Blogger na BlogHer '09

způsoby. Za prvé, tam byl summit společnosti Roche Diabetes Social Media v Indianapolis … a bezprostředně po tom, pacientští blogerové se na BlogHer '09 v Chicagu! Kerri Morrone Sparlingová, autorka Six Until Me, byla paní na panelu BlogHer pro pacienty-blogery a Lee Ann Thillová z The Butter Compartment byla naše korespondentka na místě a sdílí některé z toho, co se naučila.

Host Guest od Lee Ann Thill, autora The Butter Compartment

Minulý týden, když jsem se připravoval odejít na summit Roche Diabetes Social Media a BlogHer Conference, byl jsem potěšen dostat žádost o napsání hostujícího příspěvku o relaci BlogHer break-out, "PatientBloggers - nejste vaší chorobou, o ní jste každý den blog", na kterém byl Kerri Sparling ze šesti do mé práce. Toto zasedání bylo vysoké na mém seznamu věcí, které jsem očekával na BlogHer '09 v Chicagu, a tak jsem se nadšením přihlásil.

Moderátorem byl paní Lady z Whisky v mém Sippycupu a kromě Kerriho byli dalšími panelisty Jenni Prokopy z Chronic Babe, whirl of positive energy, která žije s fibromyalgií; Loolwa Khazzoom z Tančící s Bolestivou, vášnivou ženou, která byla v hitu a urazila autonehodu, a objevila úlevu od bolesti tancem, když ji tradiční zdravotní zařízení zklamalo; a Casey Mullinsová z Moosh v Indy, která se vyhýbá tomu, aby byla volána pacientka (nebo mammyblogger nebo _______blogger), ale měla mimořádně obtížné těhotenství a napsala o tom neplodnost a depresi. Představují širokou škálu zkušeností a jistě širokou škálu lékařských diagnóz, ale sdílejí společné vlákno. Psali o životě s onemocněními a zdravotními podmínkami, psali o pacientech konkrétně o těchto podmínkách a psali o tom, že se život stane uprostřed a navzdory zvládnutí nemoci.

Pán. Lady vyslovila pořad jednání: klady a zápory pacientských blogů, vždy nepochopitelná otázka zpřístupnění a nakonec transformace blogu pacientů v průběhu času. Vzhledem k tomu, že tyto otázky jsou protkané, byla diskuse velmi plynulá, se zkušenostmi a body vyjádřenými účastníky a účastníky, které odrážely překryv.

Chronicka Babe, Jenni, zmínila praktickou nevýhodu, že musí vždycky psát a muset přijít s nápady. Jenni říká: "Jsou chvíle, kdy budu blogovat a mám pocit, že ne, že jsem neautentický, ale budu psát něco opravdu pozitivního a povznášejícího, ale stále se cítím opravdu mizerně … Je tu zodpovědnost, jakmile začnete dělat aby to přineslo, protože to vaše čtenáři chtějí a skutečně ji potřebují, a někdy to opravdu je opravdu těžké - ale někdy to opravdu zvedne mě. "

Kerri nám připomněla, že bychom neměli očekávat, že budeme dokonalí, protože to je to, co nastaví pacienty-blogery na rozdíl od více informačních a vzdělávacích webových stránek - a jiní pacienti mají prospěch z vidění, že je v pořádku dělat to nejlepší co můžete s tím, co máte v daném okamžiku. "Jen proto, že jsme trpěliví bloggery a my "píše o našich nemocech, to neznamená, že jsme skvělí při jejich řízení. Psám o diabetes každý den, jsem cukrovka již 23 let a nemám dokonalé výsledky krevního cukru. "

Stejně tak Casey zjistil, že je schopen upřímně sdílet ošklivost, která přichází se zdravotními problémy a zdravotními podmínkami, a jak dokonce i lidé, kteří nejsou v zákopech s námi bojovat společný nepřítel může mít prospěch z blogů pacientů. "Prostřednictvím blogování jsme schopni zdůraznit, že to není vždy jednorožec a duha. My jako blogerové máme způsob, jak vzdělávat laiky o tom, čím procházíme."

Říkala, že napsala blogový příspěvek o této zkušenosti, popisující emocionální spadnutí - žádná slovní hříčka zamýšlená - a pak výsledná konfrontace od jejího manžela, který chtěl vědět, proč si ji zachovala pocity uvnitř. Skončila tím, že nemusím dát emocionální "věci" tam, ale pokud ano, bude tu podpora. Zveřejnění, i když děsivé a možná riskantní, může vést k podpoře, kterou byste nikdy nenalezli jinak.

Pokud jde o zveřejnění informací, Kerri také hovořila o velmi specifickém znepokojení, které měla jako bloggerka, která používala její celé jméno, což je záležitost, se kterou se velmi líbím jako s někým, kdo aktivně vyhledává zaměstnání - hledá zaměstnání od zaměstnavatelů, kteří skutečně nemají nic jiného než odrazující pronájem člověka s cukrovkou. Vysvětlila, že má štěstí, že má práci v DLife, ale uznala, že to byla výjimka. Pokud by někdy v budoucnu potřebovala nějakou práci, je skutečností, že odhalit každému, kdo má připojení k internetu, že máte diabetes, se může vrátit a kousnout vás v zadní části.

Výhoda, že se pacient-blogger dostává rychle, přestože i přes všechny skutečné nebo vnímané nevýhody. Slovo "komunita" se opakovaně zmiňovalo, což by nemělo být překvapením pro Diabetes Online Community. Nalezení pocitu sounáležitosti prostřednictvím blogování a sociálních médií, když tato komunita neexistuje ve vašem každodenním životě, může mít takový rozdíl ve vašem vyhlídku a způsob, jakým zvládáte nemoc.

V duchu společenství někteří členové posluchačů sdíleli své osobní zkušenosti a byl jsem pokořen, abych byl mezi spoustou báječných žen, které to všechno dali na internetu psaním o nějakých osobních, dokonce i bolestivých věcech. Byla tam Elizabeth Nortonová z Celebrate the Silver Lining, která prošla skrz, byla špatně diagnostikována se smrtelnou nemocí při hledání odpovědí od jejích poskytovatelů zdravotní péče. Vedle mě seděla Katie z přetékajícího mozku, jehož mozok je příliš velký pro lebku. Měla operaci k nápravě tohoto problému a operace ji nejen vyřešila, ale nyní má v důsledku chirurgického zákroku další zdravotní problémy.

Také zajímavé, zejména s ohledem na summit Diabetes sponsored by Roche, byli přítomní někteří zástupci společnosti Johnson & Johnson - a poznámky. Nevím o vás, ale rozhodně se domnívám, že Big Pharma bere na vědomí pacienty a to, co máme říci takovým způsobem, který myslím, že nakonec vyústí ve změnu paradigmatu, o které jsem se zmínil právě v odpovědi na poslední příspěvek Amy týden, že musíme mít zdravotní péči, kterou si zasloužíme.

Stejně jako se zdá, že náš vztah k Big Pharma se mění díky pacientům, kteří blogují, blogování pacientů je prostředkem pro naši vlastní transformaci, což byla poslední téma panelové diskuse. Loolwa popsala svou osobní transformaci od velmi atletického mladého dospělého člověka k člověku, který byl neschopen chronickou bolestí a následkem deprese na zmocněného pacienta, který našel alternativní prostředky pro zvládnutí jejích lékařských otázek, které následně změnily jiné aspekty svého života, jmenovitě průběh své kariéry . Řekla, že jedním z hlavních důvodů, proč začala Dancing with Pain "byla motivace a inspirovat".

Loolwa udělala pár skvělých bodů o transformaci. Zatímco nemohu zdůraznit hodnotu nalezení komunity přes blogování pacientů (ať už jste spisovatel nebo čtenář), nakonec si bloggerové trpí tímto problémem. Jsem jistě inspirován blogem o svém životě s diabetem typu 1, protože chci pomáhat druhým, ale je to nakonec sekundární. Především potřebuji, abych si pomohla cítit dobře o nemoci, která mě vždy necítí tak dobře. Potřebuji uznat a být v pořádku se způsoby, jak mě diabetes ovlivňuje, a to jak fyzicky, tak i emocionálně. Pokud nemůžu alespoň udělat kroky k tomu, nevím, že jsem v nejlepším postavení, abych byl zdrojem podpory nebo inspirace pro druhé. Vím, že důvody pro blogování a přínosy, které z toho plynou, se v určité míře liší od jednoho pacienta - bloggeru k druhému, ale můj stále se vyvíjející vztah s diabetem je v neustálém stavu transformace, poháněný skutečnou pozoruhodnou silou pacienta - blogování.

Děkujeme, Lee Ann, za to, že sdílíte své myšlenky s těmi z nás, kteří tam nemohli být - a díky Kerrimu za zastupování D-komunity na panelu!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.