Příběh o inovaci rodiny s diabetem (část 2)

Společnost Weston Nordgren je hybatelem a třepačem v online / inovační komunitě pro diabetes. Včera sdílel příběh o rodině o diagnóze svého syna a jak se spolu se svou ženou zapojil do CCM v rámci skupiny Cloud, která se zabývala technologií společnosti Dexcom, aby byla užitečnější pro rodiny, které se snaží udržet své děti T1D v bezpečí.

Dnes Wes sdílí část 2 svého příběhu o tom, že pomáhá revoluci ve světě diabetes tím, že přináší tuto iniciativu a technologické know-how pod vedením pacienta zdravotníkům, kteří jsou nejblíže pacientům s diabetem.

#WeAreNotWaiting to Change Healthcare, Weston Nordgren

Někdy myslím, že dostat slovo o nesčetných řešeních s otevřeným zdrojem v naší celosvětové komunitě je podobné Whos v Whoville "- spojit se s veškerou svou sílou, aby ti, kteří jsou v jiném světě, věděli, že existují. Jinak to připadá jako celosvětová bublina s více než 43 000 osobami, které jsou ponořeny do různých projektů, a to buď řešením pro nesplněnou potřebu v komunitě T1D, nebo rozšířením a racionalizací průmyslového řešení.

V našem individuálním a kolektivním životě, který se zabývá brutálním chronickým onemocněním, jsme tak ponořeni nepřetržitě 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, že zapomínáme, že sotva dostáváme slovo z naší bubliny 43 000, nazývejte to ", největší malou komunitu u diabetu 1. typu. "

Když jsme se v tomto měsíci zúčastnili konference # AADE17 (výroční zasedání Americké asociace pedagogů pro diabetes), znovu jsme stál na ramenou, abychom prohlásili naši existenci a odchod, který lze nalézt v řešeních open source z komunit #WeAreNotWaiting.

Byli jsme jen on-line komunita na "CGM in the Cloud" o něco málo přes tři měsíce, když (blogger a advokát) Kerri Sparling sdíleli první příběhy naší existence s CDE a dalšími konference AADE v roce 2014. Následovala Molly McElwee-Malloyová, CDE a bloggerka pro AADE, která dále sdílí naši komunitu s touto skupinou.

To byly počátky našeho společenství a počátky "jediné revoluce řešení", která narušila časové rozvrhy průmyslu, revoluce, která začala uspokojovat nesplněné potřeby tisíců lidí s T1D po celém světě.

Naše komunita dnes pokračuje v růstu rychlým tempem s 36% nárůstem za posledních 12 měsíců.

Chtěli jsme vychovatelky v oblasti diabetu, kteří vidí průměrně 30 pacientů denně, aby se dozvěděli o tomto vzrušujícím vývoji v komunitě #WeAreNotWaiting.

Na letošní konferenci # AADE17 v Indianapolis jsme se skutečně cítili, jako bychom konečně na konferenci udělali kořen.

Nejenže jsme měli stánku, kdybychom mohli vzájemně spolupracovat s největším národem s vysoce kvalifikovanými CDE a dalšími pedagogy, kteří přímo ovlivňují životy mnoha rodin po celé Severní Americe, ale inovační společnost #ApenAPS Dana Lewis také prezentoval tuto otevřenou umělou technologii pankreasu druhý den konference.

První den a půl jsme se setkali s obrovským množstvím pedagogických pracovníků v oblasti diabetu, kteří byli naprosto překvapeni tím, co naše komunita dělá. Jak jsme mluvili, někteří poznamenali, že mají husí nárazy při slyšení o naší cestě "všichni-dobrovolníci", někteří měli slzy v jejich očích, jak jsme popsali velké délky mnoho členů prošla, aby "platit to vpřed", a jeden vedoucí oddělení průmyslu se rozpadl a křičel na myšlenku, že všichni lidé v nouzi pomáhají.

Poměrně málo pedagogů z diabetu bylo viditelně rozrušených, že předtím, než se s námi setkali, nikdy neslyšeli o Nightscout nebo OpenAPS, protože měli pacienty, kteří potřebují jedno nebo více našich řešení … právě teď. Někdy strávíme tolik času v komunitní bublině, že zapomínáme, že tam jsou stovky, tisíce a miliony lidí, kteří tam stále bojují bez jakéhokoli řešení, které naše společenství nebo průmysl nabízí.
Mohu určitou konferenci rozdělit na dvě části: část před Danaovou prezentací a část po. První část konference byla naplněna výše zmíněnými interakcemi, ale jakmile mnozí účastníci slyšeli prezentaci Dany, druhá část byla velmi, velmi odlišná.

Kdysi jsem se nikdy neslyšel o CDE a o skvělé práci, kterou dělají pacientům v péči, ale neměla jsem ani tušení, nakolik bude naše rodina prospěšná roků tím, že má CDE jako zdroj. Vzhledem k tomu, že naše rodina přechází z hybridního umělého pankreasu otevřeného zdroje LOOP do hybridního umělého pankreatu Medtronic 670G (kvůli tomu, že náš syn nebyl schopen používat řešení DIY ve škole), našli jsme skvělý zdroj v našem současném CDE, který dříve rok úspěšně uskutečnil stejný přechod, který jsme se před pár dny vydali.

Takže v AADE tento rok jsem sdílel úspěch naší rodiny s co největším počtem diabetiků o tom, jak "tak zvaný" křehký diabetik mohl jít z jeho nejhoršího A1c za 9 let na svůj nejlepší A1c za pouhých 90 dní. Tyto mnohonásobně hybridní umělé systémy pankreatu z naší komunity provedly transformaci "noci a dne", která byla pro naši rodinu dosud nedostupná, protože moje manželka a já, bez ohledu na to, jak pečlivě jsme v naší manuální péči o T1D, nemohli pro náš život modulovat synově bazální inzulín s frekvencí, která kompenzovala jeho gastroparézu. Algoritmus pro systém LOOP, který používáme, by mohl v případě potřeby dynamicky změnit základy stovkykrát denně, a to na základě toho, co byla nebo nebyla jeho fyziologie.

Chime In! AADE (Americká asociace pedagogů pro diabetes) v současné době zkoumá, jak by mohla spolupracovat s DOC (Diabetes Online Community) s cílem pomoci pacientům nejlépe - a DiabetesMine je součástí diskuse.

Máte nápady?

Napište nám prosím na info @ diabetesmine. com.
V naší komunitě vybrali odhodlané osoby a pečovatele, kteří bojovali s reálným nebezpečím tohoto chronického onemocnění každý den (při nedostatku spánku), aby přinesli tuto úžasnou změnu života prostřednictvím DIY technologií, které nyní zahrnují více odpočinku, plné spánkové cykly, zvýšené klidu a to vše bez poplatku pro naši rodinu a pro tisíce dalších rodin v naší komunitě.
Tito lidé a pečovatelé poskytovali tato řešení buď samofinancovaně, nebo spoléhají na financování z prodeje nálepky s nálepkami na úrovni 10 dolarů (které odrážejí volání #WeAreNotWaiting).

Žádám společnosti, které se zabývají zdravotnickým zařízením, aby vzaly své miliony a miliardy, své zasedací místnosti a projektové týmy, svou infrastrukturu a oddělení a poskytovaly komerční verze těchto životně proměnných technologií T1D, které existují a existovaly v komunitě DIY už nějakou dobu.

Na závěr bych se chtěl podělit o nesmírně upřímné a odvážné výroky Jeffreyho Brewera, nyní generálního ředitele společnosti Bigfoot Biomedical, když se obrátil na místnost plnou vedoucích pracovníků průmyslu na ADA 76

999 vědeckých zasedáních New Orleans v loňském roce: "

S veškerou úctou nečekáme. Nástroje existují. Měli bychom se stydět, že jsme to ještě neudělali. ^" #WeAreNotWaiting Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.