Diabetes Linkup 2016: Jak spojit pacientskou komunitu

V případě, že jste si nebyli vědomi, společnost AstraZeneca se přidala k řadám farmaceutických společností, které hostí fóra pro vedoucího pacienta, a v nedávné době přinášejí kolem desítky advokátů z Dětské komunity Diabetes Online Akce "Diabetes Linkup" mimo Washington, DC Rozhovor v letošním roce se soustředil hlavně na to, jak můžeme všichni pomáhat lépe zahrnout a zvýšit hlas druhého druhu v komunitním a advokačním úsilí.

DiabetesMine se zúčastnily oba roky), letos byla celá událost navržena kolem T2D a většina zúčastněných obhájců buď žila s T2 nebo se podílejí na iniciativách souvisejících s T2. Ve skutečnosti jsem byl jedním ze dvou jedinců ve skupině žijící s typem 1 (druhá byla Anna Nortonová, která vede DiabetesSisters). Ostatní účastníci byli: Dr. Phyllisa "Dr. P" Smith Deroze z

diagnostikován neporažen ; Bill Gould z I běh diabetu ; Shelby Kinnaird z Diabetic Foodie ; Jill Knapp Zvedněte se a dostává se do pohybu ; Gene Kunde Diabetes Hands Foundation ; Sarah Odeh z Nadace diaTribe ; Michele Tuck-Ponder z Diabetes While Black ; a Kathleen Weaver Žijící s diabetem a lapákem (plus její D-alert beagle jménem Dulce!).

Několik dalších lidí z DOC bylo pozváno, ale nemohlo to udělat, takže skupina byla o něco menší, než bylo plánováno. Na jedné straně mi to dalo radost, že vidím tolik nových osobností v místnosti, které se zapojují. Rozšíření našeho kmene je nesmírně důležité! Současně jsem však cítil, že v rozhovoru chybí "institucionální znalosti", a proto jsem někdy pocítil pocit

již vu , když jsem slyšel stejné diskuse, že hráli tolikrát už v průběhu let. Někdy to mělo pocit, že skupina téměř "znovu vytvořila kolo" na některé z minulých prací DOC.

Ale hej, čerstvé oči a POV nikdy neublížily.

Navíc je fakt, že jako jeden z mála přítomných T1D jsem se občas cítil trochu z mé hloubky, protože prostě nevím, jak to je, když žijete s T2. Přestože sdílíme tolik společného, ​​faktem je, že jsem nechodil do těch obuvi T2D, zvláště pokud jde o prožívání stigmatu a hledání, ale ne zjištění, že "já taky" spojení v on-line komunity.

Jako takový jsem cítil, že to bylo do značné míry moje místo poslouchat a připojit tečky co nejvíce.

Zde je rychlý průchod, jak celodenní událost klesla (můžete také vidět část živého tweetingu, který se konal prostřednictvím hashtag #DiabetesLinkup, a podívejte se na tento recap post sám AstraZeneca): < Lily Cappelletti, vedoucí oddělení odpovědnosti a vnějších vztahů společnosti AstraZeneca, přivítala skupinu DOC na druhém #DiabetesLinkup.

Burgeoning T2D Resources

Začali jsme s rekapitulací toho, co přišlo z Diabetes Linkup v roce 2015. AstraZeneca uvedla, že uskutečnila dva konkrétní kroky jako přímý výsledek tohoto shromáždění:

On It Movement (s Dr. Phil):

Tato iniciativa byla zahájena počátkem roku 2016 jako způsob, jak pomáhat těm, řešit jejich diabetes T2 a vypořádat se s emocionálními a psychosociálními aspekty, které s ním přicházejí. Když jsme se spojili s Dr. Philem (pro lepší nebo horší?), Když jsme slyšeli počáteční rozhovor skupiny D-Linkup o sdílení osobních příběhů, AZ vytvořila celou tuto kampaň kolem "

• 6 pravidel, " Každodenní kroky: V návaznosti na událost 2015 AZ také spolupracovala s Nadací Diabetes Hands Foundation, aby vytvořila program, který pomůže těm, kteří mají T2D začít, a pokračuje v chůzi," krok za krokem ". Webová stránka kampaně obsahuje řadu zdrojů a průvodce. Samozřejmě, když navštívíte webové stránky pro oba tyto programy, můžete okamžitě říct, že jsou přidruženi k Pharma, protože na obrazovce se objevují boxy s upozorněním na drogy a upozornění na štítky. Takže doufejme, že žádné T2 peeps tuning na tyto zdroje nejsou vypnuty pocit na místě nebo všechny, které léky specifické informace představoval.
• Během této nedávné události lidé z AZ mluvili o některých svých diabetických lécích a potrubí, ale strávili více času se zaměřením na různé programy a zdroje, které nabízejí lidem s T2D. Například tento rok opět poskytli aktualizaci na Fit2Me

, jejich bezplatném online programu pro podporu T2, který obsahuje informace o otázkách komorbidity, jako je kardiovaskulární zdraví, krevní tlak a podobně.

Bylo také dobré slyšet AZ o jejich úsilí o prosazování, spolupracovat s ostatními v celém průmyslu, aby předpříspěvky a T2 znamenaly naléhavou prioritu - zejména pokud jde o financování vládou a výzkum a vývoj. Uskutečnila se také panelová diskuse, v níž hovořilo o svých individuálních skupinách a úsilí trio úžasných obhájců - Sarah z Dia 999, Gene z DHF a Anna z D-Sisters. a konverzaci. To všechno nás přivedlo do srdce rozhovoru o nedostatcích, které dnes existují v našem DOC.

Vítání # T2DOC

Jak bylo poznamenáno, letošní velká pozornost byla odrazem konverzace, která se děje již několik let: Jak zvýšíme úroveň dialogu pro ty, kteří mají T2D v DOC? Je to přísloví otázka, na kterou nikdo nenalezl odpověď. Proč je DOC tak těžce zvážen ve prospěch T1D a je to důvod, proč se ti, kteří s T2 necítí, vždy zahrnují? A co rozporu, který někdy vzniká, když je výkřik "

rozlišovat typy!

" a to zase rozděluje naši D-komunitu? Je stigma diabetes nebo vina na společenské viny?

Kathleen Weaverová, která se stala jednou z nejdelších blogerů v DOC, když začala vracet na počátku roku 2003, v jednom bodě zdůrazňovala, že musíme zmírnit řeč o tom, že T2D je "životní styl" protože to podporuje úsudek a hanobení a odvrací více lidí od otevřeného vztahu s ostatními.

Ke konci dne jsme se shromáždili do malých skupin, abychom se vypořádali s řešeními a přišli s několika skvělými nápady:

# T2DOC : Toto je nový hashtag, který se narodil v této události DiabetesLinkup! Důvodem je jasně, aby byl typ 2 více viditelný a vyvolal obnovený zájem lidí o sdílení vlastních příběhů T2D a pro ostatní, aby jim pomohli propagovat. ( )

T2 Blogosphere Hub:

DOC potřebuje více blogerů T2 a měl by existovat nějaký druh "jedné zastávky rozbočovač ", aby našel tyto hlasy. Poukázal jsem na

Zkušenost typu 2 , která byla vytvořena skupinou našich přátel DOC, ale je nedokončená práce a může jít až tak daleko, jak to jejich čas nebo energie dovolí. Jedna poznámka diskutovala o tom, jak by AZ (nebo Pharma obecně) mohla pomoci tomuto úsilí podpořit. Tváře D:

Dalším populárním nápadem bylo vytvoření videopřehrávače pro PWD s T2, jenž by mohl hovořit a sdílet své příběhy. Ať už je to kanál YouTube nebo vyhrazená stránka s těmito videozáznamy, zůstala otevřená. Opět se mysl zaměří na zdroj, který již existuje v dokumentu DOC - velmi populární projekt, který můžete před několika lety vytvořit před rokem typu 1 peep Kim Vlasnik. Existuje celá řada T2, kteří sdíleli své příběhy prostřednictvím tohoto kanálu. Možná je čas na obnovení nebo podporu nové energie s YCDT? Opět jsem naléhal na skupinu, aby tady "neuskutečnila jen kolo". Místo toho budeme spolupracovat a posílit to, co již máme ( , které samozřejmě zahrnuje neziskový subjekt, který již zachytil jméno Tvářech diabetu). Taška naděje pro T2?

Protože se celá tato diskuse děje, nemohla jsem si pomoct, ale přemýšlela jsem o "vítaném balíčku" JDRF "Bag of Hope", který půjde na nově diagnostikované rodiny T1D … a probudí se, proč není T2 Bag of Hope z ADA nebo někdo jiný? Mohlo by to zahrnovat nejen některé obecné položky a informace o D-managementu, ale také seznam zdrojů DOC, komunit a blogerů, se kterými se můžete spojit s podporou peerů. Na straně T1, protože naši komunita dokázala získat místní kapitoly JDRF pro přidání materiálů DOC a zajímalo by mě, proč se to nemůže stát pro T2? ( náznak nápovědy )

CZ Kontrola u lékařských úřadů I když to bylo více dlouhodobé iniciativy, došlo k nárůstu zájmu o myšlenku pracovat na tom, aby lékaři byli více na palubě s diagnostikou diabetu . To není nová záležitost - mnozí se obhajovali, kolik T1 skončí v DKA z důvodu vynechání nebo zavádění diagnóz, a ti s T2 jsou často špatně diagnostikováni nebo dokonce ani za předpokladu, že jejich zdraví je zbytečné.

Duševní zdraví a "šťastný mozek"

V průběhu let bylo společným tématem některých z těchto akcí D-advocacy duševní zdraví a "obhajoba vlastního blaha". To přišlo v letošním roce ve formě Mark Freeman z Ontária, advokáta pacienta, který vytvořil web

Každý má mozku

. Je to docela zajímavý web, IMHO, v tom, že používá tučné obrázky a video, a to vedlo k tomu, že 5,1 milionu uživatelů Googlu hledá svůj obsah a 20 000 a více sledovatelů YouTube.

Miloval jsem vše, co Mark řekl o udržení šťastného mozku.

V bodě zájmu o T2 konverzace, Mark mluvil o stigmatu a jak to může být tak ochromující problém, pokud jde o sdílení a zapojení online. Odkazoval na něj jako na "veverku", metaforu, o které jsem si myslel, že je brilantní v tom, že stigma je vždy pohyblivým cílem a může být velice rušivá z celkového rozhovoru o posílení vzájemné podpory.

Udělal také skvělý příklad ve čtvrtek večerní večeři recepce, která rezonovala s většinou z nás v místnosti:

"Když stigma přijde, to je často z vaší vlastní komunity." Myslím, že to říká hodně o práci, kterou musíme udělat v rámci našeho D-Společenství a DOC. Kde se výzkum stane

Stejně jako v loňském roce se AstraZeneca zúčastnila naší turné na výzkumných laboratořích, kde vynikající mysl přichází s novými myšlenkami k potenciálnímu léčení nemoci; představovali ty, kteří překládají vědu, do potenciálních produktů a ti, kteří skutečně vytvářejí sloučeniny pro nové léky.

Fascinující, že v těchto laboratořích pracuje 800 lidí (ne všechny léky na diabetes) a trvá obvykle 15 až 20 let, než určitá léčiva přecházejí od fáze důkazu po koncept až do konečné komercializace! Dále jsme se dozvěděli, že ve svém výzkumu používají ve svém výzkumu průmyslově vyráběné ovocné čínské křečky (CHSK) a že v laboratořích existují nějaké úžasné a velmi drahé vybavení. Docela hezké věci a nezapomeňte, že vědci se starají stejně jako pacienti o to, co se děje v těchto laboratořích, takže když se výsledky neuskuteční nebo se nestane rychle, jsou stejně frustrovaní jako my!

Musím přiznat, že se mi líbila věnovat se počtu lab, který vždycky udeří akord, protože ti z nás v DOC často říkají: "Nepředstíráme, že jsme doktoři" v našem úsilí:)

( Zveřejnění: AstraZeneca mi zaplatila za letenky, jednu hotelovou noc a pár jídel během tohoto fóra.)

My T1-Tinted Takeaways

V některých ohledech jsem se cítil trochu nepříjemně v místnosti DiabetesLinkup letos.

Jsem dlouholetý typ 1 a opakovaně jsem slyšel lidi, kteří se zajímali o to, proč jsou ti v komunitě T1D tak "rozzlobeni" a "obviňováni" vůči těm, kteří mají T2D … že někdy D-rodiče přijmou baterku pro typ 1 a nezdá se, že by se zajímalo o to, že by se T2 pod autobusem házeli.

Upřímně řečeno, bylo také ironické, že toto fórum AZ používalo tagline "V něm spolu", ale přesto se dialog zaměřil na rozdíly, s výjimkou typu 1 a vytvoření zcela nového a odděleného hashtag zaměřeného na T2 a hub online. Je zřejmé, že politická oblast není jediným místem, kde musíme řešit "velké rozdělení" v Americe.

Zopakoval jsem názory, že: Jsme všichni v tom společně, Máme více společného než máme rozdíly a Exkluze neslouží nikomu v našem D-Společenství dobře.

Od našeho konce zde na

"Dolu

se snažíme sdílet veškeré zdroje T2, o kterých se dozvídáme, a vítáme všechny - zejména naše T2DOC kamarády - hostující příspěvky. Je to otevřená pozvání, lidé.

Snažíme se tu dělat svou roli.

Během této události AZ se mysl přemístila na tuto ikonu DOC, vytvořenou před několika lety našim přítelem Mikem Durbinem, který žije s T2 a blogy na

My Diabetic Heart . Poznámka: "Spojte se za příčinu!" V tomto ohledu vítáme všechny nápady, abychom pokračovali v rozhovoru a posílili naši D-Komunitu v jakýchkoli způsobech, jakými potřebují … a my se budeme snažit pomoci spojit tečky a zajistit, že budeme stejně efektivní pokud je to možné, ale bez vytváření koleček.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.