, když se krevní cukr dostane na minimum!

"Jeho tvář byla neocenitelná, když jsme se oba okamžitě otočili a řekl," Ne! Nejsme nudní a naše hladina cukru v krvi není nízká! "Nejsem si úplně jistý, co po tom mumlal, ale nikdy nám neřekl" otrhaný a nízký ". Jak si dokážete představit, když je dítě s PWD a rodička dítěte PWD, přináší do rodiny nové výzvy. Musíte přijmout tyto výzvy a uvědomit si, že se věci zlepšují. Diagnostika dívky mi skutečně pomohla ještě víc přijmout vlastní diabetes. A kvůli mé dceři to pomohlo, aby viděla, jak její otec překonává výzvy, kterým čelí denně. Děkujeme za sdílení vašeho příběhu, Randallovi! V dnešních dnech máme v D-Tech tolik možností, že je někdy nutné udělat si přestávku pro náš rozum. Přejete si pro vás a vaši dceru všechno nejlepší.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.