Trénink pro obhajobu diabetes: MasterLab 2015

Desítky obhájců diabetu sestoupily na Disney World nedávno pro druhou událost MasterLab, kterou hostila Nadace Diabetes Hands Foundation (DHF), těsně před zahájením každoroční konference Friends for Life v Orlandu , FL.

Přiblížilo se zhruba 130 lidí ze skupiny Diabetes Community, které se konalo zhruba ve 30 státech a pěti různých zemích.

První v minulém roce MasterLab byl jediný den a to znělo jako velkolepá první událost. Letošní ročník přinesl další půldenní program a následoval velkou změnu v DHF: dlouholetý vůdce Manny Hernandezová odstoupil na začátku tohoto roku a přivítal našeho přítele a kolegy typu 1 Melissa Lee jako dočasného výkonného ředitele.

Melissa a tým DHF rozhodně vyrazili z hřiště, IMHO. Jak vidíte z plné agendy zde, hvězdná sestava přednášejících zahrnovala řadu známých D-advokátů, neziskové a imitativní vůdce, zájemce z průmyslu a guruů sociálních médií. Celkovým tématem bylo, že ve světě D-Advocacy dokážeme lépe vysvětlit naše příběhy efektivněji, zvláště pokud můžeme překlenout rozdělení mezi typ 1 a typ 2 pracovat společně jako jedna komunita - namísto obviňování nebo aktivace navzájem na prsty.

Stejně jako mnoho jiných lidí z Diabetes Online Community (DOC) jsme byli živě tweeting pomocí hashtag #MasterLab, takže nezapomeňte zkontrolovat tok pro play-by-play.

Zde je naše analýza některých z toho, co vyniklo z tohoto druhého ročníku:

Dům rozdělen na diabetes?

Zpráva byla jasná, že můžeme dosáhnout spíše jako sjednocené komunity, spíše než spoustu nesourodých jedinců nebo skupin bojujících proti vlastním bojům a nehledě na větší obrázek. Pokud budeme roztříštěni, nebudou se projevit změny, které prosazujeme - zvýšené financování výzkumu, lepší přístup k technologiím a léčbě, lepší zásoby a zařízení a zvýšené povědomí veřejnosti o cukrovce.

Otevírací klíčové slovo pochází od Tom Boyer, který je nejen ředitelem vládních záležitostí společnosti Novo Nordisk, ale je také spolužačkou dlouholetého typu 1 a D-advokátem. Jeho řeč byla otevíravá, zvláště když poukázal na to, jak byl rečník bývalého prezidenta Billa Clintona v ADA v 90. letech minulého století, kdy naše komunita naposledy dosáhla skutečné pozornosti na národní úrovni.

Vyzval k tomu, aby se společnost Diabetes Společenství udělala lépe, a říkala, že skutečně musíme být jako mušketýři.

Počkej, co? ! Ano, tato MasterLab se konala v Disney World, pamatuješ? Takže Tom je přivedl domů s mušketýrami, kteří se mohou setkat s tématem Disney, kteří mohou být v podstatě vidět jako zpívající motto: "Vše pro jednoho a pro každého.

"

To by mělo být nás, říká. Musíme přestat zvyšovat naše meče proti sobě a místo toho stát vedle sebe, abychom bojovali, které je třeba bojovat. jednota byla dosažena v 90. letech, ale v roce 2000 začala klesat, a nyní se musíme vrátit k této úrovni spolupráce v komunitách. Tato výzva k akci se zdála být zvláště včasná v souvislosti s nedávným debaklem CrossFit, který přinesl Mluvil jsem o tom, jak se vyhnul rozhádávání a formování mezi T1 a T2, aby se stali jednotní a obhájci jako jedna komunita. To vyvolalo můj tweet: DiabetesMine

@DiabetesMine

aby se rozlišovaly typy btwn # Diabetes.Nyní, jako komunita, musíme být sjednoceni, abychom provedli změnu. #MasterLab -MH

Tom pokračoval říkat, že v roce 2000, obhajoba diabetu zmizela "od termostatu k tomu, teploměr "v tom smyslu, že naše společenství přestalo upravovat teplotu a tón advokacie, prostě poslouchat ng a měřit bez toho, aby učinila nutnou akci, aby opravdu změnila.

Nyní je načase, aby se naše D-Společenství opět začalo chovat jako termostat, spíše než pasivní teploměr - když se obhajoval zákonodárcům, dostal se do médií a jen našel vlastní hlasy, když je to nejdůležitější. Toto bylo také zdůrazněno v závěrečném sdělení Kennetha Moritsuga, diabetička, který je nejvíce známý jako bývalý generál chirurga Spojených států, stejně jako bývalý ředitel v JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic

@RenzaS

Už nemůžeme hrát diváka. Musíme se stát lepšími obhájci. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Hned, Ken! Kázat to.

O povídání o pacientech Síla rozprávě o pacientech je nyní ve zdravotnictví bezkonkurenční.

Slyšeli jsme nějaké skvělé rady, jak vyprávět dobrý příběh, být zapojený, povzbuzovat emoce a hlavně, aby se lidé na recepčním konci skutečně chtěli dozvědět víc nebo pomohli rozšířit slovo o našem diabetu. Byly tam nějaké skvělé kuličkové body o tom, jak nejlépe komunikovat a získat pozornost médií a jít do místních novin nebo menších trhů, aby dopadly na místní úrovni, kde jsou lidé (namísto toho, pravděpodobně není realistické).

Byla to silná prezentace společnosti Marina Tsaplina ze společnosti The Betes Org (diabetická umělecká skupina) o potřebě kolektivního vyprávění. "Účinný veřejný popis vyprovokuje naději, vyvolává otázky, dává smysl a sjednocuje srdce, ruku, "řekla. Mnoho z toho, co říkala, byla hluboce zakořeněná v uměleckém zázemí, ale bylo to na místě, jak potřebujeme vyvolat emoce pro nejefektivnější příběh a obhajobu.

Známý obhájce Kim Vlasnik se dotkl mnoha našich srdcí a prezentoval se v populární iniciativě You Can Do This (YCDT), kterou vytvořila, která se týká vzájemné podpory a sdílení těch "já takových" okamžiků, takže se nikdo necítí sám.Když vyprávěla svůj vlastní příběh o zahájení projektu YCDT, mluvila o výzvách a odměnách při zvyšování vašeho hlasu za to, co považujete za důležité. Často je třeba, abyste #GoForTheNo (nebojte se selhat!), Protože skvělé nápady by neměly existovat pouze v mysli, ale měly by být sdíleny - a nejhorší, co někdo může udělat, je říct ne.

Během jedné z prezentací jsme byli pověřeni výzvou: Kdybychom měli 30 vteřin na výrobu cukrovky ve výtahu (slavné "hřiště na výtah"), na někoho opravdu důležitého, kdo může změnit, co by říkáme? Zde je to, s čím jsem přišel:

"Jsem někdo, kdo dokáže v životě dělat všechno, co chci, ale každou chvíli toho dne překrývají strachy a nejistota ohledně toho, jestli to zvládnu až zítra - díky nebezpečí nízké hladiny cukru v krvi, omezený přístup k péči a zdravotnický materiál a vysoké náklady na inzulín. "Život s diabetem nemusí být takový."

Přístup ke zdravotní péči a odpovědnost

Tyto otázky byly v závěrečném ranním týdnu MasterLabu taženy do skupin zaměřených na fokus, s výřezy, které se zabývaly možnými řešeními. Velmi se mi líbila panelová diskuse o tom, jak se vypořádat s odmítnutím pojištění. S aktuálním bojem naší komunity, abychom získali spravedlivé pokrytí CGM z Medicare, bylo zřejmé, že všichni musíme být opatrní z toho, co Medicare dělá - protože to, co Medicare dělá, ostatní federální programy pojištění a soukromý pojišťovací trh často následují. Jednalo se o velké téma pro dva souběžné zasedání, od Koalice pro diabetiky pacientů (DPAC) a také o panelové diskusi o pojistných událostech.

Ačkoli mnoho lidí se nemusí cítit ohroženo Medicare, je to otázka, že brzy přicházejí pro všechny z nás, s konkurenčním nabízením, které nutí omezení na pokrytí CGM a inzulínovou pumpou, počet testovacích proužků, které můžeme získat, nebo dokonce i přístup k potřebnému vzdělání a péči. Je to jen otázka času, než se ostatní pojišťovny budou řídit.

síla diabetu Sociální média

Jedna z nejvíce fascinujících prezentací pochází od společnosti Thomas Symplur, společnosti, která analyzuje využití sociálních médií mezi zdravotnickými komunitami. Diabetická analýza sociálních médií byla zajímavá a poskytla nějaké stopy o tom, jak mohou být sociální média lépe využity pro obhajobu …

Například mezi lednem a červnem 2015 bylo 60% tweets od lidí s diabetem, které byly převedeny, obsažené obrázků, versus 25% tweety bez obrázků. Takže obrázky záleží!

Tom vysvětlil, jak může někdo vyhledat nějaký hashtag, aby zjistil, kdo ho používá, prostřednictvím projektu Healthcare Hashtag Project. Dokonce ukázal snímku dokumentující, která klíčová slova spojená s "diabetem" jsou nejčastěji používána pacienty, advokáty a lékaři:

Druhé ráno události se účastníci seznámili s analýzou dat přijatou na další úroveň Christopherem Sniderem, bloggerem, advokátem a nyní také oficiálním advokátem pro pacientskou komunitu ve společnosti Symplur. Chris nebyl schopen navštívit letošní MasterLab, ale příspěvek, který publikoval 7. července a vysvětluje, že Symplurův výzkum v oblasti diabetu proběhl v komunitě, vyvolal tón bzučení na místě.

Fascinující věci!

Amy O'Connor, guru sociálních médií ve společnosti Lilly Diabetes, která je za @LillyPad na Twitteru, přinesla všichni domů s pohledem na "digitální obhajobu". Vzhledem k tomu, že více vládních úředníků se dívá na sociální média, je to místo, kde můžeme pomoci zvýšit naši obhajobu na diabetes.

V programu MasterLab je mnohem více prezentováno a diskutováno o některých konkrétních výzvách k akci o tom, jak můžeme lépe zapojit naše zákonodárce a tvůrce politik do toho, co potřebujeme, abychom vyvážili svůj vlastní život a cukrovku. To je něco, co budeme zkoumat na jiných místech po silnici.

Pro mne osobně byla tato MasterLab neuvěřitelná výuka a obrovský zdroj inspirace a motivace.

Milovala jsem tuto výzvu k akci od Emily Colesové z nadace Diabetes Hands Foundation:

Takže to udělejme, Diabetes Community - čas začít nastavovat teplotu namísto jen stál a pozorovat houpačky. Pojďme být diabetem Advokovat mušketýři, a shromáždit se jako komunita pro obhajovat

pro všechny.

Všimněte si, že roční program MasterLab je přístupný všem; registrace je $ 100, pokud se také nezaregistrujete na konferenci FFL, v takovém případě obdržíte Reg Code pro bezplatnou účast na MasterLab. Ujistěte se, že 5. července 2016 budete mít na mysli třetí událost svého druhu.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.