Jsme čekali 7let za diagnózu autismu

V okamžiku, kdy se narodil Vaughn, jeho maminka Christine věděla, že není typické dítě. Její třetí dítě mělo s dětmi spoustu zkušeností.

"V nemocnici se Vaughn prostě nedokázala uvolnit a uklidnit se v náručí jako ostatní dva," vzpomíná. "Byl nesmírně nervózní. Nemohl jsem ho utěšit. Byla jsem vyděšená, že jsem změnila pleny, protože tak silně kopl. Jen jsem věděl, že něco není v pořádku. "

Mělo by však trvat sedm let, než lékaře ověří své obavy.

Dlouhá cesta k diagnóze

Zatímco Vaughn byl to, co by někteří mohli považovat za koliky, Christine říká, že se začal stále častěji zobrazovat ohledně chování, když zestárl. Například, jediný způsob, jak usnout, byl, kdyby seděl posedlý v rohu postele.

"Nikdy bychom ho nemohli nechat položit, aby usnul ve své postel. Snažil jsem se tam dát polštář a dokonce jsem se snažil spát s ním v postel, "říká Christine. "Nic nefungovalo, a tak jsme ho nechali usnout sedět v rohu a pak ho za pár hodin přivést do naší postele. "

Přítel, který měl dítě se smyslovými problémy, doporučil, aby Christine přečetla knihu "The Out-of-Sync Child. "

Učení o smyslovém hledání způsobilo, že Christine navštívila vývojového pediatra, když byl Vaughn 2 roky starý. Lékař mu diagnostikoval několik vývojových poruch, včetně poruchy senzorické modulace, expresivní jazykové poruchy, opoziční vzdorné poruchy a poruchy pozornosti s hyperaktivitou (ADHD).

"Udržovali všechny samostatné diagnózy místo toho, aby nazývali poruchu autistického spektra, které odmítly diagnostikovat," říká Christine. "V jednom okamžiku jsme si mysleli, že bychom se mohli dokonce muset přestěhovat do jiného státu, protože bez autistické diagnózy bychom nikdy nezískali jisté služby, jako je péče o děti, kdybychom to někdy potřebovali. "

Kolem stejného času byla Christine Vaughn testována na včasné zásahové služby, které jsou k dispozici dětem v Illinois ve veřejných školách ve věku 3 let. On přijal zaměstnání terapie, logopedie a intervence chování, služby, které pokračovaly přes první stupeň.

"Jeho škola byla skvělá se všemi. Dostal 90 minut řeči týdně, protože má výrazné problémy s jazykem, "říká. "Přesto jsem si nebyl jistý, kde stojí se smyslovými problémy, a školní personál vám nesmí říkat, jestli si myslí, že je autistický. "

Skutečnost, že potřeboval strukturu a doplňkové služby, jen aby fungoval, si vyžádal diagnózu. Konečně se Christine vydala k Autistické společnosti v Illinois a aplikovala na analýzu chování služby Total Spectrum Care, aby jim řekla o Vaughnu. Obě organizace se shodly, že jeho příznaky rezonují s autismem.

V létě roku 2016 doporučil Vaughnův vývojový pediatr, aby každou víkend přijímal behaviorální terapii po dobu 12 týdnů v místní nemocnici. Během zasedání ho začali hodnotit. V listopadu se Vaughn konečně mohl dostat k dětskému psychiatrovi, který věřil, že je na autistickém spektru.

O několik měsíců později, těsně po jeho 7. narozeninách, byl Vaughn oficiálně diagnostikován autismem.

Christine říká, že oficiální diagnóza autismu pomohla - a pomůže - své rodině mnoha způsoby:

1. Jako rodiče mohou mít jistotu, že Vaughn dostal služby předtím, než diagnostikuje, Christine tvrdí, že diagnóza potvrzuje veškeré své úsilí. "Chci, aby měl doma a my, abychom měli doma v autistickém spektru, než aby se toulali kolem a přemýšleli, co je s ním špatné," říká Christine. "I když jsme věděli, že se to všechno děje, diagnóza vám automaticky poskytne více trpělivosti, pochopení a větší úlevu. "

2. Náš syn může být jistý, že Christine říká, že oficiální diagnóza bude mít pozitivní vliv na Vaughnovu vlastní sebeúctu. "Udržování jeho záležitostí pod jedním deštníkem může způsobit, že mu bude méně matoucí pochopit jeho vlastní chování," říká.

3. Jeho péče může být více organizovaná

Christine je také nadějná, že diagnóza přinese pocit jednoty, pokud jde o jeho lékařskou péči. Vaughnova nemocnice zahrnuje dětské psychiatry a psychology, pediatry v oblasti vývoje a zdravotníky a logopedie v rámci jednoho léčebného plánu. "Bude to hladší a efektivnější pro něj, aby získal veškerou péči, kterou potřebuje," říká.

4. Mohou se spojit jako rodina

ostatní děti Christina, které jsou ve věku 12 a 15 let, jsou ovlivněny Vaughnovým stavem. "Nemohou mít jiné děti, nemůžeme jíst jako rodinu někdy, všechno musí být tak řízené a v pořádku," vysvětluje. S diagnózou mohou navštěvovat sourozenecké dílny v místní nemocnici, kde se mohou naučit strategie zvládání a nástroje pro pochopení a spojení s Vaughnem. Christine a její manžel mohou také navštěvovat workshopy pro rodiče autistických dětí a celá rodina má také přístup k rodinné terapii.

"Čím více znalostí a vzdělání máme, tím lepší je pro nás všechny," říká."Moje další děti znají Vaughnovy boje, ale oni jsou v těžkých věkových kategoriích, které se zabývají vlastním bojem … takže žádná pomoc, kterou mohou získat při zvládnutí naší jedinečné situace, nemůže ublížit. "

5. Když děti mají autismus, ADHD nebo jiné vývojové poruchy, mohou být označeny jako "špatné děti" nebo jejich rodiče považovali za "špatné rodiče", říká Christine. "Ani to není pravda. Vaughn hledá smysl, takže může dítě obejmout a náhodou ho zaklepat. Lidem je těžké pochopit, proč by to udělal, kdyby neznal celý obrázek. "

To se týká i společenských výletů. "Teď můžu říct lidem, že mají autismus spíše než ADHD nebo smyslové problémy. Když lidé slyší autismus, je to víc porozumění, než že si myslím, že je to správné, ale je to tak, jak to je, "říká Christine a dodává, že nechce tuto diagnózu použít jako omluvu pro své chování, ale jako vysvětlení, které se lidé mohou vztahovat.

6. A více podpory ve škole

"V příštím roce se přesune na novou školu a už se hovořilo o tom, že se věci zbaví, jako například řezání řeči od 90 minut do 60 let a pomocníků v umění, výklenku a tělocvičně," říká.

"Nemají služby pro tělocvičnu a výlety pro něj nebo pro jiné studenty dobré. Když tam je bat nebo hokejka, pokud se dostane neregulovaný, může někdo ublížit. On je atletický a silný. Doufám, že diagnostika autismu pomůže školě rozhodovat na základě parametrů autismu, a proto mu umožní, aby některé z těchto služeb zachoval tak, jak je. "

7. Může dostat širší pojistné krytí

Christine říká, že její pojišťovna má celé oddělení věnované autistickému pokrytí. "Není tomu tak u všech postižených, ale autismus má tolik podpory a je ceněn jako něco, co lze pokrýt," říká. Například Vaughnova nemocnice nezahrnuje behaviorální terapii bez diagnózy autismu. "Zkoušel jsem to před třemi lety. Když jsem řekl Vaughnově doktorovi, že jsem si myslel, že Vaughn může skutečně využít behaviorální terapii, řekl, že je to jen pro lidi s autismem, "říká Christine. "Teď s diagnózou bych měl dostat pokrytí, aby viděl behaviorálního terapeuta v nemocnici. "

" Kéž bychom dostali diagnózu před čtyřmi lety. Všechna znamení byla tam. Zapálil si futon v našem suterénu, protože byl vypnutý zapalovač. Máme na všech dveřích zámky, aby ho nemohli běžet venku. Zlomil dva naše televizory. V domě nemáme žádné sklo, "říká Christine.

"Když se dostane neregulovaný, dostane hyper a někdy nebezpečný, ale také miluje a nejsladšího chlapce," říká Christine."Zaslouží si možnost vyjádřit tuto část co nejčastěji. "