ČáSt 3: Navigace ukončení života péče o své rodiče: Kayův příběh

když jsme dostali počáteční diagnózu v roce 2012 - Alzheimerova choroba pro otec a vaskulární dementii pro maminku - bylo nám řečeno, že by mohli žít deset let nebo déle.

V raném věku jsem bojoval za to, že jsem jejich opatrovníkem. povahy svých podmínek, prostě nevěděli, kolik věcí řídí svůj každodenní život. Nakonec mi přijali moji pomoc. Přizpůsobil jsem se tomu, že jsem primárním pečovatelem o dospělé rodiny a vstoupil do další odpovědnosti, abych obhajoval jejich

Nebyl jsem připravený na to, jak těžké by bylo rozhodování o životě a smrti pro rodiče. Naštěstí jsem byl velmi jasný na jejich přání. většinu svého dospělého života, který žije u mých rodičů a navštěvoval je dvakrát nebo třikrát týdně. Při mnoha příležitostech, když se rodiče dívali nebo se starali o vlastní rodiče, komentovali, jak by se chtěli zacházet.

V průběhu let maminka musela říct alespoň stokrát, že "Když skončím jako máma, položím polštář nad hlavu. "Samozřejmě, nemohla jsem to udělat, ale to posílila skutečnost, že chtěla kvalitu života, ne jen život. Můj táta nebyl tak rozhovorný o svých přáních, ale když se podělil o to, co se děje s kolegy a přáteli, budeme diskutovat o tom, jak by naše rodina mohla čelit stejným situacím. V těch okamžicích jsem se také dozvěděl, co je pro něj důležité.

Co se děje s tátou?

Na jaře roku 2013 jsem si všiml, že můj otec se začal zhoršovat a během několika návštěv se jeho řeč trochu zmačkala. Doktorka v asistované životní komunitě nenašla nic neobvyklého a cítila, že to pravděpodobně souvisí s Alzheimerovou chorobou.

Odborník nenašel něco normálního, rodiče měli zubní ordinace, takže jsme se rozhodli počkat a zjistit, zda zubní lékař zjistil něco neobvyklého. , jmenování moji rodiče s návštěvníkem zubního lékaře přišlo a odešlo Když přišel čas vidět zubaře, oba odmítli být viděni, oni byli vráceni na seznam čekatelů zubního lékaře, ale já nechtěl jít to dlouho bez přesvědčivých informací o symptomech tatínku.

Místo čekání na zubní odhad jsem požádal o polykání s komunitním řečníkem patologa pro otce.Byl jsem překvapen, když jsem zjistil, že můj tátový jazyk je paralyzován. Můj táta byl okamžitě odkázán na lékaře v asistované živobytí. Komunitní lékař zjistil růst na zadní straně tátu a navrhl, že hned uvidíme odborníka na rakovinu úst.

Během několika dní odborník potvrdil, že otec měl nádor. Nádor si přitiskl jazyk, což mu brání v tom, aby ho mohl přemístit, aby polknul nebo mluvil jasně. Dozvěděli jsme se, že táta měla možnosti léčby, ale měly by být rozsáhlé: chemoterapie, záření a zkumavka. Naštěstí jeden z mých bratrů mohl přijít do města a pomohl mi zjistit, jak nejlépe pomáhat našemu otci.

Rozhodování o tom, co přijde dál

Dva měsíce předtím, než lékař diagnostikoval tátový nádor, naši rodiče oslavili 60. výročí svatby. Jako jejich děti jsme byli hrdí na to, že je můžeme udržet společně, protože oba žijí s podobnými stadii různých druhů demence. Pro páry, které potřebují paměť, není mnoho možností.

Ačkoli oni byli spolu v celé nové diagnóze tatínka, věděli jsme, že naše maminka nechápala, s jakým tátou čelí. Věděli jsme, že jsou lepší jako dvojice a chtěli jsme zjistit, jestli jim dáme více času dohromady. Byli jsme vychováni, abychom bojovali za věci, které jsme chtěli, a byli jsme připraveni jít do boje o otce.

Získávání zubů očistěné odborníkem bylo prvním krokem k léčbě jeho nádoru. Aby se jeho zuby vyčistili, musel se mu kardiolog vyšetřit. To je proto, že by je museli uklidnit během čištění zubů.

Teprve po tomto setkání s kardiologem jsme si uvědomili, jak slabý byl. Během jmenování otec usnul na vyšetřovací tabuli, něco, co udělal během mnoha příštích schůzek.

Uvědomili jsme si, že pokud bychom pokročili s léčbou nádoru, vytvořili by pro našeho otce ještě větší nepohodlí. Vzhledem k povaze jeho demencí už v jeho každodenním životě nepohodlně působil. Zdálo se nesmyslné přidat další vrstvu utrpení, když zotavení z nádoru nebylo zaručeno.

Uvědomili jsme si, že je čas setkat se s doktorem v hospicu, abychom diskutovali o paliativní péči a aby otec byl co nejvíce pohodlný, než jsme mohli pro zbytek života. Přesto bylo pro nás těžké přijmout skutečnost, že náš otec, multiwarový veterán, zemřel na rakovinový nádor na jeho jazyku.

Táborův nádor byl diagnostikován 27. srpna 2013 a 27. září 2013 zemřel v hospicovém centru. Jsem vděčná, že to bylo rychlé, ale stalo se tak rychle, že jsem byl důkladně šokován, stejně jako my všichni. Jakmile jsme si uvědomili, kolik bolesti byl, jsme byli šťastní, že se nezdržel.

Z jakékoliv příčiny, moje máma, sourozenci, a já jsme se rozhodli, že chceme jeden poslední rodinný obraz o nás kolem těla otce. Nikdy jsem neviděla, že 5 lidí vypadalo tak opuštěné na nějaké fotografii předtím nebo od té doby.

Život se ztrátou

Příští dny, týdny a měsíce byly neuvěřitelně obtížné zvládnout.Nejen že jsem žaloval pro svého otce, byl jsem druhým hádáním mé schopnosti být rodinou pečovatele. Snažil jsem se také zjistit, jak pomáhat mé mamince, která kvůli své demence nemohla vzpomenout, že její manžel zemřel.

Jsem nyní vděčná, že jsme si udělali snímek s tátou ve svém hospicovém lůžku - ukázalo se, že je to něco, co bych mohla sdílet se svou maminkou. I když mnoho lidí vám řekne, abyste nikdy člověku s demencí nezapomněli na ztrátu milovaného člověka, cítil jsem, že by bylo mnohem škodlivější, než jí to neřeknout.

Moje máma by strávila čas kolem komunity hledat otce a stala se stále více znepokojující, když ji nemohla najít. Chtěla jsem, aby byla schopná zarmoutit ztrátu. Když jsem navštívil, přinesl bych otecku, podělil se o něj s mámou šťastný příběh a zmínil se, jak moc jsem mu chyběl.

Během prvního měsíce po smrti otce se maminka stala velmi bojovnou vůči ostatním obyvatelům. později se dostala do fyzických bojů s ostatními lidmi v komunitě. Bylo to pro ni nové chování a bylo to, jako by byla maminka fyzická.

Byl jsem zavolán, abych se setkal s ředitelem komunity, který mi řekl, že potřebujeme najít způsob, jak pomoci mé mamince zvládnout lépe ve společnosti, nebo se bude muset přestěhovat. Navrhovali jsme, aby nám pomohli řídit den jejího asistenta osobní péče (PCA). Uvědomili jsme si, že je čas začít se zabývat komunitou specificky pro lidi, kteří potřebují paměťovou péči.

Pomáháme přizpůsobit mámu

Po setkání s ředitelem komunity jsme okamžitě najali PCA. Vzhledem k její demenci matka již měla problémy s paranoií. Naneštěstí přinesl PCA pouze z maminky paranoidnější. Cítila se, jako by ji někdo neustále sledoval.

Maminka byla obecně podezřelá z návrhů od někoho, koho neznala dobře. To znamenalo, že se těžko spojila s většinou obyvatel a zaměstnanců ve své komunitě. Bez otce byla opravdu sama za den.

Také jsem si najal stárnoucího manažera péče o život, aby mi pomohl najít nejlepší mamu pro péči o paměť. Pomohla mi porozumět a rozpoznat klíčové atributy dobré komunity paměťové péče.

Potřebovali jsme komunitu s

naplánovanými aktivitami, které má moje máma ráda

aktivní připomínky k nadcházejícím aktivitám nebo událostem, takže moje máma by neztratila

standardizované menu, zjistit, jak sestavit nabídku vlastních komunitních podnětů, aby pomohla matce rozpoznat, jak se dostat do jejího bytu.

Komunity s asistovaným životem jsou navrženy tak, aby pomohly lidem pohybovat se fyzickými omezeními za účelem dokončení denních funkcí a činností. Neposkytují činnosti určené osobám s problémy spojené s pamětí a nejsou zaměstnáni, aby se vypořádali s typy chování, jako je paranoia, která by mohla být přítomna u osoby s demencí.

Předtím, než jsme mohli dokončit podrobnosti o tom, jak se máma pohybuje, měla velkou překážku. Stěžovala si na bolest v zádech, takže její lékař jí předepsal Tramadol. Máma skončila na lůžku a chovala se, jako by byla na halucinogenních drogách.

• Později jsme zjistili, že lék vyvolal tuto reakci kvůli typu demence, kterou měla. Její doktor řekl, že to není neobvyklé, ale nebylo to něco, proč jsme byli připraveni. Možnost takové reakce mi nikdy nebyla zmíněna, když dostávala její předpis.
• Trvalo téměř 3 týdny, než droga vymanila ze svého systému. Strávila spoustu času v posteli a zotavila se, že se stala slabá a nestabilní. Několik měsíců prošlo, než mohla znovu chodit sama.
• Jakmile byla maminka stabilní, přestěhovali ji do komunity pro paměťovou péči. Přesunuli jsme ji 17. ledna 2015. Věděli jsme, že přechod bude obtížný. Často u lidí s demencí může přepínání bydlení vést k rozeznatelnému poklesu. Ačkoli se přizpůsobila docela dobře, dostala se na pád, který ji přistál na pohotovosti po několika měsících v nové komunitě.
• Nedokázala se plně zotavit z pádu a už nemohla chodit bez pomoci. Aby to ještě zhoršilo, matka by si nikdy nevzpomněla, že není na nohou stabilní. Pokoušela se vstát a jít, kdykoli ji napadlo. Abychom ji udrželi v bezpečí, přinesli jsme nový personál PCA zpět.

Máma žila v komunitě pro péči o paměť již téměř rok. Měli jsme štěstí, že jsme našli PCA, která se dotkla maminky a maminka měla důvěru. Udělala by matky vlasy a nehty a ujistila se, že je aktivní a angažuje se v činnostech. Bylo hezké mít někoho, s kým bych mohl kontaktovat, abych věděl, jak máma dělá každý den.

Rozloučení s mámou

V prosinci 2015 se maminka převrátila a umývala ruce. Nikdy se nedostala na zem, ale stěžovala si na bolest v bedra, takže byla vzata do ER. Když jsem přišel, okamžitě jsem poznal význam jejího zranění.

Někdy, když kosti rostou křehké, je to jednoduché zkroucení, aby se zlomil bok. Zatímco oni vzali mámu na rentgen, našel jsem soukromý záchod a vzlykali. Věděla jsem, že starší ženy, které rozbíjejí kyčelní klouby, mají zvýšené riziko úmrtí do jednoho roku po incidentu.

Poté, co jsem se setkal s ortopedickým chirurgem, potvrdila, že matka má zlomeninu. Řekla mi, že nemohla fungovat, dokud jsem nezrušila objednávku NMN. Chirurgovi jsem byl překvapen.

Když jsem se jí zeptal, proč, řekla, že musí dát do dýchací trubice. Řekla jsem jí, že kdyby maminka zemřela na stole, nechtěla by být přivedena zpět do života s demencí. Lékař to zopakoval, abychom udělali maminku pohodlně, měli bychom pracovat, a proto jsem potřeboval zvednout pořadí DNR.

Zavolal jsem zpátky staršího manažera péče o zdraví a geriatrického lékaře, který mi pomohl při volbě maminky. Geriatrický lékař mi řekl, že máma s největší pravděpodobností nebude dostatečně silná, aby se mohla kvalifikovat na operaci. Několik testů muselo být provedeno ještě předtím, než jsme se museli starat o žádost chirurga.

První test identifikoval problém srdce a plíce a odstranil možnost chirurgického zákroku. Máma tělo prostě nebylo dost silné a bylo snadné vidět, kolik bolestí byla.

Byla ostražitá i po čtyřech studiích morfinu. Nechápala, co se vlastně děje. A v určitém okamžiku během svého pobytu v ER měla malou mrtvici. Moje matka mě už neuznávala a nemohla si vzpomenout, že má děti.

Bylo jasné, že jedinou volbou bylo přemístit maminku do hospicové péče. Její zdraví rychle stékalo a chtěli jsme jí učinit poslední dny co nejpohodlnější. Přesunuli jsme maminku zpátky do její komunity, kde měla 24hodinovou podporu a hospicovou péči. Zavolal jsem všechny moje sourozence a naplánovali poslední jízdu a viděli maminku.

Během příštího týdne matka většinou spala. Každý den jsem dorazil s lotion a třel si nohy. Do konce každé návštěvy skončím plačem na patě postele. Řekla jsem jí, jak moc bych jí postrádala, ale připomněla jsem jí, že otec trpělivě čekal, až se k němu připojí.

Když jsem ji navštívil na Vánoce, její dýchání bylo zubaté. Věděla jsem, že už dlouho nemá. Pamětní zdravotní sestra volala v 5:35 p. m. že máma umřela. Přestože jsem cítil, že to přijde, byl jsem ještě omráčen. Naštěstí byl můj manžel a děti se mnou, když jsem dostal zprávy. Mohli mě vzít, abych naposledy viděla mámu a řekla jsem sbohem.

Naučím se žít s mými rozhodnutími

Kdybych věděla, jak se budou věci rozvíjet, mám pocit, že bych v celé své pečovatelské cestě učinil mnoho různých rozhodnutí. Je těžké nerozhodnout rozhodnutí, která jsem udělala během svého času jako opatrovník.

Úžasný sociální pracovník mi řekl, že bych měl odpustit sám sebe, protože jsem se s informacemi, které jsem měl v té době, rozhodl co nejlépe. Stále si to připomínám. Často se s touto radou podělím s dalšími pečovateli, kteří mají stejnou výčitku o své pečovatelské cestě.

Uplynul rok a já se stále učím, jak se přizpůsobit životu po péči. Během mé cesty mi bylo poměrně často řečeno, abych byla laskavá. Teď, když se moje rodinná péče skončila, věřím, že je to nejlepší rada, kterou jsem kdy dostal. Doufám, že poté, co si přečtete o svých zkušenostech, můžete to vzít na srdce a nalézt klid na vaší cestě.

Život po pečovatelství

Zatímco jsem se staral o své rodiče, začal jsem stavět práci na částečný úvazek zaměřenou na pomoc ostatním pečovatelům. Chtěla jsem pomoct ostatním pečovatelům navigovat na výzvy, jako jsou ty, kterým jsem čelil - řízení jmenování lékaře, získání finančních prostředků a udržení druhého domova.

Tato práce na částečný úvazek by se stala MemoryBanc. Několik let jsem vyváženě pracoval tím, že jsem omezil počet klientů, kterým jsem pomáhal, aby měli rodiče vždy přednost. Když jsem trápila svou matku, tak jsem si uvědomila, jak moc jsem si užívala, když jí pomohla vést život, který chce.

Po několika měsících jsem začal přijímat více klientů. Cítil jsem dobře, že mohu dát moji opatrovnou cestu za mnou, ale také to, co jsem se naučil, abych učinil mě cenným zdrojem pro tolik dalších rodin. Zatímco mám ještě chvíle smutku, mohu se soustředit na ty skvělé životy, které rodiče žijí, než bydlíme v posledních několika letech, které jsme spolu měli.Stále se přizpůsobuji mému novému normálu.

Chyťte se na druhou část: Co znamená být pečovatelem "