Zavedení koalice pro diabetiky pacientů v oblasti diabetu

Byla vyvinuta nová organizace pod vedením pacientů, která by pomohla efektivní lobby komunitě diabetu, s cílem usnadnit obhajobu federálních a státních politik pro průměrnou osobnost s diabetem (PWD).

Nazývá se to Koalice pro léčbu diabetu pacientů, nebo krátce předtím DPAC, která byla zahájena těsně před velkým výročním zasedáním Americké asociace diabetiků v Bostonu a vedená známými aktivisty Diabetes Online Community (DOC) Bennet Dunlap a Christel Marchand Aprigliano .

"Sdružil se s jinými obhájci pacientů s cukrovkou a společnostmi zaměřenými na budoucnost,

Společnost DPAC usiluje o zajištění bezpečnosti a kvality léků, přístrojů a služeb a přístup k péči o všech 29 milionů Američanů s diabetem, "vysvětluje jejich internetová stránka.

"Chceme být lobbistovnou skupinou pro obhájce pacientů, zejména v případech, kdy existují mezery v zastáncích advokacie," říká prezident DPAC Bennet Dunlap, který není jen D-táta na pár dětí typu 1, ale také typ 2 "Slyšeli jsme tolik lidí, kteří říkají:" Jsem ochotný se zapojit, ale je to tak těžké "… No, chceme jim usnadnit, aby zvedli jejich hlas."

Jak přesně to usnadní?

Budeme sledovat, kdo jsou vaši zvolení úředníci, jaký úředník je na tom výboru, otázky, které mají potenciál ublížit nebo prospívat naší komunitě, jaké účty budou mít vliv na náš život, více.

Dali jsme vám vědět, proč je důležité jednat okamžitě, a poté vám poskytnout prostředky, abyste to učinili rychle pomocí řady kliknutí, abyste mohli efektivně sdílet svůj názor s tvůrci politik.

DPAC se zaměří na tři kategorie - přístup, kvalita a bezpečnost. To zahrnuje témata, jako je přístup CGM pro lékaře, který se zabývá rizikem vadného zařízení pro monitorování glukózy a nebezpečnými infekcemi v klinických zařízeních a zajišťuje, aby měřiče a pásky na trhu byly bezpečné a přesné.

Je to specifické nastavení jako 501 (c) (4), což je jiný druh neziskových organizací, než jsou běžné 501 (c) (3) organizace, ale nezapojujte se do vládní lobbyistické činnosti. To je nevýhoda pro některé z velkých zbraní, jako jsou JDRF a ADA, a dokonce i pro naše kamarády v Nadaci Diabetes Hands (DHF), kteří provádějí vynikající kampaně a obhajují, ale nemají přímý lobbing na legislativní otázky.

"Nemáme žádný zájem o opětovné vytvoření kolečka … to nám dovoluje doplnit všechny ostatní velké organizace a kampaně, které jsou tam venku," říká Bennet. "Advokace, která představuje lobování, je problematická, a tak jsme je chtěli vzít problémy. "

Vaše Diabetes May Vary

a dělá další důležitou práci s Nadací Diabetes Hands Foundation a dalšími v DOC. Jeho partner v D

PAC není pro nás žádným cizincem: Christel Aprigliano byl dvakrát vítězem naší DiabetesMine Patient Voices Contest a stal se vůdcem komunity v posledních letech - pořádání první konference o cukrovce na začátku tohoto roku a již v roce 2016 plánujeme dvě následné události. Jak mnoho z našich stoupenců pravděpodobně ví, Christel bloguje na adrese

The Perfect D

. Má zkušenosti s řízením neziskových organizací, takže je to správně do její uličky (i když není oficiálně spojeno s jiným orgátem, The Diabetes Collective.) Dvě říkají, že mají v úmyslu přivést další hlasy pacienta jako poradce spolu s průmyslem a dalšími D-lidmi.

Pokud jde o to, co řeší nejprve, poukazují na problémy v uplynulém roce v Arizoně, kde zákonodárci zvažovali změnu přístupu k inzulínové pumpy tak, aby mladí dospělí - zejména ti v přechodných kolejích - inzulínové pumpy a zásoby; a v Kalifornii, kde se stát zajímal o změnu svého zákona o kontejnerech ostrými předměty způsobem, který by přinesl náklady, ale nepřinesl žádné smysluplné výhody v oblasti bezpečnosti.

V obou případech se D-komunita shodla a vznesla naše kolektivní hlasy k těmto otázkám. DPAC si myslí, že tyto situace jsou případové studie o tom, jak se to může stát na širokém základě. Totéž platí pro přesnost glukometru, zapojení se do FDA, kampaně # Vote4DM zaměřené na vzdělávání v oblasti diabetu a související právní předpisy a zaměření na nové standardy FDA pro údaje o zdravotnických zařízeních (MDDS), které získaly stovky veřejných připomínek úřadu FDA. Všechna tato témata dostala mnoho do DOC naladěných a připravených k akci.

"To, co jsme viděli … je, že pokud dostaneme ty správné lidi zapojené ve správný čas, my (pacientská komunita) může být velmi významným hráčem a změnou v těchto otázkách," říká Bennet.

Společnost DPAC by ráda pomohla koordinovat jednotný hlas namísto nesčetných organizací, které vytvářejí samostatné kampaně a iniciativy pro každé z těchto témat, což je obvyklý případ.

Christel nám říká, že používají CQRC Engage, softwarovou platformu navrženou tak, aby pomáhala advokačním skupinám sledovat klíčové problémy a rychle nastavit výzvy k akci na správné cíle. Budou také schopni poskytnout zpětnou vazbu o tom, co dělají D-advokáti a co se děje jako výsledek, aby mohli kvantifikovat, jak mohou hlasy pacienta ovlivňovat problémy.Například: Pokud určitý člen Kongresu nebo rozhodovací orgán podporuje sledovanou část zákona o cukrovce, bude to veřejně sdíleno.

Aby Bennet a Christel pomohli ovlivňovat rozhodování, doufají, že DOC a další budou tyto otázky dělat osobní - sdílením našich příběhů, co možná nejméně nebo jen málo, jak bychom chtěli na konkrétní téma: skutečný život s cukrovkou? Co chceme změnit? A co mohou dělat političtí činitelé?

Skvělé lidi a skvělá věc! Doufáme, že z @DiabetesPAC brzy slyšíme.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.