Nováček Dojmy velké konference ADA - ztracené v překladu?

Příliš mnoho lékařů je od nás odpojeno od lidí s diabetem (PWD) a chybí nám důvod, jak nám pomáhat zvládnout diabetes. Přesto jsou vášniví a chtějí se k nám dostat.

To je můj hlavní pohovor z 72. vědeckých sezení American Diabetes Association, jako nováček, který se poprvé zúčastnil této masové diabetické konference.

Pozorování Rookie je to, co najdete zde, když jsem měl šanci zastavit sprinty kolem centra Philly - což bylo místo, které bylo pět dní déle jako centrum náboženského vesmíru, kde zhruba 17 000 odborníků konvergovalo (60% z USA) a diskutovalo o cukrovce.

Tato konference mi ukázala, že opravdu potřebuji nahradit mé diabetes vědy, než abych se spoléhal jen na moje 28leté zkušenosti s tím, že žije s typem 1. Víte, vnitřní informace o baseballu, která se ztratí v překladu mezi těmito konferencemi a kanceláře, kde navštěvujeme naše dokumenty. Tyto masové setkání s lékařem a lékařem jsou plné statistik a konceptuálního vědeckého mumbo jumbo a nikdy nebylo zaměřeno na to, aby pacient dostal co nejvíce z toho jako odborníci. To je jen povaha konference.

Bylo to nevídní typ, zdálo se mi, že nejdynamičtější aspekty celé konference se odehrávaly ve večerních hodinách i mimo konferenční místnosti, kde se shromáždily skvělé mysli, aby skutečně diskutovaly o problémech, které se mnou opravdu rezonovaly na úrovni pacienta. Abbott, Péče o Váš diabetes a Helmsley Charitable Trust a T1DExchange byly některé z fór, které jsem si prohlédl, svědky skvělých diskusí o tom, jak pokrok ve vědě, technologii, péči o pacienty a vývoj D-komunity činí skutečné změny pacientů žijících s touto věcí.

Zbytek "oficiálního podnikání" během dne? Něco nudné v kontextu mé průměrné oči PWD.

Chybějící bod

Mé pozorování při návštěvě asi deseti zasedání spočívá v tom, že řada dotázaných vědců se domnívá, že se domnívají, že jsou bez odpovědi, nebo potřebují, aby se více studií dostalo do jednoduchého bodu: PWD nejsou statistiky, scénáře učebnic. Jsme lidé s životy, které jsou komplikovány mnohem více věcí než jen cukrovka.

Jak inspirativní bylo vidět sílu mysli a vášeň tisíců lidí, kteří pracují na cukrovce, mé srdce bylo trochu smutné, že se nemýlilo, že lékařská komunita spojuje tečky - dokonce i některé velmi zřejmé tečky .

Několikrát jsem slyšel:

Zdá se, že pomoc peerů pomáhá, ale nevíme proč a potřebujeme studovat to více . Zdá se, že on-line zdroje pomáhají, ale "vyčíslitelné důkazy" neříkají dokladům proč, a proto pouze povrch poškrábá (předpokládám, že mnoho z nich nikdy neslyšela podpůrný DOC nebo je ohrožena jeho nedostatečnou angažovaností!). Citace dr. Kevina Volppa v rozhovoru o tom, jak motivovat PWD k tomu, aby změnili své chování, mi to shrnuje: "Potřebujeme efektivnější způsob, jak se vznášet nad pacienty, kteří budou dobře přijati." Přemýšlel, jestli by sociální média v oblasti zdravotní péče mohly být cestou, ale nechali to.

Pro mě to bylo jako sledovat, jak můj oblíbený hráč baseballu zasáhl míč a viděl, jak stoupá do výkopu směrem ke zdi, jen aby se nedostavil a zůstal uvnitř míče. Jaký útěk!

(

OMG, není to zřejmé, proč pomáhá peer support? Zřejmě ne, lidem, kteří nikdy nemuseli bojovat s kontrolou BG, denní a denní zřejmý bod: prosím, nepokojte se nad sebou! Pokud nebudete chtít být kopnutý, nebo budete zkoušet být můj majordom. Místo toho zkuste mluvit a poslouchat mě. A nebudou vás ohrožovat, když s vámi nesouhlasím, nebo se nepochybuji o moudrosti vašeho lékařského vedení. Vězte, že často mluvit se svými kamarády z PWD, kteří to "dostanou", mohou být stejně mocní, ne-li více než cokoli, co byste mi mohli říct. Jiní mluvili o tom, že zázraky internetu jsou způsoby, jak oslovit pacienty, a potřebu peer-supportu, ale nikdo se zdálo, že uznal (alespoň v zasedáních), že můžete připojit dva

bez lékaře

a má tolik možností změnit chování a pomoci PWD na všech úrovních (!) Grrr. Cynismus stranou, i když to, co zažívá tím odpojením, je vášeň zabalená do každého rohu konference, touha pomáhat PWD, která vyzařuje do kanceláří klinik v celé Americe a světě. To nemůže být ignorováno. Možná, že chybí místo v prezentaci a opravdu nepochopili, jak nám to přinést domů, ale každý člověk, se kterým jsem se setkal, vypadal jako vášnivý a pečlivý. Věřím, že jsou v tom pro nás, a dělají rozdíl.

Překládání dobrých záměrů?

Některé prezentace a rozhovory, které jsem navštívil, byly vynikající. Jediný vzorek těch, kteří jsem viděl promluvit po celých zasedáních, jsou: Bill Polonsky v San Diegu, Bruce Bode v Atlantě, Korey Hood v San Franciscu, Lori Laffel v Bostonu a Julio Rosenstock v Dallasu. Existuje pravděpodobně mnoho dalších, kteří skutečně zná diabetes. Někteří z nich žijí, takže vědí, že je to složité a tolik psychosociálních problémů hraje do všech aspektů našeho managementu.

Když se však po návštěvách dostanete k přednášejícím nebo členům posluchačů, představte se a požádejte je, jak mají v úmyslu vzít vědecké informace zpět svým pacientům, a většina těch skvělých myslí nemůže přiměřeně překládat statistiky a vědy do termínů "přátelských k pacientům" … Je něco špatného.

Plakátová hala byla také skvělým místem, kde se dostala na nové výzkumy a koncepty, ale většina tabulek měla velké mapy a spoustu statistik, které byly často obtížné pochopit, pokud byste zde neměli přednášejícího jednoduše.Nebo už jste věděli, na co jste se dívali.

I kdyby tato konference nebyla "pro pacienta", musíme se ptát, jestli nám tyto věci někdy proklouznou do PWD v zákopech způsobem, který pro nás něco znamená …? Tak bych definoval úspěch, kdyby se mě někdo zeptal.

Zprávy - poolza

Každý měl zprávy, které se mají podělit. Vážně. Viděli jste počet tiskových zpráv odeslaných před, během a těsně po konferenci? To je hlavní čas pro ty, kteří chtějí odhalit něco souvisejícího s D, ale lidi … Rozdělte věci. S každým, kdo koordinoval své sdělení s touto konferencí, mým úkolem bylo navštívit tiskové brífinky, jejichž matice a šrouby lze nalézt v online zprávách z června 2008.

Školící místnost byla umístěna hned vedle místa, kde sídlil tiskový sál ADA, kde se desítky novinářů z různých publikací vrhli na PC, aby vypustili příběhy a aktualizace. Někteří byli PWD a uživatelé čerpadel, ale většina mediálních lidí se zdálo, že nemá žádné zřejmé D-spojení a pár by mohl být dokonce zaslechnut si navzájem dotazovat základní otázky o rozdílech mezi typy, významy basal / bolus, a zda by měl být použit termín "diabetik" (on, on).

Nemohl jsem si pomoct, ale přemýšlet o všech pokrytí v dokumentech a televizních stanicích po celém světě, které vyzařují z konference a jak tolik problémů přesnosti může vyvstat … vypadá jako něco, abychom se zapojili do budoucnosti, jako součást našeho úsilí o mediální povědomí o cukrovce.

Oh, zmínil jsem se, že výstavní síň byla obrovská? S komplikovanými firemními kabinami na každém kroku, kde byste mohli najít svůj zvláštní gadget, gizmo nebo med v celém jeho nádherném humbuk?

Ale vy víte co? Nebylo nic skutečně "nového nebo románu", které jsem ještě v nějaké podobě neviděl. Mnoho metrů, čerpadla, CGM a programy, které se zdají v podstatě dělat, co každý z jejich předchůdců udělal. Až na některé z nich jsou chytřejší, barevnější a modernizované pro 21. století. Ale ani to nebylo nic, co nebylo dříve oznámeno. Díval jsem se na "další skvělou věc, o které jste předtím nikdy neslyšeli," ale prostě to neviděl.

Museli jste za zády mluvit s exekutory, ne s flotilami obchodních zástupců na podlaze výstavní síně, abyste získali skutečný příběh. Bylo to, jako by Willy Wonka našel uvnitř továrny plné bonbónů a oompa loompas, kteří opravdu jen zpívají písně, pro které jsou napsány, a nemají právo říkat vám něco o skutečných dopadech cukrovinek, které vyrábějí kvůli regulačním zatlačit zpátky. (A ano, obchodní zástupce firmy Pharma mi říká, že existují tajní zákazníci FDA, kteří navštíví kabiny Pharma a výrobce zařízení, aby naslouchali tomu, co se říká lidem na podlaze výstavní síně, a ujistěte se, že nic není omezeno ).

Takže, zatímco zkušenost byla hodně absorbována, hodně z toho se zdá jen pro show.

Všechno to vypadalo trochu zklamaně, i když byste mohli dělat skvělé věci, jako třeba získat fotografii a převést je na obálku nově přepracovaného časopisu Diabetes Forecast, navštívit každou z desítek nebo více volných kávových porostů rozptýlených kolem, nebo získáte obvyklý druh oslnivé propagandy o nejnovějších produktech a službách.

Hodnota = Vztahy

Největší hodnotou této konference je síť IMHO. Je to obrovský mixér, který pomáhá diabetikům prosazovat, udržovat a posilovat vztahy. Jedná se o to, že si všichni uznávají práci a doufáme, že uznáme, že to vyžaduje, aby každý člověk dosáhl velkoleposti.

Potřebujeme vědu zkoumat teorii. Ale potřebujeme také překlad do reálného světa. Potřebujeme Pharma a výrobců přístrojů, aby nám dali nástroje k tomu, abychom tyto úkoly dělali, a potřebujeme jak docs, tak i my pacienty, aby jasně informovali o tom, co funguje a co ne. Všichni se musíme poslouchat.

Jsem vzrušený a energický ohledně brilantnosti, vášně a touhy pomáhat PWD. Teď jen doufám, že se tečky spojují.

Takže je to tak.

V Indii teď zpátky domů, konečně začínám vidět "normoglykemii" spíše než tok dolů způsobený rychlým pokrytím konference. Nikdy nebyl nudný moment pro nás PWD, kteří jsou vždy na nohou (doslova a obrazně!).

Oh, a já bych měl pravděpodobně zmínit, že existuje ještě jedna zlatá pravda, která se na konferenci nedá ignorovat:

Příště už musím poslouchat tu starou pověst o tom, že nosím pohodlné boty pro všechny běhy kolem. letošní konference mi opustila mouchy s plochou nohou a smažené!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.