Women's Wellness Fitness Open Class | Siberian Power Show 2020
Bushova dlouhodobá omezení federálního financování výzkumu lidských embryonálních kmenových buněk včera - obrovský průlom pro všechny, kteří se domnívají, že tato cesta může způsobit bezprecedentní léčbu mnoha nevyléčitelných onemocnění. Stejně jako cukrovka.
Nadace pro výzkum diabetů mladistvých (JDRF) bojovala dlouho a tvrdě na tuto podporu. Jeho zaměstnanci a členové jsou docela extatický. Malá skupina včetně Larryho Solera, EVP organizace pro vztahy s vládami, byla osobně po ruce v Bílém domě k podpisu v pondělí. Larry byl tak laskavý, že odpoledne bude mít pár okamžiků, aby se s námi podělil o své názory na DiabetesMine, se zaměřením na důsledky tohoto rozhodnutí na výzkum diabetu 1. typu:
DBMine) Nejdřív, Larry, co ti dnes jde?
LS) Je to skvělý okamžik. Pracoval jsem na tom více než 10 let. Poprvé jsem přišel do JDRF v roce 1998 a v tomto roce jsem objevil kmenové buňky. Takže jsem jen vyděšená, že se nakonec stalo, ale je tu také smutek, že je to tak dlouho a na cestě tolik lidí bylo ztraceno.
DBMine) Je to docela emocionálně nabité …
LS) Je to špatné, že je to tak stranické. Ale výzkum v oblasti kmenových buněk má nyní jasnou podporu veřejnosti a bipartisanům. Z pohledu veřejného mínění, když jsme o tom začali pracovat, mnoho lidí tomu nerozumělo. Nyní s množstvím informací a vzdělání venku je veřejné mínění kolem 70% podpory.
DBMine) Jaké to bylo vlastně v Bílém domě za tuto historickou událost?
LS) Na zadní straně se nacházejí televizní posádky, tiskové reportéry stojící po celém obvodu a kamery všude.
Být tam, když prezident říká: "Politika už nebude hrát roli ve vědě ve své administrativě …" Byl to mocný okamžik pro mnoho lidí.
Když se událost skončila, prezident shodl ruce s každým v davu. Byl jsem tak vzrušený, zejména proto, že jsem si dělal svůj první twitter …
DBMine) Museli jste být docela nervózní. Musím prostě drážditi o vašem tweetu, že jste "otřásli rukama" s prezidentem a "řekl, že bychom dostali cukrovku vyřešenou." O čem to bylo všechno?
LS) Ujistil jsem se, že mu děkuji jménem všech rodin postižených diabetem 1. typu. Byla tam také dcera senátorky (Jeanne) Shaheenové (D-NH), jejíž malá holčička má Typ 1. Obama říkal něco v tom smyslu: "Pracujeme na tom, aby už nemuseli dělat záběry. " Něco o "péči o diabetes."
Zdálo se, že je velmi rozhodný, velmi vážný. Zdálo se, že uznává důležitost této skutečnosti pro tolik lidí s diabetem, Parkinsonovou nemocí, ALS a dalšími chorobami. ! - 2 ->
Bůh, poslední událost, která se zabývala výzkumem kmenových buněk v Bílém domě, byla veta, která byla jen tak odlišná atmosféra!DBMine Co je první (
chuckle
s) Takže jdeme samozřejmě a jdeme a oslavujeme. aby se našli ruce a jít dál.Jedním z prvních věcí, které budeme dělat, je úzká spolupráce s NIH (National Institutes of Health) při přípravě nových pokynů pro to, jak lze výzkum provádět. dny, kdy NIH vypracovala pokyny, což je právě to, co jsme chtěli: umožníme vědeckým rozhodnutím NIH, ne Bílý dům.
Budeme úzce spolupracovat aby se ujistili, že gui delines jsou vhodné - nejsou příliš slibné a nejsou příliš zatěžující. Musí být aktualizovány z předchozích pokynů stanovených v roce 2000, aby se zohlednily nové typy technologií, které jsou nyní k dispozici v soukromém sektoru. Existuje také příležitost k zapojení veřejnosti do stanovení těchto pokynů. Budou zpřístupňovat návrh ve federálním rejstříku a každý může poskytnout vstupy v určitém časovém rámci, obvykle 30 až 60 dní.
DBMine) Etické směrnice …?LS) V některých částech ano. Diskutovaný etický rámec se točí kolem pacientů, kteří poskytují embrya, které nechtějí udržovat, a které by jinak byly zničeny. Mluvíme o "vhodném informovaném souhlasu", ale jak to definujete?
Také se chceme ujistit, že lidé nejsou kompenzováni, takže se nejedná o žádný finanční podnět. NIH také nastaví některé parametry na to, co je vhodné pro federální financování.
DBMine) Budou stále existovat lobbování?
LS) Ano, další věc, kterou budeme dělat, je rychlá snaha o legislativu na Capitol Hill, která by vytvořila tento výkonný příkaz. To znamená, že když se Obama v posledních čtyřech letech neúčastní, nemůže to být snadno obrácen. Budeme prosazovat legislativu v Domě a Senátu. Máme dobrou šanci, abychom to předali; jasně máme podporu k tomu.
DBMine) V minulém roce JDRF financovala 2 miliony dolarů z výzkumu lidských dospělých kmenových buněk a 4 dolary. 9 milionů v výzkumu lidských embryonálních kmenových buněk. Jak se tato čísla budou letos lišit?
LS) Vážně nevíme, co se stane s financováním, dokud NIH začne přijímat žádosti o financování.Je těžké to vědět … ale historicky investujeme do tohoto výzkumu pouze jednimístné procentní podíly našeho rozpočtu (asi 2,5%). Část problému spočívala v tom, že výzkumníci se na pole nehoupali stejně, jako jsme doufali, že budou. Nebyli nadšení pracovat s něčím tak kontroverzním, že vypadalo, že se nedostává žádné podpory nebo financování.
DBMine) Existuje nějaký konkrétní výzkumný pracovník / instituce / společnost, která by JDRF nejprve vynaložila své peníze?
LS) Nebudeme tlačit na žádnou konkrétní instituci nebo projekt, abychom získali finanční prostředky, ne. Nicméně se chystáme vstoupit do období, kdy bude výzkum kmenových buněk opravdu startovat. Naším úkolem je zajistit, aby vědci trávili čas na cukrovku a snažili se získat nejlepší vědce, aby mohli pracovat na cukrovce - aby to bylo atraktivní místo.
DBMine) Budete s tím spolupracovat s ADA?LS) Máme velmi dobrý vztah s ADA. Lákáme společně právní předpisy, kde se naše priority překrývají. Snažíme se poznat, že mají často jiné priority. Některé věci jsou na našem seznamu vyšší a naopak. Je to pro JDRF trochu jednodušší, protože jsme trochu více zaměřeni - náš volební obvod je více zaměřený. Oni mají mnohem širší volební obvod, takže mají mnohem více problémů, s nimiž je třeba se vypořádat.
Nemusíme pracovat krok za krokem v každém okamžiku. Ve skutečnosti jsme si uvědomili, že někdy se nám daří lépe pracovat na různých věcech.
DBMine) Takže budou i další výzkumné projekty JDRF, zejména umělé pankreasu, nadále vysokou prioritou?LS) Každoročně přehodnocujeme naše priority znovu, ale pokud jde o projekt Artificial Pancreas
, je to v organizaci obrovská priorita, která se nemění. Jsme velmi odhodláni.
Jak víte, zaměření na léčbu je pro nás novou věcí, ale odpověď byla naprosto pozitivní. Stejně jako vy, mám cukrovku typu 1 a nosím čerpadlo a systém CGM se všemi velkými výhodami a frustrací. Myslím, že jsme na pokraji revoluce v péči o diabetes a jsem nadšený, že JDRF je v popředí.
DBMine) Dobře, tak jsem po svém nedělním příspěvku na toto téma skutečně dostal nějakou vážnou nenávist. Co říkáte těm, kteří stojí proti výzkumu embryonálních kmenových buněk z morálních důvodů?
LS) Mám to spoustu. Udělal jsem debaty. Pracoval jsem s vrchními pomocníky Bush, kteří byli na druhé straně argumentu. Pokouším se ji de-personalizovat co nejvíce.
DBMine) Je to oficiální pozice JDRF?
LS) Tato organizace má již 10 let jasnou pozici v oblasti výzkumu kmenových buněk. V roce 2001 JDRF vedl snahy zastavit Bush od zákazu výzkumu kmenových buněk dohromady. Chápeme, že lidé mají v této věci legitimní odlišné postoje. A respektujeme to.
Podle mých zkušeností je ohromný počet lidí v komunitě diabetu.Ale jasně jsou někteří proti. A mají právo mít tento názor. Pokud jsou proti tomu lidé, snažíme se najít způsoby, jak s nimi pracovat na jiných činnostech, jako je umělý pankreas. Pokud chtějí udělat dar JDRF a ujistit se, že to nepůjde do výzkumu kmenových buněk, můžeme to udělat.Máme velmi reprezentativní správní radu - demokraty, republikány, lidi různých náboženství atd. A většina charitativních skupin, které se starají o zdravotní péči, mají podobné postavení jako my.
Ve skutečnosti byl JDRF vedoucím lídrem v oblasti výzkumu kmenových buněk za posledních 10 let.Byl jsem schopen mluvit s většinou členů Kongresu, kteří byli dnes v Bílém domě. Podělili se o dopad, který měl JDRF ve svých domovských státech. A v podstatě oni všichni říkali: "Vy jste řídili tento problém a měli byste být tak hrdí na to, co jste udělali!"
Děkujeme Larrymu a týmu JDRF - za všechno!
Odmítnutí odpovědnosti: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.
Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.