Novo Nordisk vítá diabetickou on-line komunitu

V minulém týdnu začal v Arizoně důležitý rozhovor mezi "Big Insulinem" a Diabetes Online Community (DOC), když se zástupci shromáždili a mluvili o tom, jak můžeme všichni spolupracovat, diabetes.

To znamená, že farmaceutický gigant Novo Nordisk přivítal malou posádku obhájců diabetu, aby se zúčastnili inauguračního fóra DOC společnosti v Pheonixu 1. dubna. Byli jsme potěšeni, že jsme se na této akci zúčastnili 10 kolegů z DOC: D-Mom Leighann Calentine, Amber Clourová, Karen Graffeová, Scott Johnsonová, Kelly Kuniková, Anna Nortonová, Cynthia Rogersová, D-mamka Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker a Kim Vlasnik.

V místnosti byli i další s D-zkušeností, od vedoucího lékařského lékaře Novo Dr. Todd Hobbs, který žije s typem 1, řadě zaměstnanců, kteří mají sourozence nebo manželky s T1D. Celkově jsme počítali s více než 350 lety zkušeností T1 u stolu při příznivé večeři na první večer!

Nicméně, hlasy typu 2 byly zřetelně chybějící - něco, co mnozí z nás poukázali, a Novo to uznal a zeptal se, jak jim můžeme pomoci lépe, pokud jde o jejich začlenění.

Zatímco jiné společnosti zabývající se cukrovkou, včetně společností Roche, Medtronic a Sanofi, již předtím pořádaly tyto typy událostí, tohle byl poprvé, kdy se Novo poprvé účastnil takového fóra pro pacienty. Samozřejmě nikdo z nás nečekal, že by se tam vyskytly problémy se světem, ale myslím si, že jsme všichni ocenili, že to otevírá řadu komunikace mezi Novou a širší komunitou diabetu, která v minulosti chyběla.

Rozhodně se to zdálo, jako by měl Novo skutečnou touhu slyšet z našeho D-Společenství způsoby, které předtím nebyly. A samozřejmě naši skupina D-advokáti sdílela několik upřímných názorů různými způsoby, jak by mohla fungovat lépe.

Oficiálním názvem tohoto celodenního fóra bylo: " Budoucnost je nyní: Co bude dál pro řízení diabetu ." Zatímco to zní vzrušující, je pravda, že tyto vrcholy obvykle začínají s hostitelskou společností, která mluví o sobě, jako tomu bylo v případě. Novo začal s krátkým přehledem jeho historie a úspěchů za ta léta, a táhli informace o výrobku na Tresiba, jejich nový ultra dlouhotrvající bazální inzulín a dokonce ohlásili komerční uvedení na trh pro Tresiba, který byl ve stejný den.

Širší témata zahrnuta: náklady na inzulín; budoucnost péče o diabetes a jak daleko jsme přišli; jak společnost sdílí důležité finanční a peer-support info; a skupinová diskuse a brainstorming o DOC interakci a jak oslovit více lidí v D-Společenství.Z nějakého důvodu nebylo pro tuto událost k dispozici žádná specifická šablonka pro Twitter, ale mnozí používali k zasílání aktualizací tweet @NovoNordiskUS a @RaceWithInsulin.

Vysoká cena inzulínu!

Je zřejmé, že velmi horkým tématem stoupajících cen inzulínu byla velká záležitost, kterou měli všichni na mysli, aby se dostali do této události, "slona v místnosti", který se trpělivě diskutoval.

A diskutovali jsme o tom.

"Náklady na inzulín je samozřejmě něco, čím se musíme zabývat jako průmysl," řekl Novoův asociovaný ředitel marketingu Michael Bachner. Že jo!

Mnozí z nás sdíleli své obavy, že si mohou dovolit inzulín, přestože žijeme ve Spojených státech a užíváme si mnoha prvotřídních privilegií. "Mluvili jsme o rostoucím počtu pacientů na celém světě, kteří nemají přístup k pojištění ani k prostředkům, které děláme. Na jedné straně se snažíme rychlejší a chytřejší inzulín, přesto se také obáváme, že si budeme moci dovolit tyto nové produkty, jakmile budou k dispozici, zejména pokud pojištění je nebude kryto.

Novo CMO Todd Hobbs (jeden z nás PWD) to dostane, ale poznamenal, že máme mnohem složitější situaci zde ve Spojených státech než v Evropě, kde inzulin stojí jednu šestinu americké ceny kvůli vládou běží zdravotní pojištění.

V USA je cena většinou závislá na jednáních s plátci, řekl Novo execs. Zatímco co-platí může zmírnit úder pro osoby s postižením, nový režim zdravotní péče a vysoce odčitatelné plány způsobují, že inzulín stojí dražší a viditelnější problém.

Byla také diskuse o tom, že jde o jemnou rovnováhu, ve které nikdo nechce váhy odklánět od investic do výzkumu a vývoje a vyvíjí lepší inzulíny a léky.

Mnoho z nás zopakovalo, že si uvědomujeme, že vývoj produktů pro diabetes je obchodem, že systém zdravotní péče zde ve Spojených státech je nepořádek a že pojistitelé a plátci mají mnohem větší sílu v této cenově příznivé hře než mnohí rozumějí. Získáme, že ani zisky Big Insulinu nejsou jistou sázkou, ale díky tržním silám mohou voskovat a klesat. Chápeme, že probíhají diskuse v zákulisí mezi Pharma, plátci, vládou a organizacemi, jako je JDRF a ADA, aby se zlepšily.

Je to však nesmírně emocionální problém - protože zůstává pobouření, že mnoho lidí musí opustit své zdraví nebo riskovat umírání kvůli nadměrným nákladům na tento lék na udržení života.

Zatím jsem řekl Novovým lidem, že doufám, že se přesouvají za to, že říkají "je to komplikované" a ukazují prsty na ostatní hráče. Není správné, že na těchto obhajobních událostech jsou první slova z úst společnosti obvykle pýcha ve své historii výroby medidel, které pomáhají lidem s cukrovkou. Přesto v dalším dechu, když se zeptali na rostoucí ceny, prostě říkají: "Je to složité a nemůžeme o tom mluvit."

Nedávno jsme vydali Eliovi Lillymu výkřiky: , Velký inzulin, vezměte panování a začněte změnu.

Bylo dobré vidět alespoň některé vůdce Novo, kteří si uvědomují potřebu a ochotni se zapojit do konverzace přímo s vášnivými osobami s PWD o finanční pomoci a další podpoře, kterou mohou nabídnout.

"Nebudeme zachránit svět a snížit cenu inzulínu zítra," řekl Ambre Brown Morley, vrchní ředitel pro komunikaci o produktech a vztahy s pacientem. "Je to systematický problém, ale můžeme o tom diskutovat a pracovat na tom Pokud to Pharma nemůže udělat, pak budeme podporovat ADA a TCOYD a další, kteří mohou. "

Jak vám můžeme pomoci?

S touto diskusí o ceně inzulínu bylo jasné, že Novo nedělá dostatek na to, aby propagoval programy a zdroje, které nabízí PWD - zvláště když někteří z nás v našem pokoji škrábali hlavy a řekli, že jsme neměli slyšeli o jejich úsilí o pomoc pacientům.

Například nabízejí společné placení spořicích karet, ale společnost připouští, že na nich není mnoho povědomí a že nejsou využívány příliš. Ve skutečnosti si můžete stáhnout voucher z webu společnosti Novo a nechat ji dostat do lékárny, aby získal léky za 25 USD nebo méně za měsíc, obvykle po dobu dvou let.

Společnost také nabízí to, co říká Cornerstones4Care, program pro léčbu diabetu a pomoc pacientům zaměřený na kontrolu hladiny cukru v krvi, zdravou výživu, aktivní aktivitu a užívání léků. Můžete se zaregistrovat na 12týdenní program, který nabízí přizpůsobené e-maily a také můžete pracovat se zdravotním trenérem po telefonu až do

třikrát týdně po dobu tří měsíců. Bylo to asi 8 měsíců, říká Novo, a průměrná doba hovoru s CDE je asi 25 minut s otázkami od použití inzulínových per, po tipy na počítání s obsahem karbidu a cvičení s inzulínem na palubě.

Zní to jako skvělé věci! Proč však tyto zdroje nejsou viditelné? Navrhli jsme, aby to Novo usnadnilo najít na svých webových stránkách, případně aby se blesk dostalo okamžité pozornosti. A my jsme navrhli, že v lékárnách, když pacient vyzdvihne výrobek Novo, by mohl počítač úředníka blikat malou vlajkou, aby je informoval o možnostech úspory peněz pro pacienty v nouzi.

Přemýšleli jsme dokonce o tom, proč jsou v době diagnostiky přípravky společnosti startéry, které často vydávají lékaři a vychovatelé v oblasti diabetu, neposkytnuta informace o těchto kartách na úsporu nákladů a dalších programech pro pomoc pacientům.

Společnost Novo říká, že již začíná investovat do programů s lékárnami komunity a dodavateli třetích stran, aby lépe informovala o těchto programech pro pomoc pacientům - včetně pop-up oznámení pro počítačové obrazovky lékáren.

Jsme rádi, že to slyšíme a těšíme se, že pomůžeme šířit slovo podle potřeby.

Budoucnost diabetu

Byli zde dva hosté, kteří se setkali s řečmi, aby se zabývali klíčovým tématem této události o vývoji D-managementu po celá desetiletí. Báječný Gary Scheiner, kolega typu 1 a uznávaný certifikovaný diabetický pedagog (CDE) a autor, neustále hovořili o všem, co jsme v posledních letech viděli změnu, ao naše naděje na budoucnost.

Hovořil o současném výbuchu v technologii diabetu ao tom, kolik skutečně chtějí vidět novější inzulín reagující na glukózu a více Pharma spolupráce a podpory peerů, jak postupujeme kupředu.

Dr. William Rowley přišel jako "futurista", aby promluvil o ekonomice cukrovky. Čísla jsou děsivé - v příštích patnácti letech zaznamenáme 54% nárůst sazeb T2D, přestože výskyt D v posledních pěti letech skutečně poklesl. CDC ukazuje, že pouze 6,8% nově diagnostikovaných osob se zdravotním postižením se soukromým zdravotním pojištěním získává adekvátní vzdělávání v oblasti diabetu. To je pravděpodobně proto, že lékaři předepisují CDE nebo možná mnoho doktorských úřadů má své praktické sestry, takže věří, že CDE není potřeba. Nebo možná je to otázka nákladů (správně!), Neboť vidění CDE často vyžaduje vyšší spoluúčasti než lékaře primární péče nebo dokonce endokrinologa, který je "specialista".

Rowley udělal zajímavý bod o tom, jak v nejbližším okolí budoucí pacienti budou pravděpodobně nabídnuti "balíček" programu D-podpory a služeb namísto toho, aby se jen podívali na lékaře a dostali lék na předpis. Telehealth a online peer podpora jsou klíče k tomu. Pěkný!

Hovořili jsme o použití tohoto neosobního výrazu, "dodržování pacientů" a mnozí z nás zopakovali obavy, že lékaři zřejmě házet toto slovo dokonce i v interakcích mezi jednotlivými pacienty. Rowley navrhl to, o čem všichni víme, že je to pravda: že by bylo efektivnější získat pozitivní poselství, jako je: "Gratulujeme, udělali jste skvěle a právě jste přidali 5 let do svého života! to je ještě lepší … "

To by vyvrátilo vinu, úsudek a pocit selhání tolik zkušeností - a nahradilo to pocením úspěchu a motivace pokračovat.

Samozřejmě, že v této chvíli nebyla přítomna žádná osoba s T2D v místnosti. Poznamenali jsme, že s T2D nemůžeme mluvit o našich D-pepech, ale zdá se, že snažit se vytvořit prázdnou zprávu nebo kampaň, která platí pro všechny, není cesta, kam jít. E. žádné další "péče o všechny typy" diabetes.

Hovorové slavnosti a udržení je skutečné

Tato diskuse nás přivedla k velkému tématu osvědčených postupů pro spojení s ostatními v D-komunitě,

Chceme, aby Novo a další farmaceutické společnosti zapojit se a mít obousměrné rozhovory spíše než jen propagovat své výrobky. Vyjádřili jsme, že v budoucnu doufáme, že společnosti, jako je Novo, využijí spíše to, co se již děje v komunitě D, než aby znovu vytvořily kolo z vlastní vize.

Přesto se společnost chytila ​​a přijala řidiče IndyCar typu 1 Charlie Kimball, která prosazovala svůj dlouhodobě působící inzulín Levemir. Mnoho lidí na summitu vyjádřilo mnohem více obdivu Charliemu, který ve skutečnosti hovoří o jeho cukrovce mimo promo akce Novo a dobře spolupracuje s DOC a D-komunitou - zejména na letní konferenci Friends For Life, kde se pravidelně objevuje.

Často se tyto slavné D-peeps podělily o své příběhy, ale to se necítí "skutečné". Řekli jsme Novovi, jak důležitá je skutečnost, že

je autentická , když se snažíme inspirovat a zapojit lidi s diabetem. Charlie a Grand Prix

Proč se tento summit konal ve Phoenixu, ptáš se? No, Charlie Kimball byl na 2. dubnu připraven do Grand Prix Phoenixu, a tak jsme měli na to, abychom měli přístup k němu i k této události. Toto je osmý rok, kdy Novo sponzoroval Charlieho, a oni jsou velmi hrdí na tento vztah.

Jak se ukázalo, Charlie a Novo odhalili nový pohled na závodní vůz Charlieho # 83, který by měl černé a zelené barvy, které by podporovaly inzulín Tresije Novo. Měli jsme tu privilegium, abychom dostali zpětnou etapu, abych tak řekl, za Grand Prix. Museli jsme vidět Charlieho auto a další v jamkách, a pak jsme měli individuální a skupinové fotografie pořízené s Charliem a vůzem # 83 na jamce. Poté jsme byli ošetřováni ke speciálnímu sledovacímu apartmánu nad Phoenix International Raceway, aby sledovali událost naživo!

Obrovský poděkování společnosti Novo za toto, spolu s (

zveřejněním ), které platí pro cestovní náklady všech účastníků a několik jídel. Nebylo nám požádáno, abychom nic napsali, ani pozvání neovlivnilo naše pokrytí. "A" pro úsilí

Stručně řečeno, oceníme pozvání na tento první summit v Novovi.

Jako ostatní hráči společnosti Big Pharma, společnost Novo jako společnost učinila v průběhu let svůj podíl na chybách a chybách, jako je chycení úplatkářských lékařů a lékárníků, aby posílali své inzulíny proti konkurenci a dokonce nabízejí ilegální úplatky bývalé vládě Iráku .

Ale tým zabývající se diabetem, který v roce 2016 spojil tuto událost dohromady, se setkal s tím, že se skutečně zasloužil o poslechu a úsilí o efektivnější zapojení se Diabetes Community. To je určitý bonus! Jsme povzbuzováni, abychom věděli, že tito lidé - se svými osobními vazbami na svět D - pracují v rámci společnosti Novo a spolu s námi provádět skutečná zlepšení v systémech nástrojů, péče a podpory dostupných pro pacienty.

Proto ano, rádi jsme součástí tohoto úsilí. Abychom mohli jít dál, my jako pacienti musíme být ochotni pracovat se všemi síly, které musíme vzbudit naše hlasy o tom, co opravdu záleží.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.