Připojit se k diabetes Twitter revoluce: #WeAreNotWaiting

Možná jste viděli značku hash #WeAreNotWaiting na Twitteru a přemýšleli, co se stalo. Je to základní krok pro Diabetes Innovation Now . A jsme nadšeni, že jsme součástí!

Přečtěte si vše o tom přímo zde:

Co to znamená?

Je to rallye lidí z diabetu, kteří berou věci do vlastních rukou; vyvíjejí platformy a aplikace a řešení založená na cloudových technologiích a v případě potřeby vyvracejí existující produkty, aby pomohly lidem s diabetem lépe využívat zařízení a zdravotní data pro lepší výsledky.

Příslib "digitálního zdraví", který radikálně mění život pacientů s těmito podmínkami, nadále zachycuje celosvětovou představivost, technické inovace a mediální titulky - denně.

Existuje však velice chybějící odkaz na všechny růžové (někdy úchvatné) předpovědi a nazývá se to "interoperabilita dat". Jednoduše řečeno, je nedostatek standardů a formátů pro zdravotní data, které jsou zachyceny elektronicky, aby pracovaly bezchybně v životě pacienta s chronickým onemocněním (mnoho z nich je život ohrožující).

Zjevně není tento problém ještě vyřešen!

Jak to začalo?

Slovo "

Nečekáme " bylo výsledkem skupinové diskuse na první události DiabetesMine D-Data ExChange, která se konala minulý listopad na Stanfordské univerzitě. Co-hostitel Howard Look, generální ředitel společnosti Tidepool (také D-táta), vedl skupinovou diskusi, která porodila toto heslo, a poté o tom informovala na summitu Inovace DiabetesMine 2013 následující den - skupině z 120 vedoucích osob s diabetem (advokáti pacientů, ředitelé farmaceutických společností, FDA, ADA, JDRF, lékaři, odborníci na mobilní zdraví a další).

"Cílem je zpřístupnit údaje o cukrovce, intuitivně a aktivně. Rádi bychom dostali data do formátu, kde může pomoci zvýšit čas v oblasti (glukózy) a dosáhnout "

Také byl integrálně zapojen D-tat a hlavní inženýr společnosti Medtronic Lane Desborough, který na blogu Tidepool napsal další příspěvek, ve kterém to řekl tak dobře:

" Firmy, které dělají fyzikální součásti ekosystému (diabetes) - senzory, pumpy, smartphony, inzulín, proužky, buněčné sítě, cloud servery - budou i nadále přežívat a prospívat, protože tyto prvky jsou nezbytné … Systém bude i nadále obsahovat tři základní součásti: , a wetware (lidé), co se změní, jak a jak rychle se tyto systémy rozvinou.Otevřené, interoperabilní a založené na standardech zařízení budou prospívat. Problém a jeho řešení se přiblíží člověku, prostoru a času.

Nečekáme. "

Nečekejte …?

Když jsem se zeptal zúčastněných lidí, aby shrnovali hnutí, je zde jejich mocný seznam:

#WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting, zatímco náš endokrinolog se pokouší sestavit nesouvislé součásti datového puzzle < -

#WeAreNotWaiting pro výrobce zařízení k inovacím

#WeAreNotWaiting pro plátce zaplatit.

#WeAreNotWaiting za to, že naše děti s diabetes typu 1 jsou v bezpečí

#WeAreNotWaiting, aby se poprvé v letech objevil nějaký slušný spánek.

#WeAreNotWaiting pro naše dítě, aby měl pobyt v domě svého přítele

#WeAreNotWaiting jít ven na večeři a film

#WeAreNotWaiting, aby naše dítě mělo větší šanci uspět ve škole.

#WeAreNotWaiting pro ostatní rozhodnout, zda, a jak přistupujeme k údajům z našich vlastních orgánů a používáme je.

#WeAreNotWaiting pro vytváření aplikací zaměřených na návrh a použitelnost.

#WeAreNotWaiting přinutit výrobce zařízení k publikování datových protokolů.

#WeAreNotWaiting trvat na tom, že pacienti mají přístup ke svým vlastním údajům o cukrovce.

#WeAreNotWaiting, aby umožnily osobám se zdravotním postižením mít možnost volby v tom, jak vidí vlastní údaje o cukrovce, a aby nebyly nuceny používat dodávaný software, který je dodáván se svým zařízením.

#WeAreNotWaiting usnadnit získávání dat ze zařízení.

#WeAreNotWaiting s cílem spojit nejlepší a nejjasnější mysl z celého světa, aby pomohly dělat věci PWD lepší.

#WeAreNotWaiting pro léčbu.

(Plánujeme pokračovat v sestavování tohoto seznamu - dostali jsme pocity, které jsme mohli přidat - a vytvořili jsme stránku pro hnutí

WeAreNotWaiting. Org

Takže kdo dělá co přesně? Tidepool na bázi Palo-Alto dělá úžasný pokrok směrem k agnostické platformě pro diabetu založenou na cloudových zařízeních. Již dnes oznámili své první partnerství s inzulinovou firmou Asante Solutions, výrobci čerpadla Snap, kteří se zříkají vytvoření vlastního proprietárního softwaru ve prospěch otevřeného systému, který umožní uživatelům kombinovat své údaje o čerpadlech Data CGM a další záznamy a zobrazovat a sdílet tato data v jakékoliv aplikaci, kterou si vyberou! (Chcete-li lépe porozumět tomu, proč je to obrovské, přečtěte si D-advokáta Kim Vlasnik.)

Podívejte se na brožuru z naší události D-Data ExChange v listopadu 2013 a seznam dalších desítek dalších vytváří fantastické inovace D-Data:

Brožura DiabetesMine D-Data ExChange 2013 - konečné

Nedávno přidané do seznamu lidí, kteří pracují na inovacích pod značkou #WeAreNotWaiting, jsou Scott Leibrand a Dana Lewis, kteří vyvíjejí systém "DIY Artificial Pancreas".

Dva vědci z Centra pro globální inovaci v oblasti eHealth v Torontu v Kanadě - Joe Cafazzo a Melanie Yeung - se připojili k standardům interoperability pro diabetický průmysl a dělají nějaké dobré obraty, deska.

Mezitím mluví spousta lidí! Děkujeme podnikateli a advokátní kanceláři Anna McCollisterovi-Slippové, která nedávno prohlásila Forbes:

"Zdá se, že každý si myslí, že je dobře počkat další dva nebo tři roky, než se tento proces bude hrát sám. cykly, které jsou aktuální trajektorií, ale pro ty z nás, kteří žijí s touto datovou dysfunkcí, mohou dva nebo tři roky přinést rozdíl mezi zaslepením nebo umíráním v našem spánku. Je to čistě otázka priorit a naléhavosti a navzdory řečivé rétorice - potřeby pacienta nejsou nikde v dohledu pro výrobce nebo tvůrce politik. "

DiabetesMine s potěšením oznamuje, že bude hostit další událost D-Data ExChange ve spolupráci s každoročním vědeckým zasedáním ADA, které se koná v červnu v San Francisku.

Jak se můžete zapojit?

Dejte nám vědět, na co pracujete, pokud jde o otevřené systémy pro léčbu diabetu - abychom vás mohli přidat do seznamu relevantních hráčů a projektů, které sestavujeme pro novou stránku na adrese

WeAreNotWaiting. org

.

A cokoli děláte, nezapomeňte sledovat komunitní hnutí #WeAreNotWaiting na Twitteru! Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.