Malý But Mighty: MyCareConnect. com

Je čas na další vydání naší série Small But Mighty, profilování mnoha individuálních organizací napájených lidmi, kteří mají zájem o pomoc s PWD. Dnes se podíváme na jednu takovou společnost, která se zabývá komplikovaným a stresujícím úkolem vychovávat dítě s diabetem …

Většina dětí je pryč z domu třetinu každého pracovního dne, takže zvládnutí cukrovky z dálky může být vedle nemožné, dokud se maminka a táta nedostanou do školy samy. Stále více rodičů má potíže s efektivní komunikací s učiteli a zaměstnanci a pravidelným kontaktem s nemocnicemi, což je inspirací pro Johna Henryho a jeho manželku Pam. Jejich dcera, Sarah, byla diagnostikována s diabetem před sedmi lety a zahájila MyCareConnect jako způsob, jak udržet všechny osoby, které se podílejí na léčbě diabetu Sarah ve smyčce.

Diskutovali jsme s Pam o tom, jak vzniklo toto webové řešení a co od něj můžete očekávat:

DBMine) Chcete-li začít, jaký je váš osobní příběh?

PH) Před sedmi lety - 23. ledna 2003 bylo přesné - byl den, kdy mi lékaři informovali, že naše dcera Sarah byla diagnostikována s diabetem 1. typu. Vzpomínám si na datum dobře. Nevěděla jsem o nemoci nic. Celá naše rozšířená rodina (sourozenci, prarodiče, tety a strýcové) se rychle dozvěděli, že je důležité, aby se po celý den neustále držely karty na hladině glukózy Sarah. Během prvního roku jsme testovali její krevní cukr nejméně pětkrát denně a dávali jí inzulínové snímky třikrát až čtyřikrát denně. Tak jako většina všech nově diagnostikovaných pacientů jsme museli všechno zapsat a zaslat faxem informace lékaři týdně. Nemyslím si, že by někdo byl dostatečně připraven na obrovské množství vzdělání a úsilí.

Co přesně je MyCareConnect?

V podstatě MyCareConnect. com je webová stránka. Je to bezplatný online nástroj, který umožňuje komunikaci v reálném čase a protokolování krevních testů mezi každou skupinou ošetřovatelů, kterou potřebujete, včetně rodičů, lékařů a školního personálu. Navrhnuli jsme to tak, aby byla pro 6letého uživatele snadná, protože jsme věděli, že ji Sarah použije.

Jak vznikla tato myšlenka?

Sarah navštěvující škola zkomplikovala již tak těžkou situaci. Jednou z obtíží dítěte s diabetem ve škole je, že předáváte péči o diabetes dítěte jiným. Jako matka pracující na plný úvazek nevěděla, jak se jí diabetes řídí, byla stresující. Pak došlo k výměně hovorů se Sarah učitelem a školní sestrou, nemluvě o nevyhnutelném "telefonním štítku" a hlasových zprávách. Nenáviděla jsem přerušování třídy a nenáviděli mě přerušit v práci - ale neexistovala žádná alternativa.

Nemá-li k dispozici žádná stávající webová stránka ani software, který jsem jim pomohl, najal jsem programátora, který mi pomůže vytvořit uživatelsky přívětivý online nástroj, který umožňuje zapisování v reálném čase, soukromou komunikaci a krevní testování mezi dětmi, rodiči a personálem školy .

Jaké je distribuce aplikace MyCareConnect zatím?

Nedávno jsme dokončili 1 000 uživatelů a blížíme se k 1 milionu péčí (což jsou textové a e-mailové upozornění zasílané každodenně přes naši síť). Právě se začínáme účastnit akcí a doufáme, že v příštím roce budeme čekat čtyřnásobek tohoto čísla.

Jaká byla odpověď ze škol a nemocnic?

Kromě našich rodičů jsou našimi nejvíce zanícenými příznivci učitelé a zdravotní sestry. Nejlepší způsob, jak známe, jak školní učitelé přijali MyCareConnect, je z citátu, který jsme dostali od jednoho z nich: "Naše škola má nakonec nástroj, který mi umožňuje okamžitě vidět, jak dělají všichni moji diabetici během dne, často bez toho, aby měli abych přišel do mé kanceláře. Fakt, že rodiče vidí to, co vidím, a klid, který přichází s tím je neocenitelný! "

U učitelů tento citát od jednoho z učitelů Sarah to shrnuje nejlépe: "Věděl jsem velmi málo a byl jsem zastrašen péčí o dítě s cukrovkou. S MyCareConnect můj diabetický student málokdy musí opustit třídu, aby chodila do zdravotní sestry. Dozvěděl jsem se mnoho o diabetes, protože okamžitě posílám dotazy mamince a tátovi a dostávám okamžité odpovědi. "

Je důležité vědět, že jsme úzce spolupracovali s CDE z dětských Medical Center v Dallasu, abychom se ujistili, že se setkáváme s osvědčenými postupy v nemocnici, které patří mezi nejpřísnější v národě, a my jsme nyní v našem 3. roce naší smlouvy s tímto centrem.

Dětský Dallas byl a dnes je o zlepšení výsledků pacienta. Oni to uznali a napsali o nás ve svém časopise Child Times . Další výhodou systému elektronických lékařských záznamů je, že jsou efektivnější při analýze údajů o pacientech, jakož i při komunikaci s pečovateli.

Dokonce máme pocit, že existuje "zelený" dopad snižováním papíru, schopností přístupu k datům z domova versus kanceláře, abychom jmenovali jen několik. Pokud se chcete podívat na dolary nebo návratnost investic (což je známo mnoho lidí), finanční úspory, které jsme vypočítali a které dosud nebyly analyzovány, jsou v závislosti na počtu pacientů v péči více než 100 000 dolarů ročně. MyCareConnect jsme prokázali omezený počet lékařů a klinik po celém světě a všichni si uvědomují, jaký je neuvěřitelný nástroj, přesto je to vnímání, že je to komplikované úsilí o integraci systému jako je náš a věříme, že to není pravda . Pokud to dokážeme na špičce dětské nemocnice, hladce a poměrně rychle, můžeme to udělat kdekoliv.

Pracujete s jinými nemocnicemi?

V současné době se zabýváme pilotním programem se světoznámým Barbara Davis Centre v Denveru spolu s několika školními obvody v Coloradu. Pilot je přístup založený na týmu, který používá MyCareConnect jako zásah, který zkoumá více dopadů v týmu. Jsme velice nadšeni výzkumem, který z toho vyplyne.

Jak pomohl MyCareConnect spravovat cukrovku vaší dcery?

Sarah je A1C je v nízké až střední 7, protože ona začala na pumpu, plná procenta nižší než na výstřely. Myslím, že se Sarah dozvěděla o tom, jak je důležité zvládnout její cukrovku v průběhu času, a to nejen pomocí systému, ale myslím, že i zapojit její síť rodin, přátel a školního personálu, kteří se aktivně zapojují každý den. Jejím úkolem je otestovat, užívat si inzulin a komunikovat; MyCareConnect je pro každého mnohem jednodušší.

Často přehlíženým faktorem je psychické nebo emocionální riziko u každého, kdo trpí onemocněním, jako je cukrovka. Když se Sarah každým dnem vrátí ze školy, není s běžnými otázkami bombardována, rodiče se nejprve ptají: "Jaké byly vaše čísla dnes?" nebo "Kde je zpráva od zdravotní sestry?" Jak se mi líbí, diabetes nemusí být vždy prvním tématem rozhovoru.

Pokud by někdo chtěl tento program použít,

kam by šli? Co je zapotřebí začít?

Je to docela jednoduché. Webová stránka je MyCareConnect. com. Odtud můžete kliknout na tlačítko NOW FREE (ZADÁNÍ ZDARMA) nebo Sign-Up a v několika jednoduchých krocích budete mít vlastní účet a budete připraveni k použití. Také povzbuzujeme lidi, aby nám zavolali, pokud mají nějaké dotazy nebo mají nápady, jak zlepšit MyCareConnect. Získáváme mnoho skvělých nápadů od rodičů, takže neváhejte nás kontaktovat na adrese: (302) 4OurKids / (302) 468-7543.

Za zmínku stojí také: na jaře zahajujeme náš iPhone App s názvem BLUELOOP. Aplikace bude také zdarma pro každého uživatele iPhone / iPod Touch a bude pracovat bez problémů s MyCareConnect. com.

Doplňková poznámka: MyCareConnect je v prvních fázích studie s Michiganskou univerzitou se zaměřením na rodičovské vnímání nezávislosti dítěte, které se stará o jejich diabetes 1. typu, na podporu, kterou dostávají od škol, komunity apod. , a související témata. Rodiče dětí ve školním věku s typem 1 mohou pomoci Johnovi a jeho týmu vyplněním průzkumu zde.

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.