Diabetes z pohledu manželky Perspektiva: Ženatý s typem 1

Je to chvíle, ale my jsme zpátky s naší pokračující sérií a pro blízké osoby s diabetes (PWD), tzv. Diabetic Partner Follies. Dnes jsme hrdí na to, že jsme sdíleli příspěvek napsaný Sandy Floydovou, která žije se svým manželem typu Vince v oblasti Philadelphia a blogy u Diabetického manžela. Vince byl diagnostikován v mladém věku šesti měsíců (!) A komplikace, s nimiž žije, přinášejí jedinečnou perspektivu.

Víme, že není snadné být milovaným z PWD, ale Sandy říká, že výzvy, jimž čelí, je zesílily. Přečtěte si …

Host Guest od Sandy Floyd

Pokud jde o sdílení mého příběhu jako manželky diabetického manžela, může se tento příběh trochu lišit, než mnozí jiní v komunitě.

Jistě, jsem jako jiní manželé typu 1 v mnoha ohledech. Ale můj svět je úplně jiný než můj kolega D-manželky: Vidíte, já jsem také opatrovník.

Jeho komplikace nastaly v jeho polovině 20. let, dlouho předtím, než jsme byli ženatí. Vince vyvinul retinopatii, neuropatii a nevědomost hypoglykémie - to je trifecta pro každého člověka s diabetem!

Spolupracuje s inzulínovou pumpou Medtronic Revel s kontinuálním glukózovým monitorem (CGM), který dodává inzulín a upozorňuje jej na potenciální život ohrožující vysoký a nízký obsah cukru v krvi. Ale komplikace učinily věci obtížnější.

Pro nás je Vinceova neuropatie hity na nervy naší kolektivní bolesti (D-hračka se zamýšlí!), Protože ovlivňuje nervy těla a je pro něj zdrojem bolesti a potřeba pomoci co nejvíc to půjde. Mnoho typů neuropatie existuje a můžete mít různé příznaky v závislosti na osobě. Vince žije s periferní neuropatií, která mu způsobuje nesnesitelnou bolest ve všech čtyřech končetinách 24 hodin denně, spolu s necitlivostí a svalovou slabostí.

Díky neuropatii a následné silné bolesti a necitlivosti je Vince oficiálně zdravotně postižený a neschopný pracovat. Pracuji 50-60 hodin týdně a přenáším zdravotní pojištění pro nás oba. Stal se extrémně omezen v tom, co může udělat nyní s komplikacemi, ke kterým došlo kvůli jeho cukrovce. On už neřídí, protože se necítí dobře s viděním, které z retinopatie zůstává. Má také velmi omezenou schopnost vařit a vyčistit.

Nejen že má problémy s horkými a chladnými teplotami, ale extrémní teploty také způsobují bolestivé ruce. Má problémy s jednoduchými věcmi, jako je položení opasku a nebo si dává boty a ponožky, takže jsem musel vstoupit, abych mu pomohl s těmito úkoly, které už nemůže sám zvládnout.

A pak jsou úkoly pro řízení diabetu.

Přípravek a injekce inzulínové pumpy, CGM a stříkaček se pro něj staly obtížnými od vývoje komplikací. Má problémy vidět a cítit detaily, které jsou nezbytné při přípravě a vstřikování těchto zařízení, takže to je nyní můj odpovědnost.

První roky po vzniku komplikací byly obtížné. Přizpůsobili jsme se novým postižením a novým potřebám Vince. Vzali jsme ji každý den, stejně jako teď, ale po nějakou dobu jsme neměli rutinu. Komplikace byly ještě nové a nezůstaly stabilizovány. Bylo ještě více návštěvy lékaře než dnes, protože jsme se zoufale snažili najít správného lékaře a správnou léčbu, abychom pomohli Vincemu dostat nějakou úlevu.

Když jsem se ohlédl, bylo to hektické pár let. Hectic jinak než dnes. Po nějaké době, kdy jsme se rozhodli, jak jsme se oba museli přizpůsobit tomuto novému způsobu života, a komplikace se začaly stabilizovat, rozhodli jsme se, že potřebujeme trochu více organizace v našem domě, takže nezapomínáme na důležité věci, které potřebujeme dělat denně, aby bylo zajištěno, že jsou potřeby Vince splněny. Udělal jsem kalendář s uvedenými stránkami a změnami CGM, které byly zveřejněny v našem domě. Každé další den měřím jeho stránky a CGM každých 6 dní. Potřebuji si být jisti, že jsem doma, abych udělal změny na místě a že v čerpadle neběží inzulín, takže kalendář usnadňuje vidět na první pohled to, co je třeba udělat a kdy.

Existuje ještě jedna velká část našeho příběhu, který ovlivnil mou péči o něj, a to jsou vedlejší účinky neuropatie léků, které užívá. Při pokusu o léčbu Vince za periferní neuropatii se jeho lékaři v průběhu let pokusili o několik různých druhů léků, aby zmírnili bolest. Obvykle používají jednu nebo více, v závislosti na tom, jak vaše bolest reaguje. Znovu jsou všichni jiní.

Během uplynulých pěti let se lékaři v posledních pěti letech pokusili o mnoho druhů léků a výsledek je, že Vince užívá sedm léků pouze pro léčbu neuropatie (!). Většina, ne-li všichni, z těchto léků, spolu s dalšími pro jiné podmínky, které má, uvádí, že ospalost je vedlejší účinek. Existují také další vedlejší účinky, s nimiž se zabývá, ale ospalost je tím, co mu způsobuje nejvíce potíží. To způsobuje, že Vince spí v průměru asi 15 hodin denně. Kvůli bolesti se tento čas obvykle rozpadá mezi dvěma úseky; jeden pozdní odpoledne / večer a druhý ráno / pozdní ráno. Pokud má zvláště špatný den s bolestí, může spát a celý den, několik hodin najednou. Vzhledem k tomu, že je stále z ospalosti z léků, jsou chvíle, kdy neslyší, že CGM ho upozorní na jeho nejvyšší a nejnižší hodnoty. Může být také příliš ospalý, aby se otestoval a podnikl nezbytné kroky k nápravě. To mi způsobuje, že se na něj často setkávám, ať už jsem doma nebo v práci. Máme rutinu, kde se spolu s sebou navzájem sledujeme po celý den, abychom si byli jisti, že je v pořádku. Pak, když spí, zkontroluji ho každých pár hodin a poslouchám také CGM. Pokud je potřeba vyřešit problém, přijmeme opatření. Pokud je nízký a je příliš ospalý, aby zůstal vzhůru, aby si užíval cukr, jsem po jeho boku, zda jeho BG je 70 nebo 30, aby se ujistil, že se o něj postará. Normálně nejde o více než 2-4 hodiny najednou, aniž by byl nějakým způsobem zkontrolován.

Jak vidíte, Vince mě potřebuje hodně, aby mu pomohl po celý den. Někdy jsem zapomněl, že nejsem diabetik. Já jsem jen oči, ruce a někdy mozky pro něj, když si nemůže pomoci sám. Když jsme na návštěvě lékaře, mám tendenci mluvit za Vince. Jsem tak zasažen, že je pro něj přirozené mluvit. Musím vědomě zastavit a připomenout si, že je to jeho nemoc, ale je to těžké. Já jsem ten, který injekčně injektuje, měří a opravuje. Jsou to mé práce, ale čísla a podmínky jsou jeho. Být opatrovníkem vašeho manžela, změní vaše manželství tak, jak byste si nikdy neuvědomili, dokud ho skutečně neužijete.

Ale vy víte co?

Není to všechno smutné a depresivní (stejně jako z výše uvedeného shrnutí!)

Máme spoustu emocionálního stresu kvůli naší situaci, ale naše boje nás přiblížily. Překážky, které jsme překonali a stále čelíme, způsobily, že naše manželství je silnější, než jsem kdy považoval za možné. Jsme druhými nejlepšími kamarády a vážně si vážíme každou minutu, kterou máme společně.

Takže myslím, že je to jen způsob, jak to ukončit pro komunitu Diabetes Online: Pokud to dokážeme, tak to dokážete!

Díky za všechno, co děláš, Sandy! Je zřejmé, že Vince má velkou štěstí, že vás ve svém životě má, a jsme všichni vděční za to, že sdílíte váš příběh a dovolíte nám být jeho součástí!

A pro čtenáře: Zatímco jsme se zabývali tématem typu Awesome manželé a blízké, nezapomeňte se podívat na nový webový program Just for Partners, který je určen speciálně pro partnery dospělých typů 1. Tento program je společně sponzorován společností Bringing Science Home a institutem Behavioral Diabetes Institute a potřebují vaši pomoc při zodpovězení některých dotazovacích dotazů dříve, než začne online program na počátku roku 2013!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.