Pro partnery a manžele lidí s diabetem

Je těžké dát cenu na podporu, kterou všichni získáme od skvělých partnerů a manželů, kteří každý den stojí za našimi cestami po cukrovce.

Ano, diabetes může komplikovat vztahy, jak všichni víme - a čím víc toho poznáme a tím více pomoci, kterou můžeme získat, tím lépe.

Mým dlouhodobým zdrojem pro to byl Institut chování pro diabetiky (Behavioral Diabetes Institute - BDI) založený v San Diegu, který před mnoha lety vytvořil oblíbené karty pro diabetiky pro své blízké a před několika lety vytvořil vzdělávací program, který je v procesu aby bylo ještě více postaveno.

Také jsme si užili sdílení příběhů o manželkách a partnerech prostřednictvím našeho seriálu Partner Follies zde na 'Dolu . A bylo skvělé mít v životě dva zvláštní lidi - moji manželku Suzi a můj táta Larryho - oba sdílejí své příběhy v hostujících postech v průběhu let.

Dnes jsem šťastná zpráva o vlně nových zdrojů a programů, které se vytvářejí nebo rozšiřují a zaměřují se na partnery a manžela.

A protože dnes je vlastně narozeniny mé ženy Suzi, tento příspěvek je věnován jí. (999) Diabetes Partner Research Suzi a já jsme se nedávno podíleli na nové výzkumné studii, která se odehrála na Indiánské univerzitě a sponzoruje Baylor College a T1D Exchange zaměřená na celkovou cukrovku kvalita života partnerů, manželů a rodiny.

Tento výzkum začal v březnu a probíhal až do února 2017, který byl založen jako dvoufázová studie vedená Dr. Barbem Andersonem v Texaské dětské nemocnici a Dr. Marisou Hilliardovou z Baylor College of Medicine.

Na celostátní úrovni se studie účastní 296 lidí a většina z nás - 192 je přesná - se podílí na první fázi, kterou vede Dr. David Marrero, který se stane dlouhodobým typem 1, který se zaměřuje na diabetes výzkum a také slouží jako prezident divize zdravotnictví a vzdělání americké asociace diabetu. Zbytek této skupiny jsou děti a dospívající, kteří jsou v Texasu dotazováni.

V první části této studie financované Helmsley trio lékařů drží skupiny zaměřené na rozhovory a diskuse o tom, jak diabetes ovlivňuje naše životy a vztahy.

Další fáze bude zahrnovat vytváření dotazníků o kvalitě života a testování těch s velkým národně reprezentativním vzorkem přibližně 1 800 osob z registru klinických studií T1D Exchange. Cílem je nakonec vytvořit soubor standardních dotazníků o zkušenostech a kvalitě života lidí, kteří mají nebo mají zájem o někoho s T1D, který mohou lékaři a výzkumníci použít jako klíčový výsledek studií léčby.

Díky našemu nedávnému přesunu zpět do Michiganu Suzi jsem nebyl schopen se připojit k osobním skupinám na Indiánské univerzitě. Namísto toho jsme si v nedávné neděli vzali jednu hodinu času a telefonovali s výzkumníky. Otázky začaly s obecným zázemím, ale pak jsme se ponořili do nějakých mocných osobních věcí o tom, jak jsme komunikovali a problémy, kterým čelíme, pokud jde o cukrovku, která má dopad na naše manželství.

Zjistil jsem, že mluvit otevřeně o těchto záležitostech mi pomohlo zpevnit některé věci, které potřebuji mít na paměti, že udržovat svého partnera ve smyčce (pokud ano). Často se rozhoduji, že se nebudem zabývat méně zdravými aspekty svého zdraví, a proto nekomunikuji tolik, kolik bych asi měla. To je něco, co mi tato studie pomohla rozpoznat, stejně jako pocit, že obecně by naše Diabetes Online Community (DOC) opravdu mělo být otevřené, aby diskutovalo o tématech, jako jsou intimní vztahy, zdraví lidí a psychosociální efekt to vše má pro naše blízké .

Těšíme se na to, jak se to stane, a co přichází z tohoto výzkumu, jakmile se vybuduje v roce 2017.

Typ WE (Jen pro partnery a manžela)

Před několika měsíci jsme informovali o změnách se skupinou Students With Diabetes pod vedením kolegové typu 1 Dr. Nicole Johnsonovou, kteří mnozí mohou uznat jako Miss America 1999. Společnost SWD oznámila vytvoření nové zastřešující organizace nazvané "Nadace pro zvládnutí diabetes", která by převzala mnoho z jejich činností a přidala nové programování, které zahrnuje partnery a manžela.

Nyní tato skupina představila nový program s názvem Type WE, který se odhalil na nedávném výročním zasedání Americké asociace pediatrických vychovatelů (AADE) v New Orleansu. Nicole poslala stánku a předala informace o typu WE.

Zdá se, že Typ WE nabízí něco nazývaného "Stupňová stupnice", která je určena k posouzení toho, jaký problém s diabetem může způsobit nejvíce problémů, co se děje za stresem a pak navrhuje tipy a strategie pro řešení těchto problémů. Je to 10 až 15 minut anonymní dotazník online a je součástí programu Just for Partners vytvořeného ve spolupráci s Dr. Williamem Polonskym, který je vedoucím BDI.

Program Just for Partners vyvinutý skupinou Nicole's Bringing Sciene Home je zřejmě nyní plný květu pod záštitou Nadace pro zvládnutí diabetu. Skvělé věci!

Výzkum poukazuje na potřebu tohoto druhu programování podle údajů typu WE typu:

Výskyt deprese a vyčerpání diabetu je pro partnery značnou záležitostí

90% partnerů T1D muselo poskytnout záchrannou péči nízká hladina cukru v krvi, ale pouze 26% dostalo formální výcvik v péči o diabetes

• Emocionální napětí je skutečné. T1D diagnostikované jako dospělí trpí ztrátou "normálního života. "Výsledkem je, že emoční adaptace je výzvou, protože partneři vyjadřují potíže s" chápáním "života s chronickým onemocněním, včetně komplikací stavu
• Extrémně nízké hladiny cukru v krvi jsou traumatické a nechávají partnera cítit bezmocný a strach Bezpečnost partnera T1D
• Je rozhodně důležité, abychom měli nástroje pro ty v našem životě, kteří nás milují a podporují, a je skvělé vidět Typ, který vyvíjíme pro tento účel komunikačním kanálem a rozbočovačem zdrojů.
• Úsilí na konferenci

Je zajímavé slyšet, že neziskové děti s diabetem, které každoročně pořádá každoroční konference Friends for Life na adrese

DisneyWorld, rozšiřují co partnerům a manželům nabízí. Poprvé představili partnerskou trať před pár lety, prvním rokem, který jsme s Suziem navštívili, a od toho, co jsem slyšel, že tato sestava byla velmi populární a je postavena na příští rok, když mluvíme.

O tom jsme se zeptali D-mamky a organizátorky FFL Laury Billetdeauxové z Michiganu a ona nám říká:

"Během FFL Orlando 2015 probíhala pár diskusních skupin speciálně pro manželky / partnery dospělých T1. velmi pozitivní, ale naznačili jsme, že jsme pro tuto skupinu účastníků právě poškrábali povrch programování. Právě nyní pracujeme na programu pro rok 2016 a zvažujeme některé z témat, mluvčích a facilitátorů, které byly navrženy v reakci na po konferenci. "Tak jako vzrušující je Diabetes UnConference, která začala v letošním roce a bude se konat dvakrát v roce 2016 - nejprve v Las Vegas v březnu a pak v Atlantic City v září 2016. Oba budou zahrnovat partnera a partnera traktu poprvé, říká nám od tvůrce konference Christel Marchand Aprigliano.

Řekne: "Bude několik zasedání, ve kterých všichni účastníci společně sdílejí myšlenky (PWD a tzv. Typ 3), ale mnozí budou soukromí, aby ti, kteří nás milují, mohli mluvit o věcech, které nemohou (nebo dokonce se svým manželem): strach ze komplikací a / nebo úmrtí PWD, vyhoření péče, intimita, každodenní život s PWD, rodičovství apod. Tyto zasedání budou usnadňovat kolegové - kolegy T3, kteří chápou, jak důležité je mít osobní kontakty v bezpečném prostoru. "

Jsme velice nadšeni a oceňujeme, že jsme se dozvěděli o všem těmto snahám, jak řešit potřeby manžela / manželky a partnerů. Musíme milovat a podporovat jejich posilování v oblasti cukrovky, stejně jako naše vlastní!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.