Dopis, který žije s mnohočetným myelomem

Vážení přátelé,

Rok 2009 byl poměrně okázalý. Začal jsem novou práci, přestěhoval jsem se do Washingtonu, D. C., oženil jsem se v květnu a diagnostikoval jsem mnohočetný myelom v září ve věku 60 let.

Měl jsem bolesti, které jsem si myslel, že souvisí s jízdou na kole. Při příštím lékaři jsem dostala vyšetření CAT.

V okamžiku, kdy lékař vcházel do místnosti, mohl jsem z pohledu na tváři říct, že to nebude dobré. Byly tam léze po mém páteři a jeden z mých obratlů se zhroutil.

Byl jsem přijat do nemocnice a mluvil s onkológem. Říkal, že je docela jistý, že mám onemocnění nazývané mnohočetný myelom a ptám se, jestli jsem věděl, co to je.

Poté, co jsem se dostal přes svůj šok, řekl jsem mu, že ano. Moje první manželka, Sue, byla diagnostikována s mnohočetným myelomem v dubnu 1997 a zemřela během 21 dnů od diagnózy. Myslím, že můj doktor byl víc šokován než já.

První věc, o níž jsem si myslela, když mi byla diagnostikována, nebylo na mě tolik emocionální dopad, ale emoční dopad na mé děti, kteří ztratili svou matku na tuto nemoc. Když je někdo diagnostikován rakovinou, jako je mnohočetný myelom nebo leukémie, tak celá rodina dostane rakovinu.

Chtěla jsem, aby věděli, že se věci změnily, že jsem nezemřel a že budeme mít bohatý život společně.

Hned po mé diagnóze jsem zahájila chemoterapii. V lednu 2010 jsem měl transplantaci kmenových buněk v nemocnici Mayo Clinic ve Phoenixu, kde žiji.

Celá kombinace věcí mě udržela. Za týden jsem se vrátil do práce, abych byl diagnostikován. Měla jsem svou rodinu, svou ženu, svou práci a své přátele. Moji lékaři mi připadali, že jsem mnohem víc než pacient nebo číslo.

Zničující část o mnohočetném myelomu spočívá v tom, že je to jeden z případů rakoviny krve, kdy v současné době neexistuje žádná léčba. Ale pokrok ve výzkumu a léčbě je ohromující. Rozdíl mezi tím, kdy byla moje první žena diagnostikována a zemřena v roce 1997 a kdy mi byla diagnostikována o něco málo přes 10 let později, je obrovská.

Bohužel jsem vyšel z remise na konci roku 2014, ale v květnu 2015 jsem měl opětovnou transplantaci kmenových buněk. Od té doby jsem úplně odpuštěn a já nejsem v udržovací terapii.

Po diagnostice je skutečně plný, bohatý život. Nepřečtejte průměry. V průměru nejste vy. Ty jsi ty. Udržujte smysl pro humor. Pokud si myslíte jenom o tom, že "mám rakovinu", rakovina už vyhrál. Nemůžete tam jít.

Po mé první transplantaci kmenových buněk jsem se angažoval ve skupině Leukemia & Lymphoma Society (LLS) v tréninku (TNT). Dokončila jsem 100 kilometrů jízdu na kole v Lake Tahoe skoro přesně jeden rok po mé první transplantaci kmenových buněk a zároveň jsem pomohla získat finanční prostředky na průkopnický výzkum.

Pětkrát jsem udělal jízdu Lake Tahoe s TNT. Pomohl mi osobně se zabývat mou nemocí. Opravdu si myslím, že pomáhám léčit sám tím, že dělám to, co dělám s LLS a TNT.

Dnes mám 68 let. Stále cvičím právo na plný úvazek, čtyřikrát týdně jezdím na kole a chodím na ryby a turistiku po celou dobu. Moje žena Patti a já jsme zapojeni do naší komunity. Myslím, že kdyby se mě většina lidí setkala a nevěděla můj příběh, prostě si pomysleli: Wow, je opravdu zdravý, aktivní 68letý chlap.

Budu rád mluvit s každým, kdo žije s mnohočetným myelomem. Ať už je to já nebo někdo jiný, promluvte si s někým, kdo to prošel. Ve skutečnosti společnost Leukemia & Lymphoma nabízí program Patti Robinson Kaufmann First Connection, bezplatnou službu, která odpovídá pacientům s mnohočetným myelomem a jejich blízkým s vyškolenými peer dobrovolníky, kteří sdílejí podobné zkušenosti.

Bylo řečeno, že máte rakovinu, která není léčba, je docela zničující novinky, které je třeba slyšet. Je užitečné mluvit s lidmi, kteří s ní každý den šťastně a úspěšně žijí. To je velká část toho, že nechcete, aby vás dostala dolů.

Upřímně,

Andy

Andy Gordon je přeživší myelom, právník a aktivní cyklista žijící v Arizoně. Chce, aby lidé, kteří žijí s mnohočetným myelomem, věděli, že existuje opravdu bohatý, plný život za diagnózou.