ŽIje s HAE: Co potřebujete vědět

V minulosti lidé s dědičným angioedémem (HAE) často trpěli útoky a zmenšovali svůj život tak, aby vyhovovali tomuto stavu. Dnes léčebné možnosti, které snižují závažnost a frekvenci vzplanutí HAE, znamenají, že můžete ovládnout svůj život. Se správným léčebným plánem můžete pokračovat v práci, studiu a hraní podle svého výběru.

Zde je sedm tipů pro správu HAE.

Tip 1: Vytvořte plán

Plán léčby je klíčem k udržení vaší kvality života a chrání vás před život ohrožujícími příznaky HAE. Lékař se zkušenostmi s HAE bude pracovat s vámi, aby vyvinul plán, který:

• splní vaše potřeby léčby HAE
• poskytuje logistiku pro poskytování léčby
• obsahuje podrobnosti o koordinaci péče mezi poskytovateli

-přidáním léčby HAE, váš plán bude také obsahovat:

vědět, kde je vaše lék

vědět, jak používat tento lék

vědět, co dělat, když potřebujete nouzovou pomoc

Je také důležité mít plán zálohování v případě útok, který vede k otokům krku. Tento plán by měl zahrnovat ujištění, že máte vždy dostatek léků, pokud užíváte léčbu na vyžádání a abyste věděli, jak se dostat na nejbližší pohotovost.

Pokud cestujete, mít plán pro správu vaší HAE zmírní Vaši mysl a pomůže vám okamžitě řešit útok. Před cestou se ujistěte, že užíváte léky v zavazadlovém prostoru a s sebou informujete o vašem stavu a léčbě. Měli byste také najít zdravotnické kliniky a nemocnice v oblasti, abyste věděli, kam jít, pokud se útok stane příliš těžkým, aby se to podařilo. Nakonec se ujistěte, že máte dostatek léků, když se vrátíte domů.

Tip č. 2: Udržujte časopis

Sledování vašich útoků vám může pomoci identifikovat a vyhnout se událostem, které vyvolávají symptomy HAE. Elektronický nebo papírový protokol o vašich útocích také pomůže lékaři sledovat vaši léčbu. Lékař vám může pomoci rozhodnout se, co potřebujete sledovat. Některé běžné věci, které je třeba sledovat, zahrnují:

• to, co jste dělali před útokem
• , jak jste se cítili před útokem
• , jak vážný byl útok
• , jak jste s útokem zaútočili

Tip 3:

Zatímco HAE útoky často postrádají jasnou příčinu, je známo, že určité činnosti nebo události způsobují útoky.Některé běžné spouštěče zahrnují:

• emoční stres
• únavu
• infekce
• chirurgie
• dentální práce
• můžete ji zvládnout tím, že předjímáte potřebu léčby. Pokud například podstupujete stomatologickou operaci, můžete před plánovanou přípravou užívat preventivní léčbu. Můžete také mít plán pro poskytování léčby na vyžádání jako zálohu.

Tip 4: Zorganizujte

Rozvoj organizačního systému a každodenní rutiny vám pomůže splnit vaše cíle a zabránit útokům HAE vyvolaným stresem. Vytvoření denního seznamu úkolů vám například pomůže nastavit realistické cíle a zabránit tomu, abyste byli ohromeni. Dlouhodobější seznam vás povzbudí k plnění velkých životních cílů. Vytváření každodenní rutiny vám pomůže udržet zdravý životní styl a vrátit se na cestu, pokud máte útok.

Tip 5: De-stres

Protože emoční stres je spouštěcím faktorem pro HAE, učení, jak ho zvládnout, může pomoci předcházet útokům. Jóga, hluboké dýchání, meditace a cvičení jsou všechny zdravé návyky, které mohou uklidnit váš úzkost.

Tip 6: Vytvořte podpůrný systém

Nechte své blízké přátele a rodinu vědět o vašem HAE, jak to funguje a co mohou pomoci, pokud máte útok.

Tip 7: Advokujte sami sebe

Pokud váš léčebný plán nesplňuje vaše potřeby, sdělte to svému lékaři. Ujistěte se, že se váš lékař setkává alespoň jednou za rok nebo více, v závislosti na vašem stavu.

S pomocí svého lékaře můžete vytvořit plán léčby, který vám umožní vést běžný každodenní život.