MasterLab 2016 Inspire Diabetes Advocates

Jeden z kolektivů typu 1 v Gruzii plánuje vytvořit neziskovou skupinu, která bude hostit komedie pro získání peněz na dodávky cukrovky těm, kteří si jinak nemohou dovolit. Další advokát T1D z Illinois chce vytvořit internetové stránky na bezplatných zdravotních klinikách v Chicagu, aby rozšířil přístup k bezprecedentní podpoře peerů, kterou nabízí Diabetes Online Community (DOC). A hrstka D-peeps z celého světa se zvedají rukávy a zkoumají způsoby, jak mohou ovlivňovat obhajobu diabetes ve svých vlastních regionech a začít dělat rozdíl.

Toto jsou jen některé z příkladů "obhajovacích ohňů", které byly vzneseny v minulém týdnu na tréninkovém táboře pro obhajobu diabetu MasterLab 2016, který se konal ve spolupráci s konferencí CWD Friends For Life v Orlandu, FL .

Denní událost organizovaná Nadací Diabetes Hands (Nadace Diabetes Hands) shromáždila v letošním roce 115 zainteresovaných pacientů na den "advokační školy" o tom, jak nasměrovat energii a umělecké plány pro naše vlastní komunity. Téměř polovina z nich navštěvovala stipendium poskytnutou DHF a zaplaceno Lilly Diabetes (včetně mě!) A všichni řekli, že účastníci přivezli z nejméně 25 států a 8 různých zemí - včetně velké skupiny zastupující španělsky mluvící součástí naší globální D-Komunity.

Byl to třetí ročník pro MasterLab, ale byl to téměř znovuzrození akce, v tom smyslu, že nová vedení DHF přinesla velmi odlišný tón než minulé roky. Stručně řečeno, událost byla méně ekologická, skriptovaná a pedantská, ačkoli konkrétní témata byla jistě relevantní a důkladně řešena.

Odlišný tón

V návaznosti na rezignaci dlouholetého vůdce Manny Hernandese začátkem roku 2015 a dočasného vedení společnosti Melissa Lee, DHF si na začátku letošního roku vybrala Gene Kunde jako nového šéfa. Zatímco má řadu prospěšných a charitativních org vedení pod svým opaskem, Gene je první vůdce DHF, který přijde do role bez předchozího projevu diabetu - což pravděpodobně přispělo k téměř kompletnímu převzetí MasterLab v letošním roce.

Zdálo se, že existují smíšené reakce na letošní více strukturovaný přístup, který zanechal malou šanci na brainstorming nebo organickou diskusi, která byla základem předchozích programů.

Stále inspirativní

V tomto případě byla událost stále inspirativní, jako vždy, a jasně zapálilo (nebo znovuzrození) obhajovací ohně pro mnohé v místnosti - včetně mě. Začalo to s přítelem a obhájcem Scott Johnson (také člena představenstva DHF), který začal hovořit o tom, že "obejde vašeho vnitřního advokáta."Skutečnost, že jsme tam byli všichni v první řadě, znamenalo, že každý z nás měl v sobě oheň, který už pálí silně. Popsal život s cukrovkou jako" obrovskou hádanku s chybějícími kousky "a zkoumáním a výzvou pro naše" "můžeme opravdu změnit.

" Když máte pocit, že něco klikne na místo, nebo si všimnete přitahování zvědavosti nebo vzrušení frustrace … věnujte pozornost! To je váš oheň, který mluví s vámi a je to hladné, "řekl Scott." MasterLab … je vysokorychlostní, vysokoenergetická dávka organizací puzzle a bude to váš požár. Vaším úkolem? Vezměte to všechno, pak sledujte svůj oheň a krmit své ohně. Nemůžu se dočkat, až uvidím, kam vás vede. "

Odtamtud jsme byli na okraji našich sedadel, dychtivě vidět, co zbytek dne přinese.

Přístup ke zdravému jídlu

Zaujal jsem fascinující prezentaci Roniece Weaverové, diety a autora, který je výkonným ředitelem Hebni Nutrition Consultants v centrální Floridě. na zdravé potraviny v nedoslýchavých a ohrožených oblastech a také mluvil o tom, jak podpořit granty a získat podporu pro tyto snahy.

Jeden z hlavních programů, Fresh Stop Bus, skvělý způsob, jak přinést zdravé potraviny venkovským komunitám a komunitám s nižším příjmem, které to nejvíce potřebují. Přemýšlejte o tom jako o zmrzlinovém kamionu, který cestuje po okolí, ale namísto sladkého chladu zachází s čerstvými produkty a jinými zdravé sní o diskontní ceně. Každé dva týdny navštíví Fresh Stop Bus 16 různých f oodové pouště "čtvrti v centrální Floridě.

"V autobusu máme mobilní farmářský trh!" Roniece uvedl, že "musíte jít tam, kde žijí lidé a kde je potřeba nejsilnější."

Také nám řekla o programu Hebni o projektu Oasis, který v minulosti nabídl zdravé kurzy vaření více než 120 rodinám dva roky. Zaměřuje se na menšinové rodiny a používá k identifikaci zipcodes na centrální Floridě, kde je potřeba nejvíce. Rodiny jsou pak nabízeny zdarma osm-týdenní kurz vaření, ve kterém se naučí nakupovat a připravovat zdravé jídlo, plus doplňkové čerstvé ovoce a zeleniny pro svou rodinu při zapsání do programu. Údaje ukazují, že program funguje: 36% účastníků snížilo hladinu glukózy v krvi a 55% si udrželo své BG.

Tkadlecka poselství bylo jasné, že její práce je o víc než šíření evangelia vrozeného jídla; je to o tom, že je hlasem pro hlas bez hlasu.

Blízká duševní zdraví

Druhé nejlepší zasedání bylo celkově IMHO zaměřeno na duševní zdraví, kolegou typu 1 Dr. Markem Heymanem v centru pro diabetes a duševní zdraví v Kalifornii (je @DiabeticPsych na Twitteru). Tenhle byl dokonalý způsob, jak se vypořádat s dnešními diskusemi, a pro mnohé z nás to skutečně zasáhlo.

V podstatě uvedl analogii letecké masky v letadle: že musíme být schopni se starat o sebe sami, abychom mohli pomoci, aby pomohli druhým a obhajovali D-komunitu.Byl neochvějný, že naše duševní zdraví není nikdy sobecké, ale příliš často to zapomínáme a zaplatíme cenu. Na tento účel nabídl slideshow tipů a obecných rad, jako je přetváření našich výhledů a vyhýbání se nebezpečným výrazům "by mělo" a "mělo", které by vyvolávaly vinu. Také nám připomněl, že celková péče o sebe je důležitá a musíme si uvědomit, že se někdy definujeme mimo cukrovku a obhajobu.

To bylo pro mnohé z nás, a po MasterLabu se zdálo být docela jednohlasné, že Mark přinesl dokonalý koncový záznam celé události.

Právní diskriminace na pracovišti

Dalším dobře provedeným zasedáním v mé mysli byly dva D-peeps s odpovídajícími zkušenostmi na téma diskriminace - minulost, přítomnost a budoucnost. Tento pár byl právníkem Johnem Griffinem a výkonným ředitelem řízení rizik Georgeem Huntleyem, oba jsou s Národní radou dobrovolníků pro diabetes.

Načrtli překážky na pracovišti, které jsme v průběhu let překonali v zaměstnáních, které mohou lidé s dálkovým přenosem nyní dělat, že nemohli před dvěma desetiletími - hasiči, policisté, komerční řidiči a FBI. Stále máme práci v komerčních pilotních a vojenských službách, ale to jsou nedokončené práce. Dvojice usilovala o to, abychom tvrdili, že nejsme předem existující podmínky, jsme lidé a my bychom měli být definováni jako příležitosti, které máme k dispozici. Poskytly docela obsáhlý přehled amerických zákonů o ochraně osob se zdravotním postižením, které mají PWD, a kolik zdrojů existuje - včetně ADA - pro lidi, aby mluvili s advokáty, kteří mohou pomoci při orientaci v těchto náročných otázkách diskriminace.

Jednou z velkých linek z MasterLab přišla během tohoto zasedání John Griffin, když nám řekl, že klíče k úspěchu při obhajování diskriminace na pracovišti jsou následující: "Vzdělávejte, vyjednávejte, soudní řízení, legislativa."

Úžasná rada , Pánové!

Lobbování, obhajoba, vzdělávání a klinická diskuse

Tato akce zaměřená část MasterLab je smutná, myslím, že existují zřetelné mezery v tom, co bylo prezentováno a co se vlastně děje v našem D -Společenství.

Lobbování: Lobbyista Jay Keese z partnerství v boji proti chronické nemoci se v podstatě zapojil do rozhovorů o rozdílu mezi obhajováním a lobbováním (existují zřetelné rozdíly, i když se v této konkrétní prezentaci hodně ztratilo). Prošel řadou různých chronických onemocnění a rozsáhlých právních předpisů v oblasti zdraví, které v současnosti probíhají před Kongresem.

On také diskutoval o akčních plánech diabetu (DAPs), téma, které se objevilo v loňském roce, ale v letošním roce to opravdu nebylo příliš prozkoumáno, protože to bylo jen stěží dotčeno Keeseovou prezentací. Dozvěděl jsem se, že 18 států prošel těmito DAP a 10 je v současné době zvažuje, a to mi připomnělo, že jsem se nepodíval na zkoumání DAP, protože jsem se letos v létě vrátil do Michiganu … takže je to tak.

Mnoho návštěvníků zopakovalo, že toto zasedání bylo příliš široké a nestačilo dost domů - to byl i můj pocit.

Téma #DiabetesAccessMatters dostalo pozdější zmínku a jediná velká otázka, kterou se naše nedávno prosazovala naše D-Společenství, byla legislativa Medicare CGM Access; ale dokonce i s posledně uvedenou legislativou uvedenou na snímku nebyla žádná zmínka o probíhajícím úsilí o obhajobu nebo práci, kterou Koalice pro obhajobu pacientů s diabetem (Diabetes Patient Advocacy Coalition, DPAC) hájila. V jednom okamžiku, když někdo přinesl konkurenční proces nabízení Medicare a nutnost pozastavit to, Keese v podstatě pokrčil rameny jako nevýznamné a nečekaně se přicházejí v nejbližší době … ugh.

Úprimně jsem byl docela zklamaný. Chytil jsem se s Keesem po zasedání, abych o nich diskutoval a spojil ho s DPAC, ale uvidíme, jestli se něco stane. Celkově byly z toho některé cenné nugety a nemůžete se hádat o poselství mluvit s zákonodárci, bylo by hezké vidět spoustu dalších bodů - zejména pro ty, kteří navštěvovali MasterLab, kteří možná nebyli vědoma toho, co se děje na frontě D-advokacie.

Klinické studie:

Zasedání o účasti na klinickém výzkumu nabídlo Ellyn Getz z Centra pro informace a studii o účasti na klinickém výzkumu. Byly zde také některé cenné informace, jako je například nalezení klinických studií a proč je důležité se účastnit. Ale opět jsem si myslel, že je to trochu nedostatečné a mohly bychom použít hmatatelnější poselství o tom, jaké klinické zkoušky znamenají v kontextu našeho úsilí o D-advokacii. Pedagogové:

Naštěstí mi šetřící milost přišla okamžitě po lobování. Prezident AADE a dlouholetý přítel DOC Hope Warshaw promluvili o některých hlavních snahách o zdvojnásobení, včetně klíčových právních předpisů, které můžeme obhajovat a zdůrazňovat, jak organizace spolupracuje s DOC po mnoho let. Její kolega Kurt Anderson, který je státním a federálním advokátským ředitelem, sdílel čas na stupních vítězů a mezi nejvýznamnějšími tématy zmínil úsilí #SuspendBidding, které předtím chybělo. Zatímco to bylo trochu "AADE propagační" občas, já jsem si myslel, Hope a Kurt měl dobrou obhajobu zaměřenou prezentaci.

Naděje také zdůraznilo, jak AADE spolupracuje s DOC po mnoho let, a příručku DOC, kterou pomohla vytvořit pro lékaře a pedagogy, jejichž cílem je povzbudit další účastníky, aby se spojili a zapojili se online, zvláště méně zastoupené T2.Doufejme, že můžeme brzy pomoct přesunout jehle na tyto problémy!

Plánování advokacie

Pro mě byl MasterLab skvělý čas a jsem velmi vděčný DHF

za to, že mi laskavě nabídl stipendium, které za pár dní platilo za mé letenku, pobyt v hotelu a dopravu. Byl jsem poctěn, že jsem jedním z 50 příjemců stipendia (poznámka: neaplikoval jsem, ale nabídl jsem stipendium s cílem sdílet zkušenosti s komunitou jako celek).

Velkým zaměřením tohtoročního programu MasterLab bylo "Osobní plán podpory", brožura, která uváděla agendu a povzbudila účastníky, aby formulovali naše myšlenky D-advokacie do seznamu akcí, které bychom mohli vzít domů. Na základě každého ze sedmi zasedání bychom měli napsat osobní poznatky, které nás vedou k akčnímu plánu - identifikaci konkrétního problému s diabetem, načrtnutím řešení, rozvojem našeho poselství, plánováním činnosti, zapojením komunity a zaznamenáním způsobů, jak " zůstat zdravý, zatímco se obhajuje. "

Zatímco se mi to podařilo, cítil jsem se trochu jako kdybych se vrátil do školy po každém zasedání a že musím předložit svůj plán do třídy poté.

Slyšel jsem o tom smíšené reakce od ostatních, kteří navštěvovali MasterLab. Někteří lidé byli určitě fanoušci a říkali, že mají v plánech vášnivých plánů díky MasterLab. Několik lidí dokonce četlo jejich plány nahlas v závěrečných minutách.

Abych byl upřímný, neuvědomil jsem si, jak jsem se seznámil s osobním záměrem, protože to není můj styl. Místo toho mám v plánu pokračovat v tom, co jsem se snažil dělat od začátku: propojovat tečky a sdílet příběhy o všech věcech, kdy diabetes, aby naše D-Společenství bylo tak informované, jak chtějí být, a využívat tyto znalosti pro vyšší dobro.

Doufáme, že to dostanete od

DiabetesMine , a to je to, o čem budeme i nadále dělat každý den. Co je nového?

Den po této události jsem se posadil s Gene Kunde, abych získal osobní pohled na MasterLab a co je před námi. Řekl, že velkým tlakem bylo, aby to bylo mnohem rozmanitější než v minulých letech a přineslo nové tváře, od účastníků až po ty, kteří se představili během MasterLabu.

"Cílem nebylo nikomu říkat, jak obhajovat nebo na co se obhajovat, ale nasměrovat je k prostředkům tam, aby jim pomohli palivo," řekl Gene.

Ukázal na tři iniciativy, které se brzy objeví v návaznosti na tuto každoroční událost:

MasterLab Hub:

Je to on-line "one stop shop" pro cokoli související s programem DHF Diabetes Advocates, což MasterLab spadá. To bude zahrnovat příběhy, iniciativy a zdroje advokátů, které DOC prozkoumá pro své vlastní účely D-advokacie. MasterLab Academy:

snaha o to, aby MasterLab získal virtuální nastavení, přidá další programy, takže to nebude jen jednou jednou za rok. Institut pro vedení diabetu

- nový program nabízející malé granty podobné programu semen DHF, který byl představen před několika lety a který je spojen s iniciativou DHF o Big Blue Testu pro Světový den diabetu.Nové granty budou zaměřeny na pomoc advokátům, kteří potřebují malou pomoc při přípravě svých vlastních snah o obhajobu. Když mluvíme o velkém modrém testu: Gene říká, že v letošním roce očekáváme určité změny - specifické jsou TBD, ale milovaný D-obhájce Mike Lawson vede tento projekt a snaží se "dýchat nějaký nový život do tohoto programu" bylo řečeno.

Gene říká, že když se poprvé pustil do práce, podíval se na BBT a přemýšlel, jak to dělá ze seznamu toho, co organizace dělá (!). Rozhodl se však proti tomu, protože chtěl zůstat naživu po rozhovoru s pracovníky DHF a členy správní rady. Místo toho bude přepracován, aby se angažoval a více se dotkl v oblasti diabetes. Zatímco on by neřešil, řekl, že DHF má zájem o dosažení více T2 v komunitě D, a tak možná, že to bude fungovat …

Co se týče zbytku toho, co dělá DHF, Gene říká toto:

"Myslíme si, že DHF může pomoci, aby se některé z dalších diabetických organizací staly společně větší hlas a udělat víc," řekl. "Jsme tady a nejdeme pryč a je čas se dostat vážně." > To je skvělý ohňostroj, který začne hned tam, určitě!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.