Když D-Rodiče vznášeli příliš mnoho ...

Moira McCarthy Stanford by mohla být novým bloggerem D-mom , ale byla kolem bloku a obhajovala diabetes. Bývalá národní předsedkyně úřadu a dlouholetá stoupenka JDRF, Moira a její dcera Laurenová se již mnohokrát hlášila k práci, která obhajovala léčbu.

Život nebyl pro Moiry a Laurena snadný a říká, že se mnoho věcí naučil těžko - a tak má Moira nějaké silné názory na to, jak zvládnout dětský diabetes. Dnes sdílí, proč si myslí, že přístup "vrtulníkem" není dobrý, protože kvalita života je také důležitá!

Host Guest by Moira McCarthy Stanford

Právě jsem byl hlavním mluvčím u diabetické události, a jak tomu je vždycky, maminka mě oslovila, abych mluvila o D-rodičovství. Její 15letá dcera, která trpěla diabetem již tři roky, právě odešla na CGM. A v šesti měsících od chvíle, kdy se to stalo, řekla maminka, její A1c se zvedla na "alarmující úroveň."

Poslouchal jsem, jak se odvzdušnila. "Je to až do 5. 8. A to je stále s kontrolou 15 až 20krát denně, máte nějaké myšlenky?"

Samozřejmě že jsem to udělal. Naštěstí jsem je držel pro sebe.

Protože moje první myšlenka byla "15tiletá osoba, která vám umožní kontrolovat 15krát denně?" Až 5.8? "Upozornění Unicorn!" Můj druhý byl "Wow, to zní jako zneužívání dětí pro mě."

Našel jsem nějaký způsob, jak říct něco zdvořilého a pokračovat dál. Ale diskuse mě nechala otřesit. Dobře, opustil mě.

Protože vzhled: Získal jsem to. My rodiče chtějí být diabetičtí zabijáci. Se všemi nástroji, které dnes máme k dispozici - měřiče a CGMS a všechny druhy inzulínů s rychlým účinkem - chceme dělat vše, co je v našich silách, abychom udrželi krevní cukry v dosahu, jejich A1c nízké a snad i komplikované.

Já to opravdu dostanu. Neexistuje nic, co by chtělo víc, než vědět, že moje dcera bude žít dlouhý, zdravý, aktivní, komplikovaný život.

Ale: za jakou cenu? A tím myslím, za jakou cenu jí, mně a našemu vztahu jako celku?

Myslím, že jsem měl nějaký štěstí. Když byla moje dcera diagnostikována, neexistoval žádný inzulín s rychlým účinkem a svět se stále snažil dostat zbraně kolem přísné kontroly. To znamená, že jsem od začátku koupil "těsnou kontrolu". Ale pro nás tehdy to znamenalo, že denně čtyři až pět krevních cukrů kontroluje (pokud nebyla nízká, vysoká nebo nemocná, nebo byl nějaký neobvyklý den). Její rozsah byl od 80 do 200, a její A1cs, dokonce s tím "malým" množstvím práce (podle dnešních standardů) byly téměř vždy v 6. letech. Můžu si jasně vzpomenout na to, že jsem jednou vyplivl, když to bylo 7. 1. (Oh, to byly ty dny).

Když šla na čerpadlo, po několika týdnech jsem provedla noční kontroly (na návrh našeho CDE), ale pořád jsem provedla pouze noční kontroly, jestli je nemocná, provádí bazální testování nebo má nějaký velmi neobvyklý den to mě zajímalo.Obvykle jsem ji zkontroloval, když jsem šel spát (řekněme mezi 11 a půlnocí) a pak znovu až do rána.

Nikdy v posteli neměla záchvat. Ano, je vzhůru vysoká, ale opravili jsme to. Moc se mi zdálo, jako bych dělával dobrou práci jako D-mamka. A já se mi líbilo, že jsem jí ukázala, že díky mému příkladu můžete být rodičem, bojovat proti nemoci a mít život ve stejnou dobu.

V poslední době si nemyslím, že by taková rovnováha byla možná pro nového rodiče vstupujícího do tohoto D-světa. Protože je tu náhlá a nová námaha - to, co se zdá, že říká rodičům: musíte zkontrolovat desítkykrát denně nebo více! Musíte se probudit dvakrát nebo třikrát v noci, abyste zkontrolovali hladinu cukru v krvi! Pokud se probudí v roce 200, musíte se vydělat a studovat a dělat si starosti, když zjistíte, co se stalo.

To mi připomíná jeden den v základní škole, když Lauren zkontroloval a bylo 225. Sestra prohlásila: "Proč jsi 225?" Na to Lauren odpověděl: "Protože mám cukrovku." Ummm, jo. Sh ** se stane. Zdá se mi, že diabetes tyto rodiče konzumuje. A přemýšlím, jestli je to pro dítě skutečně to nejlepší.

Protože jsem si vždycky myslel, že je naší role rodičů, abychom mohli vychovávat dobře zaoblené, šťastné děti. A opět - dostanu to. Dávám pozor, aby moje dcera A1c byla v penězích. Ale dávání mých pozorností by na ni nepříznivě neovlivnilo. (Musela bych být v rozpaku, když jsem klepala na mé zubní protézy a venku, ale jinak než se … nedotkne svého světa.)

Musím si myslet, že to víc víc, jak se budí, bude mají negativní dopad na ni (a neklamujte sebe, že vaše dítě dostane plný noční spánek, pokud to uděláte). Musím si myslet, že její kontrola každé dvě hodiny během dne by byla také negativní. Podívejte se, prostá pravda je, že diabetes nemůže být nikdy zcela zvládnutá (dobře, zatím ne. Přineste APP!) Pokud my rodiče vyhánějí pokaždé, když naše děti BG jsou trochu mimo rozsah, jakou zprávu posíláme ?

. A těhotenství? To je úplně jiná věc. Ale pravidelné každodenní život? Proč nemůžeme rodiče pracovat, abychom pomohli našim rodinám

najít lepší rovnováhu v tomto světě s diabetem?

Cítil jsem opilý tah čísel. Když moje dcera poprvé vyšla na CGM, pozitivně jsem uklidnila tabulky a trendy a průměry, které jsem viděl. Začínala jsem se lemovat a tahat se několik hodin vysoko sem a tam. A pak mě její endo varoval: to je nebezpečná cesta, jak jít dolů. Povzbuzoval mě, abych se příliš často nedíval na grafy, ale aby je využíval víc jako "velký obrázek" než šanci na mikromanage a nitpick."Jinak," řekl, "věci nebudou skvělé pro vás ani pro ni." Snažil jsem se odtrhnout od toho, co se týká informací. Protože pravda je řečeno, dokonce i CGM nemohou porazit cukrovku. Dosud.

Myslím, že diabetes je snadné se ztratit. Podívej, chceme být hrdiny našich dětí. Chceme je udržet v bezpečí. Chceme je vychovávat, abychom mohli žít dlouho. Možná by ale bylo možná ještě hrdinné, že se zase zhluboka nadechne a čas od času to odvážíme. Ukažte jim, jak žít

navzdory nemoci a ne vždy , protože je. Nechte je, aby viděli matku nebo otce, který není vyčerpaný, obává se a bojí se. Protože víš co? Nastane doba, kdy se vyhneme bez nás. Chceme, aby byli sebevědomí. Chceme, aby byli uvolněni. Chceme, aby byli přesvědčeni. Chceme, aby byli šťastní. Nechceme, aby měli cukrovku vůbec, ale pokud stále ještě dělají, rozhodně nechceme, aby jim diabetes zcela získal.

Jsme? Novým rodičům to říkám takto: Zdravím vás za vaši ochotu poskytnout všem vašemu blahu vašeho dítěte. Doporučuji vám, abyste si promluvili se svým lékařským týmem o tom, A já vás úplně rozumím. Nyní, krok od měřiče. A čas od času spíte noční spánek.

Co říkáte vy, rodiče a PWD? Je intenzivní sledování dobré věci nebo skutečně brání dětem?

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.