Patient Voices Winners Travels World & Stays pozitivní, i přes komplikace

z vítězů soutěže o hlasy pacientů, kteří nás za pár měsíců přijedou na Summit inovace DiabetesMine, dnes jsme rádi, že se nám představíme dlouholetý typ 1 Kim Hislop v New Hampshire.

Bydlela v Newingtonu se svým manželem Danem ze sedmi let a čtyřmi "kožichymi" (tři psi a kočka), Kim se rychle blíží k 20. ročníku života s typem 1. Během těchto let prošla hodně, zejména nedávno - zažívá několik diabetických komplikací včetně selhání ledvin, které vedly k jejímu transplantaci na konci roku 2013 a nyní má své myšlení na transplantaci pankreatu. Prostřednictvím všeho si Kim udržuje inspirativní pohled a je odhodlána pokračovat v cestování po světě, jak je to vždycky hotovo.

->

V současné době

, která se věnuje psychologii od institutu Union & Un rozmanitosti, 32letá naděje uplatňuje svou vášeň a zkušenosti na nové přístupy k technologii diabetu pro budoucnost. Tady je w

klobouk Kim říká … DM) Jako vždy: nejdříve sdílejte svůj diagnostický příběh …

KH) Byla mi diagnostikována v roce 1997 ve věku 15 let sportovní fyzické. Sestra přišla do zkušebny a zeptala se, jestli bych mohl dát další vzorek moči, protože první ukázal vysoký obsah cukru. Po testování druhého vzorku požádali, abych příští den ráno provedl test na hladovění krve. V té době jsem si s naší rodinou myslel, že možná budu potřebovat změnit svou stravu a úroveň aktivity.

Několik hodin poté, co jsem šel na krevní test, mi zavolala ordinace lékaře a řekla, že si pro mne pořádali schůzku a endokrinologa. Znovu se nikdo nezdálo příliš znepokojen. Jakmile jsem vstoupil do zkušebny v kanceláři endo, sestra mi dala výstřel. Moji rodiče se zeptali, co se děje, a doktor jednoduše řekl: "Ty nevíš? Kim má cukrovku 1. typu." Jsem jediný v mé rodině s typem 1, ačkoli i moji otcovi a dědicové matky byli typu 2.

Přijal jste svůj diabetes od začátku, nebo jste prošel touto fází popírání a vzpoury jako mnoho dospívajících?

Od své diagnózy jsem se účastnil mnoha fundraiserů pro výzkum a programy v oblasti diabetu. Ale během prvních 12 let jsem se s nimi potýkal. Vzhledem k tomu, co nazýváme "deniabetes", trpím většinou komplikací. Jakmile jsem vzal zpět kontrolu nad svým životem, spojil jsem se s CDE a byl požádán, abych mluvil s farmaceuty studenty na Massachusetts College of Pharmacy z pohledu pacienta na komplikace diabetu. Úspěch této přednášky vedl k dalším příležitostem mluvit na několika kurzů CE pro NP, zdravotní sestry a lékárníky.V roce 2011 jsem byl rovněž pobočníkem společnosti JRF v Severním novém Anglii JDRF. V roce 2013 jsem také měl transplantaci ledvin a nyní obhajuji lidi, kteří se přihlásili k dárcům orgánů.

Wow, můžete sdílet více o zkušenosti s transplantací ledvin?

Nakonec jsem skončil s ledvinovým selháním a potřeboval jsem novou ledvinu, abych přežil, jinak bych byl na ledvinové dialýze. Moje transplantace byla 17. prosince, a to byla moje tchyně, která mi darovala ledvinu (

, která dělala TV zprávy! ). Od samého začátku byla jediná osoba, která prošla procesem, aby byla hodnocena za zápas, a byla zápas, byla zdravá a schopná darovat. To se obvykle nestane; vidíte všechny tyto statistiky o všech těch, kteří čekají na transplantaci, a jak se tak skutečně stane jen málo transplantačních operací … takže je bláznivé, že tato osoba, moje tchyně, řekla, že to udělají a to fungovalo. Nemyslím si, že budu opravdu chápat, jak jsem šťastný! Jak jste se od té transplantace koncem loňského roku?

Vlastní chirurgie sama pro mě byla dobře a funkce ledvin byla úžasná. Po chirurgickém zákroku jsem se potýkal, většinou kvůli lékům, a byl pět nebo šestkrát v nemocnici po celém 30 dnech po chirurgickém zákroku jen pro všechny léky. Meds jsou ve vašem systému velmi drsné. Ale v posledních několika měsících jsem se začal cítit normálněji a funkce byla skvělá, lepší než to, co jsem měl za dlouhou dobu.

Teď už zvažuji transplantaci pankreatu a jdu na to, abych se o tom poradil. Pokud jste měl transplantaci ledvin, dostanete se nahoru nahoru, protože už jste na lécích na ledviny. A je fakt, že pokud dostanu transplantaci pankreatu, mohlo by to pomoci tomu, aby mé ledviny nebyly tak zdůrazněny v souvislosti s diabetem. Transplantace ledvin není lék na zbytek života a protože jsem tak mladý, budu potřebovat další ledvinu v určitém okamžiku svého života. Tak mi to může pomoci získat více z první ledviny. Musela jsem udělat hodně výzkumu a hledání duše o tom, ale právě teď se opírám o to, abych to měl.

Navzdory všem komplikacím a bojům jste cestovali poměrně po celém světě

… kde jste se s vámi dostali dobrodružství? Chlapče, po střední škole cestuji po celém svém životě a ani nemohu počítat, kolik míst jsem zašel - Rusko, Řecko, Rakousko, Švýcarsko, Afrika, Karibik … tolik míst . Přemýšlím o 20 různých zemích. Miluju prožívání jiných kultur a vidím, co dokážu. Jsem adrenalinový narkoman, opravdu jsem. Teď, když jsem měl transplantaci, nebyl jsem schopen cestovat do zámoří a mám pocit, že procházím stažením.

Také jsem absolutně miloval delfíny a plaval jsem s nimi na několika místech a políbil jsem je v Dominikánské republice.

Můj diabetes mě nikdy nezastavil z cestování. Ano, učiním zvláštní opatření. Ale s plánováním, cítím, že všechno je možné.

Co doufáte, že uděláte, jakmile dokončíte vysokoškolské vzdělání?

V oboru psychologie bych rád pomohl ostatním bojovat s chronickými nemocemi, aby přijali jejich diagnózu. Jsem pevně přesvědčen, že aby se co nejlépe zabývaly zdravotním problémem, je třeba začít s péčí o duševní zdraví. Jdou ruku v ruce.

Proč jste vstoupili do soutěže hlasů pacienta?

Do soutěže jsem vstoupil, protože mám pocit, že lidé, kteří rozhodují o mé osobní péči, o mně potřebují něco vědět. Je tak důležité, aby se širší otázkou, jaké jsou potřeby diabetické komunity. Je úžasné, že nám může pomoci více technologií, ale možná máme specifické potřeby, o kterých se ještě ani nepomyslelo. Například před několika lety jsem trpěl těžkou retinopatií a jednou ráno jsem se v jednom z mých očí probudil bez vidění. Byl jsem na ztrátě, jak řídit svůj diabetes, zvláště na pumpu, bez zraku. Po dalším šetření jsem byl znechucen, když jsem zjistil, že na trhu neexistuje inzulínová pumpa s hlasovým komentářem { Editor's Note: minulý vítěz se zaměřil na toto "slepé místo"

}. Jistě jsem nemohl být jediný s touto potřebou? ! Zvláště pokud je hlavní komplikací diabetu ztráta zraku a slepota. Je to smutné, protože pokud jde o výběr čerpadla nebo měřiče, můj první otázka není "Jak dobře to funguje?" ale "Vidím obrazovku dobře?"

Jaké jsou vaše naděje na Summit? Doufám, že mohu přinést jedinečnou perspektivu. Bohužel jsem plakátka pro komplikace. Ale myslím, že jelikož jsem je prošel, mám soucit a empatii k bojům druhých. Se všemi, proč jste prošli, to zní, jako byste určitě našli váš advokační hlas …

Mám tendenci být velmi soudit sám o sobě a pokud jde o komplikace, které jsem prošel. Ale chci být inspirativnější a opravdu věřím, že musíte mít pozitivní výhled. Chystáš se do plazů a nechat žít svůj život? Ne, naprosto ne. Jsem opravdu pyšný, že se mi podařilo obrátit svůj život a podařilo se mi o všechny tyto komplikace postarat. Je velmi důležité mluvit o komplikacích, vědět, že se nemusíte obviňovat sám sebe a cítit se provinile kvůli komplikacím.

Díky, že jste se vyjádřili k otázkám komplikací a viny, Kim. Nemůžeme se dočkat, až se uvidíme na summitu!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.