Diabetes Orgs Tackle Reforma v oblasti zdravotní péče

Budoucnost reformy zdravotnictví je stále nejasná.

V jednu chvíli emocí běží vysoko, protože se zdá, že na linii jsou všechny možnosti ochrany, přístup a cenová dostupnost. Pak se náhle Kongresové úsilí zastavilo a všichni byli mrtví poté, co republikánská strana nebyla schopna shromáždit potřebné hlasy v domě Spojených států koncem března kvůli navrhovanému americkému zákonu o péči o zdraví (AHCA) z roku 2017.

Mezitím naše společenství v oblasti diabetu zůstává drženo v pytli se systémem zdravotní péče, který je jasně narušen a mohl by se okamžitě změnit, aby bylo lepší nebo horší.

Takže se všemi takovými nejistotami je , jak jsou vedoucí diabetes non-ziskové organizace zaměřené na úsilí o obhajobu v reformě zdravotnictví?

Našli jsme se k následujícím skupinám, abychom se seznámili s jejich přístupem. Zatímco ne všichni nám poskytli mnoho vhledů nad rámec jednoduchých mluvčích, oceníme úsilí, které dali k odpovědi v tak obsazeném čase.

{POZNÁMKA: Názory se zjevně liší podle způsobu, jakým se má zdravotní péče vypořádat; naším cílem je prostě osvětlit naléhavost tohoto problému a práci, kterou tyto skupiny dělají ve prospěch lidí s diabetem.}

DPAC informuje pacienty

Jako doplněk: Koalice pro diabetiky pacientů, nebo DPAC je lobistická skupina 501c4 založená v roce 2015 trpělivými advokáty Christem Apriglianem a Bennetem Dunlapem, jejichž cílem je posílit naši komunitu k lepší spolupráci, podpoře a zvyšování našich hlasů na státní a federální úrovni. Je to jakýsi komplexní centrum, které nabízí klíčové zdroje zaměřené na přístup, dostupnost a kvalitu a mimo jiné. Jejich stránky umožňují PWD sdílet příběhy, spojit se se státními a federálními zákonodárci různými způsoby a obecně se více zapojit do důležitých otázek obhajoby.

"Nikdy jsem nepozoroval tolik C-SPAN," říká vůdce DPAC a dlouholetý Aprigliano, o současném šílenství.

Konkrétně říká, že tráví každodenní prohlídku více zdrojů o zdravotní politice a sociálních médiích, aby pomohla zajistit, aby PWD pochopili naléhavou a trvající politiku potřebnou k udržení našeho společenství bezpečného a pojištěného.

"Stejně jako každá jiná složitá záležitost, která má rozpočtové důsledky (jak na národní i osobní úrovni) a je vysoce emocionálně nabitá, musíme se soustředit na fakta a to, co ukázala analýza rozpočtového úřadu Kongresu (CBO) dlouhodobé zisky jsou kompenzovány ztrátou pojištění pro miliony Američanů a výrazným posunem v tom, jak bude pojišťovací trh poskytovat cenově dostupnou péči, "říká Aprigliano.

Říká, že většina úsilí společnosti DPAC se týkala úsilí ACA "zrušit a nahradit" v Kongresu, konkrétně vzdělávat a nabízet způsoby, jak naše D-společenství přijmout opatření a zvýšit náš společný hlas. Skupina také uvolňuje novou, první-to-druhu aplikaci pro D-Společenství, aby se zapojila do advokacie prostřednictvím smartphomes, iOS i Android.

"Je důležité, abychom si uvědomili, že ACA není dokonalá a že jednotlivci neviděli ACA vždy jako dobrý plán. Nebylo to dokonalé, ale byl to začátek a existuje prostor pro zlepšení, pokud existuje bipartisan spolupráce a podporu. "

Po tom, co se dům neuskutečnilo dne 30. března hlasováním o AHCA, nám řekla:" Žádný hlas není odvoláním, ale nic není konečné, pokud jde o naši zdravotní péči. aby bylo zajištěno, že všichni 29. 1 milion lidí s cukrovkou a těmi, na něž se vztahuje federální a státní zdravotní politika, jsou pokryty dostupností cenově dostupné zdravotní péče. "" Naše kampaně na ochranu těch s již existujícími podmínkami a způsoby, jak oslovit tvůrce politik, budou pokračovat. " > A kolik hodin na to DPAC strávil?

"Nemohu počítat hodiny, protože to není jen to, co dělá DPAC, ale je to pro mě osobní, takže jsem měl pár bezesných nocí," řekl Aprigliano.

Kudos k Apriglianovi a DPAC, kteří pomáhají vést hlas pacienta k tomuto komplikovanému tématu.

JDRF Bombardový kongres

V JDRF, advokátní a politická VP Cynthia Riceová říká, že toto bylo zaneprázdněný pár měsíců - zejména s vládním dnem skupiny, který se konal od 26. února do 1. března.

Po mnoha hodinách komunikace s Kongresovými kancelářemi naši dobrovolníci zajistili a uspořádali téměř 500 kongresových setkání, "říká." Na těchto setkáních dobrovolníci sdíleli naše principy zdravotní péče a naléhali na členy, aby při zvažování jakýchkoliv nadcházejících problémů zohlednili potřeby komunity T1D. legislativní opatření v oblasti zdravotní péče. "

JDRF vydal v lednu své Agendy pro advokacii na rok 2017 o reformě zdravotnictví. To zahrnovalo poděkování a vyzvalo členy Kongresu, aby do konce roku 2017 obnovili Program speciálního diabetu (SDP), který poskytuje 150 milionů dolarů ročně na financování výzkumu T1D. Pro ty, kteří nemohli navštívit vládní den v D.C., vytvořil JDRF online akční portál pro sdílení zásad organizace reformy zdravotní péče s kongresem.

Od počátku března Rice říká, že JDRF spolupracuje s asi desítkou dalších organizací pacientů - kromě cukrovky - tím, že poslala Kongresu společný dopis o reformě zdravotní péče.

Většina zdrojů JDRF je dobrovolnická pracovní doba - od času stráveného v celé zemi kontaktující zákonodárce s jinými akcemi, zatímco čas kapitoly je téměř všichni dobrovolníci. V DC existují čtyři skupiny obhájců: grassroots, kteří organizují dobrovolníky, zákonodárci pracující přímo s kongresem, regulátory, kteří pracují s vědci financovanými FDA a JDRF a zdravotní politikou, kteří se zabývají CMS a plány zdraví.Celkem je celkem 15.

"Náš tým zaměstnanců pokračoval v otázkách a dialogu s personálem Kongresu o této otázce," uvedla na začátku dubna předtím, než kongres začal svou velikonoční prázdninu. "Rozhodně jsme měli televizní zprávy, ale také jsme sledovali Twitteru a dalších sociálních médií, které vyšly z Capitol a používaly spoustu e-mailů v diskusích s pracovníky Hillu, abychom mohli sledovat osobní setkání, které jsme předtím měli. "

Kromě Rice a AHCA JDRF podniká širší kroky v otázkách přístupu a cenové dostupnosti - aka #DiabetesAccessMatters a ceně inzulínu. Skupina pracuje mimo D.C. přímo se zdravotními plány, oslovuje pojistitele a obhajuje, vedl částečně vedoucí mise Aaron Kowalski. JDRF plánuje v následujících měsících zveřejnit další kampaně, říká nám Rice.

ADA jde na vrchol

Americká asociace na diabetes (ADA) je zaplavena zákulisními aktivitami v oblasti reformy zdravotnictví, ale prostřednictvím mluvčího jsme dostali písemnou odpověď od Dr. LaShawn McIver, jejich vrcholný viceprezident pro advokacii.

Řekla nám, že je velmi znepokojena tím, že mnoho ochranných opatření proti PWD, které bojovali za to, aby se dostali do zákona o cenově dostupné péči (aka Obamacare) před lety, jsou nyní ohroženi. Patří mezi ně jádrové ochrany pro lidi s již existujícími podmínkami a pokrytí až do věku 26 let. Hodně z dlouhodobého úsilí a postavení organizací lze nalézt na internetových stránkách advokacie společnosti ADA.

"V rámci asociace jsme vytvořili funkcionální tým na všech úrovních, včetně federálního a státního vládního týmu, veřejného pořádku, grassroots a komunikačních týmů na ochranu a obranu ACA, úzce spolupracovali také s koaličními partnery obhajovat sjednoceným hlasem pro lidi s chronickými nemocemi.Tento tým zahrnuje lidi, kteří se pravidelně setkávají na Capitol Hill, stejně jako členové týmu v kanceláři, kteří jsou připraveni a připraveni reagovat na neustále se měnící politické prostředí. jménem lidí s diabetem a aktivovat naši síť více než 480 000 obhájců, abychom zvýšili náš hlas na Capitol Hill, "píše nám McIver.

Kolik investovalo přesčas a stresové úrovně? Můžeme jen předpokládat.

Prohlášení ADA poukazuje na to, že: "Pracovníci pracovali na potřebných hodinách k vedení kritického obhajování pro osoby s diabetem včetně dlouhých nocí a víkendů. Při jednáních v Kongresu byli zaměstnanci na výzvu k přezkoumání, strategii a reakci na rychle se měnící debata, proces a plány. "

McIver byl jasný, že ADA se domnívá, že pro AWAS bude pro AWCA" zničující ", a dělá vše pro to, aby kongres vyzval nejen k zrušení stávajícího zákona, ochrany pro naše D-Společenství.

"I když jsme potěšeni, že AHCA se před dvěma týdny nepokročila, zůstáváme zaujatá a připravená obhajovat lidi s diabetem z pokračujících hrozeb ztráty zdravotního pojištění a ochrany."

Společnost ADA uspořádala každoroční výzvu kongresu, zatímco celá tato debata byla v plném rozkvětu na konci března. Organizace zveřejnila seznam sociálních médií Storify o těchto snahách o obhajobu a také se nám líbil tento blogový příspěvek od T2 D- Peep Shelby Kincaid, která zopakovala své zkušenosti.

Ve svém písemném prohlášení poskytl ADA některé klíčové statistiky o účasti a taktice v tomto kole návštěv Kongresu:

Více než 180 obhájců ze 33 států, včetně dospělých a dětí žijících s oběma typu 1 a typu 2, stejně jako členové rodiny, členové ADA a vedoucí pracovníci, výzkumní pracovníci, lékaři a další poskytovatelé zdravotní péče.

• Lidé z 11 center výzkumu diabetu byli přítomni jako obhájci
• 35 členů týmu Team Tackle který přináší profesionální fotbalisty a členy Asociace hráčů NFL (NFLPA), byli také přítomni v rámci úsilí ADA o zvýšení povědomí o cukrovce a prediabetes.
• Předložil svou #MakeInsulinAffordable petice kongresu, který jak bylo zahájeno v listopadu 2016, a od okamžiku, kdy byla předložena, zahrnovala 235 000 podpisů.
• Celkem bylo uspořádáno 189 zasedání sněmovny a senátu, kde se obhájci a odborníci podělili o osobní příběhy, výzkumné informace a požádali tyto zvolené vůdce, aby podpořili "legislativní priority sdružení."
• "Legislativní žádosti se soustředily kolem … (ACA) bez souběžné náhrady, která poskytuje přinejmenším stejnou ochranu těm, kteří trpí diabetem a kteří jsou vystaveni riziku. "
• " Úzce příbuzní, obhájci žádali o průhlednost kolem rostoucích nákladů na inzulín a Kongresu uspořádat slyšení se všemi subjekty v dodavatelském řetězci inzulínu, aby se vyřešily důvody zvyšování cen inzulínu. "

Pedagogové Diabetes a Endos: Měřený přístup

Také jsme se dostali k Asociaci pedagogů diabetes (AADE) a Americké asociaci klinických endokrinologů (AACE).

A ředitel federální a státní advokátní komory AADE Kurt Anderson říká, že organizace pedagogů si v nedávné době promluvily o reformě zdravotnictví.

"Je to trochu bláznivé, a pak to není," řekl. "Zatímco jsme se zajímali o to, co se děje, a tam bylo určitě nějaké nebezpečí, nic z toho nebylo skutečné. šířku pásma a pracovníky některých organizací … takže když jsme vyslali nějaké výstrahy, naše postavení bylo skutečně počkat a vidět předtím, než dostaneme členy energii a mobilizaci. "Když se na to podíváme nyní, bylo to správné volání."

Při pokusu o analýzu AHCA a souvisejících návrhů Anderson řekl, že je těžké zjistit, jaké skutečné následky nebo nezamýšlené účinky by mohly být - zejména na úrovni státu, kde mnozí pozorně sledují otázku rozšíření Medicaid.

AADE publikovala na počátku března postoj, který odráží to, co by chtěl v reformě zdravotní péče uspět, a do značné míry odráží jejich spolupráci ve skupině s Diabetes Advocacy Alliance - skupinou 22 organizací zaměřených o regulačním a politickém prostředí v péči o diabetes. Anderson říká, že při vypracování stanoviska k nějakým konkrétním právním předpisům je důležité, aby byl AADE opatrný a ne politicky maloval širým štětcem. Současně musíte být upřímní ohledně důsledků, které může mít.

"Snažíme se co nejvíce měřit, zejména proto, že naši členové (národní diabetičtí pedagogové) jsou rozděleni a spadají na všechny strany politického spektra v USA. , a my jsme všichni v napjatém stavu, ale budeme ohlížet na to a budeme reagovat, jak to potřebujeme, "řekl.

Advocacy a další

Je zřejmé, že tyto profesionální skupiny nejsou jediné, které se zabývají politikou zdravotní péče a obhajují určité pozice. Tam jsou lidé na místní úrovni v nespočetných komunitách v USA zvyšovat jejich hlasy také.

Happy Medium

v březnu, Kelly Kunik

Diabetesalinessness

, který byl součástí události NYC, stejně jako další účty od těch, do stránky Facebook.

Dlouholetý typ 1 a obhajce George Huntley, který je na frontě advokacie již tři desetiletí a v současné době pracuje na National Leadership Council (NDVLC) pro diabetes, poznamenává, že pokud se člověk shodne s cestou, kterou všechny tyto skupiny berou nebo ne, jen stát se pro práva pacientů je samo o sobě důležité. "Nesouhlasíte se strategií nebo rozhodnutím, nebo dokonce s politickou pozicí, ale říkat, že je to jedno, nebo nereprezentují lidi s cukrovkou co nejlépe je to jen nepřesné nebo spravedlivé. Snažíme se jejich srdce zlepšit pro lidi s diabetem. Správně, špatně nebo lhostejně, není to kvůli nedostatku vášně, "říká Huntley (který se zde bude konat na zítra Mine ). Mezitím ACA ("Obamacare") zůstává zákonem země, ačkoli bezpochyby to bude pokračující kontroverzní otázkou.

Kongres je v současné době na Velikonočních prázdninách až do poloviny dubna, takže možná dá advokátům šanci zachytit dech. Co se stane dále, je to někdo odhad, ale doufejme, že se toto obhajoba vyplatí a dělá rozdíl, který skutečně pomáhá PWD.

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.