Typ 1 Lifer Akcie Jak být diabetická

Typ 1 Lifer Akcie Jak být diabetická
Typ 1 Lifer Akcie Jak být diabetická

Чемпионат России по бодибилдингу - 2020 (бикини, велнес, фит-модели)

Чемпионат России по бодибилдингу - 2020 (бикини, велнес, фит-модели)
Anonim

Abychom přežili s cukrovkou, všichni musíme mít nějaké vážné schopnosti zvládnout a smysl pro humor, ne?

To, co říká Joanne Laufer Milo v Kalifornii, se naučil, aby se stala "Savvy Diabetic" - co se týče všeho od hospitalizací, návštěv pohotovosti, po celém světě, , dávky inzulínu a počty karbohydrátů.

Narodil se v New Yorku svou první knihu s názvem The Savvy Diabetic: A Survival Guide . Je to 234-stránkový svazek, který sdílí Joanneův příběh o životě s diabetem, pepřem se s tipy na vše, od diagnostiky až po odvzdušnění a řešení mimořádných situací.

Se vzděláním v oblasti marketingu a podnikového managementu má Joanne poměrně různorodou profesi: vše od práce jako legislativní analytik během velkých deregulačních drah v 80. letech, poradenství a výzkum technologií umělé inteligence pro Národní bezpečnostní agentury (NSA) a společnosti jako Texas Instruments, aby se stali instruktorem jógy a fitness ve dvou zdravotnických firmách. Dokonce začala svůj vlastní internetový obchod s butikovým uměním a dary.

Nemluvě o nějakém psaní, které obsahuje článek kolem roku 1977 v časopise

Seventeen Magazine s názvem "Proč mě?" o jejích dospívajících letech s diabetem (předtištěná v učebnicích o zdravotním postižení) a článkem časopisu tech-commerce před mnoha lety. A teď, její první kniha. Joanne je ve skutečnosti přítelkyně mé matky (také dlouholetého typu 1) a ona se mi na to, když jsem četla o mých strašidelných zkušenostech s touto maminkou. Joanne sdílela některé ze svých vlastních hospitalizačních zážitků, které vedly k jejímu impulsu psát průvodce pro přežití. Z knižního hřiště:

Úplné zpřístupnění: Já jsem ještě neměl šanci dostat celou cestu publikovanou knihou sám, přesto jsem se podíval na časnou recenzi a získal dobrý smysl pro její příběh.
Požádali jsme Joanne, aby se s našimi čtenáři

Mine

podělila o něco z toho 48letého příběhu s diabetem: DM) Co si vzpomínáte od začátku, kdy jste byli diagnostikováni? JM) Můj život před diabetem … Velmi si nepamatuji spoustu. Docela typický život: matka a táta, starší sestra a kočka žijící na předměstí New Yorku. Věci se začaly měnit těsně před mými 11

narozeninami. Byli jsme na Vánoce v Puerto Rico. Necítila jsem se dobře, pití 5-10 (normální) koks denně, bolest žaludku a ztráta hmotnosti. Během bouřlivého odpoledne jsem byl odvezen do nemocnice v San Juan, ale podmínky byly obtížné, špinavé toalety … a prostě jsem nemohl dát vzorek moči a nedovolil jim vzít krev. Takže to bylo všechno připsáno chybě a já jsem byl propuštěn. Doma po prázdninách jsem se vrátil k baletním třídám a po třídě jsem pil galonů pomerančového džusu. Přesto si nikdo nevšiml. Až do "temné a bouřlivé noci" v diabetes temných věkách, kolem roku 1965.

Právě jsem se otočil a cítil jsem se tak špatně, že jsem se nemohl dostat do školy, v chladném pondělí v lednu. Můj pediatr seděl se mnou a mnou ve tmavé kanceláři po několika hodinách, aby nás naučil o mé diagnóze - měl jsem diabetes typu 1 (v té době to nebyl "typ", ale byl jen nazývaný diabetes mellitus). Nechápala jsem slova a myslela jsem si, že mám nějaké onemocnění s polka tečky. Samozřejmě jsem byl velmi vystrašený a my jsme šli domů a začali jsme život plný inzulínových injekcí a peeing na TesTape (předchůdce kapesních glukózových monitorů). To byl začátek příštích 48 let života (čtěte také: bojování, hádky, potírání, zvládnutí a jednoduše přežití) diabetes 1. typu.

Viděli jste neuvěřitelné změny v léčbě v průběhu let - jakékoliv "staré diabetu řízení" příběhy, které vyčnívají?

Okamžitě jsem začal s injekcí inzulínu, kterou mi dal můj otec, inženýr, ale chabý chirurg. Byl opravdu vynikající při poskytnutí bezbolestných záběrů. Vzhledem k současnému psychologickému myšlení času se však lékaři domnívali, že je pro otce (člověka) nevhodné, aby injekčně podával předepisující dceru! Takže on a já jsme smutně převrátili úkoly na mou matku (která byla nervózní vrak). Začala mě otupit, setkat se s "odporem" a zastavit se, pak mě znovu probodnout, setkat se s "odporem" a zastavit … mohlo by to trvat 5-10 krát za ranu. Je překvapivé, že jsem nezjistil únik. Každé místo záběru bylo obklopeno několika drobnými punkrymi!

Mamu bylo doporučeno, aby se na stejném místě nepřijímalo každý den. Takže ona vyvinula "grafování" systém, na mých hýždě tvářích, používat mercurochrome tečky, v 5 x 5 mřížce vzoru. Při mé první návštěvě zpátky mému dětskému lékaři zaznamenala na mém pozadí "zvláštní, geometrickou vyrážku" a byla zmatená. Má máma měla vysvětlit svůj systém. Zasmál se a byl jsem velmi rozpačitý.

Také jsem se naučil testovat moč pro cukr s CliniTestem (což mi připadalo trochu jako šílený vědec).Není to strašně přesné, ale to nejlepší, co bylo k dispozici v té době. Rychle jsem se naučil, jak test podvádět, abyste dosáhli dobrých výsledků (použijte více vody, méně kapek moči a protřepejte zkumavku předtím, než se zarudnutí zastaví). Mám dobré počty, které nebyly příliš přesné, ale přinejmenším jsem neměl pocit, že bych ve škole netestoval.

->

Kolem roku 1970 jsem dostal jeden z prvních monitorovacích systémů glukózy v krvi - Eyetone Reflectance Meter. Byla velká a neohrabaná, vážila asi 3 libry, stála 400 dolarů a rozhodně nebyla digitální. Aplikoval bych velkou kapku krve na pás a chvíli počkat, pak na vodu vytlačil vodu a potlačil ji. Pak jsem si přilepil pruh v malém okně a čep se odrazil na přibližné čtení. Poskytl však mnohem lepší čtení než testování moči. Úžasný!

Jak se cítíte ve všech nových technologiích D?

Moje fascinace s technologií začala jako dítě, hraje si s telefony. Pokračovala, když jsem prodával počítače (první Apple Mac a první IBM PC s pevným diskem 5 MB za 5 000 dolarů) v obchodním domě vedle klavírního oddělení.

Pokud jde o měřiče glukózy v krvi, vždycky jsem chtěl nejnovější, nejrychlejší a přesnější. Stále ještě potěším na drobné měřiče, které dodávají výsledky během 7 sekund! Páni!

Pak jsem dostala svou první inzulínovou pumpu … a okamžitě se zamilovala. Jakou podporu mé kontroly a svobody! Mohlo by to být lepší? ANO s kontinuálním systémem sledování glukózy. Mám jeden z prvních systémů Dexcom 3 a pak jeden z prvních modelů Abbott Navigator. Stal jsem se otevřeným obhájcem CGM, navzdory jejich chybám a nepřesnostem.

Jaký dopad má diabetes na vaši rodinu?

Během dospívání jsem měla diabetes změnu dynamiky mé rodiny. Moje starší sestra se zlobila a rodiče mluvili o tom, jak nejlépe zvládnout diabetes. Moje matka se cítila tak provinile, že ona a já bychom "svačili" na bonbóny a vany ze zmrzliny, aby uklidnili úzkost. K tomuto dni jsem jen vděčný, že jsem přežil.

Ale také jsem viděl, jak moc mě milují. Můj táta se začal věnovat aktivitám s ADA a pak počátkem toho, co se tehdy nazývalo JDF (Juvenile Diabetes Foundation). Běžel na místních školách pro diabetes, někteří z prvních událostí, které vedly k Cure Diabetes, a požádal o někoho, kdo přišel do své kanceláře, aby mohl přispět předtím, než by mohli diskutovat o podnikání.

JDRF se v průběhu let také vyvinul. Co si myslíte o těchto změnách?

->

Začali jsme se zapojit s JDF, poslouchat (původní zakladatelé) Lee Ducat a Carol Lurie mluvit o naléhavé potřebě výzkumu CURE diabetes. Oni litovali, že ADA byla skutečně zřízena pro lékařský průmysl a podporu pacientů, ale žádné snahy o nalezení léku. Tehdy jsem začal chápat ekonomiku cukrovky. V raných dnech

bude JDF NY držet omezenou tombolu Rolls Royce … $ 100 / lístek. Každý, kdo přišel do kanceláře mého otce, aby mohl podnikat, nemohl začít rozhovor, dokud nezískal nejméně jednu jízdenku.Vždy jsem se podílela na získávání finančních prostředků z JDF, podílela jsem se na mnoha aktivitách a vždy jsem se vždy zabývala individuálním poradenstvím, kdykoli mě požádali, abych s někým mluvil nebo aby konal "rapové" setkání pro mladé dospělé.

Mám docela dost nepohodlí s novým směrem financování a změnou cílů JDRF. Vždycky jsem chtěla vědět, že se zaměřují 100% na nalezení léku. Nyní je lék pouze jedním ze tří cílů. Zatímco chápu jejich pokyny, stále bych byl šťastnější, když jsem zjistil, že všechny peníze, které jsem vynaložil, směřovaly přímo k nalezení léku. A já jsem omráčen jejich změnou jména! Chápu, že je třeba odstranit slovo "mladistvý", ale pokud říkám, že jsem financování pro JDRF, nemohu vám říct, kolikrát jsem se zeptal, jestli je to "ta věc židovské obrany."

Takže jste stále zapojeni do JDRF nebo děláte jinou advokační práci?

Pokračuji ve svém hostitelském týmu, který je silně podporován Rotary klubem mého manžela. V Orange County provozuji úžasnou podpůrnou skupinu pro dospělé T1, většinou ženy (i když v poslední době se otvíráme mužům T1 a manželům). Náš mailingový seznam má asi 50 lidí, setkáváme se čtvrtletně, abychom se jen shromáždili a mluvili nebo diskutovali o konkrétních tématech. Stále více se zajímám o témata zvládnutí frustrace a strachu o lékařské péči. Vypracoval jsem seznam endokrinologů v okrese Orange spolu s recenzemi, protože téma, které se vždy objevuje, je "Kdo je tvůj doktor a líbí se ti ho?"

OK, řekni nám něco o vašem světě mimo cukrovku?

Začal jsem s marketingovou kariérou v podnikovém světě, ale zanechal to, abych začal cvičit, což vypadalo jako zdravější a zábavnější volba. A to byla zábava, včetně práce pro (cvičení guru) Richard Simmons v Los Angeles. Pokračovala jsem ve výuce cvičení, rozšiřovala se na jógu a současně pracovala jako marketingový manažer v oblasti umělé inteligence pro Texas Instruments a další menší systémy. Všechno bylo velmi vzrušující a začal jsem věnovat větší pozornost mému zdraví a mému diabetu.

Jednal jsem se o můj život vesele. Po cestě jsem se setkal s mým manželem, Richardem, a spojili jsme život. Je úžasným advokátem a byl inženýrem a technickým konstruktérem, snadno vykreslil všechny mé grafy, provedl regresní analýzu, než jsem kdy chtěl. Rozvinula jsem vášeň pro psy, počínaje mým prvním pudlem, Ginger, který mě naučil věnovat pozornost mým potřebám a emocím. Byla velkým zenovým pánem a já jsem se naučil. Nyní mám webovou stránku s názvem www. 3DogArt. com, což je online butik shop, který prodává umění, dary, šperky a knihy spojené s psy.

V současné době mám dvě štěňata: Hey Buddy je Westie, plná osobnosti, ale citlivý chlapec (jeho prostřední jméno je "Jsem Busy") a Bon Bon je naše Lhasa Apso, jen sladká a snadná andělka.

A jak se objevila vaše nová kniha,

The Savvy Diabetic

?

Asi 4. července 2008 jsem letěl na Long Island, NY, abych pomohla své starší matce přiblížit se k nám na západním pobřeží.Byli jsme dva dny do sedmidenního výletu, abychom úplně zabalili a posunuli ji a najednou - BAM, vyvinul jsem apendicitidu! Zavolala jsem doma doktora, který mi řekl, abych se dostal k ER a neměl čekat až do rána nebo do návratu do Kalifornie. Neměl jsem na to čas, ale většinou jsem nebyla připravená. Neměl jsem všechny své lékařské informace a teď jsem byl konfrontován se všemi novými lékaři. A já jsem se bál! Najednou jsem byl mimo kontrolu, musel jsem sdělit své léky, stravu, mé další zdravotní problémy, čelící anestézii

. Netřeba dodávat, že jsem přežil. Našel jsem dobrého lékaře a byl jsem mimo nemocnici za 36 hodin, a tak jsem se vrátil k tomu, abych svou mámu obalil za svůj velký tah. Od té doby jsem byl hospitalizován ještě třikrát (také nesouvisí s diabetem) a měl několik ambulantních operací. A já jsem se naučil tolik o tom, jak přežít "systém". Cestoval jsem značně, což mě naučil více o tom, jak přežít na cestách. V loňském roce jsem se rozhodl, že chci a musím sdílet to, co jsem se naučil. Začalo to jako příběh specifický pro moje nemocniční zkušenost, protože mě to děsilo a učil mě, jak to udělat lépe. Ale jak jsem se zeptal typu 1 pro vstup, objevily se další témata. Takže kniha nabízí tipy, nástroje a techniky pro dobré zacházení s diabetem, včetně: vedení vašeho lékařského týmu, identifikace a výcvik vašich obhájců, zvládnutí ER a nemocnic, cestování, zacházení s rodinným životem, včetně rozhodnutí mít dítě, s neočekávaným a jak být připraven, myšlenky na dávání zpět do komunity, a celkově jen najít humor a smích přes tuto nemoc.

Bylo to právě propuštěno a nyní pracuji na druhé knize, která se zaměřuje spíše na zvládnutí života s diabetiky, s využitím více informací od těch, kteří žijí s cukrovkou. Pak doufám, že tento koncept rozšíří i na další zdravotní stavy, jako jsou Crohns, RA, MS a Alzheimerova choroba.

Dává mi velkou radost sdílet to, co jsem se naučil, a slyšet i příběhy o přežití a triumfu ostatních.

Nová kniha Joanne,

The Savvy Diabetic

, je k dispozici na Amazonu v tisku za $ 18. 95 a ve formátu Kindle za 9 dolarů. 99.

Děkujeme vám Joanne za to, že jste sdíleli váš příběh, a těšíme se na to, že s vámi budete moci slavit 50letou Joslinovu medaili za pouhé dva roky!

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.