Patient Voices Winner Joanne Milo je "Diabetes Technology Junky"

Jelikož se nám podaří prohloubit seznam vítězů Scholarship Voices for Patients Voices, kteří se letos v listopadu zúčastní na summitu Inovace DiabetesMine v roce 2015, dnes rád představujeme dlouholetý typ 1 Joanne Milo Kalifornie.

Žije v Orange County se svým manželem a chlupatými přáteli (dva psi), žije s T1D minulou

50 let. Můžete si vzpomenout Joanne jako autora knihy Savvy Diabetic, kterou jsme zde několik let zkontrolovali. Joanne je také velmi aktivní v blogování DOC (Diabetes Online Community) o životě s D a některých klíčových nových technologiích. Ona byla také zaneprázdněna vytvářením recenzí pro naše testovací kuchyňské centrum a dnes jsme rádi, že s ní můžeme sdílet tento rozhovor.

->

DM) Joanne, vždycky začínáme s vaším diabetem …

JM) Byla jsem diagnostikována 25. ledna 1965, pozdní pondělí odpoledne, v zimě v New Yorku, můj klinický pediatr s ním a matkou … s mojí mamkou pláče. Právě jsem strávil jedenáct let a asi měsíc jsem se cítil nemocně a ztratil váhu. Nebyl jsem hospitalizován, za což jsem vděčná. Byl jsem dost strach.

Má máma a táta pracovali, aby pochopili všechno, co mohli. Moje matka byla nervózní, můj otec byl klidný, má sestra se zlobila. Byl to skalní čas pro naši rodinu. Později se můj otec hodil na fundraising a cukrovky.

Během střední školy jsem každý rok strávil v Joslin Clinic dvoutýdenní vánoční prázdniny. Bylo to hnusné - zatímco všichni moji přátelé musí zůstat doma nebo jít na dovolenou na jih. O mnoho let později jsem ocenil vše, co jsem se tam naučil. O mnoho let později jsem dokonce poděkoval rodičům za jejich úsilí a lásku.

Jaké byly první nástroje pro diabetes, které jste použili?

Můj otec mi dal jeden z prvních glukometrů domů, Ames Eyetone Reflectance Meter. Bylo to neohrabaný a ne strašně přesný a velmi drahý (myslím, že to bylo asi 400 dolarů v roce 1970 dolarů). Ale to mě začalo na cestě k chuti a používání všech nejnovějších technologií, které bych mohl dostat do rukou.

To vedlo k přenosným metrům, menším stříkačkám, menším jehlám, CGM a nadějí na integrovaný datový software, inteligentním inzulínům a umělému pankreatu. Nikdy jsem si nemyslel, že to budu žít. Nedávno jsem měl možnost účastnit se panelu pacientů na CGM pro společnost Diabetes Technology Society. A já jsem uspořádal malou schůzku s mou podporovanou skupinou s Dr. Jonathanem Lakeem (z Edmontonského protokolu) minulý týden a mluví o "léčení". Je to vzrušující období!

> Takže jsi byl pilný, když použil všechno, po čem bys mohl dostat své ruce od tebe?

Vlastně ne. Přežil jsem své dospívající roky a vysokou školu (byla to nerovná a nekontrolovaná jízda). A začal jsem se dostat pod lepší kontrolu a porozumění hned po zahájení školy.

Několik let jsem užívala dovolenou na diabetes … prostě nechtěla mít nic společného s cukrovkou, diabetiky, fundraisingu nebo diskusí o technologiích, protože jsem neviděl velký pokrok.

Zní to jako D-burnout … jak jsi se stal motivován nebo připojen znovu?

Začala jsem se účastnit místní skupiny pro podporu dospělých T1, všech žen, nazvaného Girls 'Night Out (GNO) a skončila řízení skupiny, mailing listu a setkání. Vyrostli jsme z 30 členů na více než 65 členů a do skupiny jsme zahrnuli několik odvážných mužů. Naše schůzky se pohybují od pouhých sociálních problémů až po informační programy zaměřené na témata, jako je mimo medicínské léky, emocionální zvládnutí a výzkum zapouzdření buněk. Současně jsem začínal jako spolupředseda výboru JRF pro dospělé T1, který prezentuje programy třikrát ročně, na témata aktuálního zájmu (včetně terapií bez inzulínu a prvního workshopu Nightscout a prezentace.

Po několika letech hospitalizací a chirurgických zákroků, které se netýkají cukrovky, jsem si velmi dobře uvědomovala nebezpečí, že jsem v nemocnici a "mimo kontrolu" vlastní péče "Tak jsem se rozhodl napsat knihu jako základ, který pomůže lidem s cukrovkou řídit nemocnice, lékaře, cestovní a rodinný život, který se nazývá

The Savvy Diabetic: A Survival Guide , a dostal jsem hodně úžasná pozitivní zpětná vazba

Co jiného jste udělal na frontě pro obhajobu diabetu?

Z tohoto důvodu jsem pracoval na blogu na mé webové stránce www TheSavvyDiabetic a také začala komunikovat s komunitou Diabetes Online, dělat hostující příspěvky, vlogy recenzí produktu a online panely. A stala jsem se aktivní s advokací, b nebo z mé frustrace s mé pojištění (Medicare pod 65 let), odmítnutí pokrýt moje CGM. Bojoval jsem proti rozhodnutím na úrovni 4

^{a byl důsledně odmítnut. Od té doby jsem lobboval za právní předpisy, a to jak online, tak i přímo v kancelářích kongresmanů.}

V loňském létě jsem měl příležitost navštívit výroční schůzku AADE (Ordinace v Orlandu není místem, které se bude konat v srpnu!) Jako člen tisku. A následně jsem se připojil k AADE a stal se certifikátem jako Diabetes Educator Level 1 (nová certifikace vstupní úrovně).

Pěkná práce na certifikaci D-edcuator! Co jiného jsi profesionálně udělal?

Žiju v OC (Orange County, CA) s mým manželem a dvěma radostnými psíky.

Zatímco jsem většinou v důchodu, píšu a blogují, konzultuji a podporuji. Také jsem se podílela na internetovém obchodování s psa, navrhuji a vyrábím papírenské řemeslné výrobky a šperky a můj manžel a já jsme mentor několika mladých vysokoškolských studentů ze znevýhodněného prostředí (kteří opravdu dělají opravdu dobře!).

Jaká byla nejvíce povzbudivá věc, kterou jste viděli ve vývoji diabetických nástrojů a léčby v průběhu let?

Vzhledem k tomu, že jsem začal v roce 1965 s Tes-Tape a Clinitest (pro testování moči), jsem si myslel, že BG metry jsou největšími vynálezy od nakrájených grahamových krekrů (užívaných k lékům na spaní na Joslinské klinice v raných dobách!). Ale nikdy mě nenapadlo, že jsem se nedávno zpochybnil přesnost měřidel. Ten druh otřásl mou vírou.

Pak je jistě inzulínová pumpa s kontinuální kapkou inzulínu. Spolu s čerpadlem jsem se vlastně dozvěděl o počítání carbů - na rozdíl od hromadného stravování.

Ale nejzajímavější pro mě je CGM (průběžné sledování glukózy). Skočil jsem na palubu co nejdříve. Čekal jsem na Abbott Navigator, ale Dexcom vyšel první. První verze byla tak beznadějná, že jsem navrhla, že je to jen generátor náhodných čísel, a dokonce to řekl na panelu na Konferenci o technologii Diabetes Technology. Miloval jsem navigátor (i když vkládání opravdu bolelo), ale pak ten výrobek odešel. Takže jsem se vrátil k Dexcomovi a byl jsem s nimi od té doby.

Co si myslíte, že nyní chybí, pokud jde o inovaci diabetu?

Oh, hodně!

PŘESNOST - Vážně, pokud se snažíme dělat rozhodnutí o změně života na denní / hodinové bázi, vadné údaje jsou jen to, že jsou chybné! Zatímco chápu, že technologie postupuje co nejrychleji, ale cítí se, že je z produktivního světa hodně spokojenosti, na rozdíl od úsilí o dokonalost. Nějaký druh, "je to dost dobré a lepší než (co to pacienti) měli předtím. "

INFORMACE - Proč nevidím všechna data v jednom grafu? Pokud rozhoduji o dávkování inzulínu, neměl bych být schopen vidět celou svou historii a co fungovalo a co nefungovalo?

PACIENT-CENTRICKÝ VÝVOJ - Zdá se, že hodně technologie je stále rozvíjena v laboratořích bez vážného poradenství se skutečným koncovým uživatelem, osobou s diabetem. Byl jsem nadšen, když jsem zjistil, že společnost Asante Solutions (výrobci nyní zaniklé pumpy Snap) skutečně požadovala vstup pacientů a poté skutečně začlenila změny, které řešily potřeby.

STANDARDNÍ POJIŠTĚNÍ - pro všechna zařízení a technologie schválená FDA. Pokud FDA říká, že je to v pořádku a lékaři to předepisují, kdo to sakra jsou pojišťovny říkat: "Ne, nemůžete to mít?"

Zdá se, že nejvíce vzrušující změny pocházejí z Nightscout a hnutí #WeAreNotWaiting. Provádějí změny neustále a citlivě. Bohužel, některé z toho, co vyvíjejí, jsou trochu příliš technicky. Nejsem si úplně jistý, na jaké otázky se zeptám nebo co opravdu znamenají odpovědi. Ale jsou neustále ochotni zkoušet a vysvětlovat a inovovat.

Tak co si myslíte, že vývojáři potřebují, aby inovovali způsobem, který skutečně zlepšuje náš život?

Lepší pochopení toho, jak používáme naši technologii a pak rozvíjíme kompletní řešení. Řekl jsem, že všechno, co jsem chtěl, byla integrace čerpadla a CGM. Takže Animas vyjde s první schválenou "integrací". Použil starý algoritmus Dexcom (díky FDA) a není skutečně integrován.A možná nechci vytáhnout mé čerpadlo pořád, abych viděla mé BG.

Řekni nám trochu víc o životních hackech, které jste odeslali jako součást soutěže hlasů pacienta?

Používám několik triků, abych to ulehčila.

Nejdříve je použit přenosný držák použitého testovacího proužku

vyrobený z malého plastového pouzdra, ve kterém jsou prodávány paměťové karty. Jediné, co musíte udělat, je odříznout malý otvor a snadno se posunout do použitých proužků. Držel jsem mě ve své testovací sadě v kabelce.

Pak pro svůj cukr, který používám, používám jelly fazole Jelly Belly na minimum. Chuť

tak je lepší než tabule s glukózou a každé fazole je asi 2g carb. Malá hrstka by se měla starat o většinu minim. A prostě se neroztají. Dokonce jsem byl v prezentaci Scott Scolnick z bionického pankreatu a já jsem viděl, jak se mu dostal do kufříku a hodil hrst želé fazole

přesně tak jako to, co dělám! Cítila jsem se tak potvrzena! Koupil jsem v místní lékárně plastový kontejner velikosti cestovní a já si v něm udržuji fazole. Snadno se držet v kabelce nebo kufříku, snadno dávat tolik fazolků, kolik potřebujete, a to je pestré! Co vás motivovalo k vstupu do soutěže hlasů pacienta?

Myslím, že jsem technologický narkoman. Chtěl bych vyzkoušet všechno, co je nové a mohlo by být zlepšením pro můj život s diabetem. Také mám pocit, že s celoživotním (nebo tak cítím), že žiji s diabetem, jsem nucen vrátit se. Byl jsem odrazil diabetes a chtěl bych jen usnadnit ostatním.

A příležitost k interakci s … všemi částmi světa cukrovky je vzrušující. Zatímco jsem neustále vděčný, že mám přístup ke všem novým věcem a mohu si to dovolit a pochopit, myslím, že mnoho cukrovky "podnikání" nefunguje dobře pro ty s diabetem. Musím si připomenout, že ti, kteří se zabývají "cukrovkou", jsou právě to - v podnikání vydělat peníze. A někdy vyšší řádu poskytování těch, kteří mají vážně život ohrožující nemoc, se ztratí mezi nařízeními, politikami a finančními pobídkami. Viděla jsem společnosti, že "rozdrtí" další na patentová práva a velké ztráty jsou diabetici.

Co se těší na summit inovace?

LOTY! Včetně:

patří mezi aktivně orientované T1 s nadšením a skvělými nápady

příležitost komunikovat přímo a upřímně (doufám) s významnými osobami s rozhodovací pravomocí v oblasti farmaceutiky, FDA a pojištění

• předat iniciativu, která se začala před lety
• cítit slyšená a upozorňovat na problémy a obavy, které slyším ve své místní komunitě
• přinášející nadějnou zpětnou vazbu a naděje na změnu / zlepšení sdílet s ostatními T1
• Děkujeme za sdílení vašeho příběhu, Joanne. Těšíme se na vás v listopadu!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu.Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.