Kniha d-Mommy "Sweet Dreams" je relativně sporná (vyhrajte kopii!)

často neslyší příběhy o tom, že děti s diagnózou diabetu typu 1 - na rozdíl od dětí, dospívajících a dospělých. Proto jsem se tak zajímala o novou knihu zaměřenou na toto téma, nazvanou S weet Dreams: Příběh máma o cukrovce typu 1 a počátku , debutová kniha Arkansas D-mamky Patty Doss, která je také v poslední době sdílela její příběh online.

Nejen, že její syn David byl diagnostikován v devíti měsících v roce 1995, ale Pattyho manžel Jim byl diagnostikován s typem 1 ve věku 12 let, zpět v roce 1959. A Jimův bratr Tommy byl také diagnostikován s typem 1 v ještě mladším věku (18 měsíců je přesné). Takže v kombinaci s Pattyho otcem a babičkou, kteří měli typ 2 a prošli životními komplikacemi ve svém vlastním čase, mají rodina určitě nějakou D-věru pod pásy.

Nejdřív, osobní příběh je zlomený, protože většina diagnóz je příběh, ale tohle mi ještě více připadalo, protože malý David byl tak mladý. V devíti měsících byl tak špatný, že Patty a Jim zůstanou v noci celou noc a dávají mu pravidelnou sódu, protože nedokáže udržet žádnou z formulací a nepřestane plakat.

Mysleli si, že by to mohl být žaludeční virus, ale lo-and-behold: ne tak. Moje srdce se stékalo, když četla, jak metaforická žárovka procházela nad Jimovou hlavou, když rozpoznal příznaky jeho syna z toho, co jeho bratr jednou prošel, a ponáhl se, aby získal testovací pásku (opravdu, dokonce i v roce 1995?!) dětská moč pro cukr. Jistě, vrátila se strašidelný odstín žluté barvy s vysokým obsahem cukru. Bylo brzy ráno a po čekání na to, co se zdálo navždy vidět místního pediatra a informovat ho o vysoké hladině cukru v krvi a pravděpodobné diagnostice cukrovky, je to odpověď, kterou rodiče obdrželi: "Statisticky řečeno, nikdy jsme diagnostikovali diabetické dítě na diabetického rodiče. "

Co … co? ! To musel říkat tenhle doktor těmhle vyděšeným rodičům? Koneckonců, byli důvěrně seznámeni s příznaky diabetu.

Úžasná odezva, obzvláště vzhledem k tomu, že to bylo jen asi před 20 lety - ne sedmdesátá léta nebo osmdesátá léta, kdy jste mohli očekávat, že takový druh štětce. Samozřejmě, to bylo jen samotné úsvite internetového věku, takže lidé nebyli nasýtili informacemi online, jako jsme teď.

->

Naštěstí mladý pediatr nakonec naslouchal a provedl močový test a poté, co na maminku a kojenci vyrazil do dětské nemocnice v Tulse, po oficiální jízdě s helikoptérou, OK, oficiální diagnóza přišla a odpočinek je historie.

Navzdory tomu, že má titul "dětský cukrovka", má kniha především širší zaměření, které odráží to, co mnozí z nás prožili a slyšeli, o tom, že děti žijí s typem 1 a vyrůstají s tímto onemocněním. Řada kapitol zasáhla rodinné zkušenosti s nízkým obsahem cukrů v krvi a záchvaty, cukrovkou ve škole v pozdních 90. a 2000. letech, úpravami poměrů inzulínu a poměrů pro pěstování dětí a celého dospívajících s fenoménem cukrovky.

Mám málo slzavých očí při čtení o Pattyho manželovi Jimovi, který je nyní více než půl století do svého života s typem 1 a dochází ke komplikacím jako je retinopatie a neuropatie. To je vždycky těžké slyšet, a to opravdu zasáhlo, když si přečetla, že Jim a jeho syn David viděli po celý rok stejného rodinného lékaře, takže částečně každý mohl zůstat blízko toho, co se děje s druhým.

Zajímavý koncept, o kterém jsem o tom předtím neslyšel. Ráda bych se dozvěděla více o tom, jak často se to děje s jinými dvojicí diabetických rodičů-dětí. (Pamatuj, má máma je dlouholetý typ 1.)

V těchto dnech je Jim v důchodu a David právě skončil střední školu a prochází tím mladistvou vzpourou, kterou mnozí z nás mají - určitě jsem to udělal. Jak píše Patty, ani ona, ani Jim si mysleli, že David nikdy nezažije tento druh nepokojů, což mi připadá poněkud zajímavé, neboť je to pro děti s cukrovkou takové společné téma. Ale hej, rodiče mohou doufat, že jo?

A četl, jak Davidův sen po většinu svého života má sloužit v armádě, a to prostě není možné, protože typ 1 … samozřejmě to rozbíjí mé srdce.

Mám pocit, že se mohu hodně soustředit na příběh Dossovy rodiny, být synem mámy typu 1 a také v tom okamžiku, kdy se mou manželkou a chtějí založit rodinu - samozřejmě téma diabetes je vždy v mysli, protože je téměř nevyhnutelné mít myšlenky na průchod cukrovky spolu s další generací. To je osobní cesta a hledání, které musí každý udělat pro sebe, takže do toho tady nebudu.

Takže jinými slovy, hodně z toho hity domů.

Pro mě je to osobní příběh, co dělá knihu, kterou bych doporučil číst - ale je tu další stránka této knihy.

->

Tmavší strana

Stejně jako mám rád slyšení příběhů o všem s diabetem nebo o těch, kteří jsou v těchto důležitých úlohách typu Awesome caretakers, je těžké vyvážit to se zbytkem co jsem v této knize četl, týkající se konkrétních názorů na Cure vs.Technologie, naše zdravotní péče a vládní systém a právě způsob, jakým se péče o cukrovky vyvíjela během posledních půl století. Pattyho názory na tyto body jsou do značné míry vtaženy do každé části knihy od předmluvy k osobním anekdotám po celé kapitoly.

Mám pocit, že neexistuje opravdu plná ocenění toho, co dělají výzkumníci diabetu a jak komplikovaný je tento koncept "léčby cukrovky". Jistě, mnozí z nás jsou hluboce zklamáni pomalým tempem pokroku. Ale při rozpoznávání složitosti musíme také dát úvěr tam, kde je úvěr splatný - věci se změnily a mění se a "fixace cukrovky" zjevně není tak jednoduché, jak se kdysi věděli vědci.

Některé specifické body z Pattyovy knihy, které mi stojí:

Močová testovací páska: Existuje několik zmínka o tom, že pacienti už tyto věci nemůžou dostat a jak Patty nechápe, proč to je kdy to bylo tak účinné a snadné použití (huh?). Opravdu, musel jsem na tohle škrábat hlavu. "V den," než se na scénu objevilo monitorování glukózy domů, byla tato testovací páska jedinou možností. Ale nebylo to tak blízko jako to, co máme teď. Jako nepřesné jako glukóza mohou být monitory, testovací páska vám dala obecný smysl toho, kde jste. Upřímně řečeno, jsem trochu zmatený, jak to není 100% známo.

Technologie: Velká kniha z této knihy spočívá v tom, že naše gadgety a nástroje pro diabetes jsou prostě způsoby, jak zalévat peníze do kapes Big Pharma a výrobců přístrojů. Protože opravdu, pokud to nebylo o chamtivosti, pak bychom už lékovali cukrovku a nepotřebovali bychom všechny "zvonky a píšťalky" na glukózových monitorech, inzulinových pumpách, CGM a tak dále. A věci jako inteligentní inzulín a zapouzdření buněk ostrůvků by se už stalo … NE.

Hlavním tématem této knihy je, že existuje velké spiknutí zabraňující vyléčení a výzkumníci, vedoucí představitelé průmyslu, regulátoři a politici dělají vše, co je v jejich silách, aby mohli krmit kapsy těch, kteří dělali desetinnou čarou diabetických zařízení a léčby.

Jistě, mnozí v naší diskusi o D-komunitě

• by měli být zaměřeni výhradně na výzkum léčiv, nové technologie a nástroje nebo trochu obojí, protože jde ruku v ruce. Mám však pocit, že Sweet Dreams
• skutečně přehlíží důležitou práci, kterou udělali tolik výzkumníků a společností, aby se ujistili, že se náš každodenní život zlepšuje nyní, na cestě k léčení.

Od diagnózy našeho syna existuje více možností pro inzulín, pokles krve je menší pro kontrolu cukru, jehly a stříkačky se změnily na Flexpen a čerpadla změnily životy lidí - opravdu? O osmnáct let později a to je všechno, co může David dát? Můj manžel byl diagnostikován s diabetem mladistvých v roce 1959 a to je … vylepšené diabetické dodávky za vyšší cenu? Padesát tři roky později?Prosím, nedělej mě špatně: pohodlí skály, ale co se stalo s lékem?