Chatování #OpenAPS s Dany Lewis a Scott Leibrand

Jsme nadšeni, že vidíme tolik inovací, které se v dnešní době objevují v "reálném světě" diabetu, protože mnoho výtvarnic dělá jehlu dopředu. To je velká část toho, co všechno je DiabetesMine a impuls za hnutí grassroots #WeAreNotWaiting, které začalo koncem roku 2013.

Jen minulý týden jsme sdíleli příběh rodiny Mazlišů v novém Rodina York (aka klan Bigfootu) a jak už dva a více let používají domácí uzavřenou smyčku.

Dnes je privilegium sdílet další příběh z opačného konce země, kde brzy manželka, Dana Lewisová a Scott Leibrandová, "uzavřeli smyčku" s jejich vlastním domácím technologiím známým jako systém "Do-It-Yourself" pancreas (nebo DIYPS, zkrátka).

Nejprve se setkat s Danou a Scott. Byla diagnostikována s typem 1 během svého prvního ročníku na střední škole, Dana je z větší části Seattle, WA, a pracuje jako senior manažer digitálního obsahu pro neziskový zdravotní systém. Samozřejmě, mnoho lidí v online advokačním světě ji poznal jako zakladatele týdenního #HCSM chatu před lety, který později inspiroval #DSMA chat na Twitteru každý týden. Muž vedle ní je Scott, "typ úžasný" s počítačovým síťovým inženýrským zázemím a kariérou.

Jsou oba zaneprázdněni profesionálové, pracují na tomto projektu DIYPS ve svém volném čase, což je působivé! Podívejte se na tuto skvělou otázku a odpověď s partnerem z března 2014, kde najdete podrobnější informace o jejich příběhu ao tom, jak se jejich projekt D-tech stal v listopadu 2013.

Začátkem února se snažili na další úroveň zahájením #OpenAPS (Open Artificial Pancreas System), jehož cílem je přinést funkčnost uzavřené smyčky všem, kteří se o ni chtějí dostat. Stejně jako mnoho lidí v tomto tech-savvy #WeAreNotWaiting open-source světě, oni sdílejí skoro všechno online zdarma - umožňují nezávislým uživatelům, výzkumným pracovníkům, neziskovým skupinám a dokonce i lidem z oboru experimentovat a snad dělají D-tech lepší pro všichní z nás.

Nedávno jsme se spojili s telefonem a tady je to, co mluvili o novém úsilí #OpenAPS ao tom, jak jim systém DIYPS pomohl v osobním životě - obzvláště nyní, jejich nadcházející svatbu v srpnu (!)

DM) OK, co přesně je systém Do-It-Your-Pancreas?

Dana) Pokud se podíváte na nastavení, nevypadá to jako systém AP. Je to velmi ohromující pohled, ale to je jeho krása. Základní myšlenkou systému a fyzických komponentů jsou Raspberry Pi (počítač o velikosti kreditní karty), čerpadlo Medtronic Minimed, Dexcom CGM a Nightscout uploader.Jsou to opravdu základní fyzické součásti a jsou napájeny bateriemi a zůstávají v bezprostřední blízkosti uživatele. Používá algoritmus, který v podstatě žádá: "Hej, potřebujete tolik inzulínu jako bolus? "A přeměňuje to na základní míru. To je jediná konfigurace, kterou jsme museli udělat.

Scott) OpenAPS, který máme dnes, je založen na stávajících součástech, které jsme použili pro DIYPS. Používáme uploader Nightscout, děláme všechny výpočty v cloudu a pak se Raspberry Pi prostě musí připojit k internetu a stáhnout ho do čerpadla. Je to skutečně hloupý systém, ale je to proto, že je navrženo tak, aby bylo jednoduché. Nejedná se o stejný druh "blackboxového algoritmu", který většina projektů Artificial Pancreas používá a je navržen tak, aby byl extrémně bezpečný. Stačí jen nastavit temp basal po dobu 30 minut najednou, takže existuje minimální riziko podávání příliš velkého množství inzulínu - a dokonce i když to udělalo, nemůže se podat natolik, aby ublížilo. Během celého procesu jsme si velmi uvědomili, že je to systém, který je snadno srozumitelný, a ujistěte se, že je zcela bezpečný a velmi předvídatelný, a to s použitím stejného bolusového a bazálního paradigmatu používaného při čerpání.

Existují věci, které bychom chtěli lépe vylepšit, jako například kompaktování nahratače, takže se jedná pouze o polovinu kapsy a je přenosnější. Je přenosný s akumulátorem nyní, ale není to dost malý, aby bylo praktické, aby bylo možné přenášet celé místo právě teď.

Když jsme vás viděli v listopadu na události D-Data Exchange, ještě jste neuzavřeli smyčku … To všechno šlo rychleji, než jste čekali, že?

Scott) Od prosince jsme chodili nepřetržitě a každou noc po dobu, kdy jsme nejprve dostali data z CGM, v polovině listopadu.

Dana) Když jsme se podívali na uzavření smyčky, řekli jsme: "Hej, můžeme to udělat do 1. srpna pro svatbu …", skončili jsme to za dva týdny a uzavřeli smyčku poprvé v prosinci. Máme tedy mnoho měsíců, abychom to dokázali dokonalým způsobem. Velká otázka teď je, jak bude použita na svatbě? Jaký osobní zážitek byl pro vás používán pomocí tohoto DIYPS?

Dana) Změnila jsem, jak žiji s diabetem, bez ohledu na všechny údaje. To není něco, co byste si toho všimli. Tento přístup je revoluční a je to něco, co chceme přeložit a zpřístupnit ostatním lidem a klinikům. Myslíme si, že je to nový způsob, jak přistupovat k něčemu, co každý potřebuje, když žije s diabetem, aby se rozhodoval a získal extrémně lepší výsledky.

OK, zní to docela úžasné. Ale co ty z nás, kteří nejsou příliš technicky zdatní, a možná to nebudeme schopni dát dohromady pro sebe?

Dana) Mým cílem je pomáhat vzdělávat lidi o tom, jak jsem to využil. Nechci odradit lidi, aby si mysleli, že musíš být inženýrem, nebo máš nějaké znalosti tech, abys to vytvořil.Je zapojeno mnoho lidí a existuje tolik podpory - a to je důvod, proč máme toto vše společné a otevřeně diskutované.

Proč jsou open source a komunitní?

Scott) Důvodem, proč to fungovalo, je to, že se shluk lidí našla navzájem. Nemohli jsme to udělat bez Johna Costika (D-tátu, který začal Nightscout / CGM v hnutí Cloud), a Ben West, který pomohl s balíčkem CareLink. Existuje tolik různých lidí, kteří jsou součástí tohoto. Je to společenské hnutí, stejně jako technická věc.

Jak si myslíte, že to změní hru pro průmysl a regulované produkty?

Scott) Naším snem je dostat se do bodu, kdy je jednoduchá APS považována za standardní způsob, jak dělat věci. Diabetické společnosti mohou začít vyvíjet inovace na těžší problémy. Chceme uvolnit svůj čas a učinit tyto věci dohromady …

Dana) Chceme, aby vylepšili čerpadla a senzory a mohli se na to zaměřit. Nechceme podřídit jejich roli ve všech těchto. Nebyli bychom tady bez nich. V ideálním případě můžete zvolit libovolnou značku čerpadel a značek CGM a pak je pomocí těchto algoritmů používat pomocí zapojení a zapnutí. To je sen, mít tento systém plug-and-play pro uzavřenou smyčku. Neměli byste být omezeni vlastními produkty a značkami technologie.

A vy jste s FDA mluvili o všechno?

Dana) Ano. Jsem neustále překvapený, když oslovíme FDA, jak jsou vnímaví, když reagují. Je jasné, že máme stejné právo iniciovat tyto regulační konverzace. V loňském roce jsme v tomto okamžiku nikdy nepředstavovali, že by dva lidé mohli s FDA hovořit o tomto nastavení a dostat se kdekoli smysluplně!

Scott) Poslouchají. Bude zajímavé vidět, odkud jdeme, jak se dostaneme do více systémů AP, které se stále vyvíjejí.

Jaký je další milník pro váš projekt?

Dana) Neexistuje konkrétní termín nebo termín. Jsme ve fázi I, abychom tak mluvili - dostali další inovátory, kteří si budovali vlastní smyčku. S touto výzvou k akci, která se nyní děje, chceme sdílet data a stavět na tom, co se učíme. Také mluvíme s potenciálními partnery a sponzory pro klinické studie.

Scott) Časová osa je závislá na tom, jak rychle se dostaneme k určitým věcem. Existují dvě paralelní stopy:

N = 1 studie, které jsou mimo regulační proces, jen lidé experimentují na sebe. Neexistuje potřeba (zkoušení pokusu) schválení nebo hromadné použití. To se děje a je to #WeAreNotWaiting strana tohoto. Plán je začít shromažďovat jednotlivé údaje a dát dohromady, aby ukázali, že jsou v bezpečí.

Pak existuje tradiční vizi klinického hodnocení, najít a začít mluvit s lidmi, kteří mají zkušenosti se schválením FDA pro tyto studie.

Zdá se, že je to kritický okamžik, kdy mnohé z těchto výzev "vycházejí ze skříně", abych tak řekl …

1. Dana) Jsme otevřená a transparentní, myslím, pomáhá společnostem a ostatním, kteří jsou v tajném režimu.A dává lidem s cukrovkou naději, že přijde.
2. Scott) Je vzrušující vidět tolik lidí, kteří to dělali, ale doposud nebylo pohodlné. To je velké. Rychlost, s jakou běží Nightscout, zrychluje všechny tyto kroky. Je zajímavé vidět, že se tato snaha dostala do otevřeného prostoru.

Jak můžeme všichni pomoci?

Dana) Velkou věc, kterou slyším po celou dobu, je "Chci to!" a pak otázka, jak se jim to podaří. Zaregistrujte se do mailingového seznamu OpenAPS a najdete zde všechny druhy informací, včetně všech oznámení, která uděláme.

Každý je součástí toho. Vyžaduje všechny druhy lidí s různými dovednostmi a znalostmi a je ochoten sdílet příběhy. V poslední době někdo viděl na obrazovce Nightscout překlep a on otevřel sledovací dokument on-line a dal zprávu o chybě, aby se dostal do opravy. To se týkalo Githuba (vývojového prostředí) a bylo velmi jednoduché provést změnu sám s malou křivkou učení. Takže jen korekturu je důležité, a jen šířit slovo a mluvit o tom. Je tu něco, co může udělat každý.

Jedná se o tak skvělou zprávu, jak na frontě #OpenAPS, tak na tom velkém svatbě! Přejeme obrovský úspěch na obou frontách!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.