#WeAreNotWaiting V D-Data ExChange

Dne ​​20. listopadu jsme hostili třetí fórum DiabetesMine D-Data ExChange v blízkosti kampusu Stanfordské univerzity v Palo Alo, CA.

Bylo to poprvé, kdy jsem se zúčastnil, a byl jsem nadšen mozkem a znalostí v místnosti. Věděla jsem, že jít do toho, že to bude úžasný zážitek, když uvidím, jak se tito 85+ vedoucí technici v oblasti diabetu spojují a doslova přesouvají jehlu na inovace v reálném čase.

To mi připomínalo, jak je to teď klíčové, s tím, že se opnost a transparentnost stávají mantrou. Jen před rokem, když se objevilo hnutí #WeAreNotWaiting, žádné společnosti v oblasti diabetu ještě opravdu nezačaly spolupracovat na otevřeném přístupu k datům.

Ano, téma "osvobození našich údajů", o které jsme se už řadu let shlukli, se zdálo, že v uplynulém roce dospěl. Dokonce i ti, kteří se nejvíce zdráhají připojit, si berou na vědomí, a FDA nyní přijala aktivní výzvu k volání po interoperabilitě (!), Která pomáhá našim pacientským hlasům slyšet více než kdy předtím.

DiabetesMine D-Data ExChange je shromáždění, které jsme vytvořili jako katalyzátor celého tohoto pohybu.A to jistě sloužilo tomuto účelu znovu tentokrát!

Brožuru událostí

si můžete prohlédnout zde

. Jak můžete vidět, klíčové otázky, na které jsme se soustředili, jsou:

Vysoké objednávky, ale jistě, ale v mých očích tolik z toho je již v pracích a výměně D-Data a na našem iniciativním summitu 2014 DiabetesMine druhý den na Stanfordské lékařské fakultě mi pomohl vidět to jasněji. Ve skupině # DData14 se odehrálo spousta live-tweetingů a zde jsou některé z událostí, IMHO.

Stále (smutný) stav diabetu Tech? Bylo skvěle se konečně setkat osobně s kolegou diabetem blogger a tech-savvy typu 1 Scott Hanselman, který dělal úvodní diskuse tha t perfektně nastavit pódium po celý den diskuse. Typ 1 od 20 let (na počátku 90. let) je Scott předním vývojářem společnosti Microsoft a provozuje neuvěřitelně populární technologický blog. Pravidelně se dotýká pouze cukrovky, ale od roku 2002 sdílí svůj vlastní počet 71 diabetických případů. Vzpomínám si, že v době, kdy jsem se připravoval na to, že jsem začal čerpat sám sebe, jsem si jistě našel některé z jeho raných spisů o inzulínu. A jeho nyní známá analogie letounu (udržet konzistentní nadmořskou výšku!) Pomohla mnoha z nás vysvětlit cukrovku rychle a snadno -

whew

. Netřeba říkat, Scott se prosazoval otevřený přístup k datům a lepší transparentnost technologií po mnoho let a byl jsem v úžasu.

Scott dokázal skvěle, že žádný z těchto hackerů s cukrovkou a věci, které se dělají, je zbrusu nový. Mnoho takových snah probíhá již desetiletí. Zmínil se o člověku, který "uzavřel smyčku" s časnou inzulínovou pumpou a glukózovým monitorem zpět na počátku 80. let a jiní, kteří od té doby udělali totéž, včetně vlastního domácího "CGM in the Cloud" pomocí starých PDA, Inzulínová pumpa Cozmo a více manuálních krevních cukrů kontroluje, že sledoval program GlucoPilot, který sám vyvinul a později prodal.

Mluvil o tom, jak tolik lidí udržuje vázání, aby se udělalo zařízení s diabetem, které "řeší problém", ale ve skutečnosti jen vytváří další zařízení a datové silá a poukázalo na to, že nejlepší řešení může být pro nás v " diabetes folklór "(tj. sdílení komunity a životní háčky). Jedním z nejvíce fascinujících útržků byl Scottův zmínka o kolegych PWD pomocí Kalendáře Google, aby zaznamenali všechny své údaje o cukrovce a spojili je s událostmi v jeho životě a dali mu skvělý jednorázový záznam pro celou svou činnost a co se děje s jeho D-managementu vedle něj. Spíše nízkofrekvenční, žádné fantazie, ale vynikající řešení! Aby se mohly dostat velké společnosti a organizace rozhodující se do pohybu, "organizovaná vůle" je to, co je potřeba, říká Scott, a to historicky chybělo. V posledních letech služba Social Media samozřejmě pomohla, aby naše výzvy k lepším nástrojům byly znatelnější. Jsme schopni být kolektivně vokální, abychom volali po společnostech, aby se přestěhovali do vlastního myšlení. A skutečně se zdá, že na této frontě získáváme rozumnější reakce od regulačních, průmyslových a vládních stran. "Je to problém lidí, ne technický problém," řekl Scott. "Všechny technologie existují dnes, aby se to mohlo stát." Nevíme to!

Tidepool Progress

Generální ředitel společnosti Tidepool Howard Look opět spoluorganizoval událost D-Data s editorem

'Můj

Amy Tenderich. Cítil jste jeho vzrušení, když mluvil o tom, jak daleko jeho organizace - a všichni #WeAreNotWaiting podporovatelé - přišli během minulého roku. Na základě nesčetných setkání, které měl Tidepool pozdě, říká, že průmysl na celém světě se skutečně začíná měnit, jak si myslí, že jde o interoperabilitu údajů o cukrovce.

Howard chválil ty, jako Glooko (také přítomný a dává demo na D-Data ExChange) a Dexcom, nemluvě o FDA, který se velmi angažoval v diskusi o otevřeném přístupu k datům. Nakonec Howard říká, že jde o volbu - a bez přístupu k našim údajům v jakékoli podobě, kterou chceme, jsou naše volby omezené a to zvyšuje životní zátěž s diabetem. Na tuto poznámku měl během akce jednu z nejlepších citací:

@howardlook FDA není problém. Nesnáší nás. Kolem zařízení, které neumožňují přístup k datům, je to, co nás zastaví # ddata14 - Anna McCollister-Slp (@ annamcslipp) 21. listopadu 2014 Pokud jde o vytvoření univerzálního zařízení pro nahrávání pomocí agapek Tidepool, vidí viceprezident Tidepool společnosti Product Brandon Arbiter, popisuje, jak bude jejich aplikace Blip umožňovat nahrávání a prohlížení dat z libovolného počtu zařízení s diabetem, které byste mohli používat. Moje velká naděje je, že domácí pokusy s čerpadly společnosti Medtronic přinesou nějaké výsledky před dlouhou dobou, takže nakonec budeme schopni vidět data v kombinaci s daty z Dexcom CGM nebo jiných aplikací, jako je MySugr. To není zatím připraveno na premiérový čas, ale Brandon říká, že Tidepool na tom pracuje a doufá, že bude schopen ukázat to na začátku roku 2015.

Noční body Miley

Samozřejmě, že jeden z největších vrcholů byl ve stejném pokoj s těmi, kteří vedli Nightscout / CGM v revoluci Cloud. Právě jsem "dostala mé křídla" v této skupině pár týdnů dříve a tato cesta do Kalifornie byla poprvé, kdy jsem ji mohla použít v akci. Tam bylo také mnoho dalších Pebble smartwatch nosit D-folk přítomný, sledovat jejich vlastní nebo rodinného člena krevní cukry v reálném čase z dálky.

Zakladatelé společnosti Nightscout, včetně D-tátu Johna Costika, provedli skvělou ukázku toho, co se v uplynulém roce uskutečnilo s úsilím: založili Nadaci; setkal se s FDA; a upoutal pozornost

Wall Street Journal

. Komunita Nightscout na Facebooku nyní dosáhla 8, 700 členů s odhadovaným 20% případů, které skutečně používají řešení v jejich životě. Jejich demo pokrylo hack-specifické detaily o tom, co se vyvíjí na Github.

Tidepool a Nightscout jsou bezpochyby největšími hráči, kteří se k nám dostali, a děkujeme všem zúčastněným za vše, co udělali!

Uzavření smyčky Na frontě s uzavřenou smyčkou jsme měli privilegium na prezentaci dvou předních odborníků na umělou pankreatu, stejně jako některé z nejslibnějších technik v oboru DIY. Bionická slinivka:

Bylo nám poctě hostit slavného vědce BU a D-Dada Ed Damiana, který hovořil o jeho pokračující práci na bionickém pankreatu, který na začátku letošního roku vytvořil zvuk buzz. O tom jsme se dočkali poměrně trochu, ale na ExChange mluvil více o tom, jak může být zařízení téměř vnímáno jako příklad umělé inteligence, protože systém by neustále "učil nejnovější verzi" a co to musíte se přizpůsobit, aby vaše krevní cukry byly pod kontrolou. Klinické studie probíhají a nemůžeme se dočkat, až slyšíme, jak Damiano a jeho tým budou spolupracovat s dalšími výzkumnými pracovníky v AP, kteří také prozkoumají nové technologie s uzavřenou smyčkou.

Také jsme se dozvěděli od společnosti Dose Safety, společnosti založené ve Washingtonu, která již více než deset let vede algoritmus s uzavřenou smyčkou vedenou dětským endo a bývalým inženýrem Boeing Robertem Kircherem. Oni říkají toto řešení jejich Fuzzy Logic Dosing Controller, jehož cílem je předpovědět hypos více než 30 minut do budoucnosti a dovolit vám pozastavit dávkování inzulínu tak dlouho, jak jste nízká. Na rozdíl od jiných systémů s nízkou hladinou glukózy (LGS), jako je systém Medtronic Minimed 530G, který automaticky přeruší dodávku po dobu až 2 hodin, tento systém Dose Safety zastaví dávkování, dokud CGM necítí, že hodnoty glukózy se vrátí zpět do dosahu. Během této prezentace jsem ztratil počet zmínek o "studiích pizzy", které se zdají být magické AP testovací jídlo. Bylo skvělé slyšet, že v prvním čtvrtletí roku 2015 se začnou objevovat další lidské zkoušky.

DIYPS

: Na konci konce spektra zadejte 1 přítele Danu Lewisovou a její techno-pěkný snoubenec Scott Leibrand představil svůj systém DIYPS, fascinující datově intenzivní přístup k přesnému dávkování inzulínu. Dana mluvila o tom, jak génius pracuje s údaji o glukóze do svého kalendáře, aby lépe zvládla a dokonce předpovídala výkyvy krevního cukru v závislosti na tom, jaké by mohla být její každodenní činnost - což vyvolalo nadšený potlesk! Některé z toho, co se pár dozvěděli od #DIYPS, jsou přitahovány do takzvané verze DIYPS-Lite, která bude nakonec integrována do platformy Nightscout. A předkládají návrh společnosti Medtronic brzy o případném začlenění některých aspektů jejich DIYPS do technologie MedT (!) Nemůžeme se dočkat, až uvidíme, co se od tohoto páru blíží a snaží se uzavřít smyčku, a ty také můžeš sledovat jejich pokrok jak oni katalogují to na jejich společném blogu. D-Data Solutions and Beyond

Howard Look od společnosti Tidepool a Melanie Yeung z Centra pro globální inovace eHealth University v Torontu poskytly hluboké aktualizace o interoperabilitě a tlaku na standardy v oboru cukrovky; tato témata byla také prozkoumána na inovačním summitu následujícího dne, ale s širším pohledem na celkový dopad spíše než na technické podrobnosti. Účastníci naší akce v červnu D-Data jsme také slyšeli, že se chtějí dozvědět více o tom, jak se naše práce v oblasti diabetu může integrovat do větších iniciativ týkajících se zdravotních dat. Bylo nám potěšením, že můžeme hostovat John Sharp, konzultanta IT manažera pro globální neziskové HIMSS (Health Information Management Software Society), který je zaměřen na využití IT pro lepší zdravotní výsledky.John popsal průnik elektronických zdravotních záznamů (EHR) a mhealth a jak skupina plánuje přinést více diskusí o datových specifických podmínkách, jako je diabetes, do svých vlastních událostí, jako je například Hackathon, který přichází v Clevelandu, a summit mHealth, který se koná v DC příští týden.

Další ukázky, které jsme rádi uvedli: Glooko: Generální ředitel společnosti Rick Altinger hovořil o práci své společnosti při vytváření platformy pro stahování dat z mnoha různých metrů a nové spolupráci s centrem Diabetes Center William Sansum na skutečně inovativních projekty, plus tkaní FitBit cvičení data do své datové platformy pro diabetes.

MySugr: Spolupracovník D-blogger a typ 1 Scott Johnson předvedl demo nově ohlášené MySugr Academy for Type 2s a jak společnost diabetických aplikací zaujme zábavný nový přístup k D-vzdělávání.

UCSF Open mHealth: Tey've vytvořili něco, co se nazývá Linq, platforma klinika pacientů, která má za cíl překlenout propast mezi lékaři, kteří se snaží lépe sledovat zdravotní data z různých zařízení. Využívá otevřenou platformu API, která lékařům umožňuje přístup k datům a podněcuje k jejich využívání při klinickém rozhodování prostřednictvím oznámení, upozornění a dokonce i nastavení cílů. Toto řešení nyní prochází pilotními studiemi.

Skupinová myšlenka - dobrá povaha

Po demonstracích se vše shromáždila v skupinových diskusích o různých tématech:

• Některé z zajímavých otázek a slyšení zahrnovaly:
• Lékaři se cítí Nightscout a tyto úsilí v podobě DIY, protože nám dává lepší představu o každodenním řízení bez jejich odbornosti? Jak to zapadá do měnících se paradigmat v oblasti zdravotní péče, když se dokumenty nebudou hradit při prohlížení dat?
• Kde se naše práva na ochranu soukromí jako pacienti protínají s naší schopností sdílet osobní údaje o zdraví a protokoly? Kdo určuje tuto hranici mezi odpovědností koncového uživatele a odpovědností?

Existují zásahy do svobodného projevu při otevřeném sdílení našich údajů a jak by to mohlo být v rozporu s regulačními povinnostmi?

Regulátory jsou vnímavé, ale inovátoři se stále obávají regulačních omezení. Společnosti jsou i nadále váhavé, ale začínají přijít k otevřenějším přístupům, protože vidí "lidi v zákopech" (tj. Spotřebitelský tlak) nutí změnu. Společnosti, které nechodí touto cestou, zůstanou v prachu.

Zpráva pro průmysl: Zastavte snahu "opravit" náš diabetes nebo budovat něco, co si myslíte

• , které chceme. Spíše nám dáváme otevřený přístup k našim datům, abychom je mohli vidět, používat a sdílet, jak potřebujeme a chceme.
• Je zřejmé, že k těmto otázkám a záležitostem neexistují žádné rychlé a snadné odpovědi. To je součást výzvy, která se děje vpřed - a vyčíst je dohromady způsobem, který pracuje pro všechny zúčastněné strany.
• Samozřejmě, bylo hodně mluvit o tom, co je další, což je často případ u zdravotních událostí,
• ale tentokrát je to jiné, IMHO. Protože se hvězdy vyrovnávají a na frontě D-Data je momentálně neuvěřitelná dynamika. Stejně jako Dr. Steiner sdílel své odborné znalosti bez ega a pomohl změnit inzulinový svět, mnozí na D-Data a tech frontě právě teď sledují oblek a překonávají korporátní hranice, regulační omezení a další překážky. Je to všechno o vášnivých osobách - skupině, která každým dnem narůstá - pracuje na tom, aby se věci D-Společenství celkově zlepšily.

To je nejvíce povzbudivý a nadějný trend, který jsme viděli v letech, a stojí za to obejmout a oslavovat!

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.