Jazyk, který používáme, abychom mluvili o věcech neviditelných onemocnění

Tento článek byl vytvořen ve spolupráci s naším sponzorem. Obsah je objektivní, lékařsky přesný a dodržuje vydavatelské standardy společnosti Healthline

Vypněte kartu, pokud jste někdy slyšeli jednu z těchto fráze:

"Ale nevypadáš špatně."

1. "Ach, jsi pro tebe příliš mladý."
2. "Nebylo by ti dáno nic, co by ses vypořádala s tím, . "
3. " Jsi špatná věc, je to tak smutné! "" Zapamatuj si, že je tam vždycky někdo, kdo má to horší, "" Jo, jsem opravdu unavený, "nebo nějaký jiný podobně odmítavý komentář
5. BINGO!

Pokud nemáte chroni c onemocnění, tyto fráze mohou znít neškodně. Neškodné, vyrovnané. A v některých případech snad snadná a pochopitelná, že?

Špatně.

No, tak je to pro mě a mnoho dalších lidí, kteří musí každý den žít s chronickými a neviditelnými onemocněními. Jsem si jistá, že většina z toho spočívá v nedostatku porozumění. Ale i když lidé mohou mít dobré úmysly, když říkají tyto věci, bezmyšlenkovitě vyzařující některou z výše uvedených frází může vést k rozrušující a frustrující zkušenosti pro ty z nás, kteří mají naslouchat.

Pojďme si projít, proč?

1. Ale nevypadáš špatně.

Bytí neviditelně nemocné je meč se dvěma ostny. Na jedné straně můžeme "projít" jako zdravé, pokud a kdy potřebujeme. Nejsme často oběťmi (ostudného) společenského stigma v oblasti zdravotního postižení a co to znamená poněkud "jiné. "

Trval jsem na Ehlers-Danlos syndrom (EDS) tak dlouho, dokud si to pamatuji, a v roce 2013 mi byla diagnostikována syndrom posturální ortostatická tachykardie (PoTS) a intolerance histaminu. V listopadu 2015 jsem byl také diagnostikován s myalgickou encephelopatií (ME). EDS je porucha pojivové tkáně, která způsobuje časté dislokace kloubů, neústupnou bolest a únavu, žaludeční problémy a mnoho dalšího. PoTS v podstatě znamená, že můj autonomní nervový systém nemůže dělat svou práci a regulovat moje tělo a já jsem měl pár let, kdy netolerance vůči histaminu znamenalo, že jsem se zhoršil, když jsem jedl většinu jídel nebo se blížil skoro nic. Také jsem trpěl těžkými záchvaty deprese, ačkoli tyto jsou často hormonální nebo reaktivní poté, co jsem vzplul. Mám také tendenci se dostat docela úzkost v těchto dnech. Je to spousta legrace.

Nic z toho nejsou věci, které můžete vidět. Pro většinu lidí vypadám jako zdravá 28letá žena.

Když nevíte, že je

nemocné, mnozí lidé považují za neuvěřitelně těžké (a v některých případech téměř nemožné) věřit, že je s vámi skutečně něco špatně. To nám znesnadňuje život, kde žijeme všude kolem rovných podmínek se všemi ostatními.

To se děje v tolika částech společnosti - od lidí v lékařské profesi až po přátele, rodinu, šéfy, vládní úředníky a ty, kteří pracují ve veřejných prostorech. Mnoho lidí s neviditelnými nemocemi se snaží dostat diagnózu, protože vypadají dobře. Usilují o získání vládní podpory, ze které mají právo, protože jejich stav je kolísavý a není dobře pochopen. Usilují o navigaci ve vztazích všeho druhu, protože lidé "nezískávají". "A oni se snaží najít nebo zůstat v zaměstnání, protože přiměřené úpravy nejsou považovány za nezbytné pro někoho, kdo na povrchu může" prosazovat. " To je často pro ženy zhoršováno. Koneckonců jsme všichni prostě hormonální, hysterický, stěžující, emocionálně jemné věci, ne? (V případě, že jste to nemohli říct, to byl sarkasmus.)

Existují důkazy, které naznačují, že podmínky, které postihují ženy s vyššími dávkami než muži - jako je syndrom chronické únavy, endometrióza, fibromyalgie a autoimunitní stavy - být propuštěn jako psychologický. Několik výzkumných studií, jako je to v časopise Journal of Law, Medicine, & Ethics, zjistilo, že ženy mají při léčbě bolesti sexuální zkreslení.

Jinými slovy, zdravotní profesionálové nemusí brát ženu tak vážně jako muži.

Ale co to znamená ve skutečnosti? Znamená to, že obrovský počet lidí ve Spojených státech trpí podmínkami, které omezují život a mění život a nemohou dokonce dostat testy, které mohou vést k diagnóze. To nejenže je odráží od přijímání léčby a péče, která může zmírnit jejich utrpení a učinit život lépe zvládnutelnými, ale také jim ztěžuje získání uznání, které potřebují k získání podpory v jiných oblastech svého života.

Správná diagnóza může otevřít dveře - ale vy byste byli šokováni tím, kolik lidí se dostane do očí. Dokážu mi vysvětlit můj stav a to, jak to mne ovlivňuje v detailu, ale cizinec může stále mě hledat nahoru a dolů, vidět zdánlivě "zdravý" 28letý, a odpustit mě jako líný rozmazaný sprat.

To může být frustrující, rozrušující a dokonce i zcela nebezpečné. Byl jsem nucen pracovat způsobem, který mě po celé měsíce zaklepal. Byl jsem nucen chodit nebo stát v rušném prostředí, které by mohlo způsobit vážné fyzické traumata. A byl jsem nucen prosit, slzami proudícím po tváři, o pomoc ve veřejné dopravě od zaměstnanců, kteří by měli skutečně lépe vědět.

A ty víš co? To naštve. Strávím více energie plánováním a organizováním (a často žobráním) o pomoc - takže mohu dělat jednoduché věci, které všichni ostatní můj věk dělají - než dělat věci sami. A dokonce i tak nemohu přemýšlet o době, kdy jsem se necítil, že bych byl v posteli bezpečnější a šťastnější.

A to je smutná věc.

Je důležité si uvědomit, že existuje mnoho podmínek, které jsou neviditelné a kolísavé a které ovlivňují všechny různými způsoby. Jenom proto, že nevidíte něco, neznamená, že to není příliš, velmi reálné pro osobu, která ji zažívá.

Jsem možná milý a smajlík, když sedíme, abychom měli jídlo. Ale vy byste nevěděli, že je to moje jediná výlet za týden a skoro jsem měl panický útok na cestě tam, protože někdo zaklepal do mě a musel jsem se opřít o svého přítele, abych se dostal do restaurace, protože mi dávají kolena pod mnou, a když se vrátím domů, budu se naklonit do koule, která sotva dokáže fungovat.

2. "Ach, jsi pro tebe příliš mladý"

Na mne se na mě dívalo mnoho lidí staršího a staršího. Když mi řekne moje babička, nevadí mi to. Chronická bolest měla po celém svém životě a je možná možná nejzábavnější osoba, kterou znám.

Všichni ostatní, včetně žen, které pracují v lékárně, a náhodní lidé, co říkám v práci, by měli uklidnit.

Vím, že jsem příliš mladý, abych byl v bolesti. To nezastavilo, že jsem začal, když mi bylo 9 let.

Být mladý (a v mém případě vypadá výrazně mladší než já) může také způsobit problémy, pokud jde o získání slušné léčby. Podle mých zkušeností lékaři nevěří, že můj stupeň bolesti může být tak špatný, nebo mi nebyli schopni poskytnout přiměřené léky, protože jsem byl příliš mladý na plné dávky.

Trvalo mi to, než jsem měla 21 let, abych dostala diagnózu, a sedm let víc bolestivé každodenní bolesti předepsané správným lékem. A to dokonce pomáhá dost, takže můžu

něco

dělat věci za několik dní.

3. "Nebylo by ti dáno nic, čím bys to zvládl" Můžu přísahat? Pravděpodobně ne, ale opravdu bych chtěl. Nenávidím to, když mi to někdo říká. Jako výchozí bod si uvědomme, že ne každý je náboženský, duchovní nebo věrný nějaké vyšší moci.

Pokud věříte, že vaše bolest a utrpení jsou součástí nějakého většího plánu, pak je to v pořádku. Pokud vám to pomůže vyrovnat se, děláte to a věřte tomu.

Nevěřím tomu, že by to bylo v nejmenším, a já bych se sám oklamal, kdybych to udělal. Nepomáhá mi to žádným způsobem, a když mi lidé říkají, že existuje "důvod" pro mé každodenní utrpení, jen mě vítá a téměř znehodnocuje tu bolest.

Lidé, kteří mě dokonce neznají dobře (a úplně cizí lidé na internetu), mi říkali, že důvodem, proč jsem nemocná, je, že nevěřím, že můžu být vyléčen. FYI: Nemůžu být vyléčen. Můj stav je způsoben genetickou chybou v mém kolagenu.

Pracoval jsem tak neuvěřitelně těžko, že jsem se dostal na místo, kde mohu přijmout, že je to jen moje tělo a musím se naučit žít s tím, než bojovat proti němu. Pokaždé, když slyším tyto věci, je to těžší držet se těchto znalostí a prostě pokračovat se svým životem.

4. "Chudinko. To je smutné! "

Díky! Nepotřebuji tvoje lítost. Pokud vás to záleží, najděte způsoby, jak pomoci (viz níže).

5. "Pamatujte si, že je tam vždycky někdo, kdo to ještě zhoršuje," "Jo, jsem opravdu unavený," nebo nějaký jiný podobně odmítavý komentář

Pokud skutečně nevíte, jaký pocit chronického onemocnění je, nemají tušení, o čem se musíme vypořádat každodenně.Rád to vysvětlím takto:

Představte si, že jste pracovali 14hodinové dny, které dělávaly těžkou práci za měsíc, s hroznou dopravní špičkou dojíždějícím v rušném městě. Vy každou noc pijete skoro každý den, jíte strašlivé nezdravé jídlo a stěží spíte. Ty se probudíš s kocovinou a znovu do práce. Tak se cítím každé ráno. Vzbudil jsem pocit, že jsem byl zasažen autobusem. A žádné množství spánku to opraví.

Je to pocit únavy. Přidejte navíc časté záchvaty migrény (takže mohu sotva otevírat oči), klouby, které se vymykají rozmarům, a chronická, nekonečná bolest.

Pokud nevíte, co to cítí, neporovnávejte. Fakt, že někdo venku je nemocnější než já? No, cítím se pro ně špatně, ale to nezmění svou jedinečnou zkušenost s mým jedinečným tělem a nezpůsobí, aby mé jedinečné utrpení bylo méně traumatické a těžko se s ním vyrovnat.

Uznávám, že mnohé z těchto komentářů pocházejí pravděpodobně z obecného nedostatku chápání chronických stavů - zvláště když nemůžete vidět, jak obtížné jsou - a lidé, kteří nevědí, co mají dělat nebo říkat.

Ale nakonec všechno z výše uvedeného vyplývá také z nedostatku empatie a skutečného zohlednění zkušeností a pocitů jiných lidí. Mnoho z věcí, které lidé říkají, jsou o nich víc než cokoli jiného.

Fab způsoby, které můžete podpořit někoho ve svém životě s chronickým onemocněním

Stejně jako je důležité používat citlivý jazyk, když mluvíte s někým o jejich chronickém onemocnění, je ještě lepší, pokud můžete zvýšit a nabídnout skutečnou pomoc. Zde je několik zajímavých způsobů, jak můžete skutečně zobrazit podporu a porozumění:

Uvědomte si, že možná nechápete, jak se cítí, ale řekněte jim, že jste tam pro ně.

Pokud nevíte, co říct, řekněte jim to. Nezůstane jen mizet. Zeptejte se, co můžete udělat. Někdy je jen sedět kolem sledování televize nebo pomáhá vařit večeři. Někdy jim to dává prostor - neberte to osobně. Ale jeďte je vedeni.

Nezapomeňte své zkušenosti. Pokud se někdo zeptá, jak jsem, budu upřímný - a tyhle věci mohou znít špatně - ale často se nelituji. To je jen moje skutečnost.

• Naučte se o jejich stavu - ale nesnažte se nabízet řešení nebo "léky", které jste našli online nebo slyšeli od kohokoli jiného.
• Takže to máte. Ať už si to uvědomíme nebo ne, jazyk, který používáme. Rozhořčující, patronativní fráze pouze posílí výzvy, kterým čelí lidé z neviditelných zdravotních postižení. Je to jen malá změna, která má velký rozdíl.
• Natasha Lipmanová je bloggerka s chronickým onemocněním, Instagrammer, spisovatel na volné noze a host podcastu
• Spoonie Pajama Party

. Bývalá mezinárodní spracha (byla zakladatelem Mezinárodní tiskové nadace a spoluzakladatelem Libyjských mládežnických hlasů), je nyní vášnivá, když si uvědomuje skutečnost, že žijete s chronickými, neviditelnými nemocemi ve 20. letech. Najdete ji na

natashalipman.com a Twitter a Instagram . Tento obsah představuje názory autora a nemusí nutně odpovídat názorům společnosti Teva Pharmaceuticals. Stejně tak společnost Teva Pharmaceuticals neovlivňuje ani neschvaluje žádné produkty nebo obsah související s osobními stránkami autora nebo se sociálními mediálními sítěmi, ani s médii Healthline Media. Jednotlivci, kteří tento obsah napsali, byli hrazeny společností Healthline, jménem společnosti Teva, za jejich příspěvky. Veškerý obsah je přísně informativní a neměl by být považován za lékařskou pomoc.