Nové konference o diabetes mellitus | DiabetesMine

Vzpomeňte si na dny, kdy jedinou konferencí v oblasti diabetu byly ty velké, ztuhlé události, které nasadily národní organizace zaměřené na lékařské profesionály?

Jistě, ty velké průmyslové a politické události byly vždy důležité a jsou pravděpodobně o pacientech, ale nebyly nutně navrženy u nás a pro nás , ani neměli mnoho výstavních stánků, prezentace a panelové diskuse obsahují klíčový hlas, který by přidal kontrolu reality k problematice péče o diabetes - my pacientům!

Už ne.

Nové události s PWD (lidé s cukrovkou) se dostávají do svých vlastních, přičemž nejnovější přírůstky začínají zcela novým směrem v tom, jak zabírají ty z nás s vadnými pankreasy prostřednictvím webových seminářů, interakcí online a také živých osob - konverzace osob, které se nespoléhají na lékařské odborníky nebo materiály, které by vedly diskusi.

Dva skvělé příklady jsou nedávná on-line konference "Diabetes Hope" a první osobní schůzka bez diabetu naplánovaná na březen 2015.

Je povzbudivé vidět, že oba nabízíte možnost diskutovat o důležitých otázkách v životě lidí s poruchou sexuální orientace, které obvykle nejsou zaměřeny na většinu "profesionálních" událostí - například jak žít dobře po následcích diabetických komplikací a věcí, jako je vyhoření diabetes, deprese, pohlaví, diskriminace a finanční boje.

Protože tyto události, vytvořené pro nás a nám , řekněte "skutečné řešení" života s diabetem zhora dolů.

Malá naděje, jednou znovu

Tento minulý úterý byl druhou roční konference D-Hope Conference, která se během tří hodin rozpadla na tři panely. Minulý rok přinesl 500 lidí na debut této události, vedený dlouholetým typem 1 PWD a známým D-advokátem Scott Johnsonem v Min

nesota a podporovaný partnerskými organizacemi Nadace Diabetes Hands Foundation a dLife společně se sponzorskou společností Pamlab .

V letošním roce se více než 500 lidí zaregistrovalo a navázalo na konferenci naživo - což bylo všechno o otevřeném mluvení a pozitivním myšlení na diabetes, zvláště o tvrdších tématech, jako jsou komplikace a emoční zdraví, které jsou často ignorovány nebo skryty protože vyvolávají strach a hanbu.

Některý diskusní materiál můžete vidět vyhledáním hashtag #dHopeConf na Twitteru.

Všechny tři panely byly skvělé, IMHO - první představoval PWD Christel Aprigliano, Karen Graffeo a Dr. John Anderson; druhý s PWD Mikeem Lawsonem a Kerri Sparlingem spolu s CDE Pam Resslerem; a třetí s PWD Georgem Simmonsem a Dr. Jen Nashem v Anglii.

Zjistil jsem, že jsem přikývl hlavou, jak všichni mluvili - od samého počátku, když Karen poznamenala, že naše četná reakce na komplikace je "oni jsou děsiví" a radši bychom ignorovali rozhovor než přijmout to. Anderson povzbuzoval lidi, aby mluvili se svými lékaři, a současně vyzýval své kolegy, aby neposuzovali nebo obviňovali pacienty, ale spíše pozitivně mluvili o komplikacích, pokud je to možné.

Pro mě to znamenalo spoustu slyšení a endo, jako Anderson uznat, že duševní zdraví je vlastně obyčejná komplikace diabetu, a doufám, že více dalších endů následuje v tomto směru myšlenek. A ve třetím panelu George opakoval mnoho stejných názorů o tom, že potřebují najít nejlepší HCP, kteří nebudou soudit, ale bude s námi pracovat jako rovnocenní a nebudeme se cítit zpronevěřený a obviňován.

Btu osobně se mi líbila druhý panel nejlépe, protože se zaměřil na blogování a sociální média, které se používají při zvládání chronických onemocnění. Pam Ressler poukázala na studium z roku 2012, kterou provedla v průzkumu on-line blogosféry pacienta a jak je prospěšná pro pacienty s diabetem i pro ostatní pacientské komunity. Žádná jiná studie se o tom nikdy nezajímala, řekla.

Její poznatky ukazují nesmírnou hodnotu při povzbuzování spojení a peer-to-peer support - spot-on s našimi zkušenostmi v DOC.

Výzvou i nadále je získávat více odborníků z oblasti lékařství, aby si uvědomili důležitost této vzájemné interakce a dokonce i když nejsou on-line sami a povzbuzovat své pacienty, aby vyhledávali vzájemné spojení, aby se vypořádali s problémy, není vybavena pro manipulaci. Amen!

Je to velmi silné, když lidé sdílejí své příběhy, říká Ressler, samozřejmě rozpoznávající, že blogování a sociální média nepoužívají pro každého a nemůžete udělat "celkový komentář o online interakci". Úplně souhlasil. Ale pro obrovský počet našich pacientů je tento vzájemný vztah minimálně důležitý pro náš úspěch a blahobyt, jako je čas strávený lékařem nebo CDE.

Jedná se přesně o druhy rozhovorů, které potřebujeme pro PWD, a je opravdu skvělé vidět konferenci D-Hope, která vytváří živé fórum pro diskusi. A není to samo o sobě …

Pro nekonečné spojení

Méně než před týdnem jsme se dozvěděli, že první konference Unconference for PWD je plánována na 12. - 15. března 2015 v hotelu Flamingo v Las Vegas v Nevadě.

Ano, osobní konferenci založená na Vegas, jen pro pacientskou komunitu!

Tato jedinečná událost je brainchild našeho přítele Christa Aprigliana, který byl také zapojen do konference D-Hope a byl neuvěřitelným přínosem pro mnoho dalších snah DOC jako StripSafely kampaň na glukometru a přesnost testovacích proužků a naše vlastní DiabetesMine Patient Voices Contest and Innovation Summit v roce 2013. Tato akce je oficiálně organizována nově vytvořenou neziskovou společností Christel, The Diabetes Collective, jejíž posláním je "inspirovat a podporovat diabetickou komunitu" a je v procesu získání 5013 postavení.

Zde je popis, jak tento nový podnik popisuje:

Tradiční konference se zaměřují na skupinu odborníků nebo panelů, které slouží ke sdílení informací s publikem, na konci období otázka a odpověď. Program a stopy jsou nastaveny předem. Účastníci si mohou vybrat mezi jednotlivými zasedáními, takže pokud se účastní jedné prezentace, budou jim chybět další. Je velmi omezený čas účastnit se skupinových diskusí mezi účastníky a často se jedná pouze o to, aby se učili z vrstevníků na chodbách nebo během jídel. "Nepřiznání" umožňuje účastníkům vytvářet a moderovat agendu, což umožňuje širokou škálu témat a názorů, které by nikdy nebyly pokryty tradiční konferencí. Pomocí různých způsobů sdílení, které se zaměřují na vyřizování odpovědí od všech účastníků, se mohou lidé v místnosti vzájemně učit v prostředí peer-to-peer.

Na konferenci Diabetes UnConference je každý účastník odborníkem. Všichni účastníci se mohou zeptat a odpovědět na otázky a učit se od svých vrstevníků v bezpečném prostředí, kde neexistuje žádný úsudek ani špatná odpověď. Témata mohou zahrnovat: vyhoření diabetes, deprese, pohlaví, diskriminace, finanční problémy, získání inspirace pro cvičení, dynamiku rodiny, rodičovství s cukrovkou, odhalování vašeho diabetu druhým nebo dokonce nejlepší léčba hypoglykemie pro každou osobu.

Oh, a to je pro VŠECHNY lidi s diabetem, bez ohledu na typ!

Btw, za Christem je celý tým známých PWD a DOC'ers, kteří pomáhají s koordinací: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons a Kerri Sparling.

Třídenní akce bude stát za pouhých 139 dolarů za osobu včetně jídel, plus pobyt v hotelu je výše 207 dolarů (69 dolarů za noc) a samozřejmě budete muset vyzvednout kartu pro vlastní letenky. Christelová říká, že je velmi potěšena, že na Flamingu získává relativně levné ceny pokojů a že vyplácí zbytek za pronájem konferenčních místností atd., Dokud se snad někteří sponzoři nezapojí do vzrušení. Zatím, jejich tým koordinuje s mnoha kontakty, aby zjistil, jestli je možné získat stipendia nebo sponzorství, aby se D-peeps dostali tam.

Ale co když to nemůžeš udělat osobně? Bude existovat live-streaming nebo jiný on-line komponent prakticky navštěvovat? Ne, Christel nám říká, že je to přísně offline.

"Neobvykle řečeno, ale tato akce se zaměřuje na účasti osobních účastníků. V místnosti nebudou žádné wifi a během interaktivních bodů konference odrážíme notebooky a smartphony. -person peer-to-peer vztahů, které mohou být podpořeny online komunitou diabetes PO účasti na konferenci … Byl jsem na událostech, kde se lidé snaží zapojit ostatní prostřednictvím Skype nebo živého přenosu … a to není jedna z těchto událostí. Očekávám, že tam bude nějaká těžká emocionální diskuze a chci zajistit, aby se všichni cítili v místnosti bezpečně a pohodlně."

Wow, trochu divoký … v dnešní době, je to vzácné mít inovativní konferenci, která by byla skutečně navržena tak, aby nebyla interaktivní s online světem. Jistě, pokud nejste tam osobně pak to bude chybět, ale to není špatná věc Udržování lidí soustředěných na živé akce na místě povzbudí skutečnou a cílenou komunikaci, která je často v tomto ultra-digitálním světě chyběna A samozřejmě každý bude mít spoustu příležitostí psát o tom po tom faktu.

To je celá myšlenka D-Meetups (neříkejte jim podporu skupiny - cringe), a to je jedna z nejlepších částí účast oficiální D-event nebo konference, vidět lidi, mluvit s lidmi, poznat je staromódní cestou

Máme rád celou myšlenku této konference, ale to, co bychom opravdu rádi viděli, je snaha dostat se nové tváře a nové hlasy , které se zúčastnily - ti, kteří neměli šanci zúčastnit se velké akce D-Meetup takhle dřív. IMHO, takže to není vždy dostat stejnou skupinu insider (úžasné) D-peeps být viděn a slyšel.

Celkově je skutečně srdce oteplování, když vidíme nárůst těchto událostí - těch, které my pacientům skutečně vytváříme. Mají spoustu bangů za babku, takže můžeme říct, a skutečně se dokážou vypořádat s psychosociální stránkou diabetu, který tak zoufale potřebuje řešit.

Velmi povzbudivé vidět vše, co se děje, a jsme nadšení, že pomůžeme jakýmkoli způsobem!

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.