Fotožurnalistika Projekt se zabývá dostupností a dostupností inzulínu

Pokud byl doktor Frederick Banting naživu, byl by pravděpodobně pláče nad tím, jak se v posledních letech stalo nedostupným a nedosažitelným jeho život zachraňujícím diabetem.

Vážně, o téměř sto let později, Banting musí v hrobě převrátit, kolik lidí teď bojuje, dokonce umírá, protože nemohou získat inzulin, který potřebují, aby přežili.

S tímto obrazem a hrůzou zapálil do jeho srdce, dlouholetá inspirace T1 a rocková lezecká inspirace Steve Richert zahájila projekt na místní úrovni, který řeší tento problém v čele. 30-tichý otec v Bostonu se považuje za nezávislý a nezbytný hlas v komunitě diabetu, který není "profesionálním advokátem diabetes", ale někdo bez konfliktů, který má fotografické a dokumentační schopnosti, aby zachytil skutečné příběhy lidí, kteří zažívají toto Dostupnost inzulínu a přístupová krize v USA

Projekt fotožurnalismu byl zahájen 2. června s chytrým pracovním názvem "Bantingův Duch."

"Inspirace je důležitá, ale díky mému příběhu nemohu nabídnout žádnou inspiraci ani hodnotu lidé, kteří nemají přístup především k dostupnému inzulínu, "říká." Mým cílem je zesílit hlasy a sdílet příběhy lidí, o kterých jste s největší pravděpodobností nikdy neslyšeli, ti, kteří jsou na okraji a jsou rozhodování o životě a smrti, na vlastní škodu, protože si nemohou dovolit inzulín. "

Jeho vize spočívá v vytvoření série fotografií, které mohou být sdíleny online a dokonce kompilovány do elektronické knihy a nakonec se používají ke kompilaci dokumentárního filmu, který vypráví příběh o tom, jak inzulín ceny a přístup je tak neuvěřitelně špatně. A odtamtud to Steve vidí jako potenciální nástroj, který by mohli PWD a organizace využít ve svých vlastních snahách o obhajobu.

Whoa, docela projekt! A upřímně řečeno, myslíme si, že jestli to někdo dokáže ovlivnit, je to Steve, který si určitě udělal jméno pro rockové lezení, dobrodružnou fotografii a tvorbu dokumentárních filmů a nikdy se nestydí s tím, poctivost.

->

Žijící vertikální až inzulínové ceny Fotojournalism

Pro ty, kteří ho neznají, byl v New Yorku diagnostikován T1D v roce 1999 ve věku 16 let. - Komunita jako zakladatel společnosti LivingVertical, která využívá horolezectví jako inspiraci ukázat lidem, že nemusíte být omezeni diabetem. Jeho vysokoškolská diagnóza ho motivovala k tomu, aby se stala "venkovním člověkem", a pro toto první desetiletí se to všechno točilo kolem volnosti cestovat a strávit co nejvíce času venku - pěšky po Appalachovské stezce, lezením a necháním, aby se diabetes zastavil.

Teprve v roce 2011 si vzpomíná Googling, aby našel peer podporu a našel komunitu Diabetes Online. V tomto okamžiku si Steve připomíná, že má pocit, že má co nabídnout, když sdílí své zkušenosti, aby inspiroval ostatní.

Poprvé jsme se setkali s Stevem, když přišel na summit společnosti Roche Diabetes Social Media v roce 2012 a spolupracoval s Accu-Chekem na jeho projektu 365 dobrodružství, což bylo úsilí o zvládnutí cukrovky, které zahrnovalo on a jeho manželku Stefanie prodávající vše, co vlastní a žijící z jejich rusty 1987 vagón pro rok, aby cestoval Severní Ameriku a rock-lezení každý z těch 365 dnů. On nakonec zkomplikoval tuto zkušenost do neuvěřitelného dokumentu Project 365, a pak v následujících letech vylezl na Mt. Kilimandžáro a Wyoming je hory Wind River Range.

"V té chvíli se moje dcera právě narodila a uvědomila jsem si, že je těžké podpořit sebe a svou rodinu zaměřenou na diabetická média. Kdybych získal velmi pozitivní postoj k průmyslovým aktivitám a prosazoval jsem svou PR a mé zaměření, tam jsou peníze a je to jediný způsob, jak to udělat. Peníze mluví a já jsem se snažil … ale myslím, že nejsem dobrý na obchodní stránce věcí. Můj diabetes je na konci dne velmi osobní věc a mám těžkou práci v profesionálním kontextu, kde mají firemní agendy, které mají vliv na cukrovku. Nebylo to v pořádku a prostě mi to neublížilo. "

Dodává, že to bylo také D-vyhoření, které ho tlačil na okraj, říkat, že to mělo pocit, jako by" dává můj diabetes diabetes. " Takže od roku 2014 říká Steve: "Já jsem se vrátil ke svým vlastním kořenům, abych získal inspiraci v tvořivosti, aniž bych se dostal do popředí. Méně je to někdy víc, ale procházíte cykly, a proto jsem znovu a mluvil o některých z těchto otázek znovu. "

V uplynulém roce Steve říká, že sledoval zpravodajství a příběhy, které byly častěji sdíleny na Twitteru a sociálních médiích o nedostupnosti a přístupu k inzulínu, a vedl ho začal se více zajímat - zvláště s tím, co popisuje jako "tónem neslyšící" odpověď od průmyslových organizací a orgánů pro obhajobu pacientů, jako je ADA a JDRF, které považuje za poskytování pouze pečlivého přístupu k tomuto tématu. Začal "hýbat" na sociálních médiích, těsně sledoval hashtag # insulin4all a stal se stále více frustrovaný nedostatkem skutečného obhajování a opatření k řešení této krize.

->

Je zřejmé, že Steve má silné názory na dosavadní snahy o obhajobu; říká, že jsou nedostatečné a pevně věří, že většina z nich je poznamenána průmyslovými vazbami a sponzorstvím, vedoucí advokáti a organizace, aby vytrhli údery s PR namísto "houpání lodi" s průmyslovými sponzory. Ať už s ním souhlasí nebo ne, je to stále rostoucí sentiment v DOC a získává více páry, jak se zdá v hlavních mediálních zprávách, ve státních legislativních snahách a soudních žalobách souvisejících s cenou inzulínu.

To všechno ho vedlo k tomuto bodu.Zatímco on-line ranting se cítí dobře a je cathartic, říká, to přijde dolů k použití jeho LivingVertical zkušenosti ve fotografování, filmu a vyprávění dělat něco, co nebylo dřív.

Existuje potřeba autentického fotožurnalismu, skutečné diskuse a pravidelné sdílení příběhů, aby se tyto příběhy spojily s lobbováním a obhajobou, a to způsobem, který je obtížně ignorován. Mohu pomoci vytvořit platformu pro shrnutí těchto příběhů a jejich uvedení do světa. Možná to není velký kus hádanky, ale je to kus, který chybí. Začněme rozhovor a zesílíme hlasitost a pokračujeme v tom, až budeme mít soudržnost kolem lidského dopadu, který tato krize vytváří. Steve Richert, zakladatel společnosti Banting's Ghost Insulin Access Project

Steve to vidí jako mediální kolektiv, něco, co může barvit a ozdobit úsilí o obhajobu určitých skupin nebo jednotlivců, které mohou být součástí. Představuje to nejen to, že se jedná o PWD, kteří se potýkají s přístupem a cenovou dostupností, ale s průmyslovými insidery, kteří možná chtějí zůstat anonymní a sdílejí své konflikty, nebo D-rodiče, kteří pracují v organizacích a cítí se rukama, a dokonce i poskytovatelů zdravotní péče, jak se orientovat v tomto problému, kterým čelí jejich pacienti.

"Bude to vyžadovat různé věci od různých lidí, a každý může použít a využívat média jako odrazový můstek," říká.

Pro ty, kteří mají zhruba hodinu, ušetřil Steve skutečně na Facebook Live v květnu, aby mluvil o jeho nápadu a co ho inspirovalo k zahájení tohoto projektu. Odkazuje na to jako na "ranu", ale je to 100% pro kontrolu, zda máte čas. On také vytvořil krátké 2. 5-minuty synopse video nedávno pro oficiální zahájení projektu Banting Ghost.

Jednou inspirací pro toto je podobný dokument, který se netýká zdraví, nazvaný

lidé z New Yorku . Začalo to velmi malým způsobem, ale explodovalo a šlo v celosvětovém měřítku na virus. Zatímco Steve to nevidí jako na stejném stupni , uznává, že by mohl mít velký dopad, kdyby se udělal správně. "Není to tak, že to bude zachránit svět a vyřešit všechny problémy, ale současně se podíváte na dokumenty, které změnily způsob, jakým se lidé dívají na sociální problémy," říká, ukazující na Food Inc. a Forks Over Knives jako dva filmy, které přesunuly jehlu do odvětví rychlého občerstvení a zdravého stravování. "Je tu velká příležitost, ale je to také velké riziko, protože nemusí fungovat. "

Community Crowdfunding

Zatím si vytvořil určitou stránku na svém Patreon crowdfunding stránkách věnované jeho projektům. Pro Bantingův Duch má asi dvacet lidí, kteří společně přispěli asi 220 dolarů za měsíc, aby tohle spustili a začali. Jeho cíl: 250 dolarů za měsíc, abyste mohli začít nakupovat potřebné pevné disky pro fotografie a software Adobe pro úpravu fotografií a filmů potřebný k sestavení tohoto projektu. Odtamtud bude to probíhající práce, pokud jde o cestovní výdaje a další související výdaje.

"Pokud je to něco, co komunita vidí hodnotu a je ochotna podpořit, pak jsem ochotna ukázat a dělat tuto práci a dát obsah tam, aby ji obhájci mohli využít pro svou práci," říká Steve. na konci dne jsem připraven na skutečnost, že může získat finanční prostředky na příští měsíc, ale pak se lidé mohou unavit, a spíše by se hněvili a byli naštvaní, místo aby se vrátili do takového dokumentárního úsilí. "

Trvá na tom, že je důležité, aby Pharma ponechala peníze z tohoto projektu, aby získala věrohodnost, kterou potřebuje. Součástí jeho myšlenky je případné rozhovory s bývalými zástupci Pharma nebo exekutory nebo s osobami v orgánech Pharmacy Benefit Manager (PBM) nebo pojišťovnami, kteří by byli ochotni mluvit o této záležitosti, dokonce i anonymně. S průmyslovými penězi na lince Steve si nemyslí, že by mohl udržet stejný druh žurnalistické integrity - i když je to prostě vnímáno na základě sponzorství.

Současně říká, že bude otevřen diskutovat o možných spolupráci, které by mohly přispět k úspěchu tohoto projektu.

"Lidé a společnosti mohou na Twitteri zlevnit ranče, ale když se setkáte s důkladným spojením s někým, jehož život je negativně ovlivněn vašimi akcemi, myslím, že to dává nějakou pauzu, že se nedostanete rozzlobený tweet nebo ranění online. Doufám, že (tento projekt) může poskytnout určitou hloubku a kontext. "

Ví, že to bude vyžadovat hodně výzkumu a času, aby to dokázalo, a doufá, že do konce června bude vědět, zda existuje dostatečná podpora komunity

"Je to výstřel v temnotě, upřímně, je to součást velmi rozsáhlé a složité hádanky, a to je něco, na co nemůžu doufat, že to sám provedu. jak jsem to ještě neviděl, je to ještě malý kámen, ale doufejme, že to může způsobit lavinu. "

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Zřeknutí se odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumán a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. , klikněte zde.