S endometriózou nás učil, abychom se postavili za sebe

Jak nás chápe chronické onemocnění, abychom byli obhájci pro sebe

Olivia Arganaraz a já jsme začali naše období, kdy jsme byli 11. Trpěli jsme nesnesitelnými křečemi a dalšími příznaky, které zasahovaly do našich životů. pomohli jsme, dokud jsme nebyli v raných 20. letech

I když jsme byli v bolesti, mysleli jsme si, že menstruační utrpení je jen součástí dívky. Jako dospělí jsme si uvědomili, že strávené dny v posteli během našeho období nebo uprostřed cyklu nebyly že jsme byli diagnostikováni v několika měsících, ale O je normální, něco bylo špatně. Liviova diagnóza trvá téměř deset let. U mnoha žen je zpožděná diagnóza mnohem častější.

Podle amerického kongresu porodníků a gynekologů má asi 1 z 10 žen endometriózu. Není známo žádné léčení endo, pouze možnosti léčby a léčba bolesti. Je to neviditelná nemoc. Často vypadáme zdravě, a to i při bolestech.

Proto je tak důležité mluvit o tom, čím procházíme, abychom mohli nabídnout podporu, učit se od sebe a vědět, že nejsme sami.

Olivia je 32letá psychologička na Antiochské univerzitě žijící v Silver Lake v Kalifornii. Jsem 38letý nezávislý spisovatel a redaktor umístěný v Nashvillu v Tennessee. Tato konverzace byla upravena pro stručnost a přehlednost.

Žijeme s endoWe se nikdy nesetkal, ale naše konverzace okamžitě spojil nás

Olivia:

Šel jsem do endometriózního pochodu a z rozhovorů, které jsem navštívil, a rozhovorů, které jsem měl s ostatními ženami s endo, se zdá být docela typickým zážitkem, trvá to 10 let nebo déle, než bude diagnostikováno. Strávil jsem mnoho let, když jsem viděl lékaře za své příznaky a byl jsem odvrácen.

Jennifer:

A diagnóza nebo ne, lékaři vás neberou vážně. Jeden ER doktor mi jednou řekl: "Nemyslíte Ford na prodejce Chevy. "Také OB-GYN, který mi původně diagnostikoval, když mi bylo 21 let, mi otehotněl jako lék. Myslel jsem, že je něco jiného než to! Požádal jsem o studium na vysoké škole.

O: Byl jsem požádán, jestli mám terapeuta, protože moje "problémy" jsou psychologické! Snažím se najít, jak doktor dokáže reagovat tak, že člověk popisuje tak nesmírnou bolest, že se vymyká v koupelnách na letišti, ve filmech a sama ve své vlastní kuchyni ve věku 5 let. m. J: Tvůj příběh mě přiměje, abych se rozhlížela a omlouvám se za to, čím procházíš. Měl jsem podobné zkušenosti. Během 14 let jsem měl pět laparoskopických operací, abych vybíral ras.Pokračoval jsem v laparoskopii, protože jsem vždycky projevoval nárůst růstu a tím i obavy z přilnavostí. Také jsem měl komplikace s ovariálními cystami. Žádná z laparoskopií mi pomohla zmírnit bolest.

O: Prostě si nedokážu představit, že procházím mnoha operacemi. I když vím, že je vždy možné, že v budoucnosti budu potřebovat více. V únoru jsem měl laparoskopickou operaci, kde si vyčistil moje slepení a růst a vytáhl mojí přílohu. Měl jsem přílohu odstraněnou, protože byla přilepená na vaječníku. Bohužel bolest přetrvává. Jaká je tvoje bolest jako dnes?

J: V průběhu let jsem se zeptal svých lékařů o hysterektomii, ale oni odmítli na základě toho, že jsem byl příliš mladý a že jsem nebyl schopen rozhodnout se ještě o tom, zda chci nebo nechci děti . Tak rozzuřující! Nakonec jsem měla hysterektomii před sedmi měsíci poté, co jsem vyčerpal všechny další možnosti. Přinesl mi více úlevy než cokoliv, i když to není lék.

O: Jsem tak frustrovaný a omlouvám se, že jsem slyšel o tom, že lékaři odmítají hysterektomii. To je v souladu s touto diskusi, kterou jsme měli o lékařích, kteří většinu zkušeností s ženami s endometriózou negovali. Když říkáme ne, říkají nám, že jsou to odborníci našich vlastních těl, což v nejmenším není pravda.

Řízení bolesti pro endoSharing tipy pro bolesti a hacky J:

Je to dost těžké žít s bolestí, ale pak jsme se zlikvidovali a ošetřovali špatně. Co navrhuje váš lékař jako další krok pro vás? O:

Můj gynekolog mi říká, že bych se měl podívat na zdravotní klima nebo na chronickou bolest. Uváděla také, že otěhotněla.

J: Snažil jsem se natočit dočasné menopauzy, když mi bylo 22 let, ale vedlejší účinky byly hrozné, a tak jsem přestal. Bolest management se opravdu stal mou jedinou možností. Zkoušel jsem řadu protizánětlivých prostředků, relaxačních svalů a dokonce i léků proti bolesti opiátů během opravdu těžkých dnů. Můj seznam léků je trapný. Vždycky mám strach, že mě nový lékař nebo lékárník bude obviňovat z toho, že má nějaký drogový zvyk. Antikonvulzivní léky poskytují nejvíce úlevy a jsem vděčný za to, že jsem našel lékaře, který je předepisuje pro použití mimo označení.

O: Akupunktura jsem dostala s dobrými výsledky. A také jsem zjistil, že prostřednictvím kontaktování jiných žen s endometriózou je tato strava obrovskou součástí lepšího pocitu. Zatímco to pomáhá mému zánětu, po mnoho dní jsem stále zbrázděná bolestí. Zkoušeli jste strava nebo alternativní terapie?

J: Jsem vegetarián a bez lepku. Začala jsem běžet v mé střední polovině 20. století a myslím, že to pomohlo s nějakým managementem bolesti, díky endorfinům, hnutí a jen pojmu, že jsem si udělal čas, abych si udělal milou věc. Vždycky jsem pocítil takovou ztrátu kontroly nad mým životem s touto chorobou a běh a výcvik na závody mi dal trochu té kontroly zpět.

O: Mám to, co nazývají endo břicho poměrně často, ačkoli to se stává méně časté se změnami v mé stravě.Užívám probiotika a trávicí enzymy, které pomáhají při nadýmání. Může to být tak bolestné, že jsem úplně zdravotně postižený.

J: Endo břicho je bolestivé, ale myšlenka na obraz těla také přijde na mysl. Snažil jsem se s tím bojovat. Vím, že vypadám dobře, ale někdy je těžké uvěřit, že když máte těžkou bolest břicha a otoky. Změní vaše vnímání.

Endo, ženskost a identita Silná cesta endometrióza ovlivňuje ženskost a identitu O:

Jak ovlivnila hysterektomie a váš vztah k ženskosti? Vždycky jsem chtěl děti, ale tato diagnóza mi pomohla zjistit, proč a jakým způsobem bych mohla být zklamána, pokud nemohu. Protože bolest a potenciální nedostatek testosteronu odvedou většinu mého pohlavního styku, musím si skutečně prověřit, co to znamená být žena. J:

To je tak dobrá otázka. Nikdy jsem neměl touhu mít děti, a tak jsem nikdy nepomyslel na mateřství jako na něco, co by mě definovalo jako ženu. Chápu ovšem, jak pro ženy, které chtějí být matkami, je to velká část jejich identity a jak těžké je to nechat, jestliže je plodnost problémem. Myslím, že jsem se více potýkal s myšlenkou, že nějakým způsobem ztratím svou mládí tím, že se vzdálím svých dětských orgánů. Jak jinak má Endo vliv na váš život?

O: Nemohu v tomto okamžiku přemýšlet o tom, že endo nemá vliv.

J: Máš tak pravdu. Pro mě je obrovská frustrace, když zasahuje do mé kariéry. Pracoval jsem jako vedoucí redaktor časopisu vydavatelství časopisů, ale nakonec jsem byl na volné noze, abych měl větší flexibilitu při bolestech. Předtím jsem zřídkakdy vzal prázdninové dny, protože byli pojedli s nemocnými dny. Na druhou stranu, jako osoba na volné noze, nedostávám zaplaceno, pokud nebudu pracovat. Takže odchod z práce, abych měl operace, nebo když jsem nemocná, je také boj.

O: Zjistil jsem, že protože můžu vypadat dobře na někoho zvenčí, je pro lidi obtížnější pochopit bolest, kterou mohu být kdykoliv. Mám tendenci mít smutnou reakci na to, kde se chovám, jako bych byl v pořádku! To se často zhoršuje a několik dní jsem na lůžku.

J: Dělám totéž!

Jedna z nejtěžších věcí pro mě je navigovat a dozvědět se, že mám omezení. Nebudu jako všichni ostatní. Jsem na zvláštní dietu. Snažím se o své tělo. Musím dodržovat určité rutiny nebo zaplatit cenu únavou a bolestí. Musím zůstat na vrcholu svého zdraví s lékařskými schůzkami. Musím rozpočet na lékařskou pohotovost. To vše může být ohromující. Chronické onemocnění se může stát zaměstnáním na plný úvazek, takže jsem se musel naučit slovo ne. Někdy nechci přidávat více na svůj talíř, i když je zábava zábavná. Současně se snažím, aby mě endometrióza neudržovala, když je něco, co opravdu chci dělat, jako třeba vyrazit na cestu. Právě jsem se musela stát časnějším záměrně.

O: Ano, žijící s endometriózou se stalo spíše emocionální cestou než cokoli jiného.Jedná se o navigaci mé těla a mého času úmyslným způsobem. Tato diskuse je pro mne silná, když zdůrazňuji tyto věci jako sebeobranu a sebeobhajování, spíše než jako zatížení a upomínky na život, který jsem měl nebo chci žít. Právě teď je to těžké - ale to nebylo vždy, a to nebude vždycky.J:

Jsem tak ráda, že jsem slyšela, že tato diskuse posílila. Poskakující myšlenky mimo někoho jiného, ​​kdo prochází tím, čím procházím, je nesmírně užitečné a uklidňující. Je snadné se dostat do pasti v myšlenkách "hlouposti", které mohou být nebezpečné pro naše blahobyt.

Když mě endometrióza naučil tolik sebeobrany, postavit se na sebe, když je to nutné, a převzít můj život. Není vždy snadné udržovat si pozitivní postoj, ale pro mě to byla životní záležitost. Děkujeme, že jste si povídali a přeji vám to nejlepší, když se budete pohybovat kupředu s nalezením úlevy od bolesti. Jsem tu vždy, abych poslouchal, jestli potřebujete ucho.

O: Bylo skvělé, že jsem s tebou mluvil. To je silná připomínka toho, jak důležité je sebeobhajoba při řešení onemocnění, jak se izoluje jako endometrióza. Spojování s jinými ženami zabývajícími se endometriózou mi poskytne naději a podporu v době tísně. Děkuji za to, že mi dovolte, abych byl součástí a poskytl mi příležitost sdílet můj příběh s ostatními ženami.

Jennifer Chesak je redaktor a instruktor psaní knih na volné noze v Nashvillu. Je také dobrodružstvím, cestováním, fitness a zdravotním spisovatelem pro několik národních publikací. Získala titul Master of Science in Journalism z Northwestern's Medill a pracuje na svém prvním romantickém románu, který se nachází v rodném stavu Severní Dakoty.