Co se můžeme naučit z jiné chroniky

psycholog Jessica Bernsteinová byla její pozorování, že "my diabetici se obvykle nevidíme jako součást větší chronické nemoci - což je nešťastné, protože jsme hodně zmeškali." Jsem si jistá, že má pravdu. A přesto …

Je prostě lidskou povahou, aby naslouchal tomu otravnému malému hlasu, který říká: "Pokud někdo žije s onemocněním MOU, nemohou si představit, co procházím!"

Můj "levý mozek" jen věděl, že to nemůže být 100% pravda. Takže jsem se rozhodl dostat se na

do Laurie Edwardsové, známého pacienta bloggeru v A Chronic Dose a novináře, který žije s mnoha chronickými chorobami, včetně PCD, bronchiektázie a celiakie. Laurie je také autorkou skvělé knihy nazvané Life Disrupted , kterou jsem zde několikrát prohlížil.

Zde je to, co nám musela říkat:

• O tom, co sdílíme : Mnoho z největších výzev v životě s nemocí - přijetí, kontrola, vina, přežití atd. - jsou univerzální a nezávisí na onemocněních specifických příznaků. Tímto způsobem jsme všichni ve stejné lodi. (Jako pacient se vzácným onemocněním, který nepozná nikoho v reálném životě se stejnými podmínkami, můžu to jistě potvrdit.)

Pro mladé dospělé s CI se setkáváme s podobnými otázkami v popisu: kdy / jak to říct významným ostatním, zaměstnavatelům atd. Ať už máte cystickou fibrózu nebo artritidu , hlavní problémy zranitelnosti a expozice zůstávají stejné, ale někdy musíme být upřímní, i když je to nepříjemné. Vzájemný respekt

: Nikdo nemá na trhu trpělivost. Nezáleží na tom, jejichž bolest je horší, jejíž vzplanutí je nejdelší nebo jejíž infekce je nejzávažnější - "konkurence" mezi pacienty nás nikam nepřijde. Ovládání

: Ovládání je obrovskou součástí života každého s CI. Nemoc vyžaduje spoustu času, energie a pozornosti a je těžké vzdorovat nutkání, aby se proti němu vzdal, když se stává ohromující - ale to nás nakonec stojí jen na konci. Při frustraci

: Chronické onemocnění je předvídatelné pouze v nepředvídatelnosti - právě když jsme zjistili, že jsou věci relativně stabilní, situace se může okamžitě změnit. Nemůžeme se nad tím bít. Když žijete svým nejlepším životem

: Necítíte váhavě dělat to, co potřebujete udělat pro zvládnutí vaší choroby na veřejnosti nebo žádost o ubytování. Všichni máme různé potřeby, a to, co je důležité, je to, že děláme to, co chceme, abychom mohli žít v nejlepším možném životě. Vynikající pozorování, všechno.

Jako dodatek vám všechny představuji

Doporučená četba od Jessica Bernsteinové, na užitečných knihách o životě s (nějakým) chronickým onemocněním: Susan Wendell

Mark Willems, John Teasdale, Zindel Segal a Jon Kabat-Zinn (ačkoli název říká Deprese, je to vhodné pro každého, kdo se vyrovná se životem) Antropolog na Marsu

od Oliver Sacks prostý text

(první kapitola) od Nancy Mairs (nebo cokoliv jiného od tohoto autora, který má MS) Afrika

Malidoma Patrice Některé Vynucování normálnosti: postižení, hluchota a tělo

Lennard J.Davis "Diabetes může vytvořit propast mezi pacientem, doktorka", článek v časopise LA Times

Jessica o mýtu kontroly

Pět darů nemoci Jill Sklar

Zde je návod: zkrátka zkuste se připojit s někým s jinou jinou

chronickou nemocí. Možná vás překvapí, jak dobře vás rozumí. Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.